Slagdama gir råd til LHL Hjerneslag om depresjon

Fagrådet til LHL hjerneslag. Vi er fra venstre: Jeg (brukerrepresentant); Lars Alterheid (overlege ved slagavdelingen Ullevål Sykehus); Frank Becker (klinikkoverlege ved Sunnaas Sykehus); Torgeir Solberg Mathisen (slagsykepleier i LHL); Iselin Løvhøiden (spesialfysioterapeut i LHL); Kjell Engang (logoped); Tommy Skar (generalsekretær i LHL); og Hilde Marie Nilsen (sykepleier og pårørende).  Foto: Anders Bergersen.

Fagrådet til LHL hjerneslag. Vi er fra venstre: Jeg (brukerrepresentant); Lars Alterheid (overlege ved slagavdelingen Ullevål Sykehus); Frank Becker (klinikkoverlege ved Sunnaas Sykehus); Torgeir Solberg Mathisen (slagsykepleier i LHL); Iselin Løvhøiden (spesialfysioterapeut i LHL); Kjell Engang (logoped); Tommy Skar (generalsekretær i LHL); og Hilde Marie Nilsen (sykepleier og pårørende).  Foto: Anders Bergersen.

Åtte kjøretøy og totalt tolv personer er involvert i en stor trafikkulykke, melder den alvorlige nyhetsstemmen til mannen i NRK Radio. Det er glatt på veiene.

Det var da endelig bra at det var ingen personskader, tenker jeg, mens jeg halter i den brunblomsterte nattkjolen og den grå ullgenseren over stuegulvet. Det trekker iskaldt fra vinduene i min over hundre år gamle leilighet.  Januarværet har slått om fra snø, minus 12 og iskaldt, til nullgrader og underkjølt regn. Jeg ser ut vinduet på snøen ute. Det er kjempeglatt på veiene og vær for å bruke TT-kort.

Jeg skal på møte i dag, som splitters ny brukerrepresentant i det nye rådgivende fagrådet til Landsforeningen for hjerte og lungesyke, LHL Hjerneslag. Det iler i magen! For et halvt år siden tok den hyggelige generalsekretæren i den nyopprettede divisjonen for hjerneslag kontakt med meg. Over en lunsj en regntung augustdag ved mitt arbeidssted Cappelen Damm, spurte generalsekretær Tommy Skar meg om jeg ville sitte i det nasjonale rådet for hjerneslag som brukerrepresentant. Selvsagt ville jeg det!

Slik skal jeg som hjerneslagsrammet få muligheten til å påvirke gjennom å gi råd til generalsekretæren Tommy og hans folk. Og det at en stor og tung organisasjon som LHL har meldt seg på banen til hjerneslagsrammede med sine 48 000 medlemmer, synes jeg er bra. Det tyder på at ting blir gjort.

Etter jeg har dusjet, så merker jeg at jeg har lagt på meg. Jeg prøver å dra opp glidelåsen i den marineblå dressbuksa. Det holder så vidt. Misfornøyd rynker jeg nesen og ser jeg på meg selv inn i speilet.  Det er vinteren dette. Snø og is fører til at jeg tar TT-kort på de vanligvis korte distansene jeg vanligvis pleier å gå .

Jeg har satt meg ned på dosetet på badet, skal ha på meg de svarte NIKE-skoene med skinna på min høyre fot. Jeg er spent. Spent på hvordan det kommer til å gå i møtet, på hva slags råd det er forventet at vi skal gi. Ristingen i høyre fot tyder på at jeg er nervøs.

Fremme med taxi i sentrum, er jeg usikker når jeg trår ut av den svarte Mercedesdrosjen og ned på det isete underlaget. Men det gikk jo fint! Jeg føler jo at jeg er veldig mye dårligere i den høyre siden, takket være vinterkulde og nervøsitet. Arm og fot spenner seg og armen står rett ut.

Jeg tar meg inn døra. Massevis av mennesker, det må være noen som har møte eller noe, men der står generalsekretær Tommy og smilende tar han imot meg utenfor møterommet og gir meg en klem. – Bare gå inn og finn deg en plass, vi starter straks, sier han.

Jeg går inn i møterommet uten vinduer, og smiler og nikker til de allerede frammøtte. Der kommer den siste legen inn som sistemann, litt heseblesende, og Tommy kan lukke døren.

Møtet kan begynne.

