Tilbake på tredemølla igjen

I garderoben på treningssenteret. Jeg har ikke lyst å gå inn og trene.

I garderoben på treningssenteret. Jeg har ikke lyst å gå inn og trene.

Sakte går jeg bortover på treningsmølla mens jeg ser ut gjennom vinduet på den store parkeringsplassen til kjøpesenteret. De gule høstbladene fra trærne har lagt seg som et oransje teppe over de mørke bilene som står parkert. Det er over ett år siden jeg var her sist.

Unntaket var to timer tidlig i mai. Da begynte jeg å gå igjen utendørs etter den harde fimbulvinteren og pådro meg en vond betennelse i korsryggen, som min fysioterapeut og PT løsnet opp i.

Det er vanskelig å begynne og trene igjen når oppholdet har vært så langt som mitt har vært. Denne morgenen hadde jeg våknet opp med et anstrøk av fatigue, utmattethet. Har ikke antall fatigue-dager blitt enda mange flere når jeg ikke har trent, spurte jeg meg selv.

Jeg stod opp av sengen og strekte på meg. Hvis jeg ikke hadde hatt avtale med min fysioterapeut og PT, ville nok en morgenstund med nykokt kaffe og ferske aviser i sofaen heller vært å foretrekke enn treningssenteret.

I stedet for morgenkos, går jeg ut denne kalde høstmorgenen, som er på hell mot vinteren, og halter bort til bussholdeplassen. Jeg vet det har vært mange dårlige og teite unnskyldninger for ikke å trene sammen med PT-en det siste året. Men nå er det slutt, sier jeg halvhøyt til meg selv, og går opp den siste oppoverbakken til busstoppet.

Bussen kommer like etter, og med litt knoting går jeg inn. Heldigvis er det første rushet med skoleelever og andre slutt for en halvtime siden, slik at bussen er nærmest tom.

Til timen på treningssenteret tar jeg bussen.

Til timen på treningssenteret tar jeg bussen.

Jeg deiser ned på første sete, og bussjåføren venter med å kjøre til jeg har fått kommet meg på plass. Jeg kjører med bussen de fem stoppene til kjøpesenteret, hvor treningssenteret holder til.

Jeg går mot kjøpesenterets utgangsdør, og bryr meg ikke om den koreanskutseende jenta, som stirrer på høyrebenet mitt og ser at jeg halter. Jeg går gjennom svingdøren, og tar deretter til venstre og videre inn på treningssenteret. Jeg registrerer at det heller ikke her er særlig mange mennesker. Heldigvis, tenker jeg, for andre gang i dag. Jeg låser meg inn i treningsgarderoben, og synker sammen på en benk.

Som jeg gruer meg, tenker jeg, og drar opp lissen til skinnen som sitter på mitt høyre ben. Jeg gruer meg for å gå ned trappa som tar meg ned til treningsmøllene i første etasje, og det uten skinne. Og jeg gruer meg fordi jeg er i fryktelig dårlig form.  God fysisk form er ferskvare, som blir dårligere bare etter uker uten fysisk trening. 

Av med skinnen, på med mine såleløse sko.

Av med skinnen, på med mine såleløse sko.

Jeg går ut av garderoben, ned den fryktede trappa. Det gikk jo langt bedre enn jeg hadde trodd, tenker jeg, og stiger opp på nærmeste tredemølle. Der setter jeg den i gang og går i tretten minutter i slak fart.

Da kommer min PT bort til meg, med et kjempesmil, og unnskylder seg fordi hun er litt sen.

-       Er du klar? spør hun.

Jeg ser på henne og smiler:

-       Ja, jeg er klar.

Helvete, NAV! Det er nok nå!

Det er nok nå, NAV. Frustrert og ørlite granne sint i sommervarmen. Arr etter hjerteoperasjonen er å skimte.

Det er nok nå, NAV. Frustrert og ørlite granne sint i sommervarmen. Arr etter hjerteoperasjonen er å skimte.

Får jeg ikke lov til å uføretrygde meg, fordi jeg er såkalt ressurssterk, kjære NAV? Man kunne nesten tro det. Min arbeidsevne skal evalueres av NAV. Igjen.

