Ikke lat, men energien min er borte

FullSizeRender-63.jpg

(Dette blogginnlegget ble trykket som kronikk i Drammens Tidende fredag 14. juli og onsdag 20. juli: https://www.dt.no/meninger/helse/arbeidsliv/jeg-er-ikke-lat-men-energien-min-er-borte/o/5-57-676275, og i Sunnmørsposten mandag 17. juli:

http://www.smp.no/meninger/kronikk/2017/07/16/%C2%ABIkke-lat-%E2%80%93-energien-er-borte%C2%BB-15026452.ece?cx_front_click=baseline_test&cx_front_click_place=5&cx_front_click_articles=1)

Jeg halter, og ser du etter, vil du oppdage at min høyre arm ikke fungerer. Jeg bruker en skinne på høyre ben og er i praksis enarmet, men mitt største handikap er usynlig. Det er kognitivt, fagtermen er fatigue, og er en følge av skadene hjerneslaget påførte.

Fatigue betyr at man periodevis er unormalt trett, utmattet, nedstemt, har fullstendig mangel på energi, mangler ord, er døsig - opplevelsene er mange. Det er en subjektiv tilstand, og lite synlig. Du møter oss i butikken, på bussen og over alt, men vi ser ikke annerledes ut enn deg. Det er flere diagnoser hvor senvirkningene gir fatigue, ikke bare hjerneslag.

Opp mot 70 prosent av de 12 000 som årlig får hjerneslag i Norge opplever fatigue. Rundt 600 slagrammede i arbeidsfør alder blir erklært uføre hvert år. Fatigue er en av de viktigste årsakene til at mange sliter med å komme tilbake i arbeid etter hjerneslag.  I et kompetansesøkende samfunn, hvor antallet eldre øker, er det sløsing med ressurser ikke å tilrettelegge for å benytte den erfaringen og kompetansen den enkelte slagrammede innehar.

For 12 år siden fikk jeg hjerneslag på grunn av en betennelse i hjertet. Etter to og en halv måned på Ullevål Sykehus´ intensivavdeling og hjerteavdeling, var jeg klar for første del av opptreningen på Ullevåls slagavdeling. Den svenske sykepleieren kjørte meg, den gang satt jeg i rullestol, tilbake til rommet mitt etter jeg hadde hatt fysioterapi. Hun sa:

-       Du er så trøttbar!

Trøttbar? Var jeg trøttbar? Hva betydde det? Det var første gangen jeg hørte om fatigue.

Jeg lider av kronisk fatigue. Det betyr at:

-       jeg har behov for mer søvn, ofte opp mot 12 timer om natten, pluss en times lur gjerne midt på dagen.

-       jeg har en total mangel på energi.

-       jeg blir innadvendt, og den vanligvis så sprudlende og utadvendte meg, blir stille.

-       jeg begynner å snøvle. Afasien, som vanligvis er borte, gjør seg gjeldende for fullt.

-       jeg har problemer med å få med meg hva som skjer rundt meg, og hva som blir sagt til meg.

-       jeg er i limbo, og det eneste som hjelper er søvn.

Men heldigvis har jeg lange perioder hvor energinivået er på topp og kreativitet, arbeidslyst og produktiviteten er der igjen.

Spørsmålet er da hvordan gjøre de gode periodene lengre og de dårlige kortere? Hva kan omgivelsene og arbeidsgivere bidra til for at min kunnskap og kompetanse kan utnyttes til samfunnets beste?

Jeg har en klok fastlege, en tålmodig arbeidsgiver og NAV er med på laget. Teamet rundt meg gjør at vi sammen tilrettelegger arbeidsdagen og arbeidsoppgavene til felles beste. 

Eksempelvis så har vi et hvilerom på arbeidsplassen, som jeg kan trekke meg tilbake for å hente meg inn igjen.

Hva kan jeg gjøre for at hverdagen blir best mulig?

Stress ned, få nok søvn, hold deg i fysisk aktivitet, spis sunt og begrens inntaket av alkohol og medikamenter.

