Fem uker siden slaget: Lengsel etter døden

Mye besøk på mitt rom i dag! Jeg har pyntet meg med rosa ullgenser over sykehusskjorta.  

Mye besøk på mitt rom i dag! Jeg har pyntet meg med rosa ullgenser over sykehusskjorta.
 

Jeg får besøk av fysioterapeuten  igjen, denne gang i følge med ortoped. Ortopeden tar gipsavstøpning av foten min for å lage to skinner. Den ene til bruk om dagen, den andre til bruk om natta.

- Skinnene skal hindre kompresjon, sier ortopeden.

Ute sommerregner det.

Eldstebroren min kommer inn døra litt før klokka 12. Han skal være med på dagens legevisitt. Han er våt på skoene etter å ha gått ute.

Noe forsinket, kommer legen.

- Du har hatt feber den siste uka og derfor har vi gjort  noen ekstra undersøkelser, sier han. Det viser seg at med slaget har også streptokokkbakteriene truffet nyre og milt.

- Det er ikke gjort noe skade her, beroliger han.

Han forteller videre at han etterpå skal ha møte med hjertespesialistene:

- Mye tyder på at du slipper å gjennomgå operasjon og skifte av klaff, og at den ”konservative” behandlingen med pencilin vil bli fullført, avslutter han.

Legen haster videre, men noe senere kommer han tilbake. Han har nyheter fra konsultasjonen mellom legene:

- Du vil bli hjerteoperert i høst og klaffen vil bli skiftet ut. Dette fordi det er sannsynlig at hjertet vil vokse, sier han.

Operert i hjertet! I høst! Det er jo lenge til! Skal jeg gå i flere måneder og vente på å bli operert?  

Jeg ser for meg et kjempestort hjerte.

Kommentar etter krigsråd med broderen er at er det er svært bra at utredningen av hjertet har vært så grundig. Og dessuten, - Til høsten vil du være vesentlig sterkere, sier han.

Uansett skal framgangen vedvare, skrev han optimistisk i Marimekko-boken min.

Men jeg er enda tristere i dag enn i går.  Ettersom situasjonen har begynt å gå opp for meg, har jeg til tider vært mye trist. Da broren min går, faller jeg ned i melankoli.

Jeg kan ikke bevege høyre fot og høyre arm. Ikke  snakke. Jeg kan ikke en gang gå på do. Jeg som for bare måneder tilbake var en aktiv og ressurssterk kvinne. Nå er jeg ingenting. Er dette noe liv? Og attpå til, så skal jeg hjerteopereres!

For tretti år siden ville de ha tatt rullestolen og meg som slagrammet og stuet den inn i et hjørne på et sykehjem. Kanskje jeg ville ende opp sammen med Ågot på åtti og Leif på 83. Jeg er virkelig for ung til det, føler jeg, og hva med å kjøre fort i bil? Gå fort gjennom gatene i Oslo, eller løpe med vind i håret! Som jeg savner å løpe!

Jeg skulle ønske at jeg hadde levd før penicilinet tid. Da ville jeg dødd.

Kan jeg ikke bare få dø.

 

 

Norsk Pasientskadeerstatning

Det var ikke nok et slag, heldigvis, men bare et epilepsianfall. Årsaken til epilepsianfallet er at såret i hjernen er nytt, forteller de meg.

Framgangen holder fram. Jeg greier å komme meg opp av sengen og reise meg over mot gåstolen for første gang.

Jeg står uten støtte, og vil gjerne gå!

Jeg reiser meg ved egen hjelp fra sengen både om formiddagen og likeså ettermiddagen.

Jeg har flere korte og gode øvingsturer, skriver eldstebroren min i Marimekko-boken.

Legen min sier at i et eventuelt søksmål mot Norsk Pasientskadeerstatning, så er det i mitt sykdomstilfelle gode muligheter for at jeg er berettiget erstatning. Det kan foreligge behandlingssvikt enten hos min fastlege, eller Ullevåls øyenavdeling. Eller det kan være begge to.

Det er ikke krav om at behandlingssvikten skyldes uaktsomhet, og erstatning kan være berettiget uten at noen kan lastes for at skaden er oppstått. Det er tilstrekkelig at sammenhengen mellom skaden og behandlingen er sannsynlig, og dersom skaden er særlig stor eller særlig uventet, som i mitt tilfelle, er den berettiget erstatning, selv om det ikke foreligger behandlingssvikt.

