Velkommen 2018!

Min store lykkedag! Jeg gifter meg!  Foto: Hilde Mork.

Min store lykkedag! Jeg gifter meg! Foto: Hilde Mork.

Livet er ikke slutt, selv om det kan synes sånn når slag eller alvorlig sykdom rammer en. Livet kan bli veldig bra etter traumatiske hendelser, men veien fram er ofte svingete og ulendt.

2017 har vært et flott og begivenhetsrikt år. I februar ga jeg ut boka "Livet er egentlig allright" til fantastiske tilbakemeldinger fra alle dere der ute. Jeg stilte opp for andre gang på seks måneder og fortalte historien min til ”God Morgen, Norge” i TV2. Nynorskavisen Dag og tid skrev en omtale, og jeg blir portrettert over tre sider i lørdagens Drammens Tidende. Til og med i min lokalavis, Nordre, skriver de en større artikkel med bilde av meg og pappa.  Om igjen og om igjen sier jeg: ”Ikke gi opp. Det blir bedre.” Det kan ikke sies for ofte til alle mennesker som gjennomgår en eller annen personlig krise.

600 mennesker i yrkesaktiv alder blir uføretrygdet etter hjerneslag hvert år. I samarbeid med Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag, skriver jeg kronikken ”Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til”  som kommer på trykk i Dagsavisen i februar. Vi skriver her om utfordringen fatigue (trøttbarhet) representerer i forhold til jobb og slagrammede. Viktigheten av å begynne og arbeide igjen i en liten prosentandel for så gradvis å øke stillingen, og viktigheten av å ha et rolig sted å trekke seg tilbake til.  I et kompetansesøkende samfunn, hvor antallet eldre øker, er det sløsing med ressurser ikke å tilrettelegge for å benytte den erfaringen og kompetansen den enkelte slagrammede innehar, sier vi. Vi argumenterer om at mer informasjon både blant arbeidsgivere, slagrammede og NAV vil få flere ut i arbeid igjen.

Jeg fortsatte min kamp med å informere om fatigue, og frustrert skriver jeg i juli en kronikk, som kommer på trykk både i Drammens Tidende og Sunnmørsposten.  ”Ikke lat, men energien min er borte.”

Etter slaget ble min arbeidskapasitet vurdert til bare 21 prosent, men jeg har arbeidet i halv stilling i tillegg til  engasjementet i fagrådet i LHL Hjerneslag, og fra høsten 2017 også som varastyremedlem i moderorganisasjonen, LHL. Jeg anser det som en stor ære å kunne bidra til dette viktige arbeidet!

Men jobb, ny familie og engasjementet for LHL og slagrammede blir til sammen en kabal som ikke går opp. Jeg har sagt opp jobben min. I 2018 skal jeg fylle livet med nytt innhold.

I privatlivet smiler lykken. Jeg giftet meg i november! Og det ble en drømmebryllupsreise til Kenya! Men vi reiste også til eksotiske India, Barcelona, Praha, og Lolland i Danmark, mitt handikapp til tross. Men som min bror lett ironisk sa: "Dere holder dere hjemme i 2018 for å spare klimakvoter og miljøet."

2018 blir et spennende år.

Jeg skal holde foredrag, noe som er utenfor min comfort sone. Jeg begynner i Drammen 17. januar, der jeg skal bidra på konferansen Kvinner med kraftJeg skal trene mye mer enn det jeg har gjort den siste tiden. Og jeg skal bli den beste fru! Jeg skal iallfall finne den riktige balansen mellom hvile og aktiviteter.

Livet er egentlig allright.

Med alle gode ønsker til dere alle om et godt og begivenhetsrikt år i 2018

Sjef i mitt eget liv

Jeg tar farvel med det yrkesaktive livet. Foto: Ellen Jarli, Allers.

Jeg tar farvel med det yrkesaktive livet. Foto: Ellen Jarli, Allers.

-Jeg er glad for å ha vært med deg på deler av reisen din tilbake til yrkeslivet, jeg, Ragnhild, sier hun og ser på meg. Jeg er innom HR-sjefen på hennes kontor på min aller siste yrkesaktive dag før jeg går over til å bli heltids ufør. Det er en rar dag, men beslutningen er riktig.  

Utenfor vinduene på det moderne bygget i sentrum av Oslo faller desembersnøen ned. Innenfor er det varmt og deilig. Stemningen mellom oss to inne på kontoret er sterk. Jeg har gråten i halsen. Det har gått nesten tre måneder siden jeg sendte min medisinske oppsigelse.

