Sjef i mitt eget liv

Jeg tar farvel med det yrkesaktive livet. Foto: Ellen Jarli, Allers.

Jeg tar farvel med det yrkesaktive livet. Foto: Ellen Jarli, Allers.

-Jeg er glad for å ha vært med deg på deler av reisen din tilbake til yrkeslivet, jeg, Ragnhild, sier hun og ser på meg. Jeg er innom HR-sjefen på hennes kontor på min aller siste yrkesaktive dag før jeg går over til å bli heltids ufør. Det er en rar dag, men beslutningen er riktig.  

Utenfor vinduene på det moderne bygget i sentrum av Oslo faller desembersnøen ned. Innenfor er det varmt og deilig. Stemningen mellom oss to inne på kontoret er sterk. Jeg har gråten i halsen. Det har gått nesten tre måneder siden jeg sendte min medisinske oppsigelse.

For 16 år siden begynte jeg i forlaget Cappelen som redaktør. Året var 2001. Jeg var 31 år gammel og stolt som en hane. Stillingen hang høyt på strå og den var ikke lett å få. Jeg hadde fått den i konkurranse med mange, mange andre. Fire år senere fikk jeg hjerneslag. Etter hvert viste det seg at min kapasitet var kraftig begrenset. Den var 21 prosent av hva den hadde vært før slaget. Professoren i medisin ved Sunnaas Sykehus hadde konkludert med det tallet etter en lang undersøkelse og intervju.

Nå har jeg ringt til NAV i anledning min oppsigelse, men treffer der en person som spør: Hvorfor ringer du til meg? Ja, hvorfor ringte jeg til henne? Det er visst forskjell på saksbehandlerne i NAV. Jeg kan ikke la være å tenke på den saksbehandleren i NAV, som sammen med HR-sjefen, legen min og meg for syv år siden syr sammen en yrkesaktiv tilværelse for meg. Han var dyktig. Etter jeg kom tilbake i yrkesaktivt liv i 2010,  har jeg arbeidet i halv stilling. Vi hadde sammen konkludert med at min restarbeidsevne var hele 50 prosent.

Men fatiguen har vist seg å være en utfordring for meg. Den har vist seg å bli stadig større etter at jeg flyttet fra en single tilværelse i Oslo til mann og hushold i Lier. Jeg er så ufattelig sliten. Uten hvilerommet på arbeidsplassen ville det ikke gått. For snart et halvt år siden skrev jeg i frustrasjon et blogginnlegg om fatigue, som ble trykket som kronikk i Drammens Tidende og i Sunnmørsposten. Det het ”Ikke lat, men energien min er borte.” For jeg er ikke lat!

http://www.slagdama.no/new-blog/2017/6/18/hva-er-fatigue

-  Men nå skal jeg bli sjef i eget liv, smiler jeg til HR-sjefen.

Jeg forteller henne om mitt nye styremedlemskap i LHL, og også om fagrådet i LHL Hjerneslag, der jeg har vært medlem siden oppstarten. Nå skal jeg fylle dagene med nytt innhold! Og dessuten, nå skal igjen trening bli en naturlig del av hverdagen. I stedet for å  ligge langflat og utmattet på sofaen i stua, totalt uten energi, skal jeg hver dag samle opp energi til en treningsøkt. For jeg vil jo ikke havne i rullestol igjen, vil jeg vel?

HR-sjefen smiler. Hun har full forståelse for beslutningen, sier hun: Grip om livet og  fyll det med hva som trengs for at energien skal være på  topp og kroppen lystre.

-       Takk, det skal jeg! svarer jeg muntert.

Beslutningen er riktig. Jeg har reist meg fra stolen, gir henne en klem, og går ut og lukker døra bak meg.

Sannelig skal jeg det.

 

 

 

Jeg kan da ikke kjøre bil!

- Jeg kan da ikke kjøre bil! Fra min vante plass i passasjersetet ser jeg forferdet bort på kjæresten min, som sakte har stanset opp bilen foran et kjøpesenter med stor parkeringsplass. Det er 11 år siden jeg fikk slag, 11 år siden jeg sist gang tok i et bilratt. 

Kjæresten min kjører en el-bil med automatgir, en sånn som er nokså nifs å få opp på siden dersom du er syklist eller du er fotgjenger i Oslo-trafikken. El-bilene er bortimot lydløse. 

- Dette er frivillig tvang, altså, sier jeg som et siste fortvilet utrop mot hans glisende ansikt. Han bøyer seg mot meg før han med alvorlig mine sier- Du har ikke noe synsutfall. Det eneste som står mellom deg det å kjøre bil, er at funksjonen på din høyre side er litt nedsatt og dessuten stor indre motstand og frykt

Stemmen hans er rolig og har en betryggende effekt på meg, så jeg spenner av meg setebeltet på passasjersiden og går ut.

