Mestring

 Tøysebilde av oss to på vei til Gardermoen. 

Tøysebilde av oss to på vei til Gardermoen. 

-Mestring betyr å få til det man vil gjøre, sier kjæreste-mannen min mens han triller den sølvfarga kofferten min ut inngangsdøra hjemme. Vi skal til Kroatia. Han på jobb, jeg skal være ferierende følge. Ute er det mai, vårskarp sol og endelig har våren tatt over etter den lange, snøkalde og tunge vinteren.

Han går foran meg ned den bratte bakken utenfor huset vårt. Kofferten bråker mens vi går. Vi når fram til busstoppet, der den lokale bussen vil stanse. Så pen han er, tenker jeg, og ser beundrende på han og på de nye solbrillene hans.

Den grønne bussen kommer, og bremser ned før den stopper. Jeg er nervøs for dette med busstur. Jeg har tatt taxi fram til for få år siden, men nå er det buss for alle penga. 

Digital billett har jeg i dag kjøpt, og jeg går inn i bussen fremme hos bussjåføren. Kjæreste-mannen min går inn lenger bak i bussen med koffert og bag. 

Med litt fommel finner jeg fram appen "Brakar Billett" på mobilen, klikker inn på ”kontroll ”og etter lengre tid enn normalt finner jeg den. Med et svakt unnskyldende smil viser jeg den fram til bussjåføren. Han nikker.

Jeg må være rask å finne plassen min før bussen begynner å kjøre. Hvis ikke kan jeg falle. Balansen er ikke bra. Og da begynner de, spasmene. Min høyre hånd og mitt høyre ben skjelver. Rister ukontrollert.  – Faens spasmer, tenker jeg og haltende beveger jeg meg bakover i bussen mot plassen min og dumper ned på den.

Bussen begynner å kjøre.

 -Dette er ikke-mestring, sier jeg til  kjæreste-mannen som etter hvert etter å ha parkert både kofferten min og den stor bag-en setter seg ned ved siden av meg.

-Du håndterte det veldig bra, jenta mi, så jeg synes du skal sette det på mestringslista, sier han.

Jeg må smile av ham. De andre busspassasjerene har åpenbart nok med seg selv enn å bry seg om meg.

Han har rett, jeg vet det. Gjennom å fokusere på alt det som jeg får til, mindre på det jeg ikke får til, der ligger mestringen. Jeg har selv sagt det, utallige ganger. Dette med å få mestring er kanskje en livslang greie?

Jeg smiler not han. Vi er på vei til Kroatia, og jeg vet at der kommer stadig nye mestringsutfordringer.

 Dette venter på meg!

Dette venter på meg!

Det dysfunksjonelle triangel

 På talerstolen foran en lydhør forsamling, denne gangen i Rakkestad. Foto: Tommy Skar.

På talerstolen foran en lydhør forsamling, denne gangen i Rakkestad. Foto: Tommy Skar.

”Du tror ikke slaget rammer deg. Naboen din, en kollega – bare ikke deg.” Jeg hører stemmen min leser siste setning av det innledende kapitlet ”Slaget” fra boka mi. Jeg løfter blikket og ser utover forsamlingen.

Vi er i Førde på LHL Sogn og Fjordanes årsmøte. De arrangerer et åpent møte med mange tilhørere, og jeg føler meg som heime. Det er tross alt ikke så langt herfra og opp til Sunnmøre, hvor jeg er født og oppvokst.

Jeg begynner å snakke. Forteller om hvordan et liv kan snu på et blunk, som mitt gjorde da jeg fikk slag som 35-åring og hele tilværelsen ble satt tilbake til null. Jeg kunne ikke gå. Kunne ikke prate. Ikke klappe i hendene. Jeg var forvirret og redd, men hadde heldigvis foreldre, søsken og gode venner som var til stede for meg.

Men da jeg kommer til den delen, som tar for seg den lange, tunge og ensomme gjenopptreningen på flere sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner for tolv-tretten år siden, går alt i stå.  Ordene er der ikke mer, alt blir svart og jeg faller ut. Jeg begynner å hakke.

Jeg kjenner at det er blitt altfor mye med tre foredrag på to dager.

-       Jeg beklager, jeg har afasi, sier jeg og tar en slurk vann som er satt fram i et glass.

Men, jeg føler forsamlingen forstår at det er blant annet de stemmeløses historie jeg forteller. Det er greit at jeg hakker litt.

Jeg kommer i gjennom rehabiliteringen og ferdigstiller foredraget, jeg har tross alt på forhånd pugget det utenat.

-Det er helt utrolig at du med afasi står her foran denne forsamlingen og forteller din sterke historie, sier lederen for LHL Sogn og Fjordane, da jeg er ferdig med foredraget og får overrakt en takk og fin blomsterbukett i oransje og påskegult.

