Helvete, NAV! Det er nok nå!

Det er nok nå, NAV. Frustrert og ørlite granne sint i sommervarmen. Arr etter hjerteoperasjonen er å skimte.

Det er nok nå, NAV. Frustrert og ørlite granne sint i sommervarmen. Arr etter hjerteoperasjonen er å skimte.

Får jeg ikke lov til å uføretrygde meg, fordi jeg er såkalt ressurssterk, kjære NAV? Man kunne nesten tro det. Min arbeidsevne skal evalueres av NAV. Igjen.

Jeg er sliten. Jeg har prøvd arbeidslivet, som jeg kjempet meg tilbake til. I samråd med min mann og med min fastlege, valgte jeg i høst etter sju år å si opp jobben. Jeg orket jeg ikke mer.  

RESSURSSTERK JEG? Det er vel 13 år siden at jeg fikk et alvorlig hjerneslag på grunn av en legetabbe. Etterhvert som flere år med opptrening ble lagt bak meg, viste jeg meg som en ressurssterk dame. Etter seks år fikk jeg tilbake min jobb i Norges største forlag. Jeg begynte deretter å blogge om oppturer og nedturer i SLAGDAMA, som resulterte i boka ”Livet er egentlig allright”. Jeg deltar i samfunnsdebatten om fatigue og slagrammede og arbeidslivet, og er aktiv innen LHL (Landsforeningen for hjerte- og lungesyke). 

LHL: Mer og mer har jeg de siste par-tre årene deltatt i LHL sine aktiviteter. For det første sitter jeg som brukerrepresentant i LHL Hjerneslag sitt fagråd. Jeg har vært med i LHL Hjerneslag Ung sitt nettverk siden oppstarten for snart tre år siden, og var aktiv da vi stiftet LHL Hjerneslag Ung Buskerud i mai, som var et velkomment innslag for mange slagrammede og deres pårørende her i fylket. Sist, men ikke minst, sitter jeg som varastyremedlem til LHLs sentralstyre, en aktivitet som ville vært nok for å holde meg i aktivitet denne våren. Jeg har blitt oppringt til hvert eneste et- eller todagers styremøte. Noen måneder har jeg kunnet møte, andre ikke. Jeg holder dessuten en rekke foredrag rundt omkring i landet. Så forbanna ressurssterk er jeg.

NAV: Men uføretrygde seg? Nei, Gud forby. Vi må undersøke det mer. Gjøre undersøkelser en gang til. Det kan jo være at hun er blitt friskere på disse årene. Hvordan kan vi utnytte hennes lille restkapasitet?

ARBEIDSKAPASITET 21 prosent: Jeg fikk i 2009 min arbeidskapasitet målt til 21 prosent av hva den var før slaget. Overlege Jan Berstad ved Sunnaas gjorde den undersøkelsen. Han skrev likevel at jeg kom til å klare å komme tilbake til lønnet arbeid, slik jeg hadde planer om. Men: ”Man må imidlertid være klar over at det er en stor risiko for at hun kan bli uførepensjonert 100% i framtiden.”

Merk det. Der er en stor sjanse for at jeg skal bli uføretrygdet.

MIN ARBEISDKAPASITET ER ALT BLITT UNDERSØKT: Jeg skal innrømme en ting, og det er vesentlig: Jeg trodde at når NAV Gamle Oslo den gang i 2010 og 2011 var så grundig, da var jeg ferdig utredet.  Jeg gikk da på 12 måneder arbeidstrening hos min gamle arbeidsgiver, som etter prøveperioden sa ja til at jeg kunne få jobbe i forlaget. Jeg hadde min lege og NAV med på laget og gikk tilbake i 50 prosent stilling.

NY PRIVATSITUASJON OG STADIG MER FATIGUE: Åtte år senere er jeg ikke lenger single og bosatt i Oslo. Jeg er gift og stemor til en sønn, og bor på Tranby i Lier. Mitt privatliv har forandret seg, fra å være single, barnløs og alt dreide seg om meg, til å være et medlem av en familie. Livet dreier seg ikke lenger bare om meg, men om en hel familie. Jeg mener derfor at jeg utover i 2017 opplevde at fatigue (utmattethet) ble en stadig mer fremtredende fiende. Et stadig problem var at jeg våknet uten på forhånd å kunne planlegge hvordan dagen ville bli. Jeg visste ikke på forhånd når batteriet var tomt. Jeg skrev en kronikk om fatigue i fjor sommer, som ble trykket i Sunnmørsposten og i Drammens Tidende. Etter mitt syn er fatigue den skjulte langtidseffekten av hjerneslag. Omlag 70 % av oss som har gjennomlevd et hjerneslag opplever fatigue, og etter mitt syn bør offentligheten opplyses om dette.