For en kvinne i slutten førtiårene, samboer, med bonusbarn og 50 prosent ansatt i et av Norges største forlag, innebærer det å ha fatigue en del utfordringer. Å holde hus, trening og jobbe i halv stilling kan bli for mye for meg. Av og til går dessverre ikke i hop. Jeg er ikke lat! For jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til.

Økt kunnskap om fatigue hos partene i arbeidslivet og hos den slagrammede selv er et sted å begynne for at flere får det til.

Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til

Foto: Lars Eivind Bones, Dagbladet Magasinet

Foto: Lars Eivind Bones, Dagbladet Magasinet

I dag hadde undertegnede, presentert som forlagsansatt, medlem av LHL hjerneslags fagråd, blogger og bokaktuell som Slagdama, og Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag, denne kronikken i Dagsavisen.

Tilrettelegging etter slag gir flere yrkesaktive

Jeg greier ikke stå opp når klokka ringer, men sover fire timer til. Sprøtt egentlig når jeg sov til middag i to timer i går ettermiddag. Men en usynlig fiende har tatt plass i meg.

Først når klokken nærmer seg 10, og de andre er for lengst i gang med sine plikter, slår jeg sakte øynene opp. Jeg våkner ikke etter å ha sovet så lenge, slik man skulle tro, men går rundt i en døs resten av dagen. Orker ikke.

Jeg kan ikke slå meg til ro med at kvinner rammes hardere, oftere blir sykehjemspasienter enn menn og kommer seg dårligere etter slaget, slik legene Anne Hege Aamodt og Jana Midelfart Hoff har påpekt her i Dagsavisen tidligere. Og mer enn alt; jeg er for ung til å havne på uføretrygd og utenfor arbeidslivet, slik mange andre som har hatt hjerneslag gjør.

Jeg var bare 35 år, da jeg ble syk. 40 da jeg begynte å arbeide i forlaget igjen, men denne gangen på arbeidsavklaring. Jeg hadde sagt fra meg redaktørstillingen, for det var en jobb som var ekstra vanskelig å vende tilbake til. Etter hvert fant HR-avdelingen en passende jobb et annet sted. I dag jobber jeg halv stilling, og må av og bruke hvilerommet som er i forlaget.

Hvert år rammes rundt 12 000 av hjerneslag, og ca. 2 500 av disse er i yrkesaktiv alder. Om lag hver fjerde av disse kommer trolig ikke tilbake i jobb. Mange av disse kan med bedre tilrettelegging komme tilbake til yrkeslivet. Ifølge Norsk Hjerneslagregister var bare halvparten av de slagrammede som de registrerte i 2015 tilbake i arbeid tre måneder etter slaget. Tall fra NAV viser at i perioden 2004-2013 har ca. 600 slagrammede blitt erklært uføre hvert år.

Generalsekretær i LHL hjerneslag, Tommy Skar.

Generalsekretær i LHL hjerneslag, Tommy Skar.

Hjerneslag er den vanligste årsaken til alvorlig funksjonshemning som ikke er medfødt. De som blir hardt rammet, kommer ikke tilbake i jobb. Likevel er ikke slagrammede bare slagrammede. Flere enn i dag kan komme tilbake til arbeidslivet om det legges til rette for det, for mange har fortsatt ressurser til tross for at de har blitt rammet av en alvorlig sykdom. Samfunnet trenger vår og deres kompetanse og arbeidskraft like mye etter som før de fikk slag.

De viktigste årsakene til uførhet skyldes fysiske lammelser, forbigående fysiske plager, talevansker, afasi, kognitive utfall,  depresjon og fatigue.

Sjefen min forstår meg ikke, er noe vi ofte får høre. Og i mange tilfeller starter det her: Kunnskapen om ulike utfall av hjerneslag er for dårlig hos både arbeidsgivere og kollegaer. Mange forbinder hjerneslag med synlige lammelser og språkforstyrrelser. Men for mange er de usynlige konsekvensene minst like alvorlige. Man skal slite med problemet og man skal forklare eller overbevise omgivelsene at man har det. Det anslås at så mange som opp mot 70 prosent av de som har hatt slag, rammes av utmattelse, svekkelse eller tretthet, omtalt som fatigue.