Etterpå skal mannen min i ilden for første gang i LHL-sammenheng og fortelle om hvordan det er å være pårørende til en slagrammet, altså meg. Jeg har gått og grudd meg på forhånd til hva han skal si.

-Er jeg en pårørende, spør han, og viser til at det hadde gått mange år siden jeg fikk slag da han møtte meg. Han viser en plansje over hvor mange tusenvis av årsverk pårørende utfører over hele landet hvert år. Det er mange.

Jeg fryktet at det sikkert ville bli kleint, men det blir ikke det. Istedenfor gir han meg noe å tenke på: Han sier at han oppfatter fatiguen som styrende for afasien og mine bevegelser. Når jeg har fatigue, kommer afasien like fort. Og det neste som skjer, er at kroppens høyre side stivner.

-Det er det dysfunksjonelle triangel, sier han mens han ser utover forsamlingen. Jeg sitter fremst og nikker. - Ragnhild har det dysfunksjonelle triangel nå, avslutter han.

Tårene mine presser på, og jeg gir ham en god klem når han er ferdig.

Vi overnatter på ærverdige Sunnfjord Hotell, og spiser deilig fisk til middag sammen med hele årsmøtet til LHLs lokallag i Sogn og Fjordane.

Morgenen etter skal vi kjøre nordover fra Førde, til vakre Sunnmøre, men først tar vi farvel med LHL Sogn og Fjordane. Jeg håper inderlig de klarer å stifte et eget lag for hjerneslagsrammede, tenker jeg.

Jeg smiler til mannen min da vi går ut døra på hotellet. Han er flink, tenker jeg. Nå skal vi ta bilturen over høye fjell, ned til dype fjorder og fergeleier, der våren viser seg og snøen har trukket seg tilbake.

Det skal bli fint med påskeferie hjemme hos pappa.

 Etter overnatting i Førde, er det snart klart for oppbrudd og avskjed med LHL Sogn og Fjordane. Foto: Bjørn Egil Bjørnstad.

Etter overnatting i Førde, er det snart klart for oppbrudd og avskjed med LHL Sogn og Fjordane. Foto: Bjørn Egil Bjørnstad.

Vi fyller to år!

 Her er jeg på LHL-kongressen i Oslo, mellom mannen min og Hilde Magelssen fra LHL Hjerneslag Ung Oslo. Foto: Kerstin A. Skar.

Her er jeg på LHL-kongressen i Oslo, mellom mannen min og Hilde Magelssen fra LHL Hjerneslag Ung Oslo. Foto: Kerstin A. Skar.

Livet er ikke over, slik mange tror, om man får et alvorlig hjerneslag. Hjernen er plastisk. - Og selv lenge etter slaget vil man ved trening ha fremgang, sier foredragsholder, professor og hjerneforsker Espen Dietrichs. Han legger likevel ikke skjul på at det er i de første månedene etter et hjerneslag at fremgangen er størst, og at motivasjon er viktig for å få noe treningsutbytte.

 Professor i nevrologi, Espen Dietrichs, holder det spennende foredraget "Vår forunderlige hjerne." Foto: Christopher Olssøn.

Professor i nevrologi, Espen Dietrichs, holder det spennende foredraget "Vår forunderlige hjerne." Foto: Christopher Olssøn.

For tredje året på rad sitter vi i en konferansesal med et spennende program foran oss. Foruten Dietrichs, blir lege og stipendiat Maren Hov i Norsk Luftambulanse tildelt LHL Hjerneslags ærespris. LHL-lege og indremedisiner Helge Istad holder et innlegg om hjerteflimmer, som forårsaker 25 prosent av hjerneslagene. Og ikke minst, vår egen Jan Schwenche,, synger låter fra sitt andre album, Fortell.

 Generalsekretær i LHL Hjerneslag, Tommy Skar, takker Jan Schwenche. Foto: Christopher Olssøn. 

Generalsekretær i LHL Hjerneslag, Tommy Skar, takker Jan Schwenche. Foto: Christopher Olssøn. 

For to år siden var helseministeren til stede når LHL Hjerneslag ble åpnet med en stor konferanse i Oslo, og helseministeren trakk fram meg i sin tale. Og i fjor var det meg som var på scenen, og snakket om boka mi, som da kom ut.

Det er utrolig hva LHL Hjerneslag Ung er blitt på to år, med oppstart av fylkeslag i Oslo, Rogaland, Hordaland, Nordvestlandet, Trøndelag, Troms, Oppland, Vestfold og Østfold,. Og ung i hjerneslagssammenheng er et vidt begrep, Medlemmene i LHL Hjerneslag Ung er i alderen 18 til 67 år, altså hele den yrkesaktive alderen.

