Gi aldri opp. Det blir bedre

Jeg sitter på et hotellrom i Fevik ved Arendal,  og på telefon svarer jeg på spørsmålene som de to ved Sykehuset i Vestfold har. De lager en podcast om hjerneslag.

Jeg sitter på et hotellrom i Fevik ved Arendal, og på telefon svarer jeg på spørsmålene som de to ved Sykehuset i Vestfold har. De lager en podcast om hjerneslag.

-Selv om du har mange store kamper som du står midt oppe i, så vit at det blir bedre. Gi aldri opp, sier jeg til de to på telefonen. De er ansatt ved Sykehuset i Vestfold og er i ferd med å lage sin første podcast rettet mot hjerneslagspasienter som er på rehabilitering.

Jeg er en av dem som har sagt ja til å bli intervjuet.

Men hvordan føltes det å få hjerneslag? spør de to over telefonen.

Jeg merker at telefonlinja er litt dårlig, stemmene deres er fjerne, men jeg sier:

 -For det første, det å få et hjerneinfarkt, er smertefritt. Jeg har derimot hørt at de som får hjerneblødning, kjenner en enorm hodeverk. Men jeg merket ingenting, sier jeg.

Jeg stanser litt, trekker pusten, før jeg fortsetter:

Etterhvert som det første sjokket la seg, så forstod jeg at ingenting var som det hadde vært. Jeg var en pleiepasient, som ikke kunne snakke, gå eller klappe l hendene. Etter to år så fikk jeg langt ifra tilbake jobben, jeg måtte leve med en høyreside med store lammelser, språket var så som så, og så var det dette med kapasitet. Jeg har fått målt at min arbeidskapasiteter 21 prosent. Det er ikke mye.  Alt var med andre ord forandret, avsluttet jeg.

Jeg hører de nikker til det jeg sier, eller jeg tror i hvert fall det.

 Men hva var det tøffeste, eller vanskeligste, i din historie? spør de to.

-Det er vanskelig å trekke fram en ting som det vanskeligste i mi historie, det har vært tøft på så mange måter. Men det er tøft ikke å ha en høyreside som fungerer. Tøft ikke å kunne stupe i havet på mine foreldres hytte, ikke kunne ta en joggetur eller løpe ned trappene. Det har vært vanskelig å akseptere, sier jeg.

Jeg kjenner at jeg begynner å bli småsliten. Afasien, med ord som jeg ikke finner, har så smått begynt å melde seg. Jeg har vært våken siden tidlig, tidlig i dag, spent på hvordan telefonsamtalen kom til å bli. Men jeg fortsetter:

-Det tok meg 10 år og akseptere det jeg ikke kan forandre. Dette med aksept er viktig. For å komme dit, var jeg gjennom en depresjon. Jeg skjønte at dette var alvorlig, at jeg måtte ha hjelp. Og hjelp mottok jeg fra ulike kanter:

En psykiater, som jeg møtte annenhver uke i 4 år, var viktig. Det at jeg begynte med privat PT, som jeg trente sammen med to ganger i uka på et treningssenter, var også viktig. Og så det at jeg for snart 5 år siden startet bloggen Slagdama. Jeg skjønte da at jeg ikke var alene. Og sist, men ikke minst: Jeg møtte kjærligheten, som gjorde at livet fremstod som fullkomment.

Den kvinnelige sympatiske ergoterapeuten spør om hvilke tilpasninger jeg har gjort med «det nye livet» etter hjerneslaget?

-For en del år siden, så møtte jeg ham som ble mannen min. Jeg flyttet fra Oslo til Lier, og fikk tre bonus-barn, et bonus barnebarn og to bonus-katter. Jeg var ikke lenger u-elskelig, som jeg i lang tid hadde trodd, men livet mitt var fullkomment. Skammen over meg selv, som jeg hadde båret på i så mange år, ble blåst bort.

Men:

Der var ikke plass til både jobb og familie. Jobb og familie var to uforenelige størrelser. Jeg kunne enten flytte tilbake til byen og jobbe 50 prosent, bosatt uten nær familie, som jeg hadde gjort etter jeg fikk igjen jobben mange år etter at jeg fikk slag. Eller så var det dette andre. For meg var det aldri noe valg. Min nye familie var viktig for meg. Så det ble det andre. Når det i tillegg er mange som vil høre om min historie, så gjør jeg foredrag. Jeg er aktiv innen LHL Hjerneslag, jeg har dratt i gang et lokallag og sitter som vararepresentant i LHLs styre, et stort styre som har 52 000 medlemmer i ryggen. Livet kan være godt å leve på 21 prosent arbeidskapasitet.

