Den nye skinnen min, som ligner et korsett!

På vei til trening. På min høyre fot er min splitters nye håndsydde skinne i svart skinn.

På vei til trening. På min høyre fot er min splitters nye håndsydde skinne i svart skinn.

Fantastisk! Du er hjerteopertert med ring! Og de slapp å skifte hjerteklaffen!

Ortopedilegen kledd i hvit legefrakk med innfatningsløse briller på nesen sitter og leser min lange og rikholdige legerapport på datamaskinen. – Jeg må virkelig si at du har vært gjennom mye, sier han og svinger seg rundt på stolen og ser på meg over brilleglassene. - Og se på deg nå, så langt du er kommet!

Jeg smiler til ham, nikker og tilføyer: - Men det har gått ti år siden hjerteoperasjonen, da.

Ti år preget av gjenopptrening. Jeg tenker  at jeg faktisk er heldig som i det hele tatt er her, at jeg lever. Kirurgen, som ledet operasjonen, hadde ikke gitt meg mer enn 15 prosent sjanse til å overleve. Men så jeg faktisk gjort det, overlevd. Tiden etterpå er den tøffeste tiden i mitt liv, med alle månedene på rehabilitering, der jeg lærte å gå og å snakke igjen. Og ikke minst tiden etter, da jeg kom hjem og forsøkte å finne tilbake til et liv igjen.

Men det er lang tid siden og nå jeg hos ortoped. For en tid siden så var jeg nemlig hos fastlegen og klaget min nød over den elektriske skinna jeg da brukte og ortopediingeniøren. Han lyttet tyst til klagesangen og sa:

- Du trenger ikke ha en ortoped som stadig irettesetter deg, mens han hamret på tastaturet. - Du vil nå bli kallet inn til et annet ortopedinstitutt. Han plukket opp utskriften og ga den til meg.

Og nå ett år senere satt jeg her inne på ortopedilegens kontor, sammen med legen og en ung, kvinnelig ortopedi-ingeniør. Jeg er blitt fortalt at ventetiden har vært så lang, nærmere ett år, fordi jeg skulle innom ortopedlegen, som hadde lange ventelister.

Ortopedilegen med de innfatningsløse brillene studerte foten min. Den var barbeint. 

Han spurte hvorfor jeg ikke brukte den elektriske skinna lenger. Jeg svarte, som sant var, at jeg hadde brukt den i ett år, men på slutten hadde strømmen blitt satt fryktelig høyt og spasmene og smertene var så voldsomme, at jeg sluttet.

Han henvendte seg spørrende til den tredje personen i rommet, ei taus jente med langt mørkt langt hår, også hun ikledd hvite klær.

Hun svarte at den elektriske skinnen antakelig virket ikke lenger.

-       Trener du noe, da? spurte legen, denne gangen henvendt til meg.

-       Ja, sa jeg og gliste bredt.

-       Forsett med det, sa han – og lykke til videre! Han skyndte seg ut av kontoret.

Hele to par nye skinner, en  hudfarget og en sort. stor stas!

Hele to par nye skinner, en  hudfarget og en sort. stor stas!

Da var det jeg og den kvinnelig ortopedingeniøren igjen. Med forsiktige, men erfarne hender trykket hun på foten min. Jeg måtte gå litt fram og tilbake, før hun sa:

- Jeg ville ha prøvd en håndsydd skinnskinne, sa hun stille. Men da må du ta gipsavstøtning av foten.

Så da satte vi i gang:

Måling. Trykking. Gipsavstøpning. Prøving. Feiling. Og ny måling igjen.

Noen uker senere lå det to stykker skinne til meg på postkontoret, en svart og en hudfarget.

Som en kollega noen dager senere sa til meg, da jeg hadde oppvisning i den nye skinna på jobb:

-  Gud, så lekker! Den likner et korsett!

Henrik inspiserer min hudfargede skinne.

Henrik inspiserer min hudfargede skinne.



Hjerteoperasjonen

-          Ragnhild, hører du meg?

Mannsstemmen kommer langt bortenfra.

Jeg gløtter med øynene.

Jeg befinner meg i et lyst, stort og moderne rom, nærmest som en sal. Mannspersonen, som står overfor meg, fremstår som i tåke.

Han er utydelig.

Er jeg død? Eller er jeg levende? 

Jeg tror jeg må være i live. Jeg sitter så definitivt ikke på en sky sammen med engler, kikker ned på verden og hva menneskene der sysler med.

 Mannsstemmen gjentar:

-          Hører du meg?

Jeg prøver å fokusere blikket på han der han står ved sengen min.

- Ja, jeg hører deg, sier jeg svakt, og nå fremstår han som klar og tydelig.

Det er kirurgen som snakker. 

-          Det har gått bra, sier han.

Det har gått bra! Jeg kjenner jeg kan endelig puste ut, før jeg spør ham:

-          Klaffen, da, har du skiftet klaffen?

Han svarer nei, det har jeg ikke.

Jeg smiler bredt! Jeg blir lettet over at jeg først av alt er i live. Dessuten at han har fjernet endokardittene, og det uten å måtte skifte hjerteklaffen. Jeg sukker lykkelig før jeg sovner inn igjen.

Den russiske ruletten har altså gått fint.

Da eldstebroren min kommer til Ullevål noe senere, møter kirurgen ham og følger han inn på kirurgisalen og fram til sengen min.

Ifølge broren min, ser jeg ut som et romvesen med slanger overalt på kroppen.

Kirurgen forklarer at mitralklaffen var sterkt skadet. Han har operert inn protese som tetter lekkasjen. I løpet av tre måneder vil vev omkapsle protesen. Han sier jeg slipper å bruke marevan, såkalt rottegift, utover de neste seks månedene.

