Er synet mitt blitt skadet?

Er synet mitt blitt skadet, undrer jeg.

Er synet mitt blitt skadet, undrer jeg.

Har jeg gått rundt i fjorten år, helt siden jeg fikk slag, uvitende om at synet mitt kan være skadet? Kan jeg ha en usynlig synsfeil, som kanskje gjør at litt for mange kaffekopper går i gulvet og at jeg er mer sensitiv for sollys og bruker hyppigere solbriller enn tidligere?

Jeg går til optiker. En gang i året går jeg til ham og får målt synet, og om det er noen endringer. Det har jeg gjort en gang i året siden jeg var 15 år. Min nærsynthet gjorde at jeg fikk de enorme brillene med rød innfatning, som førte til at Fru Longva og Herr Flem stod fram fra den tidligere grå folkemassen. Jeg begynte å hilse på folk igjen.

Senere var det kontaktlinser.

Mange år senere, fikk jeg slag. Jeg ble da undersøkt av mange, mange forskjellige typer helsepersonell, men aldri med tanke på syn og slag. Heller ikke hos min kvinnelige optiker, da jeg kom tilbake fra rehabiliteringsinstitusjonene. Hun foretok ingen ekstra undersøkelse, og jeg spurte ikke etter det heller.

Jeg ante ikke at tre av fem får synsproblemer etter hjerneslag.

- Det er liten kunnskap om at et plutselig synstap kan være et tegn på hjerneslag, noe som kan føre til forsinket behandling og dårligere prognose, sier førsteamanuensis Helle Falkenberg ved Optometriutdanningen i Kongsberg, det eneste stedet i Norge som utdanner optikere.

Hun etablerer nå et nasjonalt nettverk for syn og slag, som det forrige uke ble det klart at Forskningsrådet hadde bevilget fem millioner kroner til.

Tirsdag 4. juni vil Helle Falkenberg møte alle oss ved LHL Hjerneslag Ung Buskerud og LHL Kongsberg ved Optometriutdanningen ved Universitetet i Sør-Øst Norge i Kongsberg. Vi møtes utenfor Nasjonalt senter for optikk syn og øyehelse kl. 18. Det ligger på Krona, også kalt Campus Kongsberg.

Vi er heldige.

Helle Falkenberg vil kanskje svare på hva jeg kan gjøre for å få undersøkt synet mitt.

Jeg skal definitivt. Kommer du?

 

Det dysfunksjonelle triangel

På talerstolen foran en lydhør forsamling, denne gangen i Rakkestad. Foto: Tommy Skar.

På talerstolen foran en lydhør forsamling, denne gangen i Rakkestad. Foto: Tommy Skar.

”Du tror ikke slaget rammer deg. Naboen din, en kollega – bare ikke deg.” Jeg hører stemmen min leser siste setning av det innledende kapitlet ”Slaget” fra boka mi. Jeg løfter blikket og ser utover forsamlingen.

Vi er i Førde på LHL Sogn og Fjordanes årsmøte. De arrangerer et åpent møte med mange tilhørere, og jeg føler meg som heime. Det er tross alt ikke så langt herfra og opp til Sunnmøre, hvor jeg er født og oppvokst.

Jeg begynner å snakke. Forteller om hvordan et liv kan snu på et blunk, som mitt gjorde da jeg fikk slag som 35-åring og hele tilværelsen ble satt tilbake til null. Jeg kunne ikke gå. Kunne ikke prate. Ikke klappe i hendene. Jeg var forvirret og redd, men hadde heldigvis foreldre, søsken og gode venner som var til stede for meg.

Men da jeg kommer til den delen, som tar for seg den lange, tunge og ensomme gjenopptreningen på flere sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner for tolv-tretten år siden, går alt i stå.  Ordene er der ikke mer, alt blir svart og jeg faller ut. Jeg begynner å hakke.

Jeg kjenner at det er blitt altfor mye med tre foredrag på to dager.

-       Jeg beklager, jeg har afasi, sier jeg og tar en slurk vann som er satt fram i et glass.

Men, jeg føler forsamlingen forstår at det er blant annet de stemmeløses historie jeg forteller. Det er greit at jeg hakker litt.

Jeg kommer i gjennom rehabiliteringen og ferdigstiller foredraget, jeg har tross alt på forhånd pugget det utenat.

-Det er helt utrolig at du med afasi står her foran denne forsamlingen og forteller din sterke historie, sier lederen for LHL Sogn og Fjordane, da jeg er ferdig med foredraget og får overrakt en takk og fin blomsterbukett i oransje og påskegult.

Etterpå skal mannen min i ilden for første gang i LHL-sammenheng og fortelle om hvordan det er å være pårørende til en slagrammet, altså meg. Jeg har gått og grudd meg på forhånd til hva han skal si.

-Er jeg en pårørende, spør han, og viser til at det hadde gått mange år siden jeg fikk slag da han møtte meg. Han viser en plansje over hvor mange tusenvis av årsverk pårørende utfører over hele landet hvert år. Det er mange.

Jeg fryktet at det sikkert ville bli kleint, men det blir ikke det. Istedenfor gir han meg noe å tenke på: Han sier at han oppfatter fatiguen som styrende for afasien og mine bevegelser. Når jeg har fatigue, kommer afasien like fort. Og det neste som skjer, er at kroppens høyre side stivner.

-Det er det dysfunksjonelle triangel, sier han mens han ser utover forsamlingen. Jeg sitter fremst og nikker. - Ragnhild har det dysfunksjonelle triangel nå, avslutter han.