Det er fint å møte Hjerneslag Ung sine representanter. Vi har sett døden i hvitøyet, og kjempet oss gjennom de tyngste utfordringer. What doesn´t kill you makes you stronger, er det ikke det de sier?

Jeg er stolt av å være medlem av LHL Hjerneslag Ung. Vi sees snart igjen.

Jeg lengter mot vår

 Jeg lengter etter bare gater! Foto: Ellen Jarli, Allers.

Jeg lengter etter bare gater! Foto: Ellen Jarli, Allers.

-Ååå neeeeeiii, ikke mer nå! Jeg kikker ut av vinduet og ser molefonkent på den våte snøen som laver ned utenfor. Det er midten av februar. Et snøkaos uten like gjør veiene i Sør-Norge knapt farbare. Det er nærmest umulig for meg å gå på isen, til tross for at jeg har både sko med pigger og stokk med brodd. Jeg er isolert og avhengig av andres hjelp, for is og snø gjør det nemlig vanskeligere for meg å komme ut.

Jeg tenker tilbake på meg selv og tredemølla, den gangen da jeg var inne til et kontrollopphold på Sunnaas sykehus. Jeg hadde sett den med en gang jeg kom inn i det store treningsrommet. For noen år siden hadde jeg sprunget fort på tredemølla, men ikke etter jeg hadde fått slag. Jeg visste at det nå det ville være umulig for meg å bevege meg på mølla, sette den i fart. Jeg var for svak. Men stå der, det kunne jeg.

Jeg ser rundt meg. Flere pasienter er i gang med trening med sine fysioterapeuter, men ingen løper på tredemølla.  Jeg bestemmer meg, og begynner sakte, men målbestemt å gå i retning av tredemølla. Det er ikke langt, 20 meter, kanskje, men der tar jeg det første steget opp på mølla.

Helt stille blir jeg stående å skue utover Oslofjorden.

Brått er en kvinnelig fysioterapeut der, og sier litt strengt at det der må jeg ikke gjøre. Det kan være farlig.

Jeg må smile når jeg tenker tilbake på dette.

Flere år har gått siden det skjedde. Mye trening har gjort meg sterkere, og det siste året har jeg også begynt å gå på mølle. Ikke sprunget, det kan jeg ikke. Jeg ser jo på treningssenteret at flere andre også bare går på tredemølla, de springer ikke. 

Min kvinnelige personlige trener har sagt at vi sammen skal få opp min styrke og kondisjon gjennom vintermånedene. Jeg er i dårligere form enn for ett år siden. Aktiviteten må begynne sakte, og bygge seg oppover.

Jeg har nå også fått en egen tredemølle hjemme i kjelleren. Hver morgen begynner derfor dagen med en tur på denne tredemølla. Og en en ting vet jeg: Tredemølla på soverommet er min kjedeligste, men beste venn, og det kommer den til å være til isfrie veier begynner å gjøre seg gjeldende. 

Og det kommer den til å være lenge enda, for snøen blir liggende en god stund til.

FullSizeRender.jpg

Godt å se deg!

 Vi i LHL Hjerneslag Ung, slagrammede og pårørende, er ikke i tvil om hva som er rådet til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke.

Vi i LHL Hjerneslag Ung, slagrammede og pårørende, er ikke i tvil om hva som er rådet til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke.

Hvordan møter du en kollega eller venn som nå sitter i rullestol, eller drar litt på den ene benet, og som viktigst av alt nylig har gjennomlevd et traume? Begge to er nervøse. Hva sier jeg nå? Rådet fra LHL Hjerneslag Ung er klart: - Det er så godt å se deg!

Ikke spør meg om hvordan jeg har det. Konstater rett og slett at det er godt å se meg.

Så mye kjærlighet og empati, som ligger i disse ordene. Og dessuten, en stillesigende avtale om at vi trenger ikke si noe mer. Foreløpig.

Jeg tenker på kvinnen, en av mine tidligere kollegaer, som kommer mot meg når jeg en sen vinterdag halter bortover langs fortauet på vei for å hilse på gamle kollegaer. Jeg er både svært fysisk kvestet og nervøs for å møte alt det gamle. Med ett ser hun opp, får et livredd utrykk i ansiktet, og likesom skynder seg over på den andre siden av gata.

Hvem kan klandre henne? En fugl burde ha ha visket henne i øret:

- Det går bra! Si til henne at det er godt å se meg!

Neste gang er det kanskje deg det gjelder, deg som skal møte en som har hatt kreft, slag eller hjerteinfarkt. Deg som velger å gå over på den andre siden av gata, livredd, for det er så mye du kunne ha sagt, men våget ikke.

På østnorsk heter det: Godt å se deg, eller fint å se deg! På Sunnmøre er det er kjekt å se deg! Og på trøndersk er det trivelig å se deg! I bonus får du kanskje en god og varm klem.