En engelsk studie publisert i 2016 fant flere hindringer for å komme tilbake i arbeid, og mange av dem handler om manglende forståelse i arbeidslivet for skjulte ettervirkninger og særlig fatigue.

Det er viktig å forstå hvordan fatigue påvirker en arbeidstaker. Fatigue er en følelse av alltid å være trøtt og sliten, uansett hvor mye en hviler. Og hodet vil fremdeles like mye som før, men kroppen henger ikke med. "Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til".

Det er kjent at mange kreftrammede får fatigue, mindre kjent er det at mange slagrammede også kan bli rammet av fatigue. Graden av fatigue kan bli redusert ettersom tiden går, men blir hos noen kronisk.

Kronikk i  Dagsavisen,  6. februar 2017.

Kronikk i Dagsavisen, 6. februar 2017.

Ved offentliggjøringen av siste årsrapport fra Norsk hjerneslagregister, hvor det vises til hvor mange som ikke er i arbeid tre måneder etter slaget, pekes det på hvor viktig det er for unge slagrammede med omfattende tverrfaglig oppfølging og utredning av arbeidsevne. Oppfølging av fatigue er avgjørende viktig her; blant annet hvordan den virker, hvordan den kan håndteres av den enkelte, og hvordan det kan legges til rette for å fungere med den.

Ett viktig virkemiddel er å tilpasse arbeidstiden. Kanskje den skal reduseres til 50 prosent, eller kanskje 80 posent? Og kanskje kan arbeidstiden etter hvert bli økt til 100 prosent? Dette er individuelt og vil følgelig stå sentralt under arbeidsavklaringen. 

Økt kunnskap om usynlige utfall etter hjerneslag hos fastlege, NAV, partene i arbeidslivet og hos den slagrammede selv, vil kunne bidra til å finne riktige oppgaver og arbeidsbelastning slik at det blir mulig å stå i arbeidslivet lengre.

Vi kan og må gjøre mer for å få slagrammede som ønsker det tilbake til arbeidslivet. Selv om en i ung alder får hjerneslag trenger ikke det innebære utstøting fra arbeidslivet resten av deres levetid. Vi må si: Det holder med de synlige og usynlige fiendene man allerede har som direkte konsekvenser av slaget, om man ikke også skal miste jobben, selvrespekten og det sosiale nettverket som den gir.

Fatigue: Om å kjempe imot, eller leve med

Forsidepike i VG, mandag 29. februar

Forsidepike i VG, mandag 29. februar

Jeg er kjendis for en dag, på forsiden av selveste VG! For en adrenalinrus! For ett kick! Men dagen derpå våknet jeg liksom aldri. Total utmattelse. Fatigue, som det heter.

Jeg er forsidepike på Norges største avis, VG, og får lov til å fronte tre av de sentrale skjulte bivirkningene etter hjerneslag: Depresjon, angst og utmattelse. Jeg fronter depresjon i dag. Det er ingenting som jeg brenner slik for, og vet så mye om, som depresjon etter hjerneslag. 

Jeg er på vei til jobb denne siste morgenen i februar i en lysgrå Mercedesdrosje. Jeg vet at du enten allerede har sett forsiden av VG denne morgenstunden, eller så kommer du til å gjøre det i løpet av dagen. Du er på vei ut fra t-banen når VG lyser mot deg på en kiosk, du står og venter på din tur i kassa på Rema, eller kanskje du kjøper VG, eller leser VG på jobben. 

En av dem som har sett VG på butikken, er venninna mi, som vekker meg tidlig denne morgenen med følgende sms: "Hele førstesiden i VG i dag!" 

Jeg kommer på jobb, men sjefen min sender meg raskt hjem igjen.

Hun ser vel at jeg ikke var i stand til å gjøre noe arbeid.

Så jeg sitter der i sofaen min, tar imot gratulasjoner fra venner, kolleger og andre. Jeg svarer på henvendelser. Jeg snakker i tur og orden i telefonen først med pappa, deretter alle de tre søskenene mine. Kjæresten min følger med fra utlandet. Jeg er langt oppe på rusen min!