For 16 år siden begynte jeg i forlaget Cappelen som redaktør. Året var 2001. Jeg var 31 år gammel og stolt som en hane. Stillingen hang høyt på strå og den var ikke lett å få. Jeg hadde fått den i konkurranse med mange, mange andre. Fire år senere fikk jeg hjerneslag. Etter hvert viste det seg at min kapasitet var kraftig begrenset. Den var 21 prosent av hva den hadde vært før slaget. Professoren i medisin ved Sunnaas Sykehus hadde konkludert med det tallet etter en lang undersøkelse og intervju.

Nå har jeg ringt til NAV i anledning min oppsigelse, men treffer der en person som spør: Hvorfor ringer du til meg? Ja, hvorfor ringte jeg til henne? Det er visst forskjell på saksbehandlerne i NAV. Jeg kan ikke la være å tenke på den saksbehandleren i NAV, som sammen med HR-sjefen, legen min og meg for syv år siden syr sammen en yrkesaktiv tilværelse for meg. Han var dyktig. Etter jeg kom tilbake i yrkesaktivt liv i 2010,  har jeg arbeidet i halv stilling. Vi hadde sammen konkludert med at min restarbeidsevne var hele 50 prosent.

Men fatiguen har vist seg å være en utfordring for meg. Den har vist seg å bli stadig større etter at jeg flyttet fra en single tilværelse i Oslo til mann og hushold i Lier. Jeg er så ufattelig sliten. Uten hvilerommet på arbeidsplassen ville det ikke gått. For snart et halvt år siden skrev jeg i frustrasjon et blogginnlegg om fatigue, som ble trykket som kronikk i Drammens Tidende og i Sunnmørsposten. Det het ”Ikke lat, men energien min er borte.” For jeg er ikke lat!

http://www.slagdama.no/new-blog/2017/6/18/hva-er-fatigue

-  Men nå skal jeg bli sjef i eget liv, smiler jeg til HR-sjefen.

Jeg forteller henne om mitt nye styremedlemskap i LHL, og også om fagrådet i LHL Hjerneslag, der jeg har vært medlem siden oppstarten. Nå skal jeg fylle dagene med nytt innhold! Og dessuten, nå skal igjen trening bli en naturlig del av hverdagen. I stedet for å  ligge langflat og utmattet på sofaen i stua, totalt uten energi, skal jeg hver dag samle opp energi til en treningsøkt. For jeg vil jo ikke havne i rullestol igjen, vil jeg vel?

HR-sjefen smiler. Hun har full forståelse for beslutningen, sier hun: Grip om livet og  fyll det med hva som trengs for at energien skal være på  topp og kroppen lystre.

-       Takk, det skal jeg! svarer jeg muntert.

Beslutningen er riktig. Jeg har reist meg fra stolen, gir henne en klem, og går ut og lukker døra bak meg.

Sannelig skal jeg det.

 

 

 

Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til

Foto: Lars Eivind Bones, Dagbladet Magasinet

Foto: Lars Eivind Bones, Dagbladet Magasinet

I dag hadde undertegnede, presentert som forlagsansatt, medlem av LHL hjerneslags fagråd, blogger og bokaktuell som Slagdama, og Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag, denne kronikken i Dagsavisen.

Tilrettelegging etter slag gir flere yrkesaktive

Jeg greier ikke stå opp når klokka ringer, men sover fire timer til. Sprøtt egentlig når jeg sov til middag i to timer i går ettermiddag. Men en usynlig fiende har tatt plass i meg.

Først når klokken nærmer seg 10, og de andre er for lengst i gang med sine plikter, slår jeg sakte øynene opp. Jeg våkner ikke etter å ha sovet så lenge, slik man skulle tro, men går rundt i en døs resten av dagen. Orker ikke.

Jeg kan ikke slå meg til ro med at kvinner rammes hardere, oftere blir sykehjemspasienter enn menn og kommer seg dårligere etter slaget, slik legene Anne Hege Aamodt og Jana Midelfart Hoff har påpekt her i Dagsavisen tidligere. Og mer enn alt; jeg er for ung til å havne på uføretrygd og utenfor arbeidslivet, slik mange andre som har hatt hjerneslag gjør.

Jeg var bare 35 år, da jeg ble syk. 40 da jeg begynte å arbeide i forlaget igjen, men denne gangen på arbeidsavklaring. Jeg hadde sagt fra meg redaktørstillingen, for det var en jobb som var ekstra vanskelig å vende tilbake til. Etter hvert fant HR-avdelingen en passende jobb et annet sted. I dag jobber jeg halv stilling, og må av og bruke hvilerommet som er i forlaget.