Jeg trodde at førerkortet ble fratatt alle som hadde fått slag, men den høye mørke legen som er en av representantene i LHL Hjerneslags fagråd hadde sagt det motsatte. 

- Det at jeg har den lille rosa firkanten, betyr det at jeg kan kjøre bil? Når legene på sykehuset ikke tok fra meg sertifikatet, så har jeg det fremdeles, spurte jeg ham på det forrige møtet i fagrådet.

- I teorien, ja, var svaret han ga.

Jeg tenker på legene som sikkert hadde glemt å ta fra meg førerkortet den gangen for elleve år siden. De hadde vært flere som hadde arbeidet intenst for å redde livet mitt den gangen. Det var det viktige, ikke om jeg hadde sertifikat eller ei. Og dessuten, jeg var blitt mye, mye bedre siden da.

Jeg hadde forhørt meg med min niese, en ung og fersk medisiner, som hadde knist litt over det jeg fortalte. - Du har jo ikke eplelepsi lenger, og heller ikke negelekt, så du skal muligens bare ha en time i oppkjøring for å bevise at du kan kjøre bil. Hør først med fastlegen din og så ville jeg ha sjekket det her med forsikring, sa hun. 

Det er med sikker gange jeg bytter side med kjæresten min, og setter meg inn på førersiden. Jeg tar på meg setebeltet før jeg ser bort på kjæresten min.

- Er du klar? spør han.

- Du tar jammen sjanser, sier jeg, og starter bilen. Han forklarer kort hvordan girene fungerer, lys, gass og brems, så er vi i gang: Jeg kjører.

I begynnelsen kjører jeg sakte og forsiktig. Jeg føler meg som en nyfødt kalv som skal reise seg og gå for første gang. Men etter hvert øker jeg farten og blir modigere og modigere. Etter å ha kjørt en liten stund, sakker jeg ned og parkerer. 

- Jeg våger ikke å møte andre trafikanter, og spesielt ikke andre bilister, så du får kjøre hjem, sier jeg til kjæresten min.

Jeg sukker lettet ut for jeg faktisk har kjørt bil igjen. Kjæresten min er ørlite granne imponert over kjøringen. Dette er ikke siste gang jeg prøvekjører, det vet jeg.

Jeg smiler til ham fra min vante plass i passasjersetet når vi kjører hjem. 

Slagdama gir råd til LHL Hjerneslag om depresjon

Fagrådet til LHL hjerneslag. Vi er fra venstre: Jeg (brukerrepresentant); Lars Alterheid (overlege ved slagavdelingen Ullevål Sykehus); Frank Becker (klinikkoverlege ved Sunnaas Sykehus); Torgeir Solberg Mathisen (slagsykepleier i LHL); Iselin Løvhøiden (spesialfysioterapeut i LHL); Kjell Engang (logoped); Tommy Skar (generalsekretær i LHL); og Hilde Marie Nilsen (sykepleier og pårørende).  Foto: Anders Bergersen.

Fagrådet til LHL hjerneslag. Vi er fra venstre: Jeg (brukerrepresentant); Lars Alterheid (overlege ved slagavdelingen Ullevål Sykehus); Frank Becker (klinikkoverlege ved Sunnaas Sykehus); Torgeir Solberg Mathisen (slagsykepleier i LHL); Iselin Løvhøiden (spesialfysioterapeut i LHL); Kjell Engang (logoped); Tommy Skar (generalsekretær i LHL); og Hilde Marie Nilsen (sykepleier og pårørende).  Foto: Anders Bergersen.

Åtte kjøretøy og totalt tolv personer er involvert i en stor trafikkulykke, melder den alvorlige nyhetsstemmen til mannen i NRK Radio. Det er glatt på veiene.

Det var da endelig bra at det var ingen personskader, tenker jeg, mens jeg halter i den brunblomsterte nattkjolen og den grå ullgenseren over stuegulvet. Det trekker iskaldt fra vinduene i min over hundre år gamle leilighet.  Januarværet har slått om fra snø, minus 12 og iskaldt, til nullgrader og underkjølt regn. Jeg ser ut vinduet på snøen ute. Det er kjempeglatt på veiene og vær for å bruke TT-kort.

Jeg skal på møte i dag, som splitters ny brukerrepresentant i det nye rådgivende fagrådet til Landsforeningen for hjerte og lungesyke, LHL Hjerneslag. Det iler i magen! For et halvt år siden tok den hyggelige generalsekretæren i den nyopprettede divisjonen for hjerneslag kontakt med meg. Over en lunsj en regntung augustdag ved mitt arbeidssted Cappelen Damm, spurte generalsekretær Tommy Skar meg om jeg ville sitte i det nasjonale rådet for hjerneslag som brukerrepresentant. Selvsagt ville jeg det!