Jeg er sliten. Jeg har prøvd arbeidslivet, som jeg kjempet meg tilbake til. I samråd med min mann og med min fastlege, valgte jeg i høst etter sju år å si opp jobben. Jeg orket jeg ikke mer.  

RESSURSSTERK JEG? Det er vel 13 år siden at jeg fikk et alvorlig hjerneslag på grunn av en legetabbe. Etterhvert som flere år med opptrening ble lagt bak meg, viste jeg meg som en ressurssterk dame. Etter seks år fikk jeg tilbake min jobb i Norges største forlag. Jeg begynte deretter å blogge om oppturer og nedturer i SLAGDAMA, som resulterte i boka ”Livet er egentlig allright”. Jeg deltar i samfunnsdebatten om fatigue og slagrammede og arbeidslivet, og er aktiv innen LHL (Landsforeningen for hjerte- og lungesyke). 

LHL: Mer og mer har jeg de siste par-tre årene deltatt i LHL sine aktiviteter. For det første sitter jeg som brukerrepresentant i LHL Hjerneslag sitt fagråd. Jeg har vært med i LHL Hjerneslag Ung sitt nettverk siden oppstarten for snart tre år siden, og var aktiv da vi stiftet LHL Hjerneslag Ung Buskerud i mai, som var et velkomment innslag for mange slagrammede og deres pårørende her i fylket. Sist, men ikke minst, sitter jeg som varastyremedlem til LHLs sentralstyre, en aktivitet som ville vært nok for å holde meg i aktivitet denne våren. Jeg har blitt oppringt til hvert eneste et- eller todagers styremøte. Noen måneder har jeg kunnet møte, andre ikke. Jeg holder dessuten en rekke foredrag rundt omkring i landet. Så forbanna ressurssterk er jeg.

NAV: Men uføretrygde seg? Nei, Gud forby. Vi må undersøke det mer. Gjøre undersøkelser en gang til. Det kan jo være at hun er blitt friskere på disse årene. Hvordan kan vi utnytte hennes lille restkapasitet?

ARBEIDSKAPASITET 21 prosent: Jeg fikk i 2009 min arbeidskapasitet målt til 21 prosent av hva den var før slaget. Overlege Jan Berstad ved Sunnaas gjorde den undersøkelsen. Han skrev likevel at jeg kom til å klare å komme tilbake til lønnet arbeid, slik jeg hadde planer om. Men: ”Man må imidlertid være klar over at det er en stor risiko for at hun kan bli uførepensjonert 100% i framtiden.”

Merk det. Der er en stor sjanse for at jeg skal bli uføretrygdet.

MIN ARBEISDKAPASITET ER ALT BLITT UNDERSØKT: Jeg skal innrømme en ting, og det er vesentlig: Jeg trodde at når NAV Gamle Oslo den gang i 2010 og 2011 var så grundig, da var jeg ferdig utredet.  Jeg gikk da på 12 måneder arbeidstrening hos min gamle arbeidsgiver, som etter prøveperioden sa ja til at jeg kunne få jobbe i forlaget. Jeg hadde min lege og NAV med på laget og gikk tilbake i 50 prosent stilling.

NY PRIVATSITUASJON OG STADIG MER FATIGUE: Åtte år senere er jeg ikke lenger single og bosatt i Oslo. Jeg er gift og stemor til en sønn, og bor på Tranby i Lier. Mitt privatliv har forandret seg, fra å være single, barnløs og alt dreide seg om meg, til å være et medlem av en familie. Livet dreier seg ikke lenger bare om meg, men om en hel familie. Jeg mener derfor at jeg utover i 2017 opplevde at fatigue (utmattethet) ble en stadig mer fremtredende fiende. Et stadig problem var at jeg våknet uten på forhånd å kunne planlegge hvordan dagen ville bli. Jeg visste ikke på forhånd når batteriet var tomt. Jeg skrev en kronikk om fatigue i fjor sommer, som ble trykket i Sunnmørsposten og i Drammens Tidende. Etter mitt syn er fatigue den skjulte langtidseffekten av hjerneslag. Omlag 70 % av oss som har gjennomlevd et hjerneslag opplever fatigue, og etter mitt syn bør offentligheten opplyses om dette.