Tårene mine presser på, og jeg gir ham en god klem når han er ferdig.

Vi overnatter på ærverdige Sunnfjord Hotell, og spiser deilig fisk til middag sammen med hele årsmøtet til LHLs lokallag i Sogn og Fjordane.

Morgenen etter skal vi kjøre nordover fra Førde, til vakre Sunnmøre, men først tar vi farvel med LHL Sogn og Fjordane. Jeg håper inderlig de klarer å stifte et eget lag for hjerneslagsrammede, tenker jeg.

Jeg smiler til mannen min da vi går ut døra på hotellet. Han er flink, tenker jeg. Nå skal vi ta bilturen over høye fjell, ned til dype fjorder og fergeleier, der våren viser seg og snøen har trukket seg tilbake.

Det skal bli fint med påskeferie hjemme hos pappa.

Etter overnatting i Førde, er det snart klart for oppbrudd og avskjed med LHL Sogn og Fjordane. Foto: Bjørn Egil Bjørnstad.

Etter overnatting i Førde, er det snart klart for oppbrudd og avskjed med LHL Sogn og Fjordane. Foto: Bjørn Egil Bjørnstad.

Vi fyller to år!

Her er jeg på LHL-kongressen i Oslo, mellom mannen min og Hilde Magelssen fra LHL Hjerneslag Ung Oslo. Foto: Kerstin A. Skar.

Her er jeg på LHL-kongressen i Oslo, mellom mannen min og Hilde Magelssen fra LHL Hjerneslag Ung Oslo. Foto: Kerstin A. Skar.

Livet er ikke over, slik mange tror, om man får et alvorlig hjerneslag. Hjernen er plastisk. - Og selv lenge etter slaget vil man ved trening ha fremgang, sier foredragsholder, professor og hjerneforsker Espen Dietrichs. Han legger likevel ikke skjul på at det er i de første månedene etter et hjerneslag at fremgangen er størst, og at motivasjon er viktig for å få noe treningsutbytte.

Professor i nevrologi, Espen Dietrichs, holder det spennende foredraget "Vår forunderlige hjerne." Foto: Christopher Olssøn.

Professor i nevrologi, Espen Dietrichs, holder det spennende foredraget "Vår forunderlige hjerne." Foto: Christopher Olssøn.

For tredje året på rad sitter vi i en konferansesal med et spennende program foran oss. Foruten Dietrichs, blir lege og stipendiat Maren Hov i Norsk Luftambulanse tildelt LHL Hjerneslags ærespris. LHL-lege og indremedisiner Helge Istad holder et innlegg om hjerteflimmer, som forårsaker 25 prosent av hjerneslagene. Og ikke minst, vår egen Jan Schwenche,, synger låter fra sitt andre album, Fortell.

Generalsekretær i LHL Hjerneslag, Tommy Skar, takker Jan Schwenche. Foto: Christopher Olssøn. 

Generalsekretær i LHL Hjerneslag, Tommy Skar, takker Jan Schwenche. Foto: Christopher Olssøn. 

For to år siden var helseministeren til stede når LHL Hjerneslag ble åpnet med en stor konferanse i Oslo, og helseministeren trakk fram meg i sin tale. Og i fjor var det meg som var på scenen, og snakket om boka mi, som da kom ut.

Det er utrolig hva LHL Hjerneslag Ung er blitt på to år, med oppstart av fylkeslag i Oslo, Rogaland, Hordaland, Nordvestlandet, Trøndelag, Troms, Oppland, Vestfold og Østfold,. Og ung i hjerneslagssammenheng er et vidt begrep, Medlemmene i LHL Hjerneslag Ung er i alderen 18 til 67 år, altså hele den yrkesaktive alderen.

Det er fint å møte Hjerneslag Ung sine representanter. Vi har sett døden i hvitøyet, og kjempet oss gjennom de tyngste utfordringer. What doesn´t kill you makes you stronger, er det ikke det de sier?

Jeg er stolt av å være medlem av LHL Hjerneslag Ung. Vi sees snart igjen.

Godt å se deg!

Vi i LHL Hjerneslag Ung, slagrammede og pårørende, er ikke i tvil om hva som er rådet til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke.

Vi i LHL Hjerneslag Ung, slagrammede og pårørende, er ikke i tvil om hva som er rådet til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke.

Hvordan møter du en kollega eller venn som nå sitter i rullestol, eller drar litt på den ene benet, og som viktigst av alt nylig har gjennomlevd et traume? Begge to er nervøse. Hva sier jeg nå? Rådet fra LHL Hjerneslag Ung er klart: - Det er så godt å se deg!

Ikke spør meg om hvordan jeg har det. Konstater rett og slett at det er godt å se meg.

Så mye kjærlighet og empati, som ligger i disse ordene. Og dessuten, en stillesigende avtale om at vi trenger ikke si noe mer. Foreløpig.

Jeg tenker på kvinnen, en av mine tidligere kollegaer, som kommer mot meg når jeg en sen vinterdag halter bortover langs fortauet på vei for å hilse på gamle kollegaer. Jeg er både svært fysisk kvestet og nervøs for å møte alt det gamle. Med ett ser hun opp, får et livredd utrykk i ansiktet, og likesom skynder seg over på den andre siden av gata.

Hvem kan klandre henne? En fugl burde ha ha visket henne i øret:

- Det går bra! Si til henne at det er godt å se meg!

Neste gang er det kanskje deg det gjelder, deg som skal møte en som har hatt kreft, slag eller hjerteinfarkt. Deg som velger å gå over på den andre siden av gata, livredd, for det er så mye du kunne ha sagt, men våget ikke.