Hvert år rammes rundt 12 000 av hjerneslag, og ca. 2 500 av disse er i yrkesaktiv alder. Om lag hver fjerde av disse kommer trolig ikke tilbake i jobb. Mange av disse kan med bedre tilrettelegging komme tilbake til yrkeslivet. Ifølge Norsk Hjerneslagregister var bare halvparten av de slagrammede som de registrerte i 2015 tilbake i arbeid tre måneder etter slaget. Tall fra NAV viser at i perioden 2004-2013 har ca. 600 slagrammede blitt erklært uføre hvert år.

Generalsekretær i LHL hjerneslag, Tommy Skar.

Generalsekretær i LHL hjerneslag, Tommy Skar.

Hjerneslag er den vanligste årsaken til alvorlig funksjonshemning som ikke er medfødt. De som blir hardt rammet, kommer ikke tilbake i jobb. Likevel er ikke slagrammede bare slagrammede. Flere enn i dag kan komme tilbake til arbeidslivet om det legges til rette for det, for mange har fortsatt ressurser til tross for at de har blitt rammet av en alvorlig sykdom. Samfunnet trenger vår og deres kompetanse og arbeidskraft like mye etter som før de fikk slag.

De viktigste årsakene til uførhet skyldes fysiske lammelser, forbigående fysiske plager, talevansker, afasi, kognitive utfall,  depresjon og fatigue.

Sjefen min forstår meg ikke, er noe vi ofte får høre. Og i mange tilfeller starter det her: Kunnskapen om ulike utfall av hjerneslag er for dårlig hos både arbeidsgivere og kollegaer. Mange forbinder hjerneslag med synlige lammelser og språkforstyrrelser. Men for mange er de usynlige konsekvensene minst like alvorlige. Man skal slite med problemet og man skal forklare eller overbevise omgivelsene at man har det. Det anslås at så mange som opp mot 70 prosent av de som har hatt slag, rammes av utmattelse, svekkelse eller tretthet, omtalt som fatigue.

En engelsk studie publisert i 2016 fant flere hindringer for å komme tilbake i arbeid, og mange av dem handler om manglende forståelse i arbeidslivet for skjulte ettervirkninger og særlig fatigue.

Det er viktig å forstå hvordan fatigue påvirker en arbeidstaker. Fatigue er en følelse av alltid å være trøtt og sliten, uansett hvor mye en hviler. Og hodet vil fremdeles like mye som før, men kroppen henger ikke med. "Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til".

Det er kjent at mange kreftrammede får fatigue, mindre kjent er det at mange slagrammede også kan bli rammet av fatigue. Graden av fatigue kan bli redusert ettersom tiden går, men blir hos noen kronisk.

Kronikk i  Dagsavisen,  6. februar 2017.

Kronikk i Dagsavisen, 6. februar 2017.

Ved offentliggjøringen av siste årsrapport fra Norsk hjerneslagregister, hvor det vises til hvor mange som ikke er i arbeid tre måneder etter slaget, pekes det på hvor viktig det er for unge slagrammede med omfattende tverrfaglig oppfølging og utredning av arbeidsevne. Oppfølging av fatigue er avgjørende viktig her; blant annet hvordan den virker, hvordan den kan håndteres av den enkelte, og hvordan det kan legges til rette for å fungere med den.

Ett viktig virkemiddel er å tilpasse arbeidstiden. Kanskje den skal reduseres til 50 prosent, eller kanskje 80 posent? Og kanskje kan arbeidstiden etter hvert bli økt til 100 prosent? Dette er individuelt og vil følgelig stå sentralt under arbeidsavklaringen. 

Økt kunnskap om usynlige utfall etter hjerneslag hos fastlege, NAV, partene i arbeidslivet og hos den slagrammede selv, vil kunne bidra til å finne riktige oppgaver og arbeidsbelastning slik at det blir mulig å stå i arbeidslivet lengre.

Vi kan og må gjøre mer for å få slagrammede som ønsker det tilbake til arbeidslivet. Selv om en i ung alder får hjerneslag trenger ikke det innebære utstøting fra arbeidslivet resten av deres levetid. Vi må si: Det holder med de synlige og usynlige fiendene man allerede har som direkte konsekvenser av slaget, om man ikke også skal miste jobben, selvrespekten og det sosiale nettverket som den gir.