Min kirurg har vunnet  den risikofylte kampen mot endorkarditten og reddet livet mitt.

I ettertid har jeg sett filmopptak fra en tilsvarende operasjon, som den de utførte på meg. Sett hvordan kirurgene brutalt  bruker bor for å dele brystbeinet, en jekk  for å holde det fra hverandre og gi dem arbeidsrom. Jeg har sett hjerte- og lungemaskinen, som pustet for meg da hjertet ble slått av. Og videre at de puttet is i hjertet mitt for å kjøle det ned. Jeg vet at det er alltid en viss fare for hjerterytmeforstyrrelser og endog slag, foruten døden, da.

Den dagen i slutten av juni, føler jeg at det var en hånd om hjertet mitt.

De har reddet livet mitt.

Sammen vant vi slaget om den russiske rulletten.

Dagen etter fjerner de oksygenmasken. Alle slanger til hjertet er borte, unntatt pacemakeren. Jeg blir deretter flyttet til et eget rom.

 

Sittende i vanlig stol. Merk Marimekko-boka i fanget til storebroren min.  

Sittende i vanlig stol. Merk Marimekko-boka i fanget til storebroren min.
 

Når jeg kommer til meg selv, setter pleierne meg over i en vanlig stol, slik at jeg skal spy opp rester av spytt som har samlet seg i lungene. Jeg føler meg elendig. Håret mitt er seigt og umulig å gre etter operasjonen. Til tross for at jeg får store doser morfin, gjør det veldig vondt i brystet. Jeg har aldri kjent lignende smerter før. For andre gang sitter jeg nå oppreist i stol, riktig nok medtatt, når eldstebroren min kommer.

-          Jeg er kvalm! Jeg må spy!  klager jeg. Og hvorfor tvinger de meg til å sitte oppreist i en stol?

Men likevel er det en glad meg som eldstebroren min ruller ut i den varme sommersola.

Jeg kjenner at bakterien er ute av kroppen og at jeg var feberfri.

Kroneisen med jordbærsmak har aldri smakt så godt.

Nyoperert og veldig, veldig glad,  

Nyoperert og veldig, veldig glad,
 

Jeg sier, og denne gangen er det ingenting som er mer sant enn det:

- Jeg kunne ikke vært mer fornøyd.

Jeg oppsummerer på den 47. dag etter nullpunktet:

- Nå er alt negativt lagt bak oss, dikterer jeg.

Etter en uke på Step Down-avdelingen og sju uker etter D-dagen, da jeg fikk slaget, var meldingen klar: Jeg skal overføres til Geriatrisk Avdeling på Ullevål, det vil si avdeling for behandling av sykdommer hos eldre mennesker.

 

 

 

 

Årets lyseste døgn

Jeg ser alvorlig på legen min.

-       Du mener, o-p-e-r-a-s-j-o-n?  Nå? Altså, i morgen tidlig?

Ordene kommer sakte ut, nærmest nølende.

Legen min nikker.

- Operasjonen er blitt fremskyndet, sier han.

Det er helt stille i rommet.

Ikke en gang pencilinen på sin vei inn i kroppen min via veneflonen lager lyd. Jeg har fått dagens første pencilindrypp da han stakk hodet inn døra.

- Vi får ikke ned feberen, fortsetter han, og forteller at de har vært uvillige til å operere tidligere siden det var stor risiko for at noe mer kan løsne fra hjertet og ytterligere skade hjernen. Nå er jeg sterk nok.

Jeg blir redd, og da legen min går ut igjen, ringer jeg til eldstebroren min.

Jeg hikster inn i telefonen.

-       Det skjer i morgen, sier jeg gråtkvalt, da skal de operere meg i hjertet.  Han kaster det han har i hendene, kjører litt fortere enn normalt opp til Ullevål og kommer andpusten inn på rommet mitt.

Han har gått raskt fra parkeringsplassen.

Nå sitter han på sengekanten min, snakker trøstende om at sannsynligheten for at det går fint, er stor, og når kong Harald har gjort den samme operasjonen med glans, så greier jeg å gjennomføre den samme.

Han får meg til å le gjennom tårene.

Men han må tilbake på jobb.

Hjertekirurgen, som skal operere meg, kommer innom rommet mitt etter at eldstebroren min har dratt.  Presenterer seg.

Han må ha min godkjennelse til å foreta hjerteoperasjonen. Forteller at til sammen er de seks mennesker som skal forsøke å redde livet mitt. Det er foruten han selv, en annen kirurg, en anestesilege, to operasjonssykepleiere og en ingeniør.

-       En ingeniør? spør jeg og sperrer øynene opp.

-       Han skal styre hjerte-lunge maskinen, sier han.

Blåøyd, vestlandsk og lavmælt, lener han seg mot en vegg, og sier videre:

-       Å operere hjertet er i ditt tilfelle langt fra ufarlig på grunn av betennelsen. Mer kan løsne og sette av gårde mot hjernen.

Han puster inn før han sier:

-       Operasjonen er som å spille russisk rullett.

Sa han virkelig det? Russisk rulett! Han sammenlikner operasjonen med russisk rulett, med livet som innsats! Seks patroner i pistolen, sette pistolen til panna, vite at det er en sjettedel sjanse for at jeg overlever.

16, 6 prosent.

Himmel, da!  Hva er det kirurgen sier! At det er langt mindre sjanse for at jeg overlever enn dør!

Han går.

Jeg stirrer i taket. Skulle ønske der var stukkatur og rosett som det er i leiligheten min i Schweigaardsgate. Jeg skulle så inderlig ønske at jeg var der, ikke her, at ingenting av dette har skjedd.

Endorkarditt. Hjerteoperasjon. Russisk rulett.

Jeg får vanskeligheter med å puste.

Hyperventilerer.