Men etter den søte kløe, kommer den sure svie. Jeg skjønner det med en gang jeg våkner dagen etterpå. Det er tid for fatigue, eller utmattelse, som VG kaller det. Jeg orker ingenting, annet enn å gå som i en døs rundt i leiligheten, og så sove litt igjen.

Jeg er noe bekymret. Klokka tre har jeg sagt ja til at jeg vil stille sammen med LHL Hjerneslags folk på et større møte om hjerneslag. Men energien min er lav. Til slutt våger jeg meg til å sende en sms til generalsekretæren: "Jeg er totalt utmattet etter i går, pokkers fatigue. Kan jeg melde frafall til dagens møte? Men er det viktig for LHL Hjerneslag at jeg er der, så kommer jeg."

Jeg er spent på svaret, men det kommer umiddelbart: "Lad batteriene!" skriver han. Mellom annet. Jeg synker derfor ned i sofaen med en hjernedød serie jeg finner på Netflix, ser to episoder, før jeg går og legger meg igjen.  

Jeg får fatigue gjerne på slutten av en arbeidsdag. Etter jeg kommer hjem, orker jeg ikke gjøre stort, annet enn å gå å legge meg tidlig. Jeg merker det også når dagens treningsøkt er over, og jeg må sove. Jeg får fatigue etter jeg har gjort noe positivt, eksempelvis det å være på jentetur med mye latter. Når vi kommer hjem, må jeg bruke en dag til å hvile.

Fra en av ukas to økter i treningsstudioet sammen med Henrik. Foto: Helge Mikalsen, VG.

Fra en av ukas to økter i treningsstudioet sammen med Henrik. Foto: Helge Mikalsen, VG.

Fra de som kjenner meg, har jeg hørt at jeg likesom trekker meg inn i meg selv. Jeg blir stille og og fjern. Da er ikke tidspunktet for å ta opp de store temaene. 

Jeg kjempet lenge imot fatiguen. Jeg kjempet med illsinte tanker: Burde ikke du ha vært på jobb nå? Burde du ikke ha vært på trening? Burde du ikke ha shavet leggene før middagen med kjæresten? Burde du ikke?

Jeg ville at livet skulle være som før.  At jeg skulle skrive lister over alt som må gjøres, men blir sliten av bare å lese første punktet, Nå vet jeg og erkjenner at utmattelsen er der. Den kommer på slutten av en arbeidsdag. Den kommer etter trening. Men det verste er når den kommer uten forvarsel.

Så det å legge inn et konsertbesøk etter ukas trening når jeg er ferdig klokka 19, er uklokt. Eller det er å regne med at utmattelsen kommer, og der jeg før hadde jobb og trening på programmet, sette av en dag til å være utmattet.

- Sett av nok til å hvile.

Hun sa det sykepleieren min på Cato-Senteret.

Det har tatt meg ti år med dyrekjøpt erfaring: Jeg trenger å hvile.

Så godt å få kjæresten min tilbake fra det store utlandet igjen!

Så godt å få kjæresten min tilbake fra det store utlandet igjen!

Ny dag og fysioterapi

- Det går så treigt!

Jeg sitter på do og skal kle på meg. Først en knallrosa truse med oransje polkadotter på og svart trenings-bh.

Jeg begynner med bh-en.

Den lamme armen først, før jeg drar bh-en over hodet, slik jeg har lært. Sitter med beina i kors med det skadde beinet øverst. Polkadottene først, deretter de røde treningsbuksene. Det er samme prinsipp. Den skadde siden først. Den friske sist.

Dernest har jeg på en hvit t-skjorte med grå inskripsjon. Victory, står det. Videre strømper og joggesko med skinna. Victory er engelsk og betyr seier, tenker jeg.

Endelig.

Det går i alle fall bedre med skinna nå enn da jeg var innlagt ved Sunnaas, kanskje ved Cato Senteret også.

Jeg skal på fysioterapi for første gang.

Begge beina er plantet i bakken. Den venstre armen holder den høyre og den er strukket ut rett foran meg. Nå skal jeg opp i stående stilling.

- En-to-tre! sier jeg høyt og bestemt til meg selv.

Teknikken er den samme flere år etter. Her har Bente Cecile Bergan foreviget meg.