På østnorsk heter det: Godt å se deg, eller fint å se deg! På Sunnmøre er det er kjekt å se deg! Og på trøndersk er det trivelig å se deg! I bonus får du kanskje en god og varm klem.

En kvinne på LHL Hjerneslag Ung-samlingen mente vi skulle starte ”... å se deg!” -aksjonen.

Dette er startskuddet: Del innlegget med venner, på Facebook og husk det neste gang du sliter med å finne de rette ordene.

- Godt å se deg! Det er også oppfordringen fra ledelsen i Landsforeningen for hjerte og lungesyke (LHL), som LHL Ung Hjerneslag er en del av. Rådet går til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke. Til venstre Frode Jahren, generalsekretær i LHL og til høyre Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag.

- Godt å se deg! Det er også oppfordringen fra ledelsen i Landsforeningen for hjerte og lungesyke (LHL), som LHL Ung Hjerneslag er en del av. Rådet går til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke. Til venstre Frode Jahren, generalsekretær i LHL og til høyre Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag.

Velkommen 2018!

Min store lykkedag! Jeg gifter meg!  Foto: Hilde Mork.

Min store lykkedag! Jeg gifter meg! Foto: Hilde Mork.

Livet er ikke slutt, selv om det kan synes sånn når slag eller alvorlig sykdom rammer en. Livet kan bli veldig bra etter traumatiske hendelser, men veien fram er ofte svingete og ulendt.

2017 har vært et flott og begivenhetsrikt år. I februar ga jeg ut boka "Livet er egentlig allright" til fantastiske tilbakemeldinger fra alle dere der ute. Jeg stilte opp for andre gang på seks måneder og fortalte historien min til ”God Morgen, Norge” i TV2. Nynorskavisen Dag og tid skrev en omtale, og jeg blir portrettert over tre sider i lørdagens Drammens Tidende. Til og med i min lokalavis, Nordre, skriver de en større artikkel med bilde av meg og pappa.  Om igjen og om igjen sier jeg: ”Ikke gi opp. Det blir bedre.” Det kan ikke sies for ofte til alle mennesker som gjennomgår en eller annen personlig krise.

600 mennesker i yrkesaktiv alder blir uføretrygdet etter hjerneslag hvert år. I samarbeid med Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag, skriver jeg kronikken ”Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til”  som kommer på trykk i Dagsavisen i februar. Vi skriver her om utfordringen fatigue (trøttbarhet) representerer i forhold til jobb og slagrammede. Viktigheten av å begynne og arbeide igjen i en liten prosentandel for så gradvis å øke stillingen, og viktigheten av å ha et rolig sted å trekke seg tilbake til.  I et kompetansesøkende samfunn, hvor antallet eldre øker, er det sløsing med ressurser ikke å tilrettelegge for å benytte den erfaringen og kompetansen den enkelte slagrammede innehar, sier vi. Vi argumenterer om at mer informasjon både blant arbeidsgivere, slagrammede og NAV vil få flere ut i arbeid igjen.

Jeg fortsatte min kamp med å informere om fatigue, og frustrert skriver jeg i juli en kronikk, som kommer på trykk både i Drammens Tidende og Sunnmørsposten.  ”Ikke lat, men energien min er borte.”

Etter slaget ble min arbeidskapasitet vurdert til bare 21 prosent, men jeg har arbeidet i halv stilling i tillegg til  engasjementet i fagrådet i LHL Hjerneslag, og fra høsten 2017 også som varastyremedlem i moderorganisasjonen, LHL. Jeg anser det som en stor ære å kunne bidra til dette viktige arbeidet!

Men jobb, ny familie og engasjementet for LHL og slagrammede blir til sammen en kabal som ikke går opp. Jeg har sagt opp jobben min. I 2018 skal jeg fylle livet med nytt innhold.

I privatlivet smiler lykken. Jeg giftet meg i november! Og det ble en drømmebryllupsreise til Kenya! Men vi reiste også til eksotiske India, Barcelona, Praha, og Lolland i Danmark, mitt handikapp til tross. Men som min bror lett ironisk sa: "Dere holder dere hjemme i 2018 for å spare klimakvoter og miljøet."

2018 blir et spennende år.

Jeg skal holde foredrag, noe som er utenfor min comfort sone. Jeg begynner i Drammen 17. januar, der jeg skal bidra på konferansen Kvinner med kraftJeg skal trene mye mer enn det jeg har gjort den siste tiden. Og jeg skal bli den beste fru! Jeg skal iallfall finne den riktige balansen mellom hvile og aktiviteter.

Livet er egentlig allright.

Med alle gode ønsker til dere alle om et godt og begivenhetsrikt år i 2018

Om å være ung

Litt boksalg ble det også på samlingen for unge slagrammede. Her med Merethe Landaas og Ann-Mari Aspeseter Lunde fra LHL Hjerneslag Ung Hordaland.

Litt boksalg ble det også på samlingen for unge slagrammede. Her med Merethe Landaas og Ann-Mari Aspeseter Lunde fra LHL Hjerneslag Ung Hordaland.

- Hva vil det si å være ung?

Den middelaldrende kvinnen uten hår stiller den kvinnelige foredragsholderen spørsmålet, før hun fortsetter: - De fleste her på denne samlingen er i midten av trettiårene eller førtiårene, men ingen her er riktig unge.

Jeg er på en samling som går over to dager for unge slagrammede. Det er første gang vi er blitt ført sammen. Femti slagrammede med pårørende fra hele landet er samlet. Noen har mørke briller mot sollyset, andre halter når de går, vi er flere med problemer når vi åpner munnen og skal si noe,  men de aller fleste ser ut som helt vanlige 40-åringer.