Russisk rulett! Et sjansespill.

Selvsagt har jeg gitt ham tillatelse til å foreta operasjonen før han forlater meg. Jeg har i realiteten ikke noe valg. Alternativet er å dø av at streptokokkene spiser opp hjertet mitt. 

Det er begrunnet frykt for at dette kan løsne og forårsake ytterligere embolier. Pasienten er godt informert om inngrepet art og risiko”, skriver kirurgen i min journal.

Angsten for å dø overvelder meg.

Jeg som for kort tid siden hadde lengtet etter å få dø er nå redd for det samme.

Jeg blir liggende å fundere. Hvis noe løsner under operasjonen og mer setter seg fast i hjernen, hvis hjerneskaden blir større enn den er, hvis jeg blir liggende som en grønnsak bortgjemt på et sykehus, hvis en må bruke maskin for å holde liv i meg … Jeg orker ikke tanken og tar fram telefonen for å ringe til mamma og pappa. De to vil være ansvarlige for at  knappen eventuelt skal skrus av hvis den russiske ruletten ender feil.

Det er mamma som tar telefonen, men de tar hver sitt telefonrør etter hvert, slik at de begge kan prate med meg på samme tid. Stotrende, og jeg bruker lang tid på å finne ordene, men spørsmålet mitt kommer klart og tydelig ut:

-       Lover dere å gi deres tillatelse til å skru av respiratorene hvis operasjonen er mislykket? Hvis jeg faller i koma skal jeg ikke holdes kunstig i live?  spør jeg.

Spørsmålet mitt etterlater en larmende stillhet i telefonrøret.

Jeg kan tenke meg at for dem er det vanskelig at den yngste av fire søsken, selve lisjetausa, spør om deres tillatelse til å få dø.

Til sist kommer det:

-       Ja, det vil vi.

Etter litt småsnakk, legger vi på.

En lettet meg tar knappen og styrer ryggstøet i sengen tilbake. Jeg er sliten og må ligge langstrakt og prøve finne ro.

Beslutningene ved Ullevål skjer raskt.

Skytingen av den russiske rulletten skjer altså i morgen tidlig, klokka åtte.

Kirurgen kommer og snakker med meg flere ganger. Siste gangen han kommer innom meg på rommet mitt, sier han at han håper å kunne unngå å fjerne hjerteklaffen. Hvitkledt lener han seg mot et stativ som står der. Det er 40 prosent sjanser for dette, sier han, men det forutsetter at skadene på klaffen ikke er for store.

Jeg blir helt rolig  og tenker at jeg skal opereres i morgen. Men sjansen er stor for at jeg ikke våkner opp igjen. Jeg skal opereres om mindre enn 24 timer, det vil føre til at ventetiden blir kort. Kortere ventetid til jeg skal skyte kula i den russiske rulletten. Jeg er glad for at kirurgen brukte bildet om den russiske rulett. Jeg forstår i alle fall alvoret og faren.

Klokka er halv tre om ettermiddagen. Jeg blir trillet opp på hjerteavdelingen, forbi pasienter og gjennom slitte ganger opp til den nye hjerteavdelingen.

Klokka åtte kvelden før får jeg en innsovningstablett etter å ha blitt dusjet av en pleier.

I morgen skal det skje.

Jeg er rolig.

Jeg sovner inn. 

Det er årets lyseste døgn.

Fem uker siden slaget: Lengsel etter døden

Mye besøk på mitt rom i dag! Jeg har pyntet meg med rosa ullgenser over sykehusskjorta.  

Mye besøk på mitt rom i dag! Jeg har pyntet meg med rosa ullgenser over sykehusskjorta.
 

Jeg får besøk av fysioterapeuten  igjen, denne gang i følge med ortoped. Ortopeden tar gipsavstøpning av foten min for å lage to skinner. Den ene til bruk om dagen, den andre til bruk om natta.

- Skinnene skal hindre kompresjon, sier ortopeden.

Ute sommerregner det.

Eldstebroren min kommer inn døra litt før klokka 12. Han skal være med på dagens legevisitt. Han er våt på skoene etter å ha gått ute.

Noe forsinket, kommer legen.

- Du har hatt feber den siste uka og derfor har vi gjort  noen ekstra undersøkelser, sier han. Det viser seg at med slaget har også streptokokkbakteriene truffet nyre og milt.

- Det er ikke gjort noe skade her, beroliger han.

Han forteller videre at han etterpå skal ha møte med hjertespesialistene:

- Mye tyder på at du slipper å gjennomgå operasjon og skifte av klaff, og at den ”konservative” behandlingen med pencilin vil bli fullført, avslutter han.

Legen haster videre, men noe senere kommer han tilbake. Han har nyheter fra konsultasjonen mellom legene:

- Du vil bli hjerteoperert i høst og klaffen vil bli skiftet ut. Dette fordi det er sannsynlig at hjertet vil vokse, sier han.

Operert i hjertet! I høst! Det er jo lenge til! Skal jeg gå i flere måneder og vente på å bli operert?  

Jeg ser for meg et kjempestort hjerte.

Kommentar etter krigsråd med broderen er at er det er svært bra at utredningen av hjertet har vært så grundig. Og dessuten, - Til høsten vil du være vesentlig sterkere, sier han.

Uansett skal framgangen vedvare, skrev han optimistisk i Marimekko-boken min.

Men jeg er enda tristere i dag enn i går.  Ettersom situasjonen har begynt å gå opp for meg, har jeg til tider vært mye trist. Da broren min går, faller jeg ned i melankoli.

Jeg kan ikke bevege høyre fot og høyre arm. Ikke  snakke. Jeg kan ikke en gang gå på do. Jeg som for bare måneder tilbake var en aktiv og ressurssterk kvinne. Nå er jeg ingenting. Er dette noe liv? Og attpå til, så skal jeg hjerteopereres!