Teknikken er den samme flere år etter. Her har Bente Cecile Bergan foreviget meg.

Og så reiser jeg meg - egentlig ganske så fint! Jeg smiler fornøyd. Men så begynner jeg å skjelve nederst i høyre fot. Jeg presser foten mot gulvet.

- Det går så fint atte, kjære foten min, hvisker jeg.

Ristingen stanser.

Er det dette de mener med vektbæring, undrer jeg meg på, at både venstre og høyreside skal bli med når jeg reiser meg?

Etter at jeg har kledd på meg og spist frokost i hurten, for klokka nærmer seg halv elleve på formiddagen og til da har jeg bestilt drosjen, er jeg snart klar.

Det står bare igjen å pusse tennene. Mamma og pappa har kjøpt en elektrisk tannbørste til meg. Jeg synes den fungerer fint.

Jeg bruker lang tid ned trappene. Tar ett og ett steg med begge beina, før et nytt steg.

Jeg klamrer meg fast til stakittet med venstre hånd. Det blir stavring ned trappetrinnene. Nede griper jeg fatt i Martinsen, stokken min, og med litt rabalder får jeg åpnet døren og går ut. Jeg skjønner ikke at jeg ikke har merket grusen på underlaget før jeg fikk slag, og at det var en liten oppoverbakke før den ytterste utgangsdøren. Alt jeg tenker på nå, er å gå. Hvordan jeg skal greie å komme meg fremover.  Ute venter taxien på meg. Jeg må forsere 15 meter fra utgangsdøren bort til taxien. Nå kan alle se meg.

Det er flaut å ha blitt handikappet, så flaut at jeg ikke vil at noen som helst skal se meg. En svartglinsende Mercedes og en smilende Pakistansættet drosjesjåfør som kommer hjelpende ut av bilen, er redningen. Endelig kan jeg sette meg inn i baksetet på drosjen. Endelig kan jeg slappe av.

Drosjesjåførene blir mine nye venner.

Jeg er nervøs da jeg kommer inn i fysioterapiinstituttet. Det lukter gymsal. Men ike gammel og sur gymsal. Ny og frisk gymsal.

Jeg må sette meg ned litt og vente. Martinsen blir stående ved min venstre side.

Tre-fire andre mennesker sitter også der og venter på sin fysioterapeut.

De er gamle, synes jeg.

- Hei!

Blid kommer hun ut, min fysioterapeut, som jeg skal tilbringe hundrevis av timer med de neste årene. Tre ganger i uka. Hun er pen og slank, synes jeg. Det viser seg snart at det er full klaff mellom oss to.

Men fysioterapi er frustrerende.

Jeg sier inni meg at min høyre arm skal bevege seg, skal gjøre som jeg vil, men armen bare ligger der. Musklene får ikke beskjed fra hjernen om å gjøre noe.

- Kom igjen, da, move! sier jeg.

 Men det er ingen kontakt mellom hjerne og musklene i høyre arm, men dog, bittelitt i skulderen, det var kommet fram på Cato Senteret. I stedet begynner musklene i foten å skjelve av spasmer og av anstrengelse.

I høyre fot går jeg fremdeles med stivt kne og droppfot. Jeg går stygt, ikke veldig langt og veldig sakte. Jeg må dra litt på smilebåndet over sms-en jeg hadde sendt til en venninne våren 2005, forut for slaget, med rapport over sykdomstilstanden.

Jeg går på tur, hadde jeg skrevet, men jeg beveger meg så sakte at jeg blir forbigått av gamle damer.

Nå er det realiteten.

Jeg er 36 år og blir forbigått av eldre damer. Jeg som hadde vært kaptein på håndballaget. 

- Inne i hodet mitt er jeg en toppidrettsutøver, men kroppen min står for meg som et mareritt, sier forfatteren Thorvald Steen i et intervju med avisen Aftenposten.

Omtrent sånn føles det.

Jeg er ferdig med fysioterapitimen og er ufattelig sliten. Sitter på en stol i gangen og venter på drosjen. Ser i gulvet. Konsentrerer meg om meg selv. Når taxien endelig kommer, setter jeg meg inn i baksetet og lukker øynene.