SLITEN: Jeg var stadig oftere sykemeldt i 2017. Jeg prøvde å jobbe halvparten av halv stiling, 20 prosent, som min arbeidskapasitet er blitt vurdert til. Men ved å arbeide kun 20 prosent ble jeg en person som var så lite på jobb at mine kolleger knapt husket meg. Det å falle utenfor et kollegialt fellesskap er vondt og lite oppbyggelig. Jeg konkluderte med at mine 21 prosent kunne brukes annerledes, f eks bruke dem til frivillig arbeid for LHL.  Jeg opplever at jeg gjennom LHL har fått et nyttig liv, samt at helseutfordringene mine blir ivaretatt.

MØTE MED NAV: Da jeg sa opp i høst, ringte jeg til NAV Lier, for å få bli møtt av en kvinnelig saksbehandler som sa: ”Hvorfor ringer du til meg?” Jeg trodde derfor at saken var avgjort. Jeg kunne begynne på uføretrygd fra årsskiftet. Så dum kan man være.

UNDERSØKE MEG, IGJEN: En kvinnelig kollega av henne i NAV fant ut av det hele ut like før jul. Jeg måtte søke om å bli uføretrygdet. Derved begynte sirkuset. ”Nye medisinske opplysninger må foreligge i saken og NAV må gjøre en ny vurdering av arbeidsevnen.” Min fastlege sendte sin erklæring til NAV. NAVs lege skrev i sin erklæring at jeg blir ikke friskere, men arbeidskapasiteten kunne undersøkes. På samme måte som jeg for åtte år siden kjempet for å komme inn på arbeidsmarkedet, som var viktig for å bevise at jeg faktisk kunne, kjemper jeg nå for å komme ut igjen.

Min restarbeidsevne er satt til 21 prosent. Etter min mening er at arbeidsrettede tiltak tilstrekkelig forsøkt. Men det mener ikke NAV.

”Du har en høyere utdanning som gjør deg attraktiv på arbeidsmarkedet og med din utdanning og erfaring vurderer NAV at du har store muligheter til å finne arbeid som er forenlig med din kompetanse.(...) vi vurderer at det må avklares ytterligere i hvor stor grad din arbeidsevne er nedsatt og hvorvidt du har en restarbeidsevne som er forenlig med de krav som stilles i det ordinære arbeidsliv. (...) vi vurderer at dette kan gi deg overskudd og en mulighet til å bruke din kompetanse på en arena som er tilrettelagt dine behov.”

Har de forstått hva jeg mener når jeg sier at jeg lider av fatigue, undrer jeg på, når jeg leser om alt det overskuddet jeg skal oppleve ved å bruke min kompetanse på en arena som er tilrettelagt mine behov. Og hvilken arena er det snakk om?

FRUSTRERT: Jeg begynner å merke de fysiske senskadene av å være handikappet. Man blir ikke friskere av å leve med langtidsvirkningene av slag. Jeg er på disse 13 årene blitt undersøkt og utredet opp og i mente. Jeg går nå i den åttende måneden og venter på NAV. Jeg er sliten.

Helvete, NAV!

Det er nok nå.

Det dysfunksjonelle triangel

På talerstolen foran en lydhør forsamling, denne gangen i Rakkestad. Foto: Tommy Skar.

På talerstolen foran en lydhør forsamling, denne gangen i Rakkestad. Foto: Tommy Skar.

”Du tror ikke slaget rammer deg. Naboen din, en kollega – bare ikke deg.” Jeg hører stemmen min leser siste setning av det innledende kapitlet ”Slaget” fra boka mi. Jeg løfter blikket og ser utover forsamlingen.

Vi er i Førde på LHL Sogn og Fjordanes årsmøte. De arrangerer et åpent møte med mange tilhørere, og jeg føler meg som heime. Det er tross alt ikke så langt herfra og opp til Sunnmøre, hvor jeg er født og oppvokst.

Jeg begynner å snakke. Forteller om hvordan et liv kan snu på et blunk, som mitt gjorde da jeg fikk slag som 35-åring og hele tilværelsen ble satt tilbake til null. Jeg kunne ikke gå. Kunne ikke prate. Ikke klappe i hendene. Jeg var forvirret og redd, men hadde heldigvis foreldre, søsken og gode venner som var til stede for meg.

