Godt å se deg!

Vi i LHL Hjerneslag Ung, slagrammede og pårørende, er ikke i tvil om hva som er rådet til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke.

Vi i LHL Hjerneslag Ung, slagrammede og pårørende, er ikke i tvil om hva som er rådet til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke.

Hvordan møter du en kollega eller venn som nå sitter i rullestol, eller drar litt på den ene benet, og som viktigst av alt nylig har gjennomlevd et traume? Begge to er nervøse. Hva sier jeg nå? Rådet fra LHL Hjerneslag Ung er klart: - Det er så godt å se deg!

Ikke spør meg om hvordan jeg har det. Konstater rett og slett at det er godt å se meg.

Så mye kjærlighet og empati, som ligger i disse ordene. Og dessuten, en stillesigende avtale om at vi trenger ikke si noe mer. Foreløpig.

Jeg tenker på kvinnen, en av mine tidligere kollegaer, som kommer mot meg når jeg en sen vinterdag halter bortover langs fortauet på vei for å hilse på gamle kollegaer. Jeg er både svært fysisk kvestet og nervøs for å møte alt det gamle. Med ett ser hun opp, får et livredd utrykk i ansiktet, og likesom skynder seg over på den andre siden av gata.

Hvem kan klandre henne? En fugl burde ha ha visket henne i øret:

- Det går bra! Si til henne at det er godt å se meg!

Neste gang er det kanskje deg det gjelder, deg som skal møte en som har hatt kreft, slag eller hjerteinfarkt. Deg som velger å gå over på den andre siden av gata, livredd, for det er så mye du kunne ha sagt, men våget ikke.

På østnorsk heter det: Godt å se deg, eller fint å se deg! På Sunnmøre er det er kjekt å se deg! Og på trøndersk er det trivelig å se deg! I bonus får du kanskje en god og varm klem.

En kvinne på LHL Hjerneslag Ung-samlingen mente vi skulle starte ”... å se deg!” -aksjonen.

Dette er startskuddet: Del innlegget med venner, på Facebook og husk det neste gang du sliter med å finne de rette ordene.

- Godt å se deg! Det er også oppfordringen fra ledelsen i Landsforeningen for hjerte og lungesyke (LHL), som LHL Ung Hjerneslag er en del av. Rådet går til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke. Til venstre Frode Jahren, generalsekretær i LHL og til høyre Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag.

- Godt å se deg! Det er også oppfordringen fra ledelsen i Landsforeningen for hjerte og lungesyke (LHL), som LHL Ung Hjerneslag er en del av. Rådet går til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke. Til venstre Frode Jahren, generalsekretær i LHL og til høyre Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag.

Velkommen 2018!

Min store lykkedag! Jeg gifter meg!  Foto: Hilde Mork.

Min store lykkedag! Jeg gifter meg! Foto: Hilde Mork.

Livet er ikke slutt, selv om det kan synes sånn når slag eller alvorlig sykdom rammer en. Livet kan bli veldig bra etter traumatiske hendelser, men veien fram er ofte svingete og ulendt.

2017 har vært et flott og begivenhetsrikt år. I februar ga jeg ut boka "Livet er egentlig allright" til fantastiske tilbakemeldinger fra alle dere der ute. Jeg stilte opp for andre gang på seks måneder og fortalte historien min til ”God Morgen, Norge” i TV2. Nynorskavisen Dag og tid skrev en omtale, og jeg blir portrettert over tre sider i lørdagens Drammens Tidende. Til og med i min lokalavis, Nordre, skriver de en større artikkel med bilde av meg og pappa.  Om igjen og om igjen sier jeg: ”Ikke gi opp. Det blir bedre.” Det kan ikke sies for ofte til alle mennesker som gjennomgår en eller annen personlig krise.