Viktigst av alt:

Han sier det er en misforståelse å se på en slik søknad om erstatning fra NPE som illojalt overfor egen lege. Alle som behandler pasienter kan risikere å få en sak imot seg, og det behøver ikke å sette vedkommende i dårlig lys. I mange tilfeller gis erstatning som følge av objektivt ansvar, uten at vedkommende behandler kan klandres.

Det er ikke illojalt overfor fastlegen min, altså.

 

 

Første gang ute

Ellevilt møte med min eldste brors hunder. Nevøen min til venstre.

Ellevilt møte med min eldste brors hunder. Nevøen min til venstre.

I dag bestemmer eldstebroren min seg for å ta meg med ut i friluft for første gang.

Jeg er livredd.

På meg har jeg det mellomblåe fatlet, som søsteren min har sydd til meg. Jeg bruker det istedenfor det  lyse rosa som den kvinnelige fysioterapeuten ga meg. Det er for å spare skulderen, forklarer hun til meg.

  • Du skal unngå kontraksjon, supplerer søsteren min.

Jeg skjønner ikke hva kontraksjon er for noe, men skjønner at det er noe som gjør vondt i skulderen.

Vi tar på en lang og kosete bukse siden broren min og jeg skal ut. Jeg merker at buksa er blitt vid på disse ukene.

Jeg karrer meg fast i rullestolen og stoler på at han vil passe på meg hvis noe fælt  vil skje.

Broren min triller rullestolen trygt av gårde. Når jeg kommer ut, kjenner jeg at luften stryker meg ømt på kinnet.

Det er mildt, fint maivær.

De elleville engelsk setterne hans venter på at vi skal komme trillende, like glade for å se meg som før jeg fikk slag! Og om de merker at jeg sitter i rullestol og er lam i halve kroppen, så viser de det  i hvert fall ikke.

Men turen ut tar raskt slutt.

Vi blir overrasket av skybrudd med hagl og torden.

- Ragnhild setter pris på naturkreftene, noterer eldstebroren min i den rødblomstrete Marimekko-boken min.

 

 

 

Skal ikke høyresiden snart livne til?

Jeg blir bundet fast. Hunden går fri. Deilige sommerdager på hytta.  

Jeg blir bundet fast. Hunden går fri. Deilige sommerdager på hytta.
 

Nesten hver dag sier eldstebroren min til meg at det som er skjedd, er skjedd. Nå må jeg se fremover.

Alltid fremover, aldri bakover. 

 Jeg kan ikke bli bitter.

Han noterer også i Marimekko-boka mi at jeg har begynt å kunne diagnosen min. Jo, jeg føler at jeg kan diagnosen min. Hvis noen kommer tilfeldigvis forbi og spør meg om hvorfor i all verden jeg ligger der, på sykehus, så kan jeg svare:

-          Jeg har fått et endokardittbasert slag.

Jeg er veldig opptatt av nettopp det, at jeg har fått et endokardittbasert slag.

Men jeg har en tiltakende uro, skriver broren min videre i boka. Kommer det ingen krafttegn fra høyre side av kroppen? For det er så ille å ha blitt lam og pleietrengende, være helt lam i hele høyre side. Skal ikke høyresiden snart livne til? Jeg må jo snart gå igjen. Og løpe!

Før jeg fikk slag, var jeg en walker. Ta trappene, dropp heisen, sier mamma. Og jeg gjør som hun sier, tar trappene. Jeg spiser massevis av grønt, mørkt brød, fisk, vilt og kylling, og ikke minst: det skal være hjemmelaget og laget fra grunnen av.  Og så trener jeg naturligvis. Håndballen legger jeg på hylla i begynnelsen av tyveårene, men jeg har begynt med aerobics. ”1-2-3 – åååh, kom igjen!” Og så løper jeg.

Jeg MÅ jo løpe igjen, jeg!

Jeg er trett.

Mine kveldsord, med blikk på foto av meg og engelsk setteren vår på veggen:

- Jeg skal bli frisk! Dit på fjellet, dit skal jeg tilbake!