SLITEN: Jeg var stadig oftere sykemeldt i 2017. Jeg prøvde å jobbe halvparten av halv stiling, 20 prosent, som min arbeidskapasitet er blitt vurdert til. Men ved å arbeide kun 20 prosent ble jeg en person som var så lite på jobb at mine kolleger knapt husket meg. Det å falle utenfor et kollegialt fellesskap er vondt og lite oppbyggelig. Jeg konkluderte med at mine 21 prosent kunne brukes annerledes, f eks bruke dem til frivillig arbeid for LHL.  Jeg opplever at jeg gjennom LHL har fått et nyttig liv, samt at helseutfordringene mine blir ivaretatt.

MØTE MED NAV: Da jeg sa opp i høst, ringte jeg til NAV Lier, for å få bli møtt av en kvinnelig saksbehandler som sa: ”Hvorfor ringer du til meg?” Jeg trodde derfor at saken var avgjort. Jeg kunne begynne på uføretrygd fra årsskiftet. Så dum kan man være.

UNDERSØKE MEG, IGJEN: En kvinnelig kollega av henne i NAV fant ut av det hele ut like før jul. Jeg måtte søke om å bli uføretrygdet. Derved begynte sirkuset. ”Nye medisinske opplysninger må foreligge i saken og NAV må gjøre en ny vurdering av arbeidsevnen.” Min fastlege sendte sin erklæring til NAV. NAVs lege skrev i sin erklæring at jeg blir ikke friskere, men arbeidskapasiteten kunne undersøkes. På samme måte som jeg for åtte år siden kjempet for å komme inn på arbeidsmarkedet, som var viktig for å bevise at jeg faktisk kunne, kjemper jeg nå for å komme ut igjen.

Min restarbeidsevne er satt til 21 prosent. Etter min mening er at arbeidsrettede tiltak tilstrekkelig forsøkt. Men det mener ikke NAV.

”Du har en høyere utdanning som gjør deg attraktiv på arbeidsmarkedet og med din utdanning og erfaring vurderer NAV at du har store muligheter til å finne arbeid som er forenlig med din kompetanse.(...) vi vurderer at det må avklares ytterligere i hvor stor grad din arbeidsevne er nedsatt og hvorvidt du har en restarbeidsevne som er forenlig med de krav som stilles i det ordinære arbeidsliv. (...) vi vurderer at dette kan gi deg overskudd og en mulighet til å bruke din kompetanse på en arena som er tilrettelagt dine behov.”

Har de forstått hva jeg mener når jeg sier at jeg lider av fatigue, undrer jeg på, når jeg leser om alt det overskuddet jeg skal oppleve ved å bruke min kompetanse på en arena som er tilrettelagt mine behov. Og hvilken arena er det snakk om?

FRUSTRERT: Jeg begynner å merke de fysiske senskadene av å være handikappet. Man blir ikke friskere av å leve med langtidsvirkningene av slag. Jeg er på disse 13 årene blitt undersøkt og utredet opp og i mente. Jeg går nå i den åttende måneden og venter på NAV. Jeg er sliten.

Helvete, NAV!

Det er nok nå.

Sjef i mitt eget liv

Jeg tar farvel med det yrkesaktive livet. Foto: Ellen Jarli, Allers.

Jeg tar farvel med det yrkesaktive livet. Foto: Ellen Jarli, Allers.

-Jeg er glad for å ha vært med deg på deler av reisen din tilbake til yrkeslivet, jeg, Ragnhild, sier hun og ser på meg. Jeg er innom HR-sjefen på hennes kontor på min aller siste yrkesaktive dag før jeg går over til å bli heltids ufør. Det er en rar dag, men beslutningen er riktig.  

Utenfor vinduene på det moderne bygget i sentrum av Oslo faller desembersnøen ned. Innenfor er det varmt og deilig. Stemningen mellom oss to inne på kontoret er sterk. Jeg har gråten i halsen. Det har gått nesten tre måneder siden jeg sendte min medisinske oppsigelse.