Noen har blitt rammet for under ett år siden, og går rundt og kaver i tåka. Andre har kommet i gjennom alle vanskelige utfordringer, som opptrening, jobb og hvordan det er å håndtere den nye hverdagen. Det tar helst flere år. Meg tok det ti år før jeg aksepterte slaget.

- Ikke gi opp. Det blir bedre, sier jeg på denne samlingen langt oftere enn det jeg vanligvis gjør.

Utfordringene har vist seg å være temmelig like, om vi kommer fra Oslo, Stavanger, Ålesund, Lillehammer eller Kirkenes: Det er problemer i forhold til arbeidsgiver, og utfordringer særlig knyttet til tilrettelegging. Det å ha små barn, og så blir den ene rammet. Problemene synes uoverkommelige når den ene parten ikke orker å ta sin del av ansvaret, men bare vil trekke seg tilbake. Pappa eller mamma orker ikke lenger.

Og så er det fatigue. Omtrent samtlige snakker om fatigue som den store usynlige fienden.

Dessuten dreier det seg om å ha en fastlege som ikke forstår. Har fastlegen kompetanse til å fastsette hva symptomene med hjerneslag, når skaden er innvendig og ikke synes på utsiden? Og ikke minst, et utall pårørende blir utslitt stående igjen og føler seg helt alene. De er glemt av kommunene.

Det å få slag fører til lat selvtilliten min ble borte. Jeg er mindre til nytte, blir det sagt. Det blir nikket i salen.

Gruppa med unge mennesker som usikre kom og satte seg og spiste lunsj i går uten å kjenne særlig mange andre, er i dag blitt til glade mennesker som gjennom gårsdagens samling og middag er blitt kjent med hverandre. Erfaringer blir utvekslet, og likeså telefonnummere og Facebookadresser.

I hjerneslagssammenheng er vi unge vi som er på samlingen. Vi er mennesker som har blitt rammet i arbeidsdyktig alder. Våre utfordringer er noenlunde like. Blant de som er 70+ har de ikke de utfordringene knyttet til jobb og barn. Mens andre utfordringer er like uavhengig av alder, som for eksempel utmattelsen.

Hun har rett, hun damen uten hår. Her er ikke så mange på 20 år, og det burde kanskje vært organisert en samling rettet mot barn og unge med pårørende. Barn eller unge har også har sine utfordringer, som vi middelaldrene har våre.

LHL Hjerneslag la under arrangementet ut denne meldingen på Instagram: Husk å heie på dem som heier på deg.

LHL Hjerneslag la under arrangementet ut denne meldingen på Instagram: Husk å heie på dem som heier på deg.

Mot uføretrygd?

Foto: Ellen Jarli/Allers.

Foto: Ellen Jarli/Allers.

Hjernen min ruller. Rundt og rundt. Arbeider på høyspreng. Hele tiden arbeider den. Lar meg ikke hvile. Dette er problemstillingen: Skal jeg fortsette i jobben min, eller skal jeg søke uføretrygd? Jeg er ufattelig sliten.

Det siste året har mye skjedd i livet mitt.

Jeg har flyttet og blitt samboer.  Jeg har gått fra å være enslig beboer i tjukkeste Oslo med bare fokus på meg og mitt og egen trening, til å bli medlem av en familie i suburbia, med fin  mann, svart bil, skjønn katt og en fauna av urter og verandavekster.

Jeg stortrives med mitt nye liv.

Det er stille og naturskjønt, og jeg fatter ikke at jeg ikke hørte trafikkstøyen fra busser og trikker da jeg bodde i Oslo.

Hele sju måneder brukte håndverkere til å pusse opp. De laget blant annet nok et bad, denne gang i forlengelsen av vårt soverom. Hvis jeg våknet om natten, skulle jeg slippe å gå trappene opp til neste etasje. Det var tanken. Trapper er jo som kjent ikke min beste venn. Håndverkerne holdt på hele dagen lang, de begynte å borre kl 7 om morgenen, og avsluttet 12 timer senere. Det ble fint, bevares, men det kostet energi: Jeg ble sliten.

Så var det innspurt med bokmanus, boklansering og møte med diverse journalister. Det var gøy, javisst var det moro, men det var også energitakende. Jeg og Generalsekretær i LHL Hjerneslag, Tommy Skar, gikk hardt ut i Dagsavisen og hevdet at norske arbeidsgivere ikke gjør nok for å tilrettelegge for at vi med hjerneslag skal komme tilbake til arbeidslivet. ”Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til” var tittelen. Det er jammen ironisk at det er nettopp meg som ikke lenger vet om jeg har nok energi til å jobbe. Du kan lese kronikken her:

http://www.dagsavisen.no/nyemeninger/jeg-vil-jeg-vil-men-jeg-får-det-ikke-til-1.921077

Jeg arbeider i en 50 prosents jobb som blogger i ett av Norges største forlag.  Jeg står opp to timer tidligere enn det jeg gjorde da jeg bodde i sentrum, og jeg kjører bil i stedet for å gå til jobb. Jeg arbeider bare to dager i uka, den tredje har jeg hjemmekontor. På jobb halser jeg etter og forsøker så godt jeg kan å holde tritt med kollegene mine. På veien hjemover i bil er jeg så sliten at jeg knapt kan holde øynene åpne. Da kjæresten min en dag skrudde av radioen slik at det ble stille, forstod jeg det. Det var da på tide å oppsøke lege med anmodning om sykemelding. To dager med jobb er blitt altfor mye.