Men da jeg kommer til den delen, som tar for seg den lange, tunge og ensomme gjenopptreningen på flere sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner for tolv-tretten år siden, går alt i stå.  Ordene er der ikke mer, alt blir svart og jeg faller ut. Jeg begynner å hakke.

Jeg kjenner at det er blitt altfor mye med tre foredrag på to dager.

-       Jeg beklager, jeg har afasi, sier jeg og tar en slurk vann som er satt fram i et glass.

Men, jeg føler forsamlingen forstår at det er blant annet de stemmeløses historie jeg forteller. Det er greit at jeg hakker litt.

Jeg kommer i gjennom rehabiliteringen og ferdigstiller foredraget, jeg har tross alt på forhånd pugget det utenat.

-Det er helt utrolig at du med afasi står her foran denne forsamlingen og forteller din sterke historie, sier lederen for LHL Sogn og Fjordane, da jeg er ferdig med foredraget og får overrakt en takk og fin blomsterbukett i oransje og påskegult.

Etterpå skal mannen min i ilden for første gang i LHL-sammenheng og fortelle om hvordan det er å være pårørende til en slagrammet, altså meg. Jeg har gått og grudd meg på forhånd til hva han skal si.

-Er jeg en pårørende, spør han, og viser til at det hadde gått mange år siden jeg fikk slag da han møtte meg. Han viser en plansje over hvor mange tusenvis av årsverk pårørende utfører over hele landet hvert år. Det er mange.

Jeg fryktet at det sikkert ville bli kleint, men det blir ikke det. Istedenfor gir han meg noe å tenke på: Han sier at han oppfatter fatiguen som styrende for afasien og mine bevegelser. Når jeg har fatigue, kommer afasien like fort. Og det neste som skjer, er at kroppens høyre side stivner.

-Det er det dysfunksjonelle triangel, sier han mens han ser utover forsamlingen. Jeg sitter fremst og nikker. - Ragnhild har det dysfunksjonelle triangel nå, avslutter han.

Tårene mine presser på, og jeg gir ham en god klem når han er ferdig.

Vi overnatter på ærverdige Sunnfjord Hotell, og spiser deilig fisk til middag sammen med hele årsmøtet til LHLs lokallag i Sogn og Fjordane.

Morgenen etter skal vi kjøre nordover fra Førde, til vakre Sunnmøre, men først tar vi farvel med LHL Sogn og Fjordane. Jeg håper inderlig de klarer å stifte et eget lag for hjerneslagsrammede, tenker jeg.

Jeg smiler til mannen min da vi går ut døra på hotellet. Han er flink, tenker jeg. Nå skal vi ta bilturen over høye fjell, ned til dype fjorder og fergeleier, der våren viser seg og snøen har trukket seg tilbake.

Det skal bli fint med påskeferie hjemme hos pappa.

Etter overnatting i Førde, er det snart klart for oppbrudd og avskjed med LHL Sogn og Fjordane. Foto: Bjørn Egil Bjørnstad.

Etter overnatting i Førde, er det snart klart for oppbrudd og avskjed med LHL Sogn og Fjordane. Foto: Bjørn Egil Bjørnstad.

Velkommen 2018!

Min store lykkedag! Jeg gifter meg!  Foto: Hilde Mork.

Min store lykkedag! Jeg gifter meg! Foto: Hilde Mork.

Livet er ikke slutt, selv om det kan synes sånn når slag eller alvorlig sykdom rammer en. Livet kan bli veldig bra etter traumatiske hendelser, men veien fram er ofte svingete og ulendt.

2017 har vært et flott og begivenhetsrikt år. I februar ga jeg ut boka "Livet er egentlig allright" til fantastiske tilbakemeldinger fra alle dere der ute. Jeg stilte opp for andre gang på seks måneder og fortalte historien min til ”God Morgen, Norge” i TV2. Nynorskavisen Dag og tid skrev en omtale, og jeg blir portrettert over tre sider i lørdagens Drammens Tidende. Til og med i min lokalavis, Nordre, skriver de en større artikkel med bilde av meg og pappa.  Om igjen og om igjen sier jeg: ”Ikke gi opp. Det blir bedre.” Det kan ikke sies for ofte til alle mennesker som gjennomgår en eller annen personlig krise.

