Fatigue: Om å kjempe imot, eller leve med

Forsidepike i VG, mandag 29. februar

Forsidepike i VG, mandag 29. februar

Jeg er kjendis for en dag, på forsiden av selveste VG! For en adrenalinrus! For ett kick! Men dagen derpå våknet jeg liksom aldri. Total utmattelse. Fatigue, som det heter.

Jeg er forsidepike på Norges største avis, VG, og får lov til å fronte tre av de sentrale skjulte bivirkningene etter hjerneslag: Depresjon, angst og utmattelse. Jeg fronter depresjon i dag. Det er ingenting som jeg brenner slik for, og vet så mye om, som depresjon etter hjerneslag. 

Jeg er på vei til jobb denne siste morgenen i februar i en lysgrå Mercedesdrosje. Jeg vet at du enten allerede har sett forsiden av VG denne morgenstunden, eller så kommer du til å gjøre det i løpet av dagen. Du er på vei ut fra t-banen når VG lyser mot deg på en kiosk, du står og venter på din tur i kassa på Rema, eller kanskje du kjøper VG, eller leser VG på jobben. 

En av dem som har sett VG på butikken, er venninna mi, som vekker meg tidlig denne morgenen med følgende sms: "Hele førstesiden i VG i dag!" 

Jeg kommer på jobb, men sjefen min sender meg raskt hjem igjen.

Hun ser vel at jeg ikke var i stand til å gjøre noe arbeid.

Så jeg sitter der i sofaen min, tar imot gratulasjoner fra venner, kolleger og andre. Jeg svarer på henvendelser. Jeg snakker i tur og orden i telefonen først med pappa, deretter alle de tre søskenene mine. Kjæresten min følger med fra utlandet. Jeg er langt oppe på rusen min!

Men etter den søte kløe, kommer den sure svie. Jeg skjønner det med en gang jeg våkner dagen etterpå. Det er tid for fatigue, eller utmattelse, som VG kaller det. Jeg orker ingenting, annet enn å gå som i en døs rundt i leiligheten, og så sove litt igjen.

Jeg er noe bekymret. Klokka tre har jeg sagt ja til at jeg vil stille sammen med LHL Hjerneslags folk på et større møte om hjerneslag. Men energien min er lav. Til slutt våger jeg meg til å sende en sms til generalsekretæren: "Jeg er totalt utmattet etter i går, pokkers fatigue. Kan jeg melde frafall til dagens møte? Men er det viktig for LHL Hjerneslag at jeg er der, så kommer jeg."

Jeg er spent på svaret, men det kommer umiddelbart: "Lad batteriene!" skriver han. Mellom annet. Jeg synker derfor ned i sofaen med en hjernedød serie jeg finner på Netflix, ser to episoder, før jeg går og legger meg igjen.  

Jeg får fatigue gjerne på slutten av en arbeidsdag. Etter jeg kommer hjem, orker jeg ikke gjøre stort, annet enn å gå å legge meg tidlig. Jeg merker det også når dagens treningsøkt er over, og jeg må sove. Jeg får fatigue etter jeg har gjort noe positivt, eksempelvis det å være på jentetur med mye latter. Når vi kommer hjem, må jeg bruke en dag til å hvile.

Fra en av ukas to økter i treningsstudioet sammen med Henrik. Foto: Helge Mikalsen, VG.

Fra en av ukas to økter i treningsstudioet sammen med Henrik. Foto: Helge Mikalsen, VG.

Fra de som kjenner meg, har jeg hørt at jeg likesom trekker meg inn i meg selv. Jeg blir stille og og fjern. Da er ikke tidspunktet for å ta opp de store temaene. 

Jeg kjempet lenge imot fatiguen. Jeg kjempet med illsinte tanker: Burde ikke du ha vært på jobb nå? Burde du ikke ha vært på trening? Burde du ikke ha shavet leggene før middagen med kjæresten? Burde du ikke?