Etter å ha presentert oss for hverandre og blitt fotografert, vi gjorde det ute vinterbleke som vi er, så skjønner jeg raskt at det er flere som lurer på hva vi skal gi råd om. Jeg tenker på den siste henvendelsen som Slagdama fikk. Denne var fra en kvinne som hadde vært deprimert i tre år, og hun følte at ingen profesjonelle hjalp henne.

Jeg var selv deprimert over en årrekke. Jeg følte jeg var blitt fratatt alt, selvopptatt som jeg var. Men så var jeg så heldig at jeg fikk hjelp av en psykiater til å snu, finne en annen vei å gå. Men hvis vi antar at bortimot samtlige slagrammede opplever en slik depresjon, hvor mange får tilbud om å gå til en psykolog eller psykiater? Ikke så veldig mange vil jeg tro. Og bor du i Vingelen utenfor Tynset, eller i et annet grisgrendt strøk, finnes der hjelp? Og hva med den dypt deprimerte mannen fra Oslo, som endelig våget å spørre om hjelp fra legen sin. Han fikk melding fra sitt lokale DPS-kontor om at han fikk time hos psykolog om tre måneder. Men det spørs bare på om han orker å overleve så lenge. Han trenger hjelp nå.

Selv om psykologhjelp blir satt inn i begynnelsen, like etter vi har fått slaget, er det en tid da vi har nok med å lande. Det er jo langt senere at depresjonen gjør seg gjeldende. Når vi er kommet hjem igjen og skal prøve å lande et nytt liv. Sakte, men sikkert går realitetene opp for oss. Det er da den kommer sigende, den seige, lumske, farlige depresjonen. Og det er da jeg helst vil rope: Se meg, jeg trenger hjelp! Jeg trenger en annen en enn en god venn og familie, å snakke med.

Så jeg ymter frempå i plenum i dette møtet: Bortimot alle slagrammede opplever depresjon, men min påstand er at der er ikke nok hjelp til stede. Det er vanskelig for en deprimert slagrammet selv aktivt å søke hjelp. Det er dessuten ikke nok psykologer eller psykiatere til å fylle det behovet. Er det den slags råd eller innspill LHL ønsker av oss?

Det nikkes samtykkende rundt bordet.

Tommy svarer at ja, det er det.

Da jeg er hjemme igjen etter møtets slutt og stavrer meg oppover de 62 trappetrinnene opp til leiligheten, føler jeg at i dag har jeg vært med på noe viktig og meningsfullt, som vil bety mye for veldig mange: Slagdamas erfaringer skal brukes til de slagrammedes beste.

Og med trutemunn tar jeg en selfie.

Så takknemlig jeg er for at jeg i det hele tatt er her, og for at jeg ikke lenger er blant de deprimerte.

Årets selfie av en veldig fornøyd og veldig sliten meg med trutemunn.

Årets selfie av en veldig fornøyd og veldig sliten meg med trutemunn.

 

 

 

 

Fra å være slagpasient til å bli slagrammet

Vann skal doktorgradsstudenten få.

Vann skal doktorgradsstudenten få.

Det ringer på dørklokka mi hjemme i Schweigaardsgate.

Jeg halter så fort jeg kan bort til døren. Jeg vet hvem det er.

Det er doktorrrrrren.

Jeg er med i en undersøkelse blant slagrammede, og doktorgradsstudenten har gjort en test på meg to måneder etter jeg fikk slag, da jeg var innlagt på Geriatrisk Avdeling ved Ullevål.

Undersøkelsen består av at jeg svarer på spørsmål som han stiller muntlig. Jeg kan ikke huske hva han spurte om.

Den gang brukte jeg hele fire ettermiddager på å svare på alle spørsmålene hans. Jeg ble så trøtt. Nå gjentar han samme undersøkelsen på en ettermiddag.

Han minner meg på at jeg den gang hadde gitt uttrykk for at jeg var i en glassboble. Det ikke å kunne uttrykke seg, samtidig som jeg forstår hva som blir sagt til meg, føles som om jeg befinner meg i en glassboble. Jeg er blitt fortalt en skrekkhistorie om en pleier som snakket høyt inn i øret på en eldre mann som ikke greide å snakke i det hele tatt, som om det hjelper. Tenk om jeg fremdeles hadde befunnet meg i glassboblen...

- Glassboblen er heldigvis stort sett knust nå, tenker jeg, stort sett. Jeg tenker på hvordan det var i går, da jeg opplevde at språket med ett forsvant og jeg ikke kom på hvordan jeg uttrykker appelsin. Jeg var heldigvis ikke sammen med fremmende, men ble sittende stum sammen med søsteren min og ikke greide å gjøre meg forstått.