600 mennesker i yrkesaktiv alder blir uføretrygdet etter hjerneslag hvert år. I samarbeid med Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag, skriver jeg kronikken ”Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til”  som kommer på trykk i Dagsavisen i februar. Vi skriver her om utfordringen fatigue (trøttbarhet) representerer i forhold til jobb og slagrammede. Viktigheten av å begynne og arbeide igjen i en liten prosentandel for så gradvis å øke stillingen, og viktigheten av å ha et rolig sted å trekke seg tilbake til.  I et kompetansesøkende samfunn, hvor antallet eldre øker, er det sløsing med ressurser ikke å tilrettelegge for å benytte den erfaringen og kompetansen den enkelte slagrammede innehar, sier vi. Vi argumenterer om at mer informasjon både blant arbeidsgivere, slagrammede og NAV vil få flere ut i arbeid igjen.

Jeg fortsatte min kamp med å informere om fatigue, og frustrert skriver jeg i juli en kronikk, som kommer på trykk både i Drammens Tidende og Sunnmørsposten.  ”Ikke lat, men energien min er borte.”

Etter slaget ble min arbeidskapasitet vurdert til bare 21 prosent, men jeg har arbeidet i halv stilling i tillegg til  engasjementet i fagrådet i LHL Hjerneslag, og fra høsten 2017 også som varastyremedlem i moderorganisasjonen, LHL. Jeg anser det som en stor ære å kunne bidra til dette viktige arbeidet!

Men jobb, ny familie og engasjementet for LHL og slagrammede blir til sammen en kabal som ikke går opp. Jeg har sagt opp jobben min. I 2018 skal jeg fylle livet med nytt innhold.

I privatlivet smiler lykken. Jeg giftet meg i november! Og det ble en drømmebryllupsreise til Kenya! Men vi reiste også til eksotiske India, Barcelona, Praha, og Lolland i Danmark, mitt handikapp til tross. Men som min bror lett ironisk sa: "Dere holder dere hjemme i 2018 for å spare klimakvoter og miljøet."

2018 blir et spennende år.

Jeg skal holde foredrag, noe som er utenfor min comfort sone. Jeg begynner i Drammen 17. januar, der jeg skal bidra på konferansen Kvinner med kraftJeg skal trene mye mer enn det jeg har gjort den siste tiden. Og jeg skal bli den beste fru! Jeg skal iallfall finne den riktige balansen mellom hvile og aktiviteter.

Livet er egentlig allright.

Med alle gode ønsker til dere alle om et godt og begivenhetsrikt år i 2018

Har du sett energien min?

Tunfisk, tomater, frisk chili, sitron, ruccola, parmesan, frisk basilikum og olivenolje blir blandet sammen med fersk pasta. Det får jeg vel energi av!

Tunfisk, tomater, frisk chili, sitron, ruccola, parmesan, frisk basilikum og olivenolje blir blandet sammen med fersk pasta. Det får jeg vel energi av!

Jeg har på meg den knallrosa treningstoppen min, grå collegejakke og svarte treningstights og skal av gårde til treningssenteret. Egen time med PT har jeg denne deilige og solrike forsommerdagen. Jeg går ned bakken utenfor huset vårt, og svinger ut av borettslaget, forsetter oppover bakken mot busstoppet.  Jeg kjenner så sliten jeg er. Heller ikke i dag, som i går og dagen før det, er jeg i form. Tom for energi.

Jeg stanser opp ved skiltet der det står ”Buss” på, tenker meg om, men kommer til at jeg må ha en bussbillett. Jeg har ikke energi nok til å greie å komme meg til treningssenteret til fots. Eller det vil si, jeg er usikker på om jeg greier det i det hele tatt.

Jeg har vært sykemeldt i vel en måned, men trenger like mye søvn som før og fatiguen er et like stort hassel som tidligere.

Det er hensynet til min PT som driver meg til å kjøpe en bussbillett. Men da jeg sjekker etter, er det en halvtime til neste buss går. Jeg står der og ergrer meg over at der ikke er en benk å sitte på, kanskje jeg da ville finne igjen litt av den forvunnede energien?