Hva med treningen på fridagene? Den er det ikke blitt noe av. Jeg orket simpelthen ikke. Jeg var så sliten. Fatigue. Det ble en evig nedadgående spiral, med meg i veldig dårlig fysisk form, og som blir stadig dårligere til å gå.

Av og til, eller ganske ofte faktisk, undrer jeg meg på dette med hvor gammel jeg er fysisk sett. Jeg føler meg som noen og søtti år. Og at det går feil veg, vet jeg når min PT sier at jeg er blitt dårligere å gå gjennom det siste året.

Hun har rett.

Jeg har vært sykmeldt i snart tre uker. Jeg sover 13 timer hver natt med en blund midt på dagen.  Jeg har vært fullstendig utslitt. Men nå skal jeg begynne å trene igjen. Jeg skal bli like god form som jeg var for ett år siden, jeg skal bli bedre til å gå, og jeg skal videre fremoverSå nå sitter jeg her og veier det å arbeide versus egen helse. Jeg gråt nesten da jeg spurte legen min om sykmelding. Han vet hvor mye det betyr for meg å jobbe, han har vært med på hele den lange turen min tilbake til yrkeslivet. – Det er i ditt tilfelle veldig komplisert, sa han til spørsmålet om uføretrygd.

Kanskje er ikke det så viktig for meg å jobbe igjen nå som det var da den gang jeg kjempet for å delta i yrkeslivet igjen. Jeg har vist at jeg fikk det til. Det har dessuten kommet andre ting inn i livet. En ny livssituasjon har kommet til. Slagdama har fått et liv. Kanskje jeg skal bruke all den erfaringen jeg har høstet litt annerledes, men likevel alltid ha fokus på å trene.? Å trene er alfa omega for meg og min diagnose, for jeg vil jo ikke havne i rullestol igjen, vil jeg vel?

Jeg må forsøke å få litt ro. Akkurat nå er det helsa som veier tyngst. Jeg blir nok sykemeldt en lang stund til.

Ut og møte folk

Jeg signerer bøker. Foto: Christopher Olssøn.

Jeg signerer bøker. Foto: Christopher Olssøn.

Kan ikke du blogge igjen nå snart, da? Det er så lenge siden vi har hørt fra deg, bortsett fra sånne generelle nyheter om boka di, da. Den middelaldrende mannen med røde briller ser håpefullt på meg. Han er også slagrammet. Det at han drar litt på det venstre benet avslører det. Vi er på en større Slagkafe i Oslo i regi av LHL Hjerneslag.

Mange slagrammede er kommet til Oslo denne torsdagskvelden i februar. Til og med min tidligere personlige trener, Henrik, har tatt vegen til Youngstorget. Jeg har sug i magen og er klam i håndflaten, for på arrangementet skal jeg bokbades av en av LHL Hjerneslags ansatte, Torgeir Solberg Mathisen. 

Vi går opp på scenen. Jeg skal lese ett kapitel fra boka mi, og har valgt ”Slaget”.  Jeg har øvd og øvd på nettopp dette kapitelet, for det er vondt og det er sterkt, og tidligere har jeg begynt å gråte. Jeg tror jeg er sterkere nå.

Jeg leser, Torgeir lytter. Foto: Christopher Olssøn.

Jeg leser, Torgeir lytter. Foto: Christopher Olssøn.

Jeg begynner å lese. Torgeir lytter. Jeg hører hulk fra den ellers stille salen. De lytter. Jeg kommer meg gjennom uten å begynne og gråte.

Torgeir begynner. Han stiller sine gode spørsmål: - Du skulle raskt tilbake til den du hadde vært før sykdommen, og tenkte at du skulle være tilbake i jobb før jul, altså et drøyt halvår etter det store hjerneslaget. Men det ble et betydelig lengre rehabiliteringsopphold, sier han.

Jeg forteller at før jul var jeg begynt å prate litt, og at rullestolen var satt igjen på Sunnaas Sykehus og jeg var på vei til CatoSenteret.

 – Realitetsorienteringen var relativt svak, kan du si.

 Salen humrer.

Mange flotte mennesker på LHL Hjerneslags Slagkafe. Foto: Christopher Olssøn.

Mange flotte mennesker på LHL Hjerneslags Slagkafe. Foto: Christopher Olssøn.

Det blir en flott kveld. Jeg signerer bøker. Noen gråter. Mange er yngre. Enkelte er det umulig å se på at de har hatt slag.

Nei, det var jammen en fin kveld. Jeg smiler. 

Fatigue: Om å kjempe imot, eller leve med

Forsidepike i VG, mandag 29. februar

Forsidepike i VG, mandag 29. februar

Jeg er kjendis for en dag, på forsiden av selveste VG! For en adrenalinrus! For ett kick! Men dagen derpå våknet jeg liksom aldri. Total utmattelse. Fatigue, som det heter.

Jeg er forsidepike på Norges største avis, VG, og får lov til å fronte tre av de sentrale skjulte bivirkningene etter hjerneslag: Depresjon, angst og utmattelse. Jeg fronter depresjon i dag. Det er ingenting som jeg brenner slik for, og vet så mye om, som depresjon etter hjerneslag. 

Jeg er på vei til jobb denne siste morgenen i februar i en lysgrå Mercedesdrosje. Jeg vet at du enten allerede har sett forsiden av VG denne morgenstunden, eller så kommer du til å gjøre det i løpet av dagen. Du er på vei ut fra t-banen når VG lyser mot deg på en kiosk, du står og venter på din tur i kassa på Rema, eller kanskje du kjøper VG, eller leser VG på jobben. 