For tretti år siden ville de ha tatt rullestolen og meg som slagrammet og stuet den inn i et hjørne på et sykehjem. Kanskje jeg ville ende opp sammen med Ågot på åtti og Leif på 83. Jeg er virkelig for ung til det, føler jeg, og hva med å kjøre fort i bil? Gå fort gjennom gatene i Oslo, eller løpe med vind i håret! Som jeg savner å løpe!

Jeg skulle ønske at jeg hadde levd før penicilinet tid. Da ville jeg dødd.

Kan jeg ikke bare få dø.

 

 

Norsk Pasientskadeerstatning

Det var ikke nok et slag, heldigvis, men bare et epilepsianfall. Årsaken til epilepsianfallet er at såret i hjernen er nytt, forteller de meg.

Framgangen holder fram. Jeg greier å komme meg opp av sengen og reise meg over mot gåstolen for første gang.

Jeg står uten støtte, og vil gjerne gå!

Jeg reiser meg ved egen hjelp fra sengen både om formiddagen og likeså ettermiddagen.

Jeg har flere korte og gode øvingsturer, skriver eldstebroren min i Marimekko-boken.

Legen min sier at i et eventuelt søksmål mot Norsk Pasientskadeerstatning, så er det i mitt sykdomstilfelle gode muligheter for at jeg er berettiget erstatning. Det kan foreligge behandlingssvikt enten hos min fastlege, eller Ullevåls øyenavdeling. Eller det kan være begge to.

Det er ikke krav om at behandlingssvikten skyldes uaktsomhet, og erstatning kan være berettiget uten at noen kan lastes for at skaden er oppstått. Det er tilstrekkelig at sammenhengen mellom skaden og behandlingen er sannsynlig, og dersom skaden er særlig stor eller særlig uventet, som i mitt tilfelle, er den berettiget erstatning, selv om det ikke foreligger behandlingssvikt.

Viktigst av alt:

Han sier det er en misforståelse å se på en slik søknad om erstatning fra NPE som illojalt overfor egen lege. Alle som behandler pasienter kan risikere å få en sak imot seg, og det behøver ikke å sette vedkommende i dårlig lys. I mange tilfeller gis erstatning som følge av objektivt ansvar, uten at vedkommende behandler kan klandres.

Det er ikke illojalt overfor fastlegen min, altså.

 

 

Epilepsianfallet

Fysioterapeuten kommer hvitkledt, lys og fager inn til meg etter frokost.

Gledesstrålende spør jeg henne om noe, kanskje det er hvordan hun har hatt det i helgen, eller hvordan det var på det kurset på fredag som hun har vært på, jeg husker ikke.

Brått føler jeg meg uvel, tar ned sengeryggen og forsvinner inn i et mørke. En kort stund, 15 sekunder eller der omkring, er jeg borte.

Besvimer.

Det  hele må ha sett ganske nifst ut,  for fysioterapeuten ringer på en sykepleier. Det tar åpenbart tid før en sykepleier kommer. Fysioterapeuten trenger hjelp nå, umiddelbart, og springer ut i gangen for å finne hjelp.

Da jeg kommer til meg selv,  er fysioterapeuten ikke lenger alene.

Jeg forstår i en kort stund ikke hvor jeg er og jeg kjenner ikke henne igjen.  Tenk, jeg kjenner ikke fysioterapeuten igjen!

Det er en lite morsom opplevelse, som aller mest minner meg om hvordan det føltes da jeg gråt meg bort som barn, da jeg besvimte fordi jeg ikke trakk inn luft når jeg hylgråt, hvordan jeg våknet opp og hvor sløv og døsig jeg var i etterkant.

Nå har jeg har fått mitt livs første og eneste epilepsianfall.

Jeg blir sendt til den ene og andre av store medisinske undersøkelser. Er stadig  på full fart rullende i sengen, blir skjøvet fremover av en pleier, gjennom gangene.

Til hjertemedisin, der jeg blir undersøkt. Videre til hjernemedisinsk, det heter sikkert ikke det, men de gjør uansett EKG og MR-fotografering av hjernen.

Jeg er romvesenet ET, innbiller jeg meg, med alle elektrodene sykepleierne fester til hodebunnen min før jeg skal ta EKG. Det er eplepisianfallet som nødvendiggjør EKG. Selvsagt er det epilepsianfallet.

EKG er en måling av elektronisk aktivitet slik de hvitkledde skal få informasjon om omfanget av skaden i hjernen. Et tyvetalls ledninger rundt omkring på hodet blir koplet til en liten boks, som igjen blir koplet til en datamaskin.  Det gjør ikke vondt, men jeg blir irritert er på all gelen de smører på hodet mitt.

Det  påskynder en hårvask, og jeg som gikk gjennom dusjhelvetet med påfølgende soving i går.

Hårvask er definert ikke en av ukas favoritter. Jeg blir så sliten, så sliten av det.

Men uansett mange og store undersøkelser: Legene ønsker å finne ut om ytterligere noen endorkardittjævler har løsnet fra hjertet, tatt veien mot hjernen og utløst nok et slag.

Jeg venter spent på resultatet.

 

 

 

 

 

Første gang ute

Ellevilt møte med min eldste brors hunder. Nevøen min til venstre.

Ellevilt møte med min eldste brors hunder. Nevøen min til venstre.

I dag bestemmer eldstebroren min seg for å ta meg med ut i friluft for første gang.

Jeg er livredd.

På meg har jeg det mellomblåe fatlet, som søsteren min har sydd til meg. Jeg bruker det istedenfor det  lyse rosa som den kvinnelige fysioterapeuten ga meg. Det er for å spare skulderen, forklarer hun til meg.