600 mennesker i yrkesaktiv alder blir uføretrygdet etter hjerneslag hvert år. I samarbeid med Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag, skriver jeg kronikken ”Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til”  som kommer på trykk i Dagsavisen i februar. Vi skriver her om utfordringen fatigue (trøttbarhet) representerer i forhold til jobb og slagrammede. Viktigheten av å begynne og arbeide igjen i en liten prosentandel for så gradvis å øke stillingen, og viktigheten av å ha et rolig sted å trekke seg tilbake til.  I et kompetansesøkende samfunn, hvor antallet eldre øker, er det sløsing med ressurser ikke å tilrettelegge for å benytte den erfaringen og kompetansen den enkelte slagrammede innehar, sier vi. Vi argumenterer om at mer informasjon både blant arbeidsgivere, slagrammede og NAV vil få flere ut i arbeid igjen.

Jeg fortsatte min kamp med å informere om fatigue, og frustrert skriver jeg i juli en kronikk, som kommer på trykk både i Drammens Tidende og Sunnmørsposten.  ”Ikke lat, men energien min er borte.”

Etter slaget ble min arbeidskapasitet vurdert til bare 21 prosent, men jeg har arbeidet i halv stilling i tillegg til  engasjementet i fagrådet i LHL Hjerneslag, og fra høsten 2017 også som varastyremedlem i moderorganisasjonen, LHL. Jeg anser det som en stor ære å kunne bidra til dette viktige arbeidet!

Men jobb, ny familie og engasjementet for LHL og slagrammede blir til sammen en kabal som ikke går opp. Jeg har sagt opp jobben min. I 2018 skal jeg fylle livet med nytt innhold.

I privatlivet smiler lykken. Jeg giftet meg i november! Og det ble en drømmebryllupsreise til Kenya! Men vi reiste også til eksotiske India, Barcelona, Praha, og Lolland i Danmark, mitt handikapp til tross. Men som min bror lett ironisk sa: "Dere holder dere hjemme i 2018 for å spare klimakvoter og miljøet."

2018 blir et spennende år.

Jeg skal holde foredrag, noe som er utenfor min comfort sone. Jeg begynner i Drammen 17. januar, der jeg skal bidra på konferansen Kvinner med kraftJeg skal trene mye mer enn det jeg har gjort den siste tiden. Og jeg skal bli den beste fru! Jeg skal iallfall finne den riktige balansen mellom hvile og aktiviteter.

Livet er egentlig allright.

Med alle gode ønsker til dere alle om et godt og begivenhetsrikt år i 2018

Mot uføretrygd?

Foto: Ellen Jarli/Allers.

Foto: Ellen Jarli/Allers.

Hjernen min ruller. Rundt og rundt. Arbeider på høyspreng. Hele tiden arbeider den. Lar meg ikke hvile. Dette er problemstillingen: Skal jeg fortsette i jobben min, eller skal jeg søke uføretrygd? Jeg er ufattelig sliten.

Det siste året har mye skjedd i livet mitt.

Jeg har flyttet og blitt samboer.  Jeg har gått fra å være enslig beboer i tjukkeste Oslo med bare fokus på meg og mitt og egen trening, til å bli medlem av en familie i suburbia, med fin  mann, svart bil, skjønn katt og en fauna av urter og verandavekster.

Jeg stortrives med mitt nye liv.

Det er stille og naturskjønt, og jeg fatter ikke at jeg ikke hørte trafikkstøyen fra busser og trikker da jeg bodde i Oslo.

Hele sju måneder brukte håndverkere til å pusse opp. De laget blant annet nok et bad, denne gang i forlengelsen av vårt soverom. Hvis jeg våknet om natten, skulle jeg slippe å gå trappene opp til neste etasje. Det var tanken. Trapper er jo som kjent ikke min beste venn. Håndverkerne holdt på hele dagen lang, de begynte å borre kl 7 om morgenen, og avsluttet 12 timer senere. Det ble fint, bevares, men det kostet energi: Jeg ble sliten.

