Gi aldri opp. Det blir bedre

Jeg sitter på et hotellrom i Fevik ved Arendal,  og på telefon svarer jeg på spørsmålene som de to ved Sykehuset i Vestfold har. De lager en podcast om hjerneslag.

Jeg sitter på et hotellrom i Fevik ved Arendal, og på telefon svarer jeg på spørsmålene som de to ved Sykehuset i Vestfold har. De lager en podcast om hjerneslag.

-Selv om du har mange store kamper som du står midt oppe i, så vit at det blir bedre. Gi aldri opp, sier jeg til de to på telefonen. De er ansatt ved Sykehuset i Vestfold og er i ferd med å lage sin første podcast rettet mot hjerneslagspasienter som er på rehabilitering.

Jeg er en av dem som har sagt ja til å bli intervjuet.

Men hvordan føltes det å få hjerneslag? spør de to over telefonen.

Jeg merker at telefonlinja er litt dårlig, stemmene deres er fjerne, men jeg sier:

 -For det første, det å få et hjerneinfarkt, er smertefritt. Jeg har derimot hørt at de som får hjerneblødning, kjenner en enorm hodeverk. Men jeg merket ingenting, sier jeg.

Jeg stanser litt, trekker pusten, før jeg fortsetter:

Etterhvert som det første sjokket la seg, så forstod jeg at ingenting var som det hadde vært. Jeg var en pleiepasient, som ikke kunne snakke, gå eller klappe l hendene. Etter to år så fikk jeg langt ifra tilbake jobben, jeg måtte leve med en høyreside med store lammelser, språket var så som så, og så var det dette med kapasitet. Jeg har fått målt at min arbeidskapasiteter 21 prosent. Det er ikke mye.  Alt var med andre ord forandret, avsluttet jeg.

Jeg hører de nikker til det jeg sier, eller jeg tror i hvert fall det.

 Men hva var det tøffeste, eller vanskeligste, i din historie? spør de to.

-Det er vanskelig å trekke fram en ting som det vanskeligste i mi historie, det har vært tøft på så mange måter. Men det er tøft ikke å ha en høyreside som fungerer. Tøft ikke å kunne stupe i havet på mine foreldres hytte, ikke kunne ta en joggetur eller løpe ned trappene. Det har vært vanskelig å akseptere, sier jeg.

Jeg kjenner at jeg begynner å bli småsliten. Afasien, med ord som jeg ikke finner, har så smått begynt å melde seg. Jeg har vært våken siden tidlig, tidlig i dag, spent på hvordan telefonsamtalen kom til å bli. Men jeg fortsetter:

-Det tok meg 10 år og akseptere det jeg ikke kan forandre. Dette med aksept er viktig. For å komme dit, var jeg gjennom en depresjon. Jeg skjønte at dette var alvorlig, at jeg måtte ha hjelp. Og hjelp mottok jeg fra ulike kanter:

En psykiater, som jeg møtte annenhver uke i 4 år, var viktig. Det at jeg begynte med privat PT, som jeg trente sammen med to ganger i uka på et treningssenter, var også viktig. Og så det at jeg for snart 5 år siden startet bloggen Slagdama. Jeg skjønte da at jeg ikke var alene. Og sist, men ikke minst: Jeg møtte kjærligheten, som gjorde at livet fremstod som fullkomment.

Den kvinnelige sympatiske ergoterapeuten spør om hvilke tilpasninger jeg har gjort med «det nye livet» etter hjerneslaget?

-For en del år siden, så møtte jeg ham som ble mannen min. Jeg flyttet fra Oslo til Lier, og fikk tre bonus-barn, et bonus barnebarn og to bonus-katter. Jeg var ikke lenger u-elskelig, som jeg i lang tid hadde trodd, men livet mitt var fullkomment. Skammen over meg selv, som jeg hadde båret på i så mange år, ble blåst bort.

Men:

Der var ikke plass til både jobb og familie. Jobb og familie var to uforenelige størrelser. Jeg kunne enten flytte tilbake til byen og jobbe 50 prosent, bosatt uten nær familie, som jeg hadde gjort etter jeg fikk igjen jobben mange år etter at jeg fikk slag. Eller så var det dette andre. For meg var det aldri noe valg. Min nye familie var viktig for meg. Så det ble det andre. Når det i tillegg er mange som vil høre om min historie, så gjør jeg foredrag. Jeg er aktiv innen LHL Hjerneslag, jeg har dratt i gang et lokallag og sitter som vararepresentant i LHLs styre, et stort styre som har 52 000 medlemmer i ryggen. Livet kan være godt å leve på 21 prosent arbeidskapasitet.

Hva har vært det viktigste for deg i denne prosessen?