 

 

To uker etter slaget: Min lille verden

 

”Hun har nå på flere måter blitt betydelig bedre. Hun er i dag alment ganske kjekk, infeksjonen virker å være under kontroll. Hun er fremdeles komplett paralytisk i høre arm og bein – jeg får ikke fram en eneste bevegelse her. Hun har nå helt normal impressiv språkfunksjon. Hun kan også lese, f.eks. leser hun alt som står på navneskiltet mitt, inkl. tallene med bitteliten skrift. Derimot har hun en ganske uttalt ekspressiv afasi. Hun er fåmælt, svarer ofte med enstavelsesord. Når hun prøver mer avanserte setninger kan hun forbytte ord eller bruker omskrivninger, forenklinger. Skjønner selv at hun bruker feil ord. Mentalt virker hun kanskje noe avflatet; tidligere i forløpet har hun grått mye. Det har altså skjedd en klar bedring, men hun har fremdeles et svært utfall framfor alt med moderat ekspressiv dysfasi og nærmest komplett hemiparalyse (=halvsidig total lammelse). Hun er så ung og har et klart potensiale for forbedring gjennom intensiv opptrening,” skriver tilsynlegen i journalen min.

I dag besvimte jeg under dusjing.  

Jeg synes det er nedverdigende å skulle tisse eller bæsje på bekken. Og like nedverdigende er det i rullestol å bli dusjet av en pleier en gang i uka. Jeg er naken foran et fremmed menneske! Dusjingen fører til at jeg må sove i tre timer etterpå. 

Jeg sover mest.  

Eldstebroren min noterer i Marimekko-boka mi at jeg så smått har begynt å uroe meg over at det ikke er tegn til kraft i høyre side.  

Jeg føler melankoli, skriver han, før han avslutter:

Det er viktig å være trist av og til. 

Tiden går så fort. Jeg får ikke ta imot besøk annet enn fra den indre kjerne, det vil si familien og de aller nærmeste vennene, men for meg er det mer enn nok.

Verden krymper sammen rundt min seng. Fokuset mitt er på pleierne, hvem som er pene eller ei, og hvem som er den hyggeligste. Og legen naturligvis, som kommer på sine daglige visitter. 

 

Første dag etter slaget

Eldstebroren min skriver i Marimkko-boken min:

”Overlege TH har overtatt behandlingen av Ragnhild fra morgenen av. Han forteller at hjertet har stoppet i åtte sekunder. Legene setter inn pacemaker for å stabilisere/sikre hjertefunksjon.

 Det tas CT-prøver av hjernen.

Han gir uttrykk for at de håper å unngå å måtte operere hjertet i denne situasjonen. Det vil være betydelig risiko forbundet med fare for ytterligere å skade hjernen. Men om infeksjonen ikke blir mindre aggressiv, og om den sprer seg til veven i hjertet, må de operere. Leger fra medisin, nevrologi, infeksjon og kirurgi skal ha strategimøte kl. 13.

TH gir resultatet av legenes drøfting. De satser alt på å unngå operasjon nå. En eventuell operasjon og skifte av hjerteklaff skal skje når infeksjonen er under kontroll.

Diagnosen på endocarditt bekreftes. CT viser at Ragnhild har får fått et omfattende hjerneinfarkt. Høyre bein og høyre arm er kraftløs. Taleevnen er borte.

Vi er på nullpunktet.

TH forteller oss at bakteriene er grønne streptokokker. Han lover at Ullevål skal gjøre alt de makter for Ragnhild.”

Sjokket

    En rødblomstrete Marimekko-bok ble to i antall i løpet mitt sykeleie. Eldstebroen min skrev hver en dag, foruten for venner og resterende familie, som la igjen en hilsen til meg.

 

En rødblomstrete Marimekko-bok ble to i antall i løpet mitt sykeleie. Eldstebroen min skrev hver en dag, foruten for venner og resterende familie, som la igjen en hilsen til meg.

Ullevål  Sykehus, innkomst. Status preasens den 12.05.05 kl 16.55:

35 år gammel slank kvinne, sengeliggende, våken og klar. Samarbeider greit, men har noe problemer med å snakke tydelig. Pasienten fryser og ønsker å bli pakket inn av dyner og varme klær. På ettermiddagen i dag fikk hun akutt høyresidig lammelse og dysarti (=uttalevansker).”

                                                                                                                       Legejournal 12. mai 2005

I den rødblomstrede notatboken fra Marimekko, som kommer til å bli min nærmeste følgesvenn i tiden fremover, skriver eldstebroren min:

”Ragnhild har en alvorlig endocarditt. Det fatale har skjedd: En bakterieklump har trolig løsnet fra hjerteklaffen og via blodomløp og hovedpulsåre truffet venstre hjernehalvdel og utløst et hjerneinfarkt. Virkningene er ikke klare.

Ved midnatt er situasjonen kritisk og uavklart. ”