Så var det innspurt med bokmanus, boklansering og møte med diverse journalister. Det var gøy, javisst var det moro, men det var også energitakende. Jeg og Generalsekretær i LHL Hjerneslag, Tommy Skar, gikk hardt ut i Dagsavisen og hevdet at norske arbeidsgivere ikke gjør nok for å tilrettelegge for at vi med hjerneslag skal komme tilbake til arbeidslivet. ”Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til” var tittelen. Det er jammen ironisk at det er nettopp meg som ikke lenger vet om jeg har nok energi til å jobbe. Du kan lese kronikken her:

http://www.dagsavisen.no/nyemeninger/jeg-vil-jeg-vil-men-jeg-får-det-ikke-til-1.921077

Jeg arbeider i en 50 prosents jobb som blogger i ett av Norges største forlag.  Jeg står opp to timer tidligere enn det jeg gjorde da jeg bodde i sentrum, og jeg kjører bil i stedet for å gå til jobb. Jeg arbeider bare to dager i uka, den tredje har jeg hjemmekontor. På jobb halser jeg etter og forsøker så godt jeg kan å holde tritt med kollegene mine. På veien hjemover i bil er jeg så sliten at jeg knapt kan holde øynene åpne. Da kjæresten min en dag skrudde av radioen slik at det ble stille, forstod jeg det. Det var da på tide å oppsøke lege med anmodning om sykemelding. To dager med jobb er blitt altfor mye.

Hva med treningen på fridagene? Den er det ikke blitt noe av. Jeg orket simpelthen ikke. Jeg var så sliten. Fatigue. Det ble en evig nedadgående spiral, med meg i veldig dårlig fysisk form, og som blir stadig dårligere til å gå.

Av og til, eller ganske ofte faktisk, undrer jeg meg på dette med hvor gammel jeg er fysisk sett. Jeg føler meg som noen og søtti år. Og at det går feil veg, vet jeg når min PT sier at jeg er blitt dårligere å gå gjennom det siste året.

Hun har rett.

Jeg har vært sykmeldt i snart tre uker. Jeg sover 13 timer hver natt med en blund midt på dagen.  Jeg har vært fullstendig utslitt. Men nå skal jeg begynne å trene igjen. Jeg skal bli like god form som jeg var for ett år siden, jeg skal bli bedre til å gå, og jeg skal videre fremoverSå nå sitter jeg her og veier det å arbeide versus egen helse. Jeg gråt nesten da jeg spurte legen min om sykmelding. Han vet hvor mye det betyr for meg å jobbe, han har vært med på hele den lange turen min tilbake til yrkeslivet. – Det er i ditt tilfelle veldig komplisert, sa han til spørsmålet om uføretrygd.

Kanskje er ikke det så viktig for meg å jobbe igjen nå som det var da den gang jeg kjempet for å delta i yrkeslivet igjen. Jeg har vist at jeg fikk det til. Det har dessuten kommet andre ting inn i livet. En ny livssituasjon har kommet til. Slagdama har fått et liv. Kanskje jeg skal bruke all den erfaringen jeg har høstet litt annerledes, men likevel alltid ha fokus på å trene.? Å trene er alfa omega for meg og min diagnose, for jeg vil jo ikke havne i rullestol igjen, vil jeg vel?

Jeg må forsøke å få litt ro. Akkurat nå er det helsa som veier tyngst. Jeg blir nok sykemeldt en lang stund til.

Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til

Foto: Lars Eivind Bones, Dagbladet Magasinet

Foto: Lars Eivind Bones, Dagbladet Magasinet

I dag hadde undertegnede, presentert som forlagsansatt, medlem av LHL hjerneslags fagråd, blogger og bokaktuell som Slagdama, og Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag, denne kronikken i Dagsavisen.

Tilrettelegging etter slag gir flere yrkesaktive

Jeg greier ikke stå opp når klokka ringer, men sover fire timer til. Sprøtt egentlig når jeg sov til middag i to timer i går ettermiddag. Men en usynlig fiende har tatt plass i meg.

Først når klokken nærmer seg 10, og de andre er for lengst i gang med sine plikter, slår jeg sakte øynene opp. Jeg våkner ikke etter å ha sovet så lenge, slik man skulle tro, men går rundt i en døs resten av dagen. Orker ikke.