Jeg ville at livet skulle være som før.  At jeg skulle skrive lister over alt som må gjøres, men blir sliten av bare å lese første punktet, Nå vet jeg og erkjenner at utmattelsen er der. Den kommer på slutten av en arbeidsdag. Den kommer etter trening. Men det verste er når den kommer uten forvarsel.

Så det å legge inn et konsertbesøk etter ukas trening når jeg er ferdig klokka 19, er uklokt. Eller det er å regne med at utmattelsen kommer, og der jeg før hadde jobb og trening på programmet, sette av en dag til å være utmattet.

- Sett av nok til å hvile.

Hun sa det sykepleieren min på Cato-Senteret.

Det har tatt meg ti år med dyrekjøpt erfaring: Jeg trenger å hvile.

Så godt å få kjæresten min tilbake fra det store utlandet igjen!

Så godt å få kjæresten min tilbake fra det store utlandet igjen!

Slagdama gir råd til LHL Hjerneslag om depresjon

Fagrådet til LHL hjerneslag. Vi er fra venstre: Jeg (brukerrepresentant); Lars Alterheid (overlege ved slagavdelingen Ullevål Sykehus); Frank Becker (klinikkoverlege ved Sunnaas Sykehus); Torgeir Solberg Mathisen (slagsykepleier i LHL); Iselin Løvhøiden (spesialfysioterapeut i LHL); Kjell Engang (logoped); Tommy Skar (generalsekretær i LHL); og Hilde Marie Nilsen (sykepleier og pårørende).  Foto: Anders Bergersen.

Fagrådet til LHL hjerneslag. Vi er fra venstre: Jeg (brukerrepresentant); Lars Alterheid (overlege ved slagavdelingen Ullevål Sykehus); Frank Becker (klinikkoverlege ved Sunnaas Sykehus); Torgeir Solberg Mathisen (slagsykepleier i LHL); Iselin Løvhøiden (spesialfysioterapeut i LHL); Kjell Engang (logoped); Tommy Skar (generalsekretær i LHL); og Hilde Marie Nilsen (sykepleier og pårørende).  Foto: Anders Bergersen.

Åtte kjøretøy og totalt tolv personer er involvert i en stor trafikkulykke, melder den alvorlige nyhetsstemmen til mannen i NRK Radio. Det er glatt på veiene.

Det var da endelig bra at det var ingen personskader, tenker jeg, mens jeg halter i den brunblomsterte nattkjolen og den grå ullgenseren over stuegulvet. Det trekker iskaldt fra vinduene i min over hundre år gamle leilighet.  Januarværet har slått om fra snø, minus 12 og iskaldt, til nullgrader og underkjølt regn. Jeg ser ut vinduet på snøen ute. Det er kjempeglatt på veiene og vær for å bruke TT-kort.

Jeg skal på møte i dag, som splitters ny brukerrepresentant i det nye rådgivende fagrådet til Landsforeningen for hjerte og lungesyke, LHL Hjerneslag. Det iler i magen! For et halvt år siden tok den hyggelige generalsekretæren i den nyopprettede divisjonen for hjerneslag kontakt med meg. Over en lunsj en regntung augustdag ved mitt arbeidssted Cappelen Damm, spurte generalsekretær Tommy Skar meg om jeg ville sitte i det nasjonale rådet for hjerneslag som brukerrepresentant. Selvsagt ville jeg det!

Slik skal jeg som hjerneslagsrammet få muligheten til å påvirke gjennom å gi råd til generalsekretæren Tommy og hans folk. Og det at en stor og tung organisasjon som LHL har meldt seg på banen til hjerneslagsrammede med sine 48 000 medlemmer, synes jeg er bra. Det tyder på at ting blir gjort.

Etter jeg har dusjet, så merker jeg at jeg har lagt på meg. Jeg prøver å dra opp glidelåsen i den marineblå dressbuksa. Det holder så vidt. Misfornøyd rynker jeg nesen og ser jeg på meg selv inn i speilet.  Det er vinteren dette. Snø og is fører til at jeg tar TT-kort på de vanligvis korte distansene jeg vanligvis pleier å gå .