Jeg har pyntet bordet til doktorgradsstudenten skal komme.

Jeg har pyntet bordet til doktorgradsstudenten skal komme.

Jeg begynner i terapi hos psykolog.

Legen min har søkt om det og psykologen holder til i nabobydelen.

Jeg er ilter der jeg og stokken Martinsen kreker oss på vei til Tøyen, som bydelen heter.

Trafikklyset står der og skifter farge som et glitrende juletre. Jeg er redd for å krysse veien, og jeg gruer meg der jeg står og venter på at rød mann skal bli grønn.

Og der blir det grønn mann.

Rød mann blir grønn.

Rød mann blir grønn.

Jeg går ut i gangfeltet, men perioden med grønn mann er for kort til at jeg greier å komme meg over veien.  Høyre side stivner i angst. Og der kommer en blå Audi, som stanser opp og jeg prøver å stavre meg videre og komme meg i trygghet på den andre siden.

Jeg kjenner tårene presser på, men tenker i takknemlighet på Audisjåføren som stanser opp for meg istedenfor å bruke fløyta.

Det  er det samme som jeg opplever på tur i nabolaget, tenker jeg, som dagen før, da jeg skal krysse den brede veien Grønlandsleiret ved Grønlands Torg. Jeg må jo lære å krysse den fordi den er sentral i nabolaget i Oslo. Jeg er redd. Med museskritt og i sakte fart begynner jeg å legge ut på turen over veien. Men det viser seg snart at grønn mann blir rød da jeg er midtveis. Det føles som om bilene kommer i et enormt tempo, glefsende og aggressive.

Jeg sukker lettet ut fordi jeg er uskadd, og halter videre til psykologen.

Nå er jeg kommet fram til Tøyen. Jeg går innover mot inngangen på det røde mursteinshuset fra 1970-tallet, men stanser ilter ved døren inn til bygget. Der kommer jeg med stokk, jeg har ingen ledige armer og møter den vanskelige døren.

Hvorfor er det ikke handikappåpner her?

Alle offentlige bygg bør ha det.

Er ikke dette lovregulert?

Selve terapien har ingen positiv virkning. Jeg må fortelle historien min enda en gang. Men jeg er så lei av meg selv. Jeg slutter etter kort tid.

Så sint av frustrasjon er jeg over alt jeg ikke får til.

Det er for tidlig, altfor tidlig, å gå i terapi. Jeg vet heller ikke om jeg har truffet den riktige psykologen.

En tid senere er jeg til hjertekontroll ved Ullevål.

Alt er fint.

I rapporten skriver legen ved hjertemedisinsk i min journal:

Hun har fortsatt betydelig sequele med totallammelse i høyrearm. Dårlig gangfunksjon også, men klarer seg for øvrig ganske bra.”

Han skriver det ned som det er. Den dagen da jeg åpnet postkassa og fikk brevet der disse ordene stod, var en dårlig dag. Det var tøft å lese ordene, for inni meg er jeg langt bedre enn det jeg fremstår som utad.  Inni meg knyter jeg fremdeles på joggeskoene og låser meg ut døren. Jeg tar trappene i to jafs, og setter av gårde på løpetur med vind i håret og solen i ryggen. Utad vil jeg gjerne skjule at jeg har et handikap i det hele tatt.

En eldre mann kommer bort til meg. Han la tydeligvis merke til meg da jeg bar tungt bortover Grønlandsleiret, og spør meg om jeg trenger hjelp. Jeg smiler til ham, og sier nei takk, sta som jeg er. Det er fint å vite at folk tilbyr sin hjelp.

Verre er det med mannen jeg støtte på ved Oslo Kretsfengsel:

 - Går det bra med deg? Var det på sykehuset du fikk skaden?

Jeg oppførte meg som en femåring, da jeg nekter å svare. Det skulle bli mange kommentarer i årene som fulgte. Har du brukket foten, er en gjenganger og  et optimistisk ”God bedring!”

Jeg smiler slapt tilbake, en smule hemmelighetsfullt, men jeg sier ingenting.

Det var først da jeg aksepterte konsekvensene av å ha fått slag flere år senere, at jeg begynte å svare at ja, jeg er delvis lam i høyre fot og arm grunnet et slag jeg fikk for mange år siden.

Men jeg er langt unna å akseptere situasjonen.