En kvinne på LHL Hjerneslag Ung-samlingen mente vi skulle starte ”... å se deg!” -aksjonen.

Dette er startskuddet: Del innlegget med venner, på Facebook og husk det neste gang du sliter med å finne de rette ordene.

  - Godt å se deg! Det er også oppfordringen fra ledelsen i Landsforeningen for hjerte og lungesyke (LHL), som LHL Ung Hjerneslag er en del av. Rådet går til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke. Til venstre Frode Jahren, generalsekretær i LHL og til høyre Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag.

- Godt å se deg! Det er også oppfordringen fra ledelsen i Landsforeningen for hjerte og lungesyke (LHL), som LHL Ung Hjerneslag er en del av. Rådet går til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke. Til venstre Frode Jahren, generalsekretær i LHL og til høyre Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag.

Kvinner med kraft

 Så naken er jeg når jeg forteller min historie foran 300 mennesker på Union Scene i Drammen. Og mottakelsen er fantastisk!

Så naken er jeg når jeg forteller min historie foran 300 mennesker på Union Scene i Drammen. Og mottakelsen er fantastisk!

 -Hvor henter du styrken din fra? Du er så sterk! Mange mennesker spør meg om nettopp dette, sier jeg. Det er helt stille i konferansesalen i Drammen denne dagen i midten av januar. Utendørs er det kommet mye snø og er bikkjekaldt, men inne i det mørke rommet er det varmt og godt. Nærmere 300 mennesker, de aller fleste kvinner, lytter. Jeg forsetter:

 - Min påstand er at jeg var ikke sterkere enn noen som helst annen. Jeg stanser opp et øyeblikk, før jeg fortsetter: 

- Jeg var ikke sterk den maidagen i 2005, da jeg fikk hjerneslag bare 35 år gammel og ble satt tilbake til nullpunktet.  Jeg ble sterk ved å gjennomleve det, og det tok lang tid. Jeg var single i veldig mange år, og opplevde at nok at dette var en viktig forutsetning for at styrken kunne gjøre seg gjeldende så sterkt som den etterhvert viste seg å gjøre.

- Så er det staheten. For jeg er litt sta. Det var staheten som fikk meg til å bli boende i Schweigaardsgate i Oslo den dagen jeg kom ut fra rehabilitering et år nesten et år etter jeg hadde fått slag. Det var 62 trappetrinn opp til leiligheten min, og de fleste mente det var galskap å bli boende. Men jeg ble boende. Mye av min identitet lå det i den leiligheten.

Publikum humrer. De ser poenget.

Jeg har nå etter tretten år lært meg å akseptere slaget, akseptere det jeg ikke kan gjøre noe med. Og aksepten kom etter jeg møtte kjærligheten, en mann som møtte meg med åpne armer og sa: Jeg aksepterer hele deg.

Jeg kan ikke lenger løpe, og jeg går med skinne. Jeg kan ikke klappe i hendene lenger, men jeg har lært meg å snakke igjen. Men å akseptere at jeg har fått slag betyr ikke at jeg sitter på rompa. Det gjelder å trene for å bli sterkere. Målet er å kunne løpe igjen og gå uten skinne.

Kanskje må en ha styrke for å bevege seg ute i virkeligheten. Til å ta seg ned trappene til undergrunnen i Oslo. Styrke for å reise til så ulike kontinenter som jeg har vært. Kraften er da å kunne si: Jeg greier ikke å ta meg fram i New Dehli alene, Praha, eller Varberg i Sverige for den saks skyld. Kan du hjelpe meg? At du reiser, at du vil se noe eller oppleve noe, viser mye mer styrke enn å sperre seg inn hjemme.

-       Men du, om du har mistet pappan din, barnet ditt eller gjennomgår en vanskelig skilsmisse fra ektefellen din, om du er alvorlig syk, eller om noen som står deg nær er det: Ikke gi opp! Det blir bedre.

Jeg hører at det hulkes. Så bryter applausen løs.

For første gang har jeg stått bortimot naken på en scene, vist fram hele meg, hele handikappet: At jeg har vanskelig for å gå trappen opp til scenen, at jeg min høyre arm er lam og at jeg av og til leter etter ordene. Og ikke minst: Jeg har våget å dele min historie. Jeg turde å være naken.  

Og de likte det.

Nok en barriere er brutt.

 

Velkommen 2018!

  Min store lykkedag! Jeg gifter meg!  Foto: Hilde Mork.

Min store lykkedag! Jeg gifter meg! Foto: Hilde Mork.

Livet er ikke slutt, selv om det kan synes sånn når slag eller alvorlig sykdom rammer en. Livet kan bli veldig bra etter traumatiske hendelser, men veien fram er ofte svingete og ulendt.