Slik skal jeg som hjerneslagsrammet få muligheten til å påvirke gjennom å gi råd til generalsekretæren Tommy og hans folk. Og det at en stor og tung organisasjon som LHL har meldt seg på banen til hjerneslagsrammede med sine 48 000 medlemmer, synes jeg er bra. Det tyder på at ting blir gjort.

Etter jeg har dusjet, så merker jeg at jeg har lagt på meg. Jeg prøver å dra opp glidelåsen i den marineblå dressbuksa. Det holder så vidt. Misfornøyd rynker jeg nesen og ser jeg på meg selv inn i speilet.  Det er vinteren dette. Snø og is fører til at jeg tar TT-kort på de vanligvis korte distansene jeg vanligvis pleier å gå .

Jeg har satt meg ned på dosetet på badet, skal ha på meg de svarte NIKE-skoene med skinna på min høyre fot. Jeg er spent. Spent på hvordan det kommer til å gå i møtet, på hva slags råd det er forventet at vi skal gi. Ristingen i høyre fot tyder på at jeg er nervøs.

Fremme med taxi i sentrum, er jeg usikker når jeg trår ut av den svarte Mercedesdrosjen og ned på det isete underlaget. Men det gikk jo fint! Jeg føler jo at jeg er veldig mye dårligere i den høyre siden, takket være vinterkulde og nervøsitet. Arm og fot spenner seg og armen står rett ut.

Jeg tar meg inn døra. Massevis av mennesker, det må være noen som har møte eller noe, men der står generalsekretær Tommy og smilende tar han imot meg utenfor møterommet og gir meg en klem. – Bare gå inn og finn deg en plass, vi starter straks, sier han.

Jeg går inn i møterommet uten vinduer, og smiler og nikker til de allerede frammøtte. Der kommer den siste legen inn som sistemann, litt heseblesende, og Tommy kan lukke døren.

Møtet kan begynne.

Etter å ha presentert oss for hverandre og blitt fotografert, vi gjorde det ute vinterbleke som vi er, så skjønner jeg raskt at det er flere som lurer på hva vi skal gi råd om. Jeg tenker på den siste henvendelsen som Slagdama fikk. Denne var fra en kvinne som hadde vært deprimert i tre år, og hun følte at ingen profesjonelle hjalp henne.

Jeg var selv deprimert over en årrekke. Jeg følte jeg var blitt fratatt alt, selvopptatt som jeg var. Men så var jeg så heldig at jeg fikk hjelp av en psykiater til å snu, finne en annen vei å gå. Men hvis vi antar at bortimot samtlige slagrammede opplever en slik depresjon, hvor mange får tilbud om å gå til en psykolog eller psykiater? Ikke så veldig mange vil jeg tro. Og bor du i Vingelen utenfor Tynset, eller i et annet grisgrendt strøk, finnes der hjelp? Og hva med den dypt deprimerte mannen fra Oslo, som endelig våget å spørre om hjelp fra legen sin. Han fikk melding fra sitt lokale DPS-kontor om at han fikk time hos psykolog om tre måneder. Men det spørs bare på om han orker å overleve så lenge. Han trenger hjelp nå.

Selv om psykologhjelp blir satt inn i begynnelsen, like etter vi har fått slaget, er det en tid da vi har nok med å lande. Det er jo langt senere at depresjonen gjør seg gjeldende. Når vi er kommet hjem igjen og skal prøve å lande et nytt liv. Sakte, men sikkert går realitetene opp for oss. Det er da den kommer sigende, den seige, lumske, farlige depresjonen. Og det er da jeg helst vil rope: Se meg, jeg trenger hjelp! Jeg trenger en annen en enn en god venn og familie, å snakke med.

Så jeg ymter frempå i plenum i dette møtet: Bortimot alle slagrammede opplever depresjon, men min påstand er at der er ikke nok hjelp til stede. Det er vanskelig for en deprimert slagrammet selv aktivt å søke hjelp. Det er dessuten ikke nok psykologer eller psykiatere til å fylle det behovet. Er det den slags råd eller innspill LHL ønsker av oss?

Det nikkes samtykkende rundt bordet.

Tommy svarer at ja, det er det.

Da jeg er hjemme igjen etter møtets slutt og stavrer meg oppover de 62 trappetrinnene opp til leiligheten, føler jeg at i dag har jeg vært med på noe viktig og meningsfullt, som vil bety mye for veldig mange: Slagdamas erfaringer skal brukes til de slagrammedes beste.

Og med trutemunn tar jeg en selfie.

Så takknemlig jeg er for at jeg i det hele tatt er her, og for at jeg ikke lenger er blant de deprimerte.

Årets selfie av en veldig fornøyd og veldig sliten meg med trutemunn.

Årets selfie av en veldig fornøyd og veldig sliten meg med trutemunn.