- Du må ha bilbelte, sier drosjesjåføren.

- Vil ikke ha på bilbelte, sier jeg.

Når jeg ikke døde på forsommeren i 2005, så dør jeg vel ikke i et bilkræsj nå.

- Kjør meg hjem.

Det er fatigue igjen, og jeg må sove. Trettbarheten blir vanligvis bedre ettersom man heles av hjerneskaden, men den går ofte ikke helt over, har jeg lest. Nå er den til stede for fullt – fremdeles.

Utholdenheten er liten, kjenner jeg.  Jeg kan da ikke ha mer enn 5 prosent av energien jeg hadde før slaget. Gjøremål som tidligere går raskt unna, tar lengre tid. Ting som tidligere var dagligdagse, har jeg ikke lenger energi til, tenker jeg i drosjen, som på kjører ned Uranienborgveien.  

Jeg tenker på hvor utslitt jeg blir etter at jeg har dusjet, sminket meg og kledd på meg, at jeg bare går tilbake i sengen igjen. Etter trening er jeg så sliten at treningsklær blir slengt fra meg, og jeg dumper ned i sofaen eller sengen og må sove.

Taxien er fremme, og jeg og Martinsen stavrer oss ut etter å ha sagt hadet, og tusen takk for turen til taxisjåføren. Men likevel så går jeg på med full energi, tenker jeg. Jeg skriver lister over alt som skal gjøres, alt slik det hadde vært før. Men etter jeg har gjort meg ferdig med listeskrivingen, er jeg helt tappet. Siger sammen foran fjernsynet. Kroppen har stilt seg om, den må jo det, men ikke hodet. Hele tiden denne  pokkers fatigue-utmattelsen.

 

Endelig, hjemme!

Endelig, hjemme!

Jeg har kommet meg opp de 62 trappetrinnene og låst opp den lyseblå utgangsdøra på vei inn i leiligheten. Initiativløshet, trettbarhet og manglende arbeidskapasitet gir null mestring. Noe er endret.

Alt er definitivt ikke som før, tenker jeg før jeg sovner inn.

 

 

 

Sunnaas Sykehus

Fra min første helgeperm hos broren min.

Fra min første helgeperm hos broren min.

Alene nå. Så redd jeg er.

Min absolutte favoritt blant sykepleieren på Ullevåls slagavdeling har pakket sammen sakene mine og lagt dem i kofferten, før hun triller meg ut til drosjen som venter utenfor.

- Lykke til, Ragnhild, sier hun, det blinker i det blå blikket hennes, og hun gir meg en klem.

Så er jeg alene.

Setebeltet er festet rundt meg der jeg sitter i baksetet på den svarte Mercedesen. Solbrillene på nesen. Drosjeturen i sommerlufta på vei mot Sunnaas Sykehus er preget av hvor redd jeg er.

For første gang siden slaget er jeg ute i virkeligheten på egenhånd. Eller det vil si nesten. Taxisjåføren er her. Han forsøker så godt han kan å konversere med meg gjennom et par setninger, men gir snart opp og kjører i taushet utover til Sunnaas Sykehus.

Å bli trillet inn i bygget  på Sunnaas Sykehus er som å komme til en annen verden enn den på Ullevål. Lukta er annerledes, interiøret lyst og trivelig, medpasientene er relativt unge, og jeg har Oslos største terrasse for mine føtter!

I tre måneder skal jeg være her.

Neste morgen våkner jeg, strekker meg ut etter klærne mine som ligger på stolen ved siden av senga. Det er skymt, og litt sen sommer i lufta merker jeg på draget fra det åpne vinduet. Å få på seg klær er et ork og tar lang, lang tid, og særlig å få bh-en over hodet, er besværlig. Men etter litt tid og frustrasjon får jeg karret meg oppi rullestolen og triller bort til vasken.

Vann i ansiktet og på med kontaktlinsene. Jeg sliter litt med den venstre denne morgenen, men etter tredje forsøket og litt tårevåt sviing i øyet, sitter den. Ruller ut av rommet og inn på toalettet. Låser døren bak meg, selv om det ikke er lov. Også det å være på do tar frustrerende lang tid, klær som skal av og deretter på igjen, hånd som skal vaskes deretter.