  • Du skal unngå kontraksjon, supplerer søsteren min.

Jeg skjønner ikke hva kontraksjon er for noe, men skjønner at det er noe som gjør vondt i skulderen.

Vi tar på en lang og kosete bukse siden broren min og jeg skal ut. Jeg merker at buksa er blitt vid på disse ukene.

Jeg karrer meg fast i rullestolen og stoler på at han vil passe på meg hvis noe fælt  vil skje.

Broren min triller rullestolen trygt av gårde. Når jeg kommer ut, kjenner jeg at luften stryker meg ømt på kinnet.

Det er mildt, fint maivær.

De elleville engelsk setterne hans venter på at vi skal komme trillende, like glade for å se meg som før jeg fikk slag! Og om de merker at jeg sitter i rullestol og er lam i halve kroppen, så viser de det  i hvert fall ikke.

Men turen ut tar raskt slutt.

Vi blir overrasket av skybrudd med hagl og torden.

- Ragnhild setter pris på naturkreftene, noterer eldstebroren min i den rødblomstrete Marimekko-boken min.

 

 

 

Telefon fra pappa

Ja, der er liv!!! Så lykkelig! Jeg går, jeg går! 

Eldstebroren min noterer i Marimekko-boka at idet jeg får hjelp av pleier til og en stol, er det kraft i høyre fot! Etter snart tre uker, går jeg mine ti første skritt! 

Stor glede og ditto jubel!!!

Jeg kommer kanskje til å fri meg fra rullestolen!

Nå skal jeg kanskje gå normalt igjen.

Kanskje! 

Etter middag ringer pappa.

Han forteller at han har snakket med den lokale veterinæren, som også er opprørt over det som er skjedd med meg. Også dyr kan få endokarditt, sier pappa. Han siterer veterinæren, og sier endokarditt høres ut som en risling i en bekk ved siden av hjertelyden.

  • Du vet hva det er når du har hørt det en gang før, avslutter pappa.

Jeg sovner, men blir vekket av at det banker på døren og ”logopeuten” kommer på besøk.

Jeg skal liker godt at ”logopeuten” kommer innom, for hun kommer på flere besøk i ukene som kommer. Jeg kaller henne for det, logoped kom ut som logopeut. Hver dag finner jeg fram til flere ord, i monotont stemmeleie. Av og til blander jeg sammen, som ”logopeut”.

Sunnmørsdialekten har begynt å melde seg igjen og ta over for bokmålet som hittil har preget de få ordene jeg finner fram til. Men jeg vil at andre skal fullføre setningene mine.

  • Aaaaaaaaahh, sier jeg.

”Logopeuten”  lar seg ikke lure av mine aaaaaaahh. Hun vil ikke fullføre setningene mine, men krever at jeg skal finne ordene selv. Hjernen min må arbeide mer.

Jeg tenker stadig på fastlegen min, NPE og telefonsamtalen med pappa i dag.

Vil det være illojalt mot fastlegen min å søke om erstatning?

Men mest av alt,  så er der er liv i musklene i høyre ben.

Ti stegs gange.

 

 

 

 

På flyttefot

- Hit skal du tilbake! Dette bildet fra året før jeg fikk slag, blir klistret opp på veggen rett foran meg.  

- Hit skal du tilbake! Dette bildet fra året før jeg fikk slag, blir klistret opp på veggen rett foran meg.
 

Jeg flytter fra overvåkingen på Hjertemedisinsk til Infeksjonsmedisinsk avdeling. Legene er fornøyde med at hjertefunksjonen er stabilisert, - og lettet over at de slipper å operere i denne situasjonen, sier de til eldstebroren min.

Jeg befinner meg stadig i en glassboble, men jeg forstår at det ikke lenger er overhengende fare for at jeg skal dø siden de flytter meg til en annen avdeling.

På mitt vis har jeg uttrykt ønske om hårvask siden lørdag. Jeg har prøvd tørrvask, men synes ikke det virker noe særlig. Håret forblir like fett. Derfor tar sykepleieren meg opp for å dusje.

Det er et sjokk.

Hun må løfte meg oppi rullestolen. Jeg kan knapt sitte, og plutselig kommer smerten. Jeg har vondt overalt. På badet ser jeg for første gang mitt eget speilbilde. Jeg stirrer på bildet i speilet, og gisper:

- Er det virkelig meg?

Jeg kjenner knapt igjen meg selv.

Hele høyre side av ansiktet er falt ned.

 

Fjerde dag etter slaget: Er jeg på Ullevål?

Nevøen min kommer og gir meg en trøstende hånd.   

Nevøen min kommer og gir meg en trøstende hånd.
 

Jeg våkner sakte opp, skimter det lyse rommet gjennom de halvveis åpne øynene.

Det går et par sekunder før jeg forstår hvor jeg er. Det er altså ikke et mareritt likevel. De sier at jeg har fått slag, og ligger på overvåkingen på Ullevål.

Jeg har ingen anelse om hva dette slaget som de snakker om innebærer, men jeg registrerer at min høyreside er lam.

 Jeg får store doser pencilin.

 I Marimekko-boken skriver broren min:

 ”Ragnhild viser hun skjønner vi vil ha kontakt og svarer med enkeltord og mimikk.

Blir fort sliten og vi bruker gjesterom på Hjertemedisinsk hyppig.

Sykepleierne svært vennlige og profesjonelle. Ragnhilds hjertefunksjon blir kontinuerlig overvåket.”

Tredje dag etter slaget: Har jeg fått et sterkt slag?

”Hun har både ekspressiv og impressiv afasi, svarer bare med enstavelsord som ikke alltid er adekvate i forhold til problemstillingen. Hun syntes ikke å forstå alle instruksjonene”, skrev tilsynslegen i min journal.