-Det viktigste for meg var å finne tilbake til restene av den gamle meg. Før slaget hadde jeg likt å samle mine venner rundt et bord og servere deilig mat og vin. Skape en god stemning. Skape rom for den gode samtalen. Det har jeg etterhvert også gjort etterpå.Jeg har planlagt. Jeg har handlet. Jeg har kokkelert med en arm. Det har gitt mestring! Men det koster.

Det nærmer seg slutten, men til slutt lurer de to på om livet med hjerneslaget har lært meg noe?

-Som alle andre som blir rammet av hjerneslag, så skulle jeg ønske at det ikke hadde skjedd. Men det har nå skjedd, og jeg har lært meg til å leve med endringene, ikke stadig kjempe mot. I begynnelsen  prøvde å leve slik jeg alltid hadde gjort. Det skulle gå like fort om morgenen, jeg ville gå like langt og fort som jeg hadde gjort før slaget, jobbe like lenge, være en venn slik jeg hadde vært. Det sier seg selv at dette var noe jeg ikke fikk til. Det å mestre livet er viktig. Det betyr å fokusere på ting du får til, ikke fokusere på alt du ikke får til. Nå har jeg lagt om livet til det jeg orker, og kan derfor si:

Livet er allright, som er tittelen på boka mi. Gi aldri opp, det blir bedre. Selv om du har enormt mange store kamper som du står midt oppi, så vit at det blir bedre, avslutter jeg.

Podcasten er under arbeid. Når den er ferdig, vil du kunne finne den fra en lenke på bloggen min.

Gratis PT til slagrammede

Ville jeg ha blitt så vel fungerende som jeg har blitt uten årevis med personlig trener? Jeg tror ikke det.. FOTO: Helge Mikalsen, VG.

Ville jeg ha blitt så vel fungerende som jeg har blitt uten årevis med personlig trener? Jeg tror ikke det.. FOTO: Helge Mikalsen, VG.

La oss begynne med å slå det fast: Alle slagrammede har rett til en fysioterapeut. Men la oss ta steget enda litt lenger og si at det skal være et mål at alle slagrammede skal få en personlig trener på blå resept. Hvorfor det? Ta meg selv som eksempel: Ville jeg ha blitt så vel fungerende som jeg har blitt uten årevis med personlig trener? Jeg tror ikke det.

For snart tretten år siden, så skulle jeg komme tilbake til et vanlig liv. Etter nesten ett års rehabilitering, kom jeg tilbake til leiligheten min. Tilbake til virkeligheten.

Men ingenting var som før.

Fysioterapeutene ved Ullevål Sykehus hadde ordnet en flink og dyktig fysioterapeut til meg, som jeg tok taxi til tre ganger i uka.

År gikk.

Framgangen gikk saktere. Jeg ble mørk til sinns og en dag sluttet jeg med fysioterapi. Det var jo ikke noe poeng i siden fremgangen lot vente på seg likevel.

Det var en rehabiliteringskollega som lot de sviende, men sanne ordene falle: - Rygg bilen din ut av den enveiskjørte gata du står parkert i og kom deg ut på E6 igjen. Du skal få deg en personlig trener.

Så jeg våget ikke annet. Skrekkslagen stilte opp på opp på et treningssenter i Oslo og fikk en personlig trener.  Alt med dette treningssenteret var nytt og nokså skremmende for meg. Det var ikke lenger syke og eldre mennesker som dominerte. Det var unge og friske mennesker, og jeg var en av dem. Jeg skal ikke si at det var lett. Jeg var så sliten at jeg nesten spydde. Jeg var rød i kinnene, og for første gang siden jeg fikk slag opplevde jeg at jeg svettet.

Jeg gikk til personlig trener to ganger i uka i fem år fram til jeg bestemte meg for å flytte fra byen. Fremgangen jeg hadde var formidabel. For fem år siden hadde jeg vært en deprimert og fysisk svak, så svak at jeg trengte skinne på høyre ben for å komme meg gjennom timen hans. Så nervøs jeg hadde vært for å komme inn på treningssenteret, så sliten hadde jeg vært etter timen at jeg hadde tatt taxi hjem. 

Det har vært en fantastisk reise, helt awesome, som treneren sa. Han fikk meg først til å trene uten skinne. Dernest uten sko, og så erstattet han mine Nike joggesko med Zero Drop-sko: Sko uten såle. Jeg hadde etter hvert tatt steget opp på Cross Traineren, trent med vekter og bokseringer. To ganger i uka gjennom fire år har jeg også tatt knebøy.

Å ha en personlig trener er dyrt. Man blir ikke rik av å ha fått et hjerneslag. For den unge og slagrammede er det mange som ikke kommer tilbake til jobben sin. Mange pårørende greier ikke å ta vare på jobben sin og må si opp. De har iallefall ikke råd til en ekstrautgift på ca 5000 kroner per måned.