Jeg holder meg imidlertid unna papirbøtta nå.

Jeg er blitt bedre.

Jeg ruller ut på gangen og mot spisesalen. Det blir en fin dag. Lyset over fjorden lover det.

Spisesalen, jeg gruer meg til den.  Sakte ruller jeg fremover og stanser ved inngangen, speider etter en av sykepleierne som jeg hilste på ved ankomst i går, ser om hun er her. Og lykkeligvis, der kommer hun smilende mot meg, med en munter kommentar. Hun viser meg hvor jeg skal sitte. Det står  ”Ragnhild” på et skilt skrevet pent med håndskrift.

Jeg er glad for at jeg er plassert ved et annet spisebord enn der han sitter, han som snakker høyt og i tulliball mens han ler, den mannen. Jeg er redd for å være for nær ham. Han er, som meg, også slagpasient, som de er alle de rundt tretti pasientene som er innlagt på denne avdelingen.  

Tørre kneippskiver til frokost. Brunost. Syltetøy i små engangs porsjonsbeger. Leverpostei likeså. Det er fremdeles ikke noe grønt, ikke engang litt agurk. Kanskje er det meg som er for grønt vant, med frisk spinat underst på den grovbakte skiva, under skinke og en skive tomat med frisk basilikum øverst?

Denne dagen, som hver hverdag i tre måneder, består av soving, spising og trening. Eller:

Spising litt.

Trening nesten hele tiden. Øve i å lære å snakke igjen. Trene den lamme høyrearmen ved  å prøve å få liv i den igjen. Men viktigst av alt: Jeg skal komme meg opp av rullestolen og lære å gå igjen. Jeg skal! Så får det resterende komme etter hvert, tenker jeg.

Når jeg ikke trener eller spiser, så sover jeg.

Jeg sover mye.

Jeg får utlevert timeplan. Det står skrevet ned når jeg skal ha møte med ergoterapeut, som er fremdeles like kjedelig og umotiverende siden framgangen uteblir, videre timer med psykolog og logoped - og ikke minst, så er en til to økter satt av til fysioterapi hver dag.

Fysioterapeuten, en hyggelig, dyktig og lyshåret ung jente, kommer opp på rommet mitt denne mandags morgenen, og triller meg ned til den enorme fysioterapisalen i kjelleretasjen. Fra vinduene har vi utsikt til hele den indre delen av Oslofjorden.

I fysioterapisalen er tredemølla, som jeg skal komme til å bli godt kjent med de følgende månedene. Jeg får på egne sko som ser litt middelalderske ut, brune, med en liten spiss foran på tuppen, og jeg blir deretter løftet ut av rullestolen. Jeg er spent fast med reimer og tau og blir hengt opp med store kroker over rullebåndet.

Rullebåndet begynner å gå sakte. Ved siden av meg sitter fysioterapeuten og flytter mitt høyreben og hjelper meg til å gå. Tredemølla ser ut som et torturinstrument, men jeg kaller den for min reddende engel, for jeg lærer meg å gå igjen de tre månedene jeg skal være på Sunnaas.

Når jeg er ferdig med den daglige gåtreningen på tredemølla, blir jeg tatt ned og satt i rullestolen. Jeg lukker øynene, alt svimler inni meg. Fatigue. Jeg fokuserer på meg selv. Alt jeg tenker på er å få sove. Fysioterapeuten triller meg fra kjelleretasjen med det fine utsiktsvinduet over Oslofjorden og opp til andre etasje, og inn på rommet. Jeg må sove, ruller over i senga og sovner momentant. Sannelig, trettbarheten er stor. Denne fatiguefølelsen skal vise seg å bli et problem.

Ukas timeplan.

Ukas timeplan.



Rehabiliteringen begynner for alvor

I tiden jeg er innlagt ved Ullevål Sykehus, har jeg totalt fire fysioterapeuter. Dette er den første. Hun kom på besøk til meg da jeg var innlagt ved Slagavdelingen.  