Jeg har fått et sterkt slag. Språket er borte. Jeg er helt lam på høyre side. Jeg kan ikke bevege meg i det hele tatt, kan ikke engang bevege hodet til høyre.

Var dette dagen da en kirurg opererte inn et sentralt venekateter, CVK , i halsen på meg, slik jeg slapp å grue meg for skifte veneflonen fra venstre til høyre hånd hver tredje dag? Jeg vet ikke. Men jeg registrerer at han er kjekk.

Eldstebroren min skriver i Marimekko-boken:

Hjertefunksjonen er mer stabil. Det virker som om legene begynner å mene at de kan få Ragnhild ut av den kritiske fasen. Ragnhild vekkes hver time. Det hersker høy beredskap både i forhold til hjerte og hjerne.

 Vi finner parolen sammen med Ragnhild: Optimisme og realisme.

 Jeg skal være bindeledd til legene og til omverdenen.”

Første dag etter slaget

Eldstebroren min skriver i Marimkko-boken min:

”Overlege TH har overtatt behandlingen av Ragnhild fra morgenen av. Han forteller at hjertet har stoppet i åtte sekunder. Legene setter inn pacemaker for å stabilisere/sikre hjertefunksjon.

 Det tas CT-prøver av hjernen.

Han gir uttrykk for at de håper å unngå å måtte operere hjertet i denne situasjonen. Det vil være betydelig risiko forbundet med fare for ytterligere å skade hjernen. Men om infeksjonen ikke blir mindre aggressiv, og om den sprer seg til veven i hjertet, må de operere. Leger fra medisin, nevrologi, infeksjon og kirurgi skal ha strategimøte kl. 13.

TH gir resultatet av legenes drøfting. De satser alt på å unngå operasjon nå. En eventuell operasjon og skifte av hjerteklaff skal skje når infeksjonen er under kontroll.

Diagnosen på endocarditt bekreftes. CT viser at Ragnhild har får fått et omfattende hjerneinfarkt. Høyre bein og høyre arm er kraftløs. Taleevnen er borte.

Vi er på nullpunktet.

TH forteller oss at bakteriene er grønne streptokokker. Han lover at Ullevål skal gjøre alt de makter for Ragnhild.”

Sjokket

    En rødblomstrete Marimekko-bok ble to i antall i løpet mitt sykeleie. Eldstebroen min skrev hver en dag, foruten for venner og resterende familie, som la igjen en hilsen til meg.

 

En rødblomstrete Marimekko-bok ble to i antall i løpet mitt sykeleie. Eldstebroen min skrev hver en dag, foruten for venner og resterende familie, som la igjen en hilsen til meg.

Ullevål  Sykehus, innkomst. Status preasens den 12.05.05 kl 16.55:

35 år gammel slank kvinne, sengeliggende, våken og klar. Samarbeider greit, men har noe problemer med å snakke tydelig. Pasienten fryser og ønsker å bli pakket inn av dyner og varme klær. På ettermiddagen i dag fikk hun akutt høyresidig lammelse og dysarti (=uttalevansker).”

                                                                                                                       Legejournal 12. mai 2005

I den rødblomstrede notatboken fra Marimekko, som kommer til å bli min nærmeste følgesvenn i tiden fremover, skriver eldstebroren min:

”Ragnhild har en alvorlig endocarditt. Det fatale har skjedd: En bakterieklump har trolig løsnet fra hjerteklaffen og via blodomløp og hovedpulsåre truffet venstre hjernehalvdel og utløst et hjerneinfarkt. Virkningene er ikke klare.

Ved midnatt er situasjonen kritisk og uavklart. ”

Slaget

Blåbærjenta.

Blåbærjenta.

Jeg bråvåkner.

Eldstebroren min, som er kommet til sykehuset, sitter ved enden av sengen.  Blikket hans. Grønt. Alvorlig. Bekymret.  Han har med en del bøker til meg, blant annet den anerkjente Hitler-biografien av den snart avdøde Joachim Fest. Jeg vet ikke om jeg orker å lese noen ting.

Jeg forsøker å forklare ham hvor stor endorkarditten er, men ordene er ikke der.  Jeg ser over på notisblokka, der jeg har skrevet det ned. Når jeg vil rekke meg etter den, kommer han meg i forkjøpet og sier at jeg må ta det med ro.

Jeg er engstelig og kjenner på følelsen av at noe er skrekklig galt.

 - Vil du at jeg skal gå? Vil du sove? spør han.

Jeg vil så absolutt at han skal være der, men jeg nikker når jeg mener nei. Hvorfor gjorde jeg det?

Han går, og på vegen ut ber han sykepleieren holde et ekstra øye med meg.

Jeg drar i snora ved sengen som sender ringelyd til vaktrommet. Det er pleieren jeg ringer etter. Hun kommer, hun skjønner at jeg er urolig og stryker meg beroligende over panna, men hun må gå igjen. Det er vaktskifte og vi må informere de som skal ta over om hva som hadde skjedd på avdelingen. – Bare ta det med ro, sier hun og ser på meg med et omsorgsfullt blikk.

Men jeg er ikke rolig.

Det er da jeg kjenner det: Min høyreside er følelseløs og liksom klistret seg til lakenet. Jeg kan ikke bevege meg! Høyresiden min føles død.

Noen skriker. Høyt. Gjennomtrengende.

 Hvitkledde leger og sykepleiere kommer løpende, tar sengen min og kjører den ut. Jeg skjønner plutselig at det er meg selv som har skreket så høyt og gjennomtrengende, men jeg har ingen kontroll. Vi tar heisen ned til utkjørselen til sykehuset, der ambulansen skal komme. De har ikke kompetanse til å følge meg opp på Lovisenberg Sykehus, så jeg skal overføres til Ullevål Sykehus.