Jeg kan ikke slå meg til ro med at kvinner rammes hardere, oftere blir sykehjemspasienter enn menn og kommer seg dårligere etter slaget, slik legene Anne Hege Aamodt og Jana Midelfart Hoff har påpekt her i Dagsavisen tidligere. Og mer enn alt; jeg er for ung til å havne på uføretrygd og utenfor arbeidslivet, slik mange andre som har hatt hjerneslag gjør.

Jeg var bare 35 år, da jeg ble syk. 40 da jeg begynte å arbeide i forlaget igjen, men denne gangen på arbeidsavklaring. Jeg hadde sagt fra meg redaktørstillingen, for det var en jobb som var ekstra vanskelig å vende tilbake til. Etter hvert fant HR-avdelingen en passende jobb et annet sted. I dag jobber jeg halv stilling, og må av og bruke hvilerommet som er i forlaget.

Hvert år rammes rundt 12 000 av hjerneslag, og ca. 2 500 av disse er i yrkesaktiv alder. Om lag hver fjerde av disse kommer trolig ikke tilbake i jobb. Mange av disse kan med bedre tilrettelegging komme tilbake til yrkeslivet. Ifølge Norsk Hjerneslagregister var bare halvparten av de slagrammede som de registrerte i 2015 tilbake i arbeid tre måneder etter slaget. Tall fra NAV viser at i perioden 2004-2013 har ca. 600 slagrammede blitt erklært uføre hvert år.

Generalsekretær i LHL hjerneslag, Tommy Skar.

Generalsekretær i LHL hjerneslag, Tommy Skar.

Hjerneslag er den vanligste årsaken til alvorlig funksjonshemning som ikke er medfødt. De som blir hardt rammet, kommer ikke tilbake i jobb. Likevel er ikke slagrammede bare slagrammede. Flere enn i dag kan komme tilbake til arbeidslivet om det legges til rette for det, for mange har fortsatt ressurser til tross for at de har blitt rammet av en alvorlig sykdom. Samfunnet trenger vår og deres kompetanse og arbeidskraft like mye etter som før de fikk slag.

De viktigste årsakene til uførhet skyldes fysiske lammelser, forbigående fysiske plager, talevansker, afasi, kognitive utfall,  depresjon og fatigue.

Sjefen min forstår meg ikke, er noe vi ofte får høre. Og i mange tilfeller starter det her: Kunnskapen om ulike utfall av hjerneslag er for dårlig hos både arbeidsgivere og kollegaer. Mange forbinder hjerneslag med synlige lammelser og språkforstyrrelser. Men for mange er de usynlige konsekvensene minst like alvorlige. Man skal slite med problemet og man skal forklare eller overbevise omgivelsene at man har det. Det anslås at så mange som opp mot 70 prosent av de som har hatt slag, rammes av utmattelse, svekkelse eller tretthet, omtalt som fatigue.

En engelsk studie publisert i 2016 fant flere hindringer for å komme tilbake i arbeid, og mange av dem handler om manglende forståelse i arbeidslivet for skjulte ettervirkninger og særlig fatigue.

Det er viktig å forstå hvordan fatigue påvirker en arbeidstaker. Fatigue er en følelse av alltid å være trøtt og sliten, uansett hvor mye en hviler. Og hodet vil fremdeles like mye som før, men kroppen henger ikke med. "Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til".

Det er kjent at mange kreftrammede får fatigue, mindre kjent er det at mange slagrammede også kan bli rammet av fatigue. Graden av fatigue kan bli redusert ettersom tiden går, men blir hos noen kronisk.

Kronikk i  Dagsavisen,  6. februar 2017.

Kronikk i Dagsavisen, 6. februar 2017.

Ved offentliggjøringen av siste årsrapport fra Norsk hjerneslagregister, hvor det vises til hvor mange som ikke er i arbeid tre måneder etter slaget, pekes det på hvor viktig det er for unge slagrammede med omfattende tverrfaglig oppfølging og utredning av arbeidsevne. Oppfølging av fatigue er avgjørende viktig her; blant annet hvordan den virker, hvordan den kan håndteres av den enkelte, og hvordan det kan legges til rette for å fungere med den.