For 16 år siden begynte jeg i forlaget Cappelen som redaktør. Året var 2001. Jeg var 31 år gammel og stolt som en hane. Stillingen hang høyt på strå og den var ikke lett å få. Jeg hadde fått den i konkurranse med mange, mange andre. Fire år senere fikk jeg hjerneslag. Etter hvert viste det seg at min kapasitet var kraftig begrenset. Den var 21 prosent av hva den hadde vært før slaget. Professoren i medisin ved Sunnaas Sykehus hadde konkludert med det tallet etter en lang undersøkelse og intervju.

Nå har jeg ringt til NAV i anledning min oppsigelse, men treffer der en person som spør: Hvorfor ringer du til meg? Ja, hvorfor ringte jeg til henne? Det er visst forskjell på saksbehandlerne i NAV. Jeg kan ikke la være å tenke på den saksbehandleren i NAV, som sammen med HR-sjefen, legen min og meg for syv år siden syr sammen en yrkesaktiv tilværelse for meg. Han var dyktig. Etter jeg kom tilbake i yrkesaktivt liv i 2010,  har jeg arbeidet i halv stilling. Vi hadde sammen konkludert med at min restarbeidsevne var hele 50 prosent.

Men fatiguen har vist seg å være en utfordring for meg. Den har vist seg å bli stadig større etter at jeg flyttet fra en single tilværelse i Oslo til mann og hushold i Lier. Jeg er så ufattelig sliten. Uten hvilerommet på arbeidsplassen ville det ikke gått. For snart et halvt år siden skrev jeg i frustrasjon et blogginnlegg om fatigue, som ble trykket som kronikk i Drammens Tidende og i Sunnmørsposten. Det het ”Ikke lat, men energien min er borte.” For jeg er ikke lat!

http://www.slagdama.no/new-blog/2017/6/18/hva-er-fatigue

-  Men nå skal jeg bli sjef i eget liv, smiler jeg til HR-sjefen.

Jeg forteller henne om mitt nye styremedlemskap i LHL, og også om fagrådet i LHL Hjerneslag, der jeg har vært medlem siden oppstarten. Nå skal jeg fylle dagene med nytt innhold! Og dessuten, nå skal igjen trening bli en naturlig del av hverdagen. I stedet for å  ligge langflat og utmattet på sofaen i stua, totalt uten energi, skal jeg hver dag samle opp energi til en treningsøkt. For jeg vil jo ikke havne i rullestol igjen, vil jeg vel?

HR-sjefen smiler. Hun har full forståelse for beslutningen, sier hun: Grip om livet og  fyll det med hva som trengs for at energien skal være på  topp og kroppen lystre.

-       Takk, det skal jeg! svarer jeg muntert.

Beslutningen er riktig. Jeg har reist meg fra stolen, gir henne en klem, og går ut og lukker døra bak meg.

Sannelig skal jeg det.

 

 

 

En lykkelig dag i september

Solrik er den sensommerdagen når jeg står utenfor den tunge eikedøra til Cappelen Damm i Oslo Sentrum. Sliten har jeg nådd fram etter å ha gått de vel to kilometerne hjemme i fra.  Særlig den siste stigningen fra Oslo City opp til Akersgata er tøff, og halvveis fremme har høyre foten min nektet å samarbeide med meg.  

Jeg kjenner hvor sliten jeg er.

Et år har gått siden jeg oppstemt, men nervøs stod foran den samme døra inn til forlaget. Jeg hadde hatt arbeidstrening sittende i forlaget det siste året. Men noe stort skal skje i dag, jeg vet det, tenker jeg når jeg med et slit får åpnet den tunge inngangsdøra:

-   Er døra virkelig så tung å få opp, eller skyldes det at jeg er handikappet, undrer jeg når jeg endelig får døra opp og kommer meg innenfor.

Resepsjonen er stor, lys og åpen, med kaffebaren ”Elling” til høyre som serverer byens beste kaffe, og ”Halvbroren” inn til venstre, som er forlagets bokhandel.  En rekke av de populære Cappelen Damm-arrangementene går for seg der, når forlaget møter leserne, som arrangementet ”Bok og Bolle” for barn på lørdager, og ”Lunsjpausen” rettet mot voksne på torsdager.

- God morgen, Ragnhild!