2017 har vært et flott og begivenhetsrikt år. I februar ga jeg ut boka "Livet er egentlig allright" til fantastiske tilbakemeldinger fra alle dere der ute. Jeg stilte opp for andre gang på seks måneder og fortalte historien min til ”God Morgen, Norge” i TV2. Nynorskavisen Dag og tid skrev en omtale, og jeg blir portrettert over tre sider i lørdagens Drammens Tidende. Til og med i min lokalavis, Nordre, skriver de en større artikkel med bilde av meg og pappa.  Om igjen og om igjen sier jeg: ”Ikke gi opp. Det blir bedre.” Det kan ikke sies for ofte til alle mennesker som gjennomgår en eller annen personlig krise.

600 mennesker i yrkesaktiv alder blir uføretrygdet etter hjerneslag hvert år. I samarbeid med Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag, skriver jeg kronikken ”Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til”  som kommer på trykk i Dagsavisen i februar. Vi skriver her om utfordringen fatigue (trøttbarhet) representerer i forhold til jobb og slagrammede. Viktigheten av å begynne og arbeide igjen i en liten prosentandel for så gradvis å øke stillingen, og viktigheten av å ha et rolig sted å trekke seg tilbake til.  I et kompetansesøkende samfunn, hvor antallet eldre øker, er det sløsing med ressurser ikke å tilrettelegge for å benytte den erfaringen og kompetansen den enkelte slagrammede innehar, sier vi. Vi argumenterer om at mer informasjon både blant arbeidsgivere, slagrammede og NAV vil få flere ut i arbeid igjen.

Jeg fortsatte min kamp med å informere om fatigue, og frustrert skriver jeg i juli en kronikk, som kommer på trykk både i Drammens Tidende og Sunnmørsposten.  ”Ikke lat, men energien min er borte.”

Etter slaget ble min arbeidskapasitet vurdert til bare 21 prosent, men jeg har arbeidet i halv stilling i tillegg til  engasjementet i fagrådet i LHL Hjerneslag, og fra høsten 2017 også som varastyremedlem i moderorganisasjonen, LHL. Jeg anser det som en stor ære å kunne bidra til dette viktige arbeidet!

Men jobb, ny familie og engasjementet for LHL og slagrammede blir til sammen en kabal som ikke går opp. Jeg har sagt opp jobben min. I 2018 skal jeg fylle livet med nytt innhold.

I privatlivet smiler lykken. Jeg giftet meg i november! Og det ble en drømmebryllupsreise til Kenya! Men vi reiste også til eksotiske India, Barcelona, Praha, og Lolland i Danmark, mitt handikapp til tross. Men som min bror lett ironisk sa: "Dere holder dere hjemme i 2018 for å spare klimakvoter og miljøet."

2018 blir et spennende år.

Jeg skal holde foredrag, noe som er utenfor min comfort sone. Jeg begynner i Drammen 17. januar, der jeg skal bidra på konferansen Kvinner med kraftJeg skal trene mye mer enn det jeg har gjort den siste tiden. Og jeg skal bli den beste fru! Jeg skal iallfall finne den riktige balansen mellom hvile og aktiviteter.

Livet er egentlig allright.

Med alle gode ønsker til dere alle om et godt og begivenhetsrikt år i 2018

Sjef i mitt eget liv

 Jeg tar farvel med det yrkesaktive livet. Foto: Ellen Jarli, Allers.

Jeg tar farvel med det yrkesaktive livet. Foto: Ellen Jarli, Allers.

-Jeg er glad for å ha vært med deg på deler av reisen din tilbake til yrkeslivet, jeg, Ragnhild, sier hun og ser på meg. Jeg er innom HR-sjefen på hennes kontor på min aller siste yrkesaktive dag før jeg går over til å bli heltids ufør. Det er en rar dag, men beslutningen er riktig.  

Utenfor vinduene på det moderne bygget i sentrum av Oslo faller desembersnøen ned. Innenfor er det varmt og deilig. Stemningen mellom oss to inne på kontoret er sterk. Jeg har gråten i halsen. Det har gått nesten tre måneder siden jeg sendte min medisinske oppsigelse.

For 16 år siden begynte jeg i forlaget Cappelen som redaktør. Året var 2001. Jeg var 31 år gammel og stolt som en hane. Stillingen hang høyt på strå og den var ikke lett å få. Jeg hadde fått den i konkurranse med mange, mange andre. Fire år senere fikk jeg hjerneslag. Etter hvert viste det seg at min kapasitet var kraftig begrenset. Den var 21 prosent av hva den hadde vært før slaget. Professoren i medisin ved Sunnaas Sykehus hadde konkludert med det tallet etter en lang undersøkelse og intervju.