En av dem som har sett VG på butikken, er venninna mi, som vekker meg tidlig denne morgenen med følgende sms: "Hele førstesiden i VG i dag!" 

Jeg kommer på jobb, men sjefen min sender meg raskt hjem igjen.

Hun ser vel at jeg ikke var i stand til å gjøre noe arbeid.

Så jeg sitter der i sofaen min, tar imot gratulasjoner fra venner, kolleger og andre. Jeg svarer på henvendelser. Jeg snakker i tur og orden i telefonen først med pappa, deretter alle de tre søskenene mine. Kjæresten min følger med fra utlandet. Jeg er langt oppe på rusen min!

Men etter den søte kløe, kommer den sure svie. Jeg skjønner det med en gang jeg våkner dagen etterpå. Det er tid for fatigue, eller utmattelse, som VG kaller det. Jeg orker ingenting, annet enn å gå som i en døs rundt i leiligheten, og så sove litt igjen.

Jeg er noe bekymret. Klokka tre har jeg sagt ja til at jeg vil stille sammen med LHL Hjerneslags folk på et større møte om hjerneslag. Men energien min er lav. Til slutt våger jeg meg til å sende en sms til generalsekretæren: "Jeg er totalt utmattet etter i går, pokkers fatigue. Kan jeg melde frafall til dagens møte? Men er det viktig for LHL Hjerneslag at jeg er der, så kommer jeg."

Jeg er spent på svaret, men det kommer umiddelbart: "Lad batteriene!" skriver han. Mellom annet. Jeg synker derfor ned i sofaen med en hjernedød serie jeg finner på Netflix, ser to episoder, før jeg går og legger meg igjen.  

Jeg får fatigue gjerne på slutten av en arbeidsdag. Etter jeg kommer hjem, orker jeg ikke gjøre stort, annet enn å gå å legge meg tidlig. Jeg merker det også når dagens treningsøkt er over, og jeg må sove. Jeg får fatigue etter jeg har gjort noe positivt, eksempelvis det å være på jentetur med mye latter. Når vi kommer hjem, må jeg bruke en dag til å hvile.

Fra en av ukas to økter i treningsstudioet sammen med Henrik. Foto: Helge Mikalsen, VG.

Fra en av ukas to økter i treningsstudioet sammen med Henrik. Foto: Helge Mikalsen, VG.

Fra de som kjenner meg, har jeg hørt at jeg likesom trekker meg inn i meg selv. Jeg blir stille og og fjern. Da er ikke tidspunktet for å ta opp de store temaene. 

Jeg kjempet lenge imot fatiguen. Jeg kjempet med illsinte tanker: Burde ikke du ha vært på jobb nå? Burde du ikke ha vært på trening? Burde du ikke ha shavet leggene før middagen med kjæresten? Burde du ikke?

Jeg ville at livet skulle være som før.  At jeg skulle skrive lister over alt som må gjøres, men blir sliten av bare å lese første punktet, Nå vet jeg og erkjenner at utmattelsen er der. Den kommer på slutten av en arbeidsdag. Den kommer etter trening. Men det verste er når den kommer uten forvarsel.

Så det å legge inn et konsertbesøk etter ukas trening når jeg er ferdig klokka 19, er uklokt. Eller det er å regne med at utmattelsen kommer, og der jeg før hadde jobb og trening på programmet, sette av en dag til å være utmattet.

- Sett av nok til å hvile.

Hun sa det sykepleieren min på Cato-Senteret.

Det har tatt meg ti år med dyrekjøpt erfaring: Jeg trenger å hvile.

Så godt å få kjæresten min tilbake fra det store utlandet igjen!

Så godt å få kjæresten min tilbake fra det store utlandet igjen!

Ikke gi opp! Det blir bedre

- Det nytter å trene, gliser jeg til min trener Henrik. Foto: Helge Mikalsen. VG

- Det nytter å trene, gliser jeg til min trener Henrik. Foto: Helge Mikalsen. VG

- Ikke gi opp! Det blir bedre! Den fløyelsmyke stemmen til Lene-Marlin strømmet ut av radioen på Tromsødialekt denne onsdagsmorgenen. Det var ikke musikken sin hun denne gang ville presentere, men sin egen depresjon.

For Lene Marlin har vært deprimert.

Hun fortalte i radioreportasjen hvor langt nede hun hadde vært, at hun følte skam og ikke minst: At det blir bedre. Jeg stanset opp og lyttet: Var det virkelig sant? At det blir bedre? Jeg kunne ikke forestille meg at livet noengang kunne bli bedre enn det var da, at jeg noen gang kunne smile og le igjen.

Jeg kan ikke si når det hele begynte, eller hvordan det stoppet, for det har nyanser som er grå. Men det tok år. Om depresjonen varte fra 4. september 2008 til 14. mars 2014. Men jeg kom ut av det svarte mørket som omringet meg.

Forskning viser at 40 prosent av alle slagrammede opplever depresjon. Det er naturlig. Det er mye som en opplever en har mistet.

Hva skal en gjøre? Gå til legen. Fortell at du trenger noen å prate med, en som ikke er hverken venn eller familie. En psykiater var redningen for meg. I fire år gikk jeg til han og fikk hjelp til å snu. Til å bare se problemene, ser jeg i dag mulighetene.

Og så begynte jeg å trene igjen. Endorfiner ble utløst.

Kom deg ut! Gå en liten tur. Hold måltider. Og ikke driv selvmedisinering, hverken av tabletter eller alkohol. Og få deg mest mulig søvn.