Ett viktig virkemiddel er å tilpasse arbeidstiden. Kanskje den skal reduseres til 50 prosent, eller kanskje 80 posent? Og kanskje kan arbeidstiden etter hvert bli økt til 100 prosent? Dette er individuelt og vil følgelig stå sentralt under arbeidsavklaringen. 

Økt kunnskap om usynlige utfall etter hjerneslag hos fastlege, NAV, partene i arbeidslivet og hos den slagrammede selv, vil kunne bidra til å finne riktige oppgaver og arbeidsbelastning slik at det blir mulig å stå i arbeidslivet lengre.

Vi kan og må gjøre mer for å få slagrammede som ønsker det tilbake til arbeidslivet. Selv om en i ung alder får hjerneslag trenger ikke det innebære utstøting fra arbeidslivet resten av deres levetid. Vi må si: Det holder med de synlige og usynlige fiendene man allerede har som direkte konsekvenser av slaget, om man ikke også skal miste jobben, selvrespekten og det sosiale nettverket som den gir.

Slagdama gir råd til LHL Hjerneslag om depresjon

Fagrådet til LHL hjerneslag. Vi er fra venstre: Jeg (brukerrepresentant); Lars Alterheid (overlege ved slagavdelingen Ullevål Sykehus); Frank Becker (klinikkoverlege ved Sunnaas Sykehus); Torgeir Solberg Mathisen (slagsykepleier i LHL); Iselin Løvhøiden (spesialfysioterapeut i LHL); Kjell Engang (logoped); Tommy Skar (generalsekretær i LHL); og Hilde Marie Nilsen (sykepleier og pårørende).  Foto: Anders Bergersen.

Fagrådet til LHL hjerneslag. Vi er fra venstre: Jeg (brukerrepresentant); Lars Alterheid (overlege ved slagavdelingen Ullevål Sykehus); Frank Becker (klinikkoverlege ved Sunnaas Sykehus); Torgeir Solberg Mathisen (slagsykepleier i LHL); Iselin Løvhøiden (spesialfysioterapeut i LHL); Kjell Engang (logoped); Tommy Skar (generalsekretær i LHL); og Hilde Marie Nilsen (sykepleier og pårørende).  Foto: Anders Bergersen.

Åtte kjøretøy og totalt tolv personer er involvert i en stor trafikkulykke, melder den alvorlige nyhetsstemmen til mannen i NRK Radio. Det er glatt på veiene.

Det var da endelig bra at det var ingen personskader, tenker jeg, mens jeg halter i den brunblomsterte nattkjolen og den grå ullgenseren over stuegulvet. Det trekker iskaldt fra vinduene i min over hundre år gamle leilighet.  Januarværet har slått om fra snø, minus 12 og iskaldt, til nullgrader og underkjølt regn. Jeg ser ut vinduet på snøen ute. Det er kjempeglatt på veiene og vær for å bruke TT-kort.

Jeg skal på møte i dag, som splitters ny brukerrepresentant i det nye rådgivende fagrådet til Landsforeningen for hjerte og lungesyke, LHL Hjerneslag. Det iler i magen! For et halvt år siden tok den hyggelige generalsekretæren i den nyopprettede divisjonen for hjerneslag kontakt med meg. Over en lunsj en regntung augustdag ved mitt arbeidssted Cappelen Damm, spurte generalsekretær Tommy Skar meg om jeg ville sitte i det nasjonale rådet for hjerneslag som brukerrepresentant. Selvsagt ville jeg det!

Slik skal jeg som hjerneslagsrammet få muligheten til å påvirke gjennom å gi råd til generalsekretæren Tommy og hans folk. Og det at en stor og tung organisasjon som LHL har meldt seg på banen til hjerneslagsrammede med sine 48 000 medlemmer, synes jeg er bra. Det tyder på at ting blir gjort.

Etter jeg har dusjet, så merker jeg at jeg har lagt på meg. Jeg prøver å dra opp glidelåsen i den marineblå dressbuksa. Det holder så vidt. Misfornøyd rynker jeg nesen og ser jeg på meg selv inn i speilet.  Det er vinteren dette. Snø og is fører til at jeg tar TT-kort på de vanligvis korte distansene jeg vanligvis pleier å gå .