Nå har jeg ringt til NAV i anledning min oppsigelse, men treffer der en person som spør: Hvorfor ringer du til meg? Ja, hvorfor ringte jeg til henne? Det er visst forskjell på saksbehandlerne i NAV. Jeg kan ikke la være å tenke på den saksbehandleren i NAV, som sammen med HR-sjefen, legen min og meg for syv år siden syr sammen en yrkesaktiv tilværelse for meg. Han var dyktig. Etter jeg kom tilbake i yrkesaktivt liv i 2010,  har jeg arbeidet i halv stilling. Vi hadde sammen konkludert med at min restarbeidsevne var hele 50 prosent.

Men fatiguen har vist seg å være en utfordring for meg. Den har vist seg å bli stadig større etter at jeg flyttet fra en single tilværelse i Oslo til mann og hushold i Lier. Jeg er så ufattelig sliten. Uten hvilerommet på arbeidsplassen ville det ikke gått. For snart et halvt år siden skrev jeg i frustrasjon et blogginnlegg om fatigue, som ble trykket som kronikk i Drammens Tidende og i Sunnmørsposten. Det het ”Ikke lat, men energien min er borte.” For jeg er ikke lat!

http://www.slagdama.no/new-blog/2017/6/18/hva-er-fatigue

-  Men nå skal jeg bli sjef i eget liv, smiler jeg til HR-sjefen.

Jeg forteller henne om mitt nye styremedlemskap i LHL, og også om fagrådet i LHL Hjerneslag, der jeg har vært medlem siden oppstarten. Nå skal jeg fylle dagene med nytt innhold! Og dessuten, nå skal igjen trening bli en naturlig del av hverdagen. I stedet for å  ligge langflat og utmattet på sofaen i stua, totalt uten energi, skal jeg hver dag samle opp energi til en treningsøkt. For jeg vil jo ikke havne i rullestol igjen, vil jeg vel?

HR-sjefen smiler. Hun har full forståelse for beslutningen, sier hun: Grip om livet og  fyll det med hva som trengs for at energien skal være på  topp og kroppen lystre.

-       Takk, det skal jeg! svarer jeg muntert.

Beslutningen er riktig. Jeg har reist meg fra stolen, gir henne en klem, og går ut og lukker døra bak meg.

Sannelig skal jeg det.

 

 

 

Et løvedrap i Masai Mara

FullSizeRender.jpg

- Det er synd på antilopen som må unnfalle, hvisker jeg lavt til min splitters nye ektemann. Vi sitter bak i en jeep, og er på løvejakt på safari i Kenya, mer spesifikt i Masai Mara. Det er kveld og mørket har falt på.

Det heter unngjelde, retter han på meg med et smil om munnen. Det er litt kult med afasien din. Unnfalle du, liksom!

Vi har kjørt rundt med guiden Manfred med Norge-lue i snart en time, ventende på at hunnløven skal angripende en av de tusenvis av antiloper som går rundt på savannen. Det er blitt mørkt nå.

Manfred er av de stolte og modige krigerne Masaiene, han har to koner og seks barn. Han tror ikke han kommer til å gifte seg for tredje gang, det hadde han avslørt da vi hadde pratet med ham kvelden i forveien. Nok et ekteskap ville bli for dyrt. Selv var han et resultat av ett av farens fem ekteskap, og var en av 37 søsken.

Stillferdig, da jeg for første gang skulle inn i jeepen hans, hadde han spurt meg hva det var som var galt med beinet mitt.

Slag, svarte jeg, men det er lenge siden nå. Snart 13 år.

-I am sorry, svarte han.

Siden da hadde han tatt en kasse til meg, slik jeg kan komme meg inn og ut av jeepen.

Vi snakker ikke mer om at jeg har fått slag.

 Løsning: En bruskasse!

Løsning: En bruskasse!

På denne turen har vi alt sett sebraer, elefanter, bøfler og en leopard.

Men det var før mørket falt på.

 Mannen min speider: En elefant!

Mannen min speider: En elefant!

Da ser vi henne: Hunnløven står stille, som en fuglehund i stand i en jaktsituasjon. 50 meter foran løven leker to antiloper. De aner fred og ingen fare, og værer ikke hvilken livsfare de befinner seg i. Hun har sett seg ut den ene av antilopene.

Angrepet kommer lynraskt: Hunnløven bykser i et rasende tempo fram og setter tennene i halsen på den ene antilopen. Det gikk så fort at jeg nesten ikke fikk det med meg. Den uheldige antilopen som bare for et øyeblikk siden danset rundt på savannen. Hun holder henne fast som i et skrutak. Holder, bare venter på at den skal dø. Vi hører bare hvordan løven er andpusten, puster inn og ut, og hvordan livet ebber ut av antilopen. Bortsett fra løvens pust, er det helt stille på savannen.

At vi sitter i en bil bare tre meter fra løven, enser hun ikke. Hun er sulten. Ifølge Manfred har hun ikke spist noe på to døgn, og nå skal hun endelig få seg noe mat. Hun begynner på antilopens bakparti. Vi kan høre hvordan hun spiser antilopekjøtt og slurper i seg blod.