Jeg står og venter i et par minutter til, kjenner sola varmer mot den grå collegejakka, mens energien blir mindre og mindre.

Da gjør jeg det: Jeg snur og går hjem. Nederlagsfølelsen er total.

Da jeg svinger inn hjemme igjen, kommer hannkatten i huset meg i møte. Han breker. Det er som om han klager over alt det ille han har sett, og stryker seg mot beina mine. Jeg bøyer meg ned og stryker han bak øret, og spør han lavt om han har sett energien min.

Han svarer med å lukke øynene.

Vel inne og nede på soverommet, nærmest segner jeg om. Så sliten og tappet for energi er jeg.

Liggende på senga, tar jeg fram mobiltelefonen. Jeg må jeg foreta andre avlysning til PT på tre dager. Jeg sender en sms, og får umiddelbart svar: ”Så leit kjære deg, hvil deg og sov godt!”

Jeg sovner like etter med hannkatten oppe på dyna.

Sunt kosthold, null godterier, minimalt med alkohol og bare fokus på meg selv. Da skal du se at jeg finner igjen energien igjen. Jeg må det.

Dagene derpå etter boklanseringen

- Bloggen er blitt bok, strålte jeg lykkelig på boklanseringen i Brattvåg. Foto: Hilde Beate Ellingsæter/Nordre. 

- Bloggen er blitt bok, strålte jeg lykkelig på boklanseringen i Brattvåg. Foto: Hilde Beate Ellingsæter/Nordre. 

-Jeg skulle ha blitt med gutta jeg bor sammen med ned på treningssenteret, jeg vet det. Jeg er stiv i korsryggen. Min høyre side virker som den har krympet i sener og muskler. Blitt kortere. Min høyre peketå krøker seg inn. Jeg ser irritert ned på den. Indre stress. Jeg er i elendig fysisk form, jeg har vondter både her og der. Men boka mi om Slagdama er lansert! Men det koster.

Det var i alt fire lanseringsarrangementer, to i Oslo og to på Nordvestlandet. Det ble tenkt ut spørsmål, og det ble tenkt ut svar. Jeg pugget, og jeg var nervøs.

Men det gikk bra! Det ble besøk på God morgen, Norge, som i seg selv var stas! Det ble dobbeltsidig intervju i Drammens tidende, en helside på nynorsk i Dag og Tid, foruten en dobbeltside i lokalavisa Nordre: Ragnhild Morks blogg er blitt bok!

Behind the scene. Programleder i God Morgen, Norge, Vår Staude, og meg.

Behind the scene. Programleder i God Morgen, Norge, Vår Staude, og meg.

Det var kjempegøy, altså! Men det kostet.

For i dag er den her igjen, dagen med fatigue. Og fatigue er ikke giddaløshet. For fjerde dagen på rad går jeg rundt som i søvne. Jeg greier ikke stå opp når klokka ringer, men sover fire timer til. Klokka var bare halv åtte da jeg sovnet inn i går kveld, og det var etter å ha sovet middag i en og en halvtime.  Først når klokken nærmer seg 10, og de andre er for lengst i gang med sine plikter, slår jeg sakte øynene opp. Jeg våkner ikke etter å ha sovet så lenge, slik man skulle ha trodd. Jeg går i rundt i en døs resten av dagen. Orker ikke.

Jeg ser de nyvaskede klærne, som jeg i går tenkte at jeg skulle ta i dag, men de blir hengende en dag til. Kattehårene blir liggende i sofaen enda en dag. Ansiktet forblir maskarafritt. Ikke en gang kaffekoppen orker jeg å sette inn i oppvaskmaskinen. Og den vietnamesiske middagsretten jeg planla å lage til familien min, den som blir laget helt fra grunnen av og er full av grønnsaker og proteiner, den forblir like ulaget. I dag blir det ferdigpizza til middag i stedet for.

Gutta får i kveld trene uten meg. Men i morgen kveld, da er jeg nok bedre.

Et blomsterhav av gratulasjoner!! Katten vår lukter lukter på blomstene. 

Et blomsterhav av gratulasjoner!! Katten vår lukter lukter på blomstene.