En kvinne står i resepsjonen vår med verdens største smil, morgenfrisk klokka åtte om morgenen og med alltid like godt humør. Hvordan går det, spør hun, og jeg takker og svarer bare bra. Hun får meg til å smile innvendig og jeg føler meg like velkommen som de andre morgenene jeg så hyggelig er blitt ønsket god morgen. I resepsjonen står det friske blomster på disken.

Jeg drar kortet mitt slik at sikkerhetsporten åpnes og jeg kan gå gjennom, før jeg drar kortet nok en gang. Trykker de fire siffrene som er min personlige kode, deretter biter jeg kortet mellom fortennene og forsøker å få opp den også tunge døren inn til selve det innerste av forlaget. Det er ikke alltid like greit med bare en arm.

- Dette bygget er definitivt ikke handikapvennlig, tenker jeg når jeg halter meg inn.

Dette første året har vært beintøft.

Det har vært nye arbeidsoppgaver. Nye folk å bli kjent med. Og ikke minst, jeg skulle finne min plass i det store forlaget. Det har vært møter med en rekke trapper. Jeg er ikke særlig glad i de møtene vi har hver mandag, når vi må ta trappene til etasjen hvor møterommet er. Det går ingen heis. Jeg holder meg rundt gelenderet på venstresiden. Jeg vet det danner seg kø bak meg. Dette er nesten like ille som når vi har brannøvelse og jeg skal ut fra 5. etasje og ta trappene ned til grunnplan, tenker jeg forbitret.

Året har vært et møte med hyggelige og flotte kollegaer, en rekke ansikter som også har navn, og alle navnene skal huskes. Og jeg må huske alle navnene, for hvis ikke ville de tro at jeg hadde en hjerneskade som hadde gjort meg litt koko. Og det vil jeg ikke. Men jeg har aldri fått så mange positive tilbakemeldinger fra de andre i forlaget, jeg følte at de så meg, at jeg var ”blid”, ”hyggelig”, at jeg ”viste omsorg”, er ”endringsvillig”, ”positiv”, ”åpen” og ”løsningsorientert”.

Og så var det den fryktelig skumle lunsjen. Kompisen min, som jeg hadde arbeidet sammen med før jeg fikk slag, kom og hentet meg og vi tok heisen ned til lunsjrommet. Vi var venner da og er kommet enda nærmere hverandre nå. 

- Jeg vet ikke om jeg greier å gå det lange stykket forbi alle menneskene som ser på meg, sier jeg.

- Jeg forstår at du synes dette er vanskelig, sier han, men du må...

Men det er arbeidstrening dette er. Jeg har arbeidet med innkommende prosjekter til Barn- og Ungdomslitteratur, og jeg arbeider med tidsskriftet Historie, hvor jeg leser og skriver om historiebøker rettet mot det allmenne markedet. Jeg merker at jeg får stadig større ansvar. Det går fra å skrive mindre omtaler av bøker til at jeg etter hvert også skriver hovedoppslag. 

Den beleste, empatiske og tvers igjennom hyggelige redaktøren var den første som hadde et sjefsforhold til meg. Men den mandagen da vi skulle sette oss ned og ta en kopp kaffe, etter at jeg hadde vært tilbake noen måneder, står foran meg som et mareritt.

Jeg var sliten, jeg hadde sovet dårlig og til og med spasert til jobb. Og da jeg satte meg ned i sofaen rett overfor han så skjedde det, som ikke hadde skjedd på flere år: Jeg visste hva jeg ville si, jeg skrudde på hjernen og skulle hente ned ord og uttrykke meg, men så var der ingenting. Tomt!

Det var afasien igjen.

Jeg ser ned i bordflaten, gråten lå bak der: Herregud, han må da tro at jeg er hjerneskadd, tenkte jeg nok engang.

- Det går bra, Ragnhild, sa han. Det går helt fint.

Jeg ser på ham og smiler matt. Jeg greier ikke å si noe og vi avslutter møtet. Jeg drar hjem i taxi.

Jeg tenker på møtet med NAV som jeg hadde noen måneder senere. Sammen med min sjef og legen min. Det var et positivt møte. Legen min hadde lovprist hvor mye bedre jeg var blitt. Vi var blitt enige om at jeg skulle arbeide 50 prosent.

Det er et brev om fast ansettelse.

Det er september den første i 2011. Det er over seks år siden jeg fikk slag. 

Jeg har fått tilbud om fast ansettelse. Jeg er intet annet enn lykkelig.

Herfra kan det bare gå en veg, gliser jeg.

Fremover.