Det var et sterkt øyeblikk.

Men kan, som meg, ta en tur på safari? Rett skal være rett, Kenya er ikke det landet som er best tilrettelagt for funksjonshemmede, men safari er ingen dårlig reiseform hvis du har et handikapp. Reisen til og fra Masai Mara kan tas i små propellfly av typen Cesna, men det anbefales å ta bil inn og ut av safariområdet. En stor del av selve safarien tilbringes i jeep.

Det er en relativ god adgang til teltet. Campen Eagle View er vanskeligere hvis man har rullestol, men Basecamp er fint tilrettelagt for rullestolbrukere. Men sjekk ut på forhånd om de har safarijeeper og telt for deg med særlige behov.

Kanskje er det deg som besøker Masai Mara neste gang?

 En sulten løve.

En sulten løve.

Jeg gifter meg

Kjærlighet er smittsomt! Derfor velger jeg å dele bilder fra min fantastiske stund i Oslo og vår Afternoon Tea med familie og venner på Hotell Bristol. Jeg har giftet meg med en mann, som er selve lyset for meg. Jeg føler meg som verdens heldigste!! Og husk: Gi ikke opp! Det blir bedre!❤️Alle fotoene er tatt av min niese, Hilde Mork.

IMG_6424.JPG
IMG_6422.JPG
IMG_6423.JPG
IMG_6425.JPG
IMG_6428.JPG
IMG_6429.JPG
IMG_6426.JPG
IMG_6430.JPG

Å hilse på

FullSizeRender.jpg

Hei, hei! sier den høye, godt voksne mannen med de gode, blå øynene. Han kommer gående i temmelig rask gange oppover bakken. Det er trær i høstfarger på hver side. Han er kledt i en blå, lett jakke  - og i et raskt tempo tar han seg forbi meg og videre oppover gangveien. Han er tilsynelatende i lystig humør, han smiler iallefall fra øre til øre. Jeg kan ikke la være å smile tilbake, og sier hei, hei, i det han passerer. Vi har aldri møtt hverandre før.

Jeg er ikke vant til denne stadige hilsingen på fremmede. 

Det er onsdag og veldig fint å gå turer tidlig på dagen, særlig nå som kalenderen begynner å dra seg mot slutten av oktober, og dagen er som i dag: Lav høstsol over gule og oransje tretopper, luft som har dette kalde, men friske i seg. Høsten blir her vel kun et par uker til, så setter november måned inn og bladene faller av trærne. 

Jeg går nedover bakken, krysser veien og tar inn på en gåvei, mer som en sti. Nok et eldre ektepar med en liten cocker spaniel er på vei oppover, og de hilser blidt. Jeg har heller ikke sett dem før.

Jeg flyttet fra Oslo for vel ett år siden. Første gang jeg opplevde at noen fremmede hilste på meg når jeg var ute og gikk, bare så jeg forskrekket på dem. Det å hilse er nytt for meg og temmelig overraskende, for i Oslo var det ingen som hilste da jeg gikk tur rundt Sognsvann, og ihvertfall ikke i sentrum. 

 Høstløv.

Høstløv.

Hvorfor er det slik, at i en storby som Oslo, der hilser en ikke på hverandre, men i en liten kommune som Lier, bare noen få mil unna, der gjør man det? 

Jeg vet ikke. Kanskje er det for mange mennesker i Oslo. Jeg føler at ved å hilse, så sier man at man er litt lik hverandre. Det ligger en grad av fellesskap der. Og å det å føle seg lik et fellesskap er viktig for meg som i så mange år har følt meg annerledes fra alle andre. Jo, det er hyggelig å hilse på.

Gjennom det siste året, så har jeg lært å hilse tilbake på de som hilser på meg. Hei, hei! Fint vær i dag! Haltende har jeg begynt oppoverbakken på veien tilbake, og jeg kjenner jeg er blitt i godt humør av å gå tur, omtrent sånn som mannen i blå jakke som jeg møtte først. Det er koselig å hilse på,  jeg liker det, jeg må innrømme det. 

Jeg bestemmer meg, nå skal jeg blidt hilse først på den neste jeg treffer. Definitivt. Jeg smiler.

 På vei hjemover. Bare oppoverbakker.

På vei hjemover. Bare oppoverbakker.