Jeg har satt meg ned på dosetet på badet, skal ha på meg de svarte NIKE-skoene med skinna på min høyre fot. Jeg er spent. Spent på hvordan det kommer til å gå i møtet, på hva slags råd det er forventet at vi skal gi. Ristingen i høyre fot tyder på at jeg er nervøs.

Fremme med taxi i sentrum, er jeg usikker når jeg trår ut av den svarte Mercedesdrosjen og ned på det isete underlaget. Men det gikk jo fint! Jeg føler jo at jeg er veldig mye dårligere i den høyre siden, takket være vinterkulde og nervøsitet. Arm og fot spenner seg og armen står rett ut.

Jeg tar meg inn døra. Massevis av mennesker, det må være noen som har møte eller noe, men der står generalsekretær Tommy og smilende tar han imot meg utenfor møterommet og gir meg en klem. – Bare gå inn og finn deg en plass, vi starter straks, sier han.

Jeg går inn i møterommet uten vinduer, og smiler og nikker til de allerede frammøtte. Der kommer den siste legen inn som sistemann, litt heseblesende, og Tommy kan lukke døren.

Møtet kan begynne.

Etter å ha presentert oss for hverandre og blitt fotografert, vi gjorde det ute vinterbleke som vi er, så skjønner jeg raskt at det er flere som lurer på hva vi skal gi råd om. Jeg tenker på den siste henvendelsen som Slagdama fikk. Denne var fra en kvinne som hadde vært deprimert i tre år, og hun følte at ingen profesjonelle hjalp henne.

Jeg var selv deprimert over en årrekke. Jeg følte jeg var blitt fratatt alt, selvopptatt som jeg var. Men så var jeg så heldig at jeg fikk hjelp av en psykiater til å snu, finne en annen vei å gå. Men hvis vi antar at bortimot samtlige slagrammede opplever en slik depresjon, hvor mange får tilbud om å gå til en psykolog eller psykiater? Ikke så veldig mange vil jeg tro. Og bor du i Vingelen utenfor Tynset, eller i et annet grisgrendt strøk, finnes der hjelp? Og hva med den dypt deprimerte mannen fra Oslo, som endelig våget å spørre om hjelp fra legen sin. Han fikk melding fra sitt lokale DPS-kontor om at han fikk time hos psykolog om tre måneder. Men det spørs bare på om han orker å overleve så lenge. Han trenger hjelp nå.

Selv om psykologhjelp blir satt inn i begynnelsen, like etter vi har fått slaget, er det en tid da vi har nok med å lande. Det er jo langt senere at depresjonen gjør seg gjeldende. Når vi er kommet hjem igjen og skal prøve å lande et nytt liv. Sakte, men sikkert går realitetene opp for oss. Det er da den kommer sigende, den seige, lumske, farlige depresjonen. Og det er da jeg helst vil rope: Se meg, jeg trenger hjelp! Jeg trenger en annen en enn en god venn og familie, å snakke med.

Så jeg ymter frempå i plenum i dette møtet: Bortimot alle slagrammede opplever depresjon, men min påstand er at der er ikke nok hjelp til stede. Det er vanskelig for en deprimert slagrammet selv aktivt å søke hjelp. Det er dessuten ikke nok psykologer eller psykiatere til å fylle det behovet. Er det den slags råd eller innspill LHL ønsker av oss?

Det nikkes samtykkende rundt bordet.

Tommy svarer at ja, det er det.

Da jeg er hjemme igjen etter møtets slutt og stavrer meg oppover de 62 trappetrinnene opp til leiligheten, føler jeg at i dag har jeg vært med på noe viktig og meningsfullt, som vil bety mye for veldig mange: Slagdamas erfaringer skal brukes til de slagrammedes beste.

Og med trutemunn tar jeg en selfie.

Så takknemlig jeg er for at jeg i det hele tatt er her, og for at jeg ikke lenger er blant de deprimerte.

Årets selfie av en veldig fornøyd og veldig sliten meg med trutemunn.

Årets selfie av en veldig fornøyd og veldig sliten meg med trutemunn.