Jeg har satt meg ned på dosetet på badet, skal ha på meg de svarte NIKE-skoene med skinna på min høyre fot. Jeg er spent. Spent på hvordan det kommer til å gå i møtet, på hva slags råd det er forventet at vi skal gi. Ristingen i høyre fot tyder på at jeg er nervøs.

Fremme med taxi i sentrum, er jeg usikker når jeg trår ut av den svarte Mercedesdrosjen og ned på det isete underlaget. Men det gikk jo fint! Jeg føler jo at jeg er veldig mye dårligere i den høyre siden, takket være vinterkulde og nervøsitet. Arm og fot spenner seg og armen står rett ut.

Jeg tar meg inn døra. Massevis av mennesker, det må være noen som har møte eller noe, men der står generalsekretær Tommy og smilende tar han imot meg utenfor møterommet og gir meg en klem. – Bare gå inn og finn deg en plass, vi starter straks, sier han.

Jeg går inn i møterommet uten vinduer, og smiler og nikker til de allerede frammøtte. Der kommer den siste legen inn som sistemann, litt heseblesende, og Tommy kan lukke døren.

Møtet kan begynne.

Etter å ha presentert oss for hverandre og blitt fotografert, vi gjorde det ute vinterbleke som vi er, så skjønner jeg raskt at det er flere som lurer på hva vi skal gi råd om. Jeg tenker på den siste henvendelsen som Slagdama fikk. Denne var fra en kvinne som hadde vært deprimert i tre år, og hun følte at ingen profesjonelle hjalp henne.

Jeg var selv deprimert over en årrekke. Jeg følte jeg var blitt fratatt alt, selvopptatt som jeg var. Men så var jeg så heldig at jeg fikk hjelp av en psykiater til å snu, finne en annen vei å gå. Men hvis vi antar at bortimot samtlige slagrammede opplever en slik depresjon, hvor mange får tilbud om å gå til en psykolog eller psykiater? Ikke så veldig mange vil jeg tro. Og bor du i Vingelen utenfor Tynset, eller i et annet grisgrendt strøk, finnes der hjelp? Og hva med den dypt deprimerte mannen fra Oslo, som endelig våget å spørre om hjelp fra legen sin. Han fikk melding fra sitt lokale DPS-kontor om at han fikk time hos psykolog om tre måneder. Men det spørs bare på om han orker å overleve så lenge. Han trenger hjelp nå.

Selv om psykologhjelp blir satt inn i begynnelsen, like etter vi har fått slaget, er det en tid da vi har nok med å lande. Det er jo langt senere at depresjonen gjør seg gjeldende. Når vi er kommet hjem igjen og skal prøve å lande et nytt liv. Sakte, men sikkert går realitetene opp for oss. Det er da den kommer sigende, den seige, lumske, farlige depresjonen. Og det er da jeg helst vil rope: Se meg, jeg trenger hjelp! Jeg trenger en annen en enn en god venn og familie, å snakke med.

Så jeg ymter frempå i plenum i dette møtet: Bortimot alle slagrammede opplever depresjon, men min påstand er at der er ikke nok hjelp til stede. Det er vanskelig for en deprimert slagrammet selv aktivt å søke hjelp. Det er dessuten ikke nok psykologer eller psykiatere til å fylle det behovet. Er det den slags råd eller innspill LHL ønsker av oss?

Det nikkes samtykkende rundt bordet.

Tommy svarer at ja, det er det.

Da jeg er hjemme igjen etter møtets slutt og stavrer meg oppover de 62 trappetrinnene opp til leiligheten, føler jeg at i dag har jeg vært med på noe viktig og meningsfullt, som vil bety mye for veldig mange: Slagdamas erfaringer skal brukes til de slagrammedes beste.

Og med trutemunn tar jeg en selfie.

Så takknemlig jeg er for at jeg i det hele tatt er her, og for at jeg ikke lenger er blant de deprimerte.

Årets selfie av en veldig fornøyd og veldig sliten meg med trutemunn.

Årets selfie av en veldig fornøyd og veldig sliten meg med trutemunn.