De aller fleste er over 70 år når de får slag. For mange er det tilfredsstillende å gå til fysioterapi. Men for de unge og slagrammede er det å ha en PT  ved siden av seg, en som forstår problemet, en som kan presse den slagrammede til å ta et ekstra steg fremover  viktig for det en skal yte når en skal tilbake til samfunnet igjen.

Ja til gratis PT for alle slagrammede!

Godt nytt år! SLAGDAMA går solo på Instagram

IMG_9887.JPG

Et riktig godt nytt år til dere alle der ute! Som et forsett på året som kommer, og det vi alle skal strekke oss etter, la 2019 bli det beste året du hittil har levd. 2019 skal også markere at SLAGDAMA går sin egen vei på bildetjenesten Instagram. Det er jammen på tide at SLAGDAMA får sin egen konto. Men la oss stanse et lite øyeblikk og ta et tilbakeblikk på året som har gått. Da var jeg kanskje nettopp ute hos deg og fortalte min historie. Året var også da jeg fikk det vanskelige spørsmålet: Hvordan vil du at vi som behandlere skal være for slagpasienter?

Det begynte i Drammen i januar. I alt syv flotte kvinner stod etter tur på scenen i Kvinner med kraft-seminaret. Alle hadde opplevd å bli slått i bakken, men på hver sin måte reist seg igjen. Vel 300 betalende tilhørere, de aller fleste kvinner, satt lydhøre som publikum. Rådet fra meg kom uten tvil:

-   Har du mistet pappan din, barnet ditt eller gjennomgår en vanskelig skilsmisse fra ektefellen din, om du er alvorlig syk, eller om noen som står deg nær er det: Ikke gi opp! Det blir bedre.

Applausen bryter løs. Dette var en sterk opplevelse for meg. For første gang hadde jeg stått bortimot naken på en scene, vist fram hele meg, hele handikappet: At jeg har vanskelig for å gå trappen opp til scenen, at min høyre arm er lam og at jeg av og til leter etter ordene. Og ikke minst: Jeg hadde våget å dele min historie. Jeg turde å være naken overfor så mange.

I mars var det to store LHL-arrangement, der Slagdama var invitert som foredragsholder. Først var det et hundretalls publikummere, som var samlet sammen i Rakkestad. Dagen etterpå dro jeg og gemalen til Førde, der LHL Sogn og Fjordane hadde sitt årsmøte. Nytt var det at også han skulle prate om hvordan det var å være pårørende til meg.

-  Jeg er ikke pårørende i ordets vante forstand. Jeg var ikke til stede da SLAGDAMA fikk slaget. Andre var der da. Jeg mistet ikke noe, men fikk istedenfor hele det fantastiske mennesket hun er! Jeg vil derfor heller snakke til dere om pårørende-rollen, sa han.

Jeg måtte smile til ham. Så fin han er.

Så kom påsken, og like etter tok jeg flyet fra Gardermoen til Tromsø. Det var fint å møte folket så langt i nord. En kvinne var svært oppsatt på likheten mellom Fatigue, som betyr en følelse av utslitthet som rammer 70 prosent av oss slagrammede, og mennesker med diagnosen ME.

-Jeg vet ikke hva som er likt og ulikt, her må det forskning til, sa jeg. Og forskning må til!

Siste reise før sommerferien, gikk til Bergen og de flotte ergoterapeutene som er ansatt ved Haukeland Sykehus. Jeg måtte med latter i stemmen berolige dem med at jeg ikke hadde noe imot ergoterapeuter som sådan, men var mer frustrert over at der ikke ble noe liv i armen min.

Tidlig i høst var det LHL i vårt nærområde i Buskerud som stod for tur, først LHL Røyken, dernest LHL Kongsberg. I Røyken lærte jeg hva loddsalg har å bety for et lokallag, og jeg kom hjem med både en hvit og flytende dusjsåpe og en nydelig roseplante med røde roser.

 Aller sist, før juleferien satte inn, er det et 50-talls ansatte ved rehabiliteringssenteret Bakke Unicare i Halden som får besøk av Slagdama. De fikk ikke sagt det nok, hvor fint det var at Slagdama kom til svenskegrensa og ga meg applaus rekordmange ganger. Herlig!

Men hva svarte jeg den blonde kvinnen, med svorsk tonefall, som spurte meg om hvordan hun best mulig kunne være noe positivt for sine slagpasienter? Jo, sa jeg, det er et stort og vanskelig spørsmål å svare på. Jeg tror det er individuelt. Det som funker på Astrid, fungerer ikke på Hans. Men svarte jeg, godt humør i møtet med pasienten er viktig. At du har lagt igjen krangelen med mannen din hjemme når du kommer på jobb. Det funket iallefall på meg.