Jeg har sluttet skrike.

Den unge lyshårede kvinnelige legen ser skrekkslagent ned på meg.

-       Ta det med ro, det går bra, sier jeg til henne inni meg.

Hun vil ikke gå av vakt. En stemme utenfor mitt synsfelt sier at hun må gå hjem, at vakten hennes er over, men hun svarer at hun vil være der til ambulansen kommer. Jeg føler det trygt at hun vil vente på ambulansen der i kjelleren sammen med meg.

Hun tar ikke blikket fra ansiktet mitt. Hva ser hun, undrer jeg på. Er ansiktet mitt blitt skjevt allerede?

Ambulansen kommer. De rødkledde ambulansemennene tar tak i senga mi og forsiktig lemper den inn i bilen, og ambulansen kjører raskt av gårde med blålys. De to mennene fremme i ambulansen snakker om det er mye trafikk, rushtid og vanskelig å komme fram på det korte strekket mellom sykehusene. Da vi kommer fram til Ullevål Sykehus og de setter fra seg båren, sier jeg igjen tusen takk til de to inne i meg.

En ung sykepleier med svensk tonefall triller meg inn på et undersøkelsesrom. Hun forsøker å holde meg våken. Hva er telefonnummeret til foreldrene mine? Til eldstebroren min, som jeg på et skjema har ført opp som nærmeste pårørende? Hun forsøker å sjekke i hvilken grad jeg er bevisst, om jeg forstår hvem jeg er og hvor jeg er. Jeg får i alle fall en følelse av at det er viktig å forbli våken.  Legen kommer inn. Da sovner jeg uten å ha sagt et ord.

Jeg våkner av at to pleiere hvisker om hvordan de skal få av meg den febervåte trøya og skifte på meg en ny, fra den fine blå til den fargeløse hvite.

-       Se, hun er våken, sier den ene.

Rommet er skymt. Jeg tenker at jeg er i et lite kott og at det ikke er plass til meg på sykehuset. Det var jo så mange alvorlig syke der. Lite visste jeg om at jeg er blant Ullevål Sykehus´ høyest prioriterte pasienter.

Jeg forsvinner igjen.

Når jeg våkner igjen, har det gått nesten et døgn.

Jeg har vært død i 8 sekunder og fått operert inn utvendig pacemaker, kateter og jeg vet ikke hva.

Jeg våkner av at eldstebroren min, nå sammen med søsteren min, kommer inn og klemmer meg. Jeg gråter. Jeg husker ikke noe av hva som ble sagt til meg.

Den eldste broren min har tatt over kontakten med omverdenen, som er i sjokk. Mine venninner mottar budskapet og reagerer med vantro og gråt. De nærmeste blir informert før helgen. De fikk se om jeg levde det over, er meldingen.

Du tror ikke det rammer deg. Naboen din, en kollega – bare ikke deg.

Alvorlig syk

På ferietur til Egypt, en måned før jeg ble syk.

På ferietur til Egypt, en måned før jeg ble syk.

Den 9. mai greier jeg knapt å stå på bena. Jeg har vært sykemeldt i to måneder. Fastlegen min bestemmer seg for at jeg skal legges inn. En drosje kjører meg til Louisenberg sykehus.

Jeg føler en stor lettelse: Jeg er i trygge hender og de skal finne ut hva som feiler meg. Jeg får en seng på et enerom. Den natten våkner jeg bare en gang og får skiftet alt det klissvåte sengetøyet og nattøyet jeg har på. Jeg sovner umiddelbart etterpå.

Neste morgen, tirsdag den 10. mai, blir jeg kjørt av en pleier i sykesenga til etasjen under for å ta ultralyd av hjertet.  Jeg er for sliten til å gå selv.

Diagnosen blir raskt stilt:

 - Du har endokarditt, en bakterieklump på hjertets mitralklaff.

Betennelse i hjertet? Jeg?

Jeg får se den på skjermen.14x8 mm. Den ligger og flagrer, grå på skjermen.

Endokarditt? Hva i all verden er det, og hvor kommer den fra?

Legene svarer på alle mine spørsmål.

-       Det er en samling bakterier bestående av grønne streptokokker. De lever på alle mennesker, og hvordan de har kommet inn i din blodbane kan være alt fra en sårinfeksjon eller en infeksjon i halsen.

Jeg tenker etter, jeg har ikke hatt noen infeksjon i tennene, har jeg? Jeg er av null-hull-generasjonen. Og infeksjon i halsen, har jeg hatt det? Eller sår? Ingen i familien har i alle fall hjerteproblemer. Etter to måneder med sykemelding er usikkerheten erstattet med visshet.

Medisineringen begynner umiddelbart. Jeg blir stukket i høyre arm, nederst nede der det gjør mest vondt, og både antibiotika og pencilin blir pumpet inn i kroppen min. En liters giftstoff, som kaldt blander seg i det varme blodet mitt. Behandlingene gjøres seks ganger i døgnet. Det tar en halvtime hver gang. Jeg hater sprøyter så intenst, misliker sterkt å bli stukket, og jeg gruer meg til de hvitkledde om tre dager skal skifte kanylen fra høyre til venstre hånd.

Tre dager etter jeg ble lagt inn, våkner jeg klokka halv ni. Jeg ringer på pleieren og sier at jeg ikke hadde fått den intravenøse medisinen min klokka 7. Pleieren blir sur fordi nattevakten ikke hadde husket det, og typisk nok tror jeg hun blir sur på grunn av meg og mitt mas.

Jeg bestemmer meg  derfor for første gang å innta frokosten i matsalen, som var i enden av gangen utenfor sykerommet mitt. Jeg ønsker ikke være til bry overfor travle sykepleiere som ser til syke pasienter. I gangen mot matsalen mister jeg nærmest balansen og må støtte meg mot veggen for ikke å falle. Redd og usikker finner jeg veien til sengen min og legger meg under dynen.