Hva har vært det viktigste for deg i denne prosessen?

-Det viktigste for meg var å finne tilbake til restene av den gamle meg. Før slaget hadde jeg likt å samle mine venner rundt et bord og servere deilig mat og vin. Skape en god stemning. Skape rom for den gode samtalen. Det har jeg etterhvert også gjort etterpå.Jeg har planlagt. Jeg har handlet. Jeg har kokkelert med en arm. Det har gitt mestring! Men det koster.

Det nærmer seg slutten, men til slutt lurer de to på om livet med hjerneslaget har lært meg noe?

-Som alle andre som blir rammet av hjerneslag, så skulle jeg ønske at det ikke hadde skjedd. Men det har nå skjedd, og jeg har lært meg til å leve med endringene, ikke stadig kjempe mot. I begynnelsen  prøvde å leve slik jeg alltid hadde gjort. Det skulle gå like fort om morgenen, jeg ville gå like langt og fort som jeg hadde gjort før slaget, jobbe like lenge, være en venn slik jeg hadde vært. Det sier seg selv at dette var noe jeg ikke fikk til. Det å mestre livet er viktig. Det betyr å fokusere på ting du får til, ikke fokusere på alt du ikke får til. Nå har jeg lagt om livet til det jeg orker, og kan derfor si:

Livet er allright, som er tittelen på boka mi. Gi aldri opp, det blir bedre. Selv om du har enormt mange store kamper som du står midt oppi, så vit at det blir bedre, avslutter jeg.

Podcasten er under arbeid. Når den er ferdig, vil du kunne finne den fra en lenke på bloggen min.

Jeg leter etter ordene

FullSizeRender.jpg

Dette er et mareritt. Jeg greier ikke å si noe, konstaterer jeg inne i meg.

Jeg sitter i frisørstolen, og det er tidlig i oktober. Min vakre kvinnelige frisør med det misunnelsesverdige lange og mørke håret har akkurat vasket ut restene etter hårfargen og driver nå og klipper meg. Jeg ser fortvilet på henne. Hun stanser opp og ser rådvill på meg tilbake.

Jeg prøver å si noe, men jeg får det ikke til.

Jeg greier ikke si noen ting.

Det er jo veldig enkelt det jeg vil si:

Jeg vil fortelle henne om hvilken restaurant jeg vil gå og spise lunsj. Det er fint vær, så jeg vil sitte utendørs og nyte de siste solstrålene i høst. For det er høst, og fine farger utenfor vinduet til frisørsalongen. Lunsjstedet holder til i en bygning fra 1600-tallet, og de serverer verdens beste salat med bacon og blåmuggost der.

Jeg vil si alt dette, pluss at jeg vil bestille et glass hvitvin. Alt dette vil jeg si til henne, til frisøren, som jeg har gått til i ti år, som har fulgt meg på denne reisen. Jeg vil si det til henne, men jeg får det ikke til.

Hvorfor nå? tenker jeg, og tankene går lynraskt gjennom hodet. Jeg er blitt satt 13 år tilbake i tid, til da jeg var alvorlig syk og lå på sykehus og følte meg innelåst i en glassboble. Det var slik det føltes det at jeg forstod alt og ikke kunne si noe tilbake. Ikke en pokkers dritt greide jeg å si. Utallige timer med logoped og utallige timer med egentrening hadde jeg greid å lære meg å snakke igjen.

Nå var jeg der igjen.

Jeg tenkte tilbake til hva jeg hadde gjort den morgenen før jeg vandret opp den ikke handikappvennlige trappa og tok meg inn den døren til frisøren min.

Jeg hadde stått opp tidlig, men ikke så veldig mye tidligere enn andre hverdager. Jeg hadde kjørt med mannen min til Oslo, og hadde først blitt med han på jobb. Jeg hadde drukket kaffe og skravlet med en kollega av ham. At jeg hadde afasi, var milevis unna dagsordenen. Ble jeg så sliten av alt dette, slik at jeg to timer senere, da jeg satt i frisørstolen, fullstendig mistet taleevnen?