Så, et godt 2019 ønskes dere!

Rehabiliteringen begynner for alvor

I tiden jeg er innlagt ved Ullevål Sykehus, har jeg totalt fire fysioterapeuter. Dette er den første. Hun kom på besøk til meg da jeg var innlagt ved Slagavdelingen.  

I tiden jeg er innlagt ved Ullevål Sykehus, har jeg totalt fire fysioterapeuter. Dette er den første. Hun kom på besøk til meg da jeg var innlagt ved Slagavdelingen.
 

På sykehuset er det en nokså stor treningssal.

Jeg ruller bort til dørinngangen, og ser to fysioterapeuter som trener hver sin pasient. Benker, slynger, treningsballer. Blikket mitt trekkes mot julissollyset som skinner inn gjennom vinduet. Det gir rommer en varm aura, som gir meg lyst å trille innenfor.

Trening med fysioterapeut står på plakaten hver eneste dag, noen ganger to ganger om dagen. Men jeg orker nesten ingenting.  Kontrasten til mitt fysisk aktive liv forut for slaget kunne knapt være større.

Få slagrammede er så trøttbare og blir så sliten som du, sier sykepleierne til det at jeg stadig må sove.

Trøttbarheten kalles for fatigue, skulle jeg senere lære at det het. Det betyr en overveldende mangel på energi og et enormt behov for søvn. En redusert utgave av meg forut for slaget og nesten to måneder i sykehussenga på Ullevål Sykehus, har satt sine spor. Jeg er bare 50 kilo fordelt på mine 170 cm, og jeg må veies på legevisitten.

For første gang i livet er jeg for tynn.

Jeg begynner sakte, men sikkert å ta de første stegene tilbake til det gamle livet mitt. Jeg lærer å sminke meg på nytt ved å bruke venstre istedenfor høyre hånd, og resultatet blir at jeg ser ut som en karnevalsdronning.

Når jeg pusser tennene, lærer jeg å bruke begge hendene. Tanken er at den lamme høyrehånden skal være med i alle gjøremål. Jeg som hadde vært høyrehendt tar blyanten opp med venstre hånd og forsøker å skrive opp ting som må handles på handlelista som jeg skriver til min personlige shopper:

Lista ligger foran meg.

Fem par strømper Steen & Strøm.

T-skjorte som er høy i halsen.

Hvit linbukse.

Barberhøvel.

Sommer trekant-bh.

Joggebukse.

 

Papiret glir unna.

Jeg forsøker å holde det fast med den lamme høyre hånden, men det går dårlig. Skrivingen går sakte, og det som blir rablet utover papiret ser ut som kråketegn. Molefonkent ser jeg ned på handlelista jeg har skrevet. Skjelvende håndskrift. Rare og bortimot uforståelige bokstaver.

Jeg hadde en gang en pen håndskrift.

En annen utfordring er hvordan jeg skal få på meg bh-en? Løsningen er først, mens bh-en ligger i fanget, å hekte på låsen med en hånd. Jeg får etter litt styr det til med min ene hånd for deretter å dra bh-en over hodet som en genser.

Det går bedre etter hvert.

Noe annet er at høyre arm, den dårligste, alltid skal først. Hvis ikke er det helt umulig å komme videre, enten det er å få på seg tøy eller ryggsekk. Det går fort inn som en av vanene mine.

Av uverdige forhold, så greier tynne meg fremdeles ikke å dusje alene denne sommeren. Jeg må ha en hjelper med meg. Men jeg begynner å snike meg til å rulle på do alene. Jeg får flere advarsler fra sykepleierne, og en gang faller jeg fra rullestolen nedi søppelbøtta. Jeg slår meg ikke, men jeg rekker ikke opp til knappen på veggen som tilkaller hjelp, så jeg må vente på at noen skal komme. Jeg holder imidlertid fram rampestrekene for det.

Men dusje kan jeg altså ikke gjøre alene.

Ikke ennå.

Stadige gjentakelser er min måte til å gjenlære å lese og forstå, skrive og snakke igjen. 

- Han går sakte, leser jeg.

- Hvordan går han? spør ”logopeuten”.

- Sakte, svarer jeg.

”Rabarbra”, leser jeg høyt ut fra papirene hun har med.

Jeg får håpe at neste gang jeg trenger ordet, så er det inne i hodet mitt slik jeg slipper å si ”aaah”. Det er nemlig det som er det typiske for min afasi. Ikke noe ord dukker opp i mitt hode. Det føles tomt.

Jeg var på vei, men veien fram synes uendelig lang.