Det er flere der ute som er eller har vært deprimerte. Lene Marlin er en av dem som har vært der. Jeg er en annen.

Gå til legen din, og gjør det nå.

Helseminister Bent Høie trekker fram Slagdama i sin tale

Helseminister Bent Høie på talerstolen til LHL Hjerneslags offisielle lansering. 

Helseminister Bent Høie på talerstolen til LHL Hjerneslags offisielle lansering. 

- Vi kan bli bedre, sa helseminister Bent Høie om dagens slagpasientbehandling til et stappfullt auditorium på et hotell i Oslo i går. Det var den offisielle lanseringen for LHL Hjerneslag. Og overraskende nok, jeg måtte stoppe opp i notatskrivingen, han trakk fram Slagdama i sin tale!

Så blid og stolt blir en av helt overraskende å bli trukket fram av Helseminister Bent Høie i hans tale på lanseringen til LHL Hjerneslag.

Så blid og stolt blir en av helt overraskende å bli trukket fram av Helseminister Bent Høie i hans tale på lanseringen til LHL Hjerneslag.

- Vi kan bli bedre både i den akutte fasen og under rehabiliteringen av slagpasienter, sa Høie i sin tale, og la fram et pakkeforløp som skal bi lansert i løpet av 2016. Dette for hurtig å komme i gang med rehabilitering etter et slag, uansett hvor du bor i landet, hevdet han.

Han trakk fram Slagdama, som en kvinne som i ung alder fikk livet snudd opp ned, og på sin blogg forteller om sin erfaring og gir slik råd til andre slagrammede så vel som pårørende. 

Åhhh, så stort! Jeg fikk skryt av selveste Helseministeren!

I etterkant av møtet twitret Bent Høie: - Ser frem til å gjøre slagbehandling enda bedre med hjelp fra ny pasientorganisasjon.

Jeg oppfattet ikke selv egen snøvling. Det ble komisk at jeg hadde store problemer med å uttale ordet skattelettelser, sa riksrevisor Per-Kristian Foss i sin samtale med assisterende generalsekretær, om tiden som Finansminister da han fikk sitt slag for fire år siden.

Han ble intervjuet i mandagens NRK Dagsrevyen, som var direkte inne fra LHL-arrangementet. Han fortalte om de som trodde han hadde drukket et glass for mye. Videre fortalte han om balanseproblemer slaget medførte, om hvor vanskelig det er å få til diagonalgang på ski, og hvordan han etter hvert kan gå uten å halte.

- Jeg var heldig og fikk et mildt slag, sa Foss, som bedyret at han er blitt flinkere å morsjonere.

Vi målte pulsen! Den ble godkjent.

Vi målte pulsen! Den ble godkjent.

Professor David Russell er en nestor innen forskningen på hjerneslag, og han snakket om atrieflimmer som den styggeste og mest vanlige årsaken til hjerneslag. Han rådet oss til å sjekke pulsen.

- Bare en tredjedel av de som trenger behandling for ujevnt atrieflimmer får den behandling som de behøver, lød det illevarslende fra podiet.

Helt til slutt holdt overlege og nevrolog Anne Hege Aamodt et inspirerende innlegg, der hun snakket om framtidens slagbehandling:

- Bare en prosent av slagtilfellene får trombeanalyse i dag, sa hun, og viste til at tiden er knapp. Millioner av hjerneceller kan døi løpet av de første fire timene. På NRKs nettsider er hun intervjuet:

http://www.nrk.no/norge/_-far-du-hjerneslag-har-du-darlig-tid-1.12794068

Når arrangementet er slutt, pakker jeg sammen sakene mine. Jeg er stolt av å være med på LHL Hjerneslags lag videre, vi slagrammede på lag med fagfolkene. Det er jammen behov for en sterk organisasjon som arbeider for slagrammede, tenker jeg.

Slagdama gir råd til LHL Hjerneslag om depresjon

Fagrådet til LHL hjerneslag. Vi er fra venstre: Jeg (brukerrepresentant); Lars Alterheid (overlege ved slagavdelingen Ullevål Sykehus); Frank Becker (klinikkoverlege ved Sunnaas Sykehus); Torgeir Solberg Mathisen (slagsykepleier i LHL); Iselin Løvhøiden (spesialfysioterapeut i LHL); Kjell Engang (logoped); Tommy Skar (generalsekretær i LHL); og Hilde Marie Nilsen (sykepleier og pårørende).  Foto: Anders Bergersen.

Fagrådet til LHL hjerneslag. Vi er fra venstre: Jeg (brukerrepresentant); Lars Alterheid (overlege ved slagavdelingen Ullevål Sykehus); Frank Becker (klinikkoverlege ved Sunnaas Sykehus); Torgeir Solberg Mathisen (slagsykepleier i LHL); Iselin Løvhøiden (spesialfysioterapeut i LHL); Kjell Engang (logoped); Tommy Skar (generalsekretær i LHL); og Hilde Marie Nilsen (sykepleier og pårørende).  Foto: Anders Bergersen.

Åtte kjøretøy og totalt tolv personer er involvert i en stor trafikkulykke, melder den alvorlige nyhetsstemmen til mannen i NRK Radio. Det er glatt på veiene.

Det var da endelig bra at det var ingen personskader, tenker jeg, mens jeg halter i den brunblomsterte nattkjolen og den grå ullgenseren over stuegulvet. Det trekker iskaldt fra vinduene i min over hundre år gamle leilighet.  Januarværet har slått om fra snø, minus 12 og iskaldt, til nullgrader og underkjølt regn. Jeg ser ut vinduet på snøen ute. Det er kjempeglatt på veiene og vær for å bruke TT-kort.