I morgentimene hadde jeg slurvet litt med matstellet og veskeinntaket, men frisøren min hadde med panikk i blikket løpt rundt i salongen og hentet frukt og nøtter:

- Jeg visste ikke at du hadde afasi, jeg, sa hun da hun kom tilbake og la to plommer og en pose med usaltete cashewnøtter ned foran meg.

Jeg smilte matt til henne.

Det var en vond opplevelse. Et mareritt å bli satt tilbake igjen. Å oppleve den totale afasiens midlertidige tilbakekomst.

Jeg tenker på dem som på permanent basis har mistet evnen til å snakke.

Kunne jeg bare bli deres talerør.

Det dysfunksjonelle triangel

På talerstolen foran en lydhør forsamling, denne gangen i Rakkestad. Foto: Tommy Skar.

På talerstolen foran en lydhør forsamling, denne gangen i Rakkestad. Foto: Tommy Skar.

”Du tror ikke slaget rammer deg. Naboen din, en kollega – bare ikke deg.” Jeg hører stemmen min leser siste setning av det innledende kapitlet ”Slaget” fra boka mi. Jeg løfter blikket og ser utover forsamlingen.

Vi er i Førde på LHL Sogn og Fjordanes årsmøte. De arrangerer et åpent møte med mange tilhørere, og jeg føler meg som heime. Det er tross alt ikke så langt herfra og opp til Sunnmøre, hvor jeg er født og oppvokst.

Jeg begynner å snakke. Forteller om hvordan et liv kan snu på et blunk, som mitt gjorde da jeg fikk slag som 35-åring og hele tilværelsen ble satt tilbake til null. Jeg kunne ikke gå. Kunne ikke prate. Ikke klappe i hendene. Jeg var forvirret og redd, men hadde heldigvis foreldre, søsken og gode venner som var til stede for meg.

Men da jeg kommer til den delen, som tar for seg den lange, tunge og ensomme gjenopptreningen på flere sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner for tolv-tretten år siden, går alt i stå.  Ordene er der ikke mer, alt blir svart og jeg faller ut. Jeg begynner å hakke.

Jeg kjenner at det er blitt altfor mye med tre foredrag på to dager.

-       Jeg beklager, jeg har afasi, sier jeg og tar en slurk vann som er satt fram i et glass.

Men, jeg føler forsamlingen forstår at det er blant annet de stemmeløses historie jeg forteller. Det er greit at jeg hakker litt.

Jeg kommer i gjennom rehabiliteringen og ferdigstiller foredraget, jeg har tross alt på forhånd pugget det utenat.

-Det er helt utrolig at du med afasi står her foran denne forsamlingen og forteller din sterke historie, sier lederen for LHL Sogn og Fjordane, da jeg er ferdig med foredraget og får overrakt en takk og fin blomsterbukett i oransje og påskegult.

Etterpå skal mannen min i ilden for første gang i LHL-sammenheng og fortelle om hvordan det er å være pårørende til en slagrammet, altså meg. Jeg har gått og grudd meg på forhånd til hva han skal si.

-Er jeg en pårørende, spør han, og viser til at det hadde gått mange år siden jeg fikk slag da han møtte meg. Han viser en plansje over hvor mange tusenvis av årsverk pårørende utfører over hele landet hvert år. Det er mange.

Jeg fryktet at det sikkert ville bli kleint, men det blir ikke det. Istedenfor gir han meg noe å tenke på: Han sier at han oppfatter fatiguen som styrende for afasien og mine bevegelser. Når jeg har fatigue, kommer afasien like fort. Og det neste som skjer, er at kroppens høyre side stivner.

-Det er det dysfunksjonelle triangel, sier han mens han ser utover forsamlingen. Jeg sitter fremst og nikker. - Ragnhild har det dysfunksjonelle triangel nå, avslutter han.

Tårene mine presser på, og jeg gir ham en god klem når han er ferdig.

Vi overnatter på ærverdige Sunnfjord Hotell, og spiser deilig fisk til middag sammen med hele årsmøtet til LHLs lokallag i Sogn og Fjordane.

Morgenen etter skal vi kjøre nordover fra Førde, til vakre Sunnmøre, men først tar vi farvel med LHL Sogn og Fjordane. Jeg håper inderlig de klarer å stifte et eget lag for hjerneslagsrammede, tenker jeg.