Den eldste broren min skal komme på besøk klokken halv fire. Det tenker jeg på til jeg sovner.

Første tegn på at noe er galt

Lite visste jeg om hva som lå foran meg sommeren 2004. Her er jeg blid, smilende og funksjonsfrisk sammen med en av pappas engelsk settere

Lite visste jeg om hva som lå foran meg sommeren 2004. Her er jeg blid, smilende og funksjonsfrisk sammen med en av pappas engelsk settere

Plutselig mister jeg synet. 

Jeg sitter sammen med en venninne ute på bar en fredagskveld i februar 2005. Det er slapsete vær og deilig å komme inn i det vintermørke lokalet og sette seg ned foran peisen ved siden av henne. Da skjer det: Synet blir borte i cirka 5 minutter på høyre øye. Helt svart. 

Jeg blir lettet da det viste seg å være forbigående. Jeg tror venninna mi tar det langt mer alvorlig enn jeg gjør, og burde ha gjort. Hun vil vi skal dra på legevakta. Jeg sier imidlertid at jada, selvsagt skal jeg dagen etter gå på legevakta. Det gjør jeg ikke. Det er merkelig at det tar et friskt menneske så lang tid å erkjenne at det er alvorlig syk.

Den neste uka går i ett med jobb, møter og manus som nærmer seg deadline og  bokomslag som skal utformes. Venninna mi ringer fredag morgen og er streng mot meg fordi jeg ikke har kontaktet lege etter det med synet skjedde for en uke siden. Først etter lunsj  har jeg tid til å ringe til legen. Jeg forteller resepsjonsdamen i andre enden av tråden at jeg har mistet synet på høyre øye sist fredag,  og hun setter opp en avtale med legen. Knappe to minutter senere ringer telefonen min. Det er legen selv:

-       Hvorfor har du først nå, en uke etter at du mistet synet, tatt kontakt? spør han.
-       Jeg trodde vel det ikke var snakk om noe alvorlig, svarer jeg.
-       Ikke for å skremme deg, men du skal opp på Ullevål Universitetssykehus med en gang.
Du tar en drosje
, avslutter han.

Det er med gråten i halsen og nervene i høyspenn jeg slipper alt jeg har i hendene, småspringer ut fra forlaget og praier en taxi til sykehuset. Jeg kommer fram til Øyeavdelingen, og med ett skjønner jeg hvorfor jeg hater sykehus: Ugjestmilde autoriteter som haster forbi, lukten som minner meg om smerte og død.  Det er min egen redsel som kommer opp.

Jeg er inne hos legen, men jeg har ingen anelse om hvorfor jeg har mistet synet i 5 minutter. Legen stiller meg all verdens spørsmål om dop. Jeg freser etterpå: Jeg føler meg mistenkeliggjort som en narkoman der inne, jeg som ikke en gang har prøvd narkotika!  At jeg har hatt et drypp, er ikke tankene mine. Jeg vet ikke en gang hva det er.

Men jeg gjør som han gir råd om: Jeg drar hjem og tar fredagsvinen og en hjemmelaget pizza. Og hangler videre.

Den 12. mars er jeg alvorlig syk. Influensa, innbiller jeg meg. Det var så mange som hadde hostet og harket omkring meg, og denne gangen tror jeg at også jeg har gått ned for full telling. Det er så lenge siden at jeg har vært syk med høy feber. Jeg er jo sjelden syk, og i alle fall ikke så syk at jeg blir lagt inn på sykehus. Jeg har bare vært på sykebesøk til andre på sykehus, som til en venninne av meg da hun fikk barn og den yngste broren min, da han fikk transplantert nyre.

Det som jeg tror er influensa innleder et gradvis større helvete, og skal vise seg å vare i to måneder. Jeg blir sykemeldt fra jobb.  Fra mars til mai 2005 har jeg gradvis stigende feber og vandrer mellom fastlegen og senga. Den første diagnosen som han framsetter, er at jeg er overarbeidet. Men feberen tegner i retning av at det er noe fysisk som er galt. Legen forsøker stadig nye diagnoser, men de viser seg alle å være feil. Jeg merker jeg er like optimistisk hver gang han lanserer en teori,  like skuffet hver gang den viser seg ikke å stemme. Det er så mye, mye verre når man ikke vet hva som er i veien. Hadde noen gitt meg diagnosen bipolar eller schizofren, ville jeg trolig blitt lykkelig, for da ville jeg i det minste hatt en diagnose.

Istedenfor er jeg sliten og nedkjørt. Jeg tenker svarte tanker om at jeg ikke orker å leve lenger, at jeg må få slippe. Samtidig blir jeg stadig dårligere. Jeg føler at jeg kjempet for livet mitt. Jeg skulle bare visst hvor sant det var.

Legen sier jeg kan lure omgivelsene fordi jeg ser sprek ut. Det skyldes antakelig  at min ansiktsfarge av en eller annen grunn var gyllen.

Jeg raser nedover i vekt. Uka før jeg blir lagt inn, har jeg avtale om å ringe legen min. Det gjør jeg, og etter litt styr får jeg tak i ham. Han spør hvordan det går, og jeg svarer at almenntilstanden er enda dårligere og feberen enda rammere enn sist. Han vurderer om jeg bør legges inn på sykehus, men  vil snakke med en infeksjonsmedisiner på sykehuset først. Infeksjonsmedisineren gir han det råd å vente. Etter å ha avsluttet telefonsamtalen med legen med det nedbrytende budskapet, kjenner jeg tårene som triller nedover kinnene.

Jeg føler meg helt alene i verden.

Ikke en gang sykehuset vil ha meg.