Ikke lat, men energien min er borte

FullSizeRender-63.jpg

(Dette blogginnlegget ble trykket som kronikk i Drammens Tidende fredag 14. juli og onsdag 20. juli: https://www.dt.no/meninger/helse/arbeidsliv/jeg-er-ikke-lat-men-energien-min-er-borte/o/5-57-676275, og i Sunnmørsposten mandag 17. juli:

http://www.smp.no/meninger/kronikk/2017/07/16/%C2%ABIkke-lat-%E2%80%93-energien-er-borte%C2%BB-15026452.ece?cx_front_click=baseline_test&cx_front_click_place=5&cx_front_click_articles=1)

Jeg halter, og ser du etter, vil du oppdage at min høyre arm ikke fungerer. Jeg bruker en skinne på høyre ben og er i praksis enarmet, men mitt største handikap er usynlig. Det er kognitivt, fagtermen er fatigue, og er en følge av skadene hjerneslaget påførte.

Fatigue betyr at man periodevis er unormalt trett, utmattet, nedstemt, har fullstendig mangel på energi, mangler ord, er døsig - opplevelsene er mange. Det er en subjektiv tilstand, og lite synlig. Du møter oss i butikken, på bussen og over alt, men vi ser ikke annerledes ut enn deg. Det er flere diagnoser hvor senvirkningene gir fatigue, ikke bare hjerneslag.

Opp mot 70 prosent av de 12 000 som årlig får hjerneslag i Norge opplever fatigue. Rundt 600 slagrammede i arbeidsfør alder blir erklært uføre hvert år. Fatigue er en av de viktigste årsakene til at mange sliter med å komme tilbake i arbeid etter hjerneslag.  I et kompetansesøkende samfunn, hvor antallet eldre øker, er det sløsing med ressurser ikke å tilrettelegge for å benytte den erfaringen og kompetansen den enkelte slagrammede innehar.

For 12 år siden fikk jeg hjerneslag på grunn av en betennelse i hjertet. Etter to og en halv måned på Ullevål Sykehus´ intensivavdeling og hjerteavdeling, var jeg klar for første del av opptreningen på Ullevåls slagavdeling. Den svenske sykepleieren kjørte meg, den gang satt jeg i rullestol, tilbake til rommet mitt etter jeg hadde hatt fysioterapi. Hun sa:

-       Du er så trøttbar!

Trøttbar? Var jeg trøttbar? Hva betydde det? Det var første gangen jeg hørte om fatigue.

Jeg lider av kronisk fatigue. Det betyr at:

-       jeg har behov for mer søvn, ofte opp mot 12 timer om natten, pluss en times lur gjerne midt på dagen.

-       jeg har en total mangel på energi.

-       jeg blir innadvendt, og den vanligvis så sprudlende og utadvendte meg, blir stille.

-       jeg begynner å snøvle. Afasien, som vanligvis er borte, gjør seg gjeldende for fullt.

-       jeg har problemer med å få med meg hva som skjer rundt meg, og hva som blir sagt til meg.

-       jeg er i limbo, og det eneste som hjelper er søvn.

Men heldigvis har jeg lange perioder hvor energinivået er på topp og kreativitet, arbeidslyst og produktiviteten er der igjen.

Spørsmålet er da hvordan gjøre de gode periodene lengre og de dårlige kortere? Hva kan omgivelsene og arbeidsgivere bidra til for at min kunnskap og kompetanse kan utnyttes til samfunnets beste?

Jeg har en klok fastlege, en tålmodig arbeidsgiver og NAV er med på laget. Teamet rundt meg gjør at vi sammen tilrettelegger arbeidsdagen og arbeidsoppgavene til felles beste. 

Eksempelvis så har vi et hvilerom på arbeidsplassen, som jeg kan trekke meg tilbake for å hente meg inn igjen.

Hva kan jeg gjøre for at hverdagen blir best mulig?

Stress ned, få nok søvn, hold deg i fysisk aktivitet, spis sunt og begrens inntaket av alkohol og medikamenter.

For en kvinne i slutten førtiårene, samboer, med bonusbarn og 50 prosent ansatt i et av Norges største forlag, innebærer det å ha fatigue en del utfordringer. Å holde hus, trening og jobbe i halv stilling kan bli for mye for meg. Av og til går dessverre ikke i hop. Jeg er ikke lat! For jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til.

Økt kunnskap om fatigue hos partene i arbeidslivet og hos den slagrammede selv er et sted å begynne for at flere får det til.