I tiden jeg er innlagt ved Ullevål Sykehus, har jeg totalt fire fysioterapeuter. Dette er den første. Hun kom på besøk til meg da jeg var innlagt ved Slagavdelingen.
 

På sykehuset er det en nokså stor treningssal.

Jeg ruller bort til dørinngangen, og ser to fysioterapeuter som trener hver sin pasient. Benker, slynger, treningsballer. Blikket mitt trekkes mot julissollyset som skinner inn gjennom vinduet. Det gir rommer en varm aura, som gir meg lyst å trille innenfor.

Trening med fysioterapeut står på plakaten hver eneste dag, noen ganger to ganger om dagen. Men jeg orker nesten ingenting.  Kontrasten til mitt fysisk aktive liv forut for slaget kunne knapt være større.

Få slagrammede er så trøttbare og blir så sliten som du, sier sykepleierne til det at jeg stadig må sove.

Trøttbarheten kalles for fatigue, skulle jeg senere lære at det het. Det betyr en overveldende mangel på energi og et enormt behov for søvn. En redusert utgave av meg forut for slaget og nesten to måneder i sykehussenga på Ullevål Sykehus, har satt sine spor. Jeg er bare 50 kilo fordelt på mine 170 cm, og jeg må veies på legevisitten.

For første gang i livet er jeg for tynn.

Jeg begynner sakte, men sikkert å ta de første stegene tilbake til det gamle livet mitt. Jeg lærer å sminke meg på nytt ved å bruke venstre istedenfor høyre hånd, og resultatet blir at jeg ser ut som en karnevalsdronning.

Når jeg pusser tennene, lærer jeg å bruke begge hendene. Tanken er at den lamme høyrehånden skal være med i alle gjøremål. Jeg som hadde vært høyrehendt tar blyanten opp med venstre hånd og forsøker å skrive opp ting som må handles på handlelista som jeg skriver til min personlige shopper:

Lista ligger foran meg.

Fem par strømper Steen & Strøm.

T-skjorte som er høy i halsen.

Hvit linbukse.

Barberhøvel.

Sommer trekant-bh.

Joggebukse.

 

Papiret glir unna.

Jeg forsøker å holde det fast med den lamme høyre hånden, men det går dårlig. Skrivingen går sakte, og det som blir rablet utover papiret ser ut som kråketegn. Molefonkent ser jeg ned på handlelista jeg har skrevet. Skjelvende håndskrift. Rare og bortimot uforståelige bokstaver.

Jeg hadde en gang en pen håndskrift.

En annen utfordring er hvordan jeg skal få på meg bh-en? Løsningen er først, mens bh-en ligger i fanget, å hekte på låsen med en hånd. Jeg får etter litt styr det til med min ene hånd for deretter å dra bh-en over hodet som en genser.

Det går bedre etter hvert.

Noe annet er at høyre arm, den dårligste, alltid skal først. Hvis ikke er det helt umulig å komme videre, enten det er å få på seg tøy eller ryggsekk. Det går fort inn som en av vanene mine.

Av uverdige forhold, så greier tynne meg fremdeles ikke å dusje alene denne sommeren. Jeg må ha en hjelper med meg. Men jeg begynner å snike meg til å rulle på do alene. Jeg får flere advarsler fra sykepleierne, og en gang faller jeg fra rullestolen nedi søppelbøtta. Jeg slår meg ikke, men jeg rekker ikke opp til knappen på veggen som tilkaller hjelp, så jeg må vente på at noen skal komme. Jeg holder imidlertid fram rampestrekene for det.

Men dusje kan jeg altså ikke gjøre alene.

Ikke ennå.

Stadige gjentakelser er min måte til å gjenlære å lese og forstå, skrive og snakke igjen. 

- Han går sakte, leser jeg.

- Hvordan går han? spør ”logopeuten”.

- Sakte, svarer jeg.

”Rabarbra”, leser jeg høyt ut fra papirene hun har med.

Jeg får håpe at neste gang jeg trenger ordet, så er det inne i hodet mitt slik jeg slipper å si ”aaah”. Det er nemlig det som er det typiske for min afasi. Ikke noe ord dukker opp i mitt hode. Det føles tomt.

Jeg var på vei, men veien fram synes uendelig lang.