Jeg smiler til mannen min da vi går ut døra på hotellet. Han er flink, tenker jeg. Nå skal vi ta bilturen over høye fjell, ned til dype fjorder og fergeleier, der våren viser seg og snøen har trukket seg tilbake.

Det skal bli fint med påskeferie hjemme hos pappa.

Etter overnatting i Førde, er det snart klart for oppbrudd og avskjed med LHL Sogn og Fjordane. Foto: Bjørn Egil Bjørnstad.

Etter overnatting i Førde, er det snart klart for oppbrudd og avskjed med LHL Sogn og Fjordane. Foto: Bjørn Egil Bjørnstad.

Ring 113!

Jeg forsøker meg på et smil til fotografen. Heldigvis var nevøen min der, og ga meg en trøstende hånd.

Jeg forsøker meg på et smil til fotografen. Heldigvis var nevøen min der, og ga meg en trøstende hånd.

Jeg skrek! Høyt! Det var selve primalskriket som kom. Jeg husker jeg var redd. Noe var galt. Jeg lå på sykehus for behandling av endorkarditt, en betennelse i hjertet. Skriket kom da jeg oppdaget det: Min høyre side var som død. Klistret til lakenet.

Jeg hadde fått et alvorlig hjerneslag.

Jeg døde, men våknet igjen. Mine første ord var ja og nei, men de kommer ut omvendt av det de skal. Jeg sa ja når jeg mente nei. Og sa nei når jeg mente ja.

-       Vil du at jeg skal gå? Vil du sove? spurte eldstebroren min.

-       Ja, svarte jeg, men mente nei. 

Så frustrerende. 

Hvilke andre ytre kjennetegn var det på at jeg hadde fått hjerneslag?

For det første:

Mitt språk var borte, og det som var igjen er tulliball.

For det andre:

Ansiktet mitt var falt ned på den ene siden. Det ble jeg klar over først mange, mange dager senere, da jeg fikk se meg selv i et speil.

For det tredje: 

Både arm og fot var lammet. Jeg kunne ikke løfte høyre arm eller høyre fot i været, hvis noen hadde spurt meg om det. Jeg var helt lammet, følelsen kom ikke igjen etter kort tid. Jeg har brukt år - og bruker fremdeles - mye tid på gjenopptrening. 

Fra Helsedirektoratets informasjonskampanje, som blir lansert fredag den 28. oktober.

Fra Helsedirektoratets informasjonskampanje, som blir lansert fredag den 28. oktober.

Armen er fremdeles lammet. Jeg kan gå med skinne, men kan ikke løpe lenger. Når jeg er trett, henger ansiktet litt ned på høyre side og jeg snubler i ordene som en god gammeldags fyllik.

Hvis du selv eller en rundt deg er brått blitt rar, eller har ett eller flere av symptomene som jeg hadde, ring 113. Hvis du har problemer med synet, hørselen eller har voldsomme hodesmerter, så ring 113. Alle mennesker, ung eller gammel, kan bli rammet av hjerneslag.

Er det et slag, teller hvert sekund! Du vil kanskje ikke forstyrre, men vær ikke redd, på 113 er de hyggelige og proffe. Terskelen må bli lavere for å ringe. 

I morgen, fredag, starter Helsedirektoratet sin informasjonskampanje, der de informerer om symptomene på hjerneslag. 

Dette er viktig! Vær så snill og del dette innlegget.

Kanskje kan en 35-åring, som den kunnskapsløse meg var for 11 år siden, gjennom kampanjen bli opplyst over symtomene på et hjerneslag.

Jeg lå heldigvis alt på sykehus den dagen for over 11 år siden, da jeg fikk hjerneslag. Det finnes et liv etter slaget også, mener jeg. Akkurat nå befinner jeg, meg, pluss kjæresten min og hans yngste sønn i bag på loftet i huset der vi bor. Vi pusser opp. Alt ordner seg.

Jeg lå heldigvis alt på sykehus den dagen for over 11 år siden, da jeg fikk hjerneslag. Det finnes et liv etter slaget også, mener jeg. Akkurat nå befinner jeg, meg, pluss kjæresten min og hans yngste sønn i bag på loftet i huset der vi bor. Vi pusser opp. Alt ordner seg.