Jeg skal på møte i dag, som splitters ny brukerrepresentant i det nye rådgivende fagrådet til Landsforeningen for hjerte og lungesyke, LHL Hjerneslag. Det iler i magen! For et halvt år siden tok den hyggelige generalsekretæren i den nyopprettede divisjonen for hjerneslag kontakt med meg. Over en lunsj en regntung augustdag ved mitt arbeidssted Cappelen Damm, spurte generalsekretær Tommy Skar meg om jeg ville sitte i det nasjonale rådet for hjerneslag som brukerrepresentant. Selvsagt ville jeg det!

Slik skal jeg som hjerneslagsrammet få muligheten til å påvirke gjennom å gi råd til generalsekretæren Tommy og hans folk. Og det at en stor og tung organisasjon som LHL har meldt seg på banen til hjerneslagsrammede med sine 48 000 medlemmer, synes jeg er bra. Det tyder på at ting blir gjort.

Etter jeg har dusjet, så merker jeg at jeg har lagt på meg. Jeg prøver å dra opp glidelåsen i den marineblå dressbuksa. Det holder så vidt. Misfornøyd rynker jeg nesen og ser jeg på meg selv inn i speilet.  Det er vinteren dette. Snø og is fører til at jeg tar TT-kort på de vanligvis korte distansene jeg vanligvis pleier å gå .

Jeg har satt meg ned på dosetet på badet, skal ha på meg de svarte NIKE-skoene med skinna på min høyre fot. Jeg er spent. Spent på hvordan det kommer til å gå i møtet, på hva slags råd det er forventet at vi skal gi. Ristingen i høyre fot tyder på at jeg er nervøs.

Fremme med taxi i sentrum, er jeg usikker når jeg trår ut av den svarte Mercedesdrosjen og ned på det isete underlaget. Men det gikk jo fint! Jeg føler jo at jeg er veldig mye dårligere i den høyre siden, takket være vinterkulde og nervøsitet. Arm og fot spenner seg og armen står rett ut.

Jeg tar meg inn døra. Massevis av mennesker, det må være noen som har møte eller noe, men der står generalsekretær Tommy og smilende tar han imot meg utenfor møterommet og gir meg en klem. – Bare gå inn og finn deg en plass, vi starter straks, sier han.

Jeg går inn i møterommet uten vinduer, og smiler og nikker til de allerede frammøtte. Der kommer den siste legen inn som sistemann, litt heseblesende, og Tommy kan lukke døren.

Møtet kan begynne.

Etter å ha presentert oss for hverandre og blitt fotografert, vi gjorde det ute vinterbleke som vi er, så skjønner jeg raskt at det er flere som lurer på hva vi skal gi råd om. Jeg tenker på den siste henvendelsen som Slagdama fikk. Denne var fra en kvinne som hadde vært deprimert i tre år, og hun følte at ingen profesjonelle hjalp henne.

Jeg var selv deprimert over en årrekke. Jeg følte jeg var blitt fratatt alt, selvopptatt som jeg var. Men så var jeg så heldig at jeg fikk hjelp av en psykiater til å snu, finne en annen vei å gå. Men hvis vi antar at bortimot samtlige slagrammede opplever en slik depresjon, hvor mange får tilbud om å gå til en psykolog eller psykiater? Ikke så veldig mange vil jeg tro. Og bor du i Vingelen utenfor Tynset, eller i et annet grisgrendt strøk, finnes der hjelp? Og hva med den dypt deprimerte mannen fra Oslo, som endelig våget å spørre om hjelp fra legen sin. Han fikk melding fra sitt lokale DPS-kontor om at han fikk time hos psykolog om tre måneder. Men det spørs bare på om han orker å overleve så lenge. Han trenger hjelp nå.

Selv om psykologhjelp blir satt inn i begynnelsen, like etter vi har fått slaget, er det en tid da vi har nok med å lande. Det er jo langt senere at depresjonen gjør seg gjeldende. Når vi er kommet hjem igjen og skal prøve å lande et nytt liv. Sakte, men sikkert går realitetene opp for oss. Det er da den kommer sigende, den seige, lumske, farlige depresjonen. Og det er da jeg helst vil rope: Se meg, jeg trenger hjelp! Jeg trenger en annen en enn en god venn og familie, å snakke med.

Så jeg ymter frempå i plenum i dette møtet: Bortimot alle slagrammede opplever depresjon, men min påstand er at der er ikke nok hjelp til stede. Det er vanskelig for en deprimert slagrammet selv aktivt å søke hjelp. Det er dessuten ikke nok psykologer eller psykiatere til å fylle det behovet. Er det den slags råd eller innspill LHL ønsker av oss?

Det nikkes samtykkende rundt bordet.

Tommy svarer at ja, det er det.

Da jeg er hjemme igjen etter møtets slutt og stavrer meg oppover de 62 trappetrinnene opp til leiligheten, føler jeg at i dag har jeg vært med på noe viktig og meningsfullt, som vil bety mye for veldig mange: Slagdamas erfaringer skal brukes til de slagrammedes beste.

Og med trutemunn tar jeg en selfie.

Så takknemlig jeg er for at jeg i det hele tatt er her, og for at jeg ikke lenger er blant de deprimerte.

Årets selfie av en veldig fornøyd og veldig sliten meg med trutemunn.

Årets selfie av en veldig fornøyd og veldig sliten meg med trutemunn.