Alt det jeg ikke kan

 Med munnen til hjelp for å få på neglelakken med bare en hånd. Venninnen min er fascinert og fotograferer denne dagen da vi var på Grand Canaria. Foto: Bente C. Bergan

Med munnen til hjelp for å få på neglelakken med bare en hånd. Venninnen min er fascinert og fotograferer denne dagen da vi var på Grand Canaria. Foto: Bente C. Bergan

- Jeg har lyst til å blogge om alt som jeg ikke kan. Jeg vil ikke være bare flink pike, sier jeg en fin kveld jeg sitter på verandaen med kjæresten min og ser på solen som går ned. Det er blitt høst og de vakre høstfargene i rødt, gult og oransje dominerer høstlandskapet. - Ja, da kan du ramse opp både det ene og det andre, sier han, mens han smiler sitt gode smil og stryker meg over håret. - Det blir et langt blogginnlegg, humrer han.

Jeg må le, men jeg velger å overhøre ironien i stemmen hans.

- Jeg kunne ha nevnt at jeg ikke kan løpe, sykle eller gå i fjellet, helt typiske ting som er fint å gjøre nå på høsten, sier jeg, men jeg vil ikke fokusere på det. Jeg vil heller skrive om de små tingene jeg ikke får til i hverdagen, som for eksempel det her med neglelakk, fortsetter jeg.  Jeg er ei jålejente, som liker å ha velstelte negler påmalt neglelakk i alle regnbuens farger. For å lakke neglene på venstre hånd, så må man ta munnen til hjelp. I begynnelsen så det ikke bra ut, men i dag ser det slettes ikke verst ut.

Å kjøre til et hagesenter kan jeg ikke gjøre enda, for jeg har ikke tatt ny kjøreprøve og står dermed uten sertifikat. Heller ikke å frakte blomstrene hjem igjen til Tranby, hvor jeg bor, greier jeg uten hjelp. - Å løfte den blå jerngryta bort til bordet når vi skal spise middag, det er vanskelig, sier jeg ivrig, eller å klappe i hendene, eller enda mer plagsomt: Jeg greier ikke klappe etter broren min har holdt en tale, og den var skikkelig fin, fortsetter jeg. Da blir jeg litt trist, men har heldigvis sjansen til å si det til han i etterpå.

 Ikke bare enkelt når jeg har valgt å ha langt hår. Enarmet som jeg er går det ikke å sette opp håret i en hestehale, men en klype går.

Ikke bare enkelt når jeg har valgt å ha langt hår. Enarmet som jeg er går det ikke å sette opp håret i en hestehale, men en klype går.

Jeg kan ikke svømme lenger, ikke skifte på nytt sengetøy på senga, og ikke kan jeg filetere fisk, eller skjære opp brød. - Og i går, så greide jeg ikke å skjære opp lammesteken, sukker jeg.

Jeg gløtter bort på kjæresten min. Livet mitt blir utrolig mye enklere når han er i det, og attpåtil virker det som han er glad i å bære høstlyng, tujaer og tunge keramikkrukker ut på verandaen.

- Ikke bli navlebeskuende, for du kan mer enn det du ikke kan, sier kjæresten min, og på kjøkkenet er du rene geniet. Så hjelper jeg deg inne i mellom, med å filetere fisk, for eksempel. Avstemme tempoet oss imellom, det er det som må til. Vi må finne vårt tempo, og det er ikke et tempo der den ene dytter og den andre halser etter, avslutter han.

Jeg nikker ettertenksomt.

 

På Ayurveda-klinikk i Kerala

FullSizeRender.jpg

- Hva er antall slagrammede i India, da?

Jeg sitter i samtale med en Ayurvedisk kvinnelig lege i Kerela i India, som tar pulsen min og måler blodtrykket. Ute pøsregner det, som det ikke har gjort på mange år, og jeg skal senere i en avis få lese at fem mennesker døde i delstaten Kerala som følge av flommen.

Den milde legen med de vevre hendene svarer meg på spørsmålet mitt, at antall slagrammede er dessverre høyt. Hun pakker sammen blodtrykksmåleren og sier: - Tallet på slagrammede hos oss er langt høyere enn hos dere i Vesten.

Jeg blir stille. Grubler over hva som er årsakene til dette, så utbredt det er med vegetarisk mat og lite alkoholbruk, så kan det umulig være livsstil, kan det vel? Og mørketallene, de må være enorme! Jeg lytter til at hun sier at jeg kan fint gå til Ayurvedisk massasje, men hun skriver til massøren min en beskjed om at hun må ikke massere brystområdet mitt , hvor jeg har arr etter hjerteoperasjonen.

-       Men hva er årsaken til det høye tallet på antall slagrammede, da? spør jeg.

Hun setter seg tilbake i stolen, retter på brillene, før hun svarer: - Høyt blodtrykk, stillesitting, diabetes, røyking og stress. Mye stress, sier hun, og legger til: Og alder, selvsagt.

Jeg har ikke sett noen slagrammede med fysiske utslag, tenker jeg, og av en totalbefolkning på godt over en milliard mennesker er det snakk om mange, mange som har fått slag.

Jeg takker henne med et håndtrykk, og går ut og setter meg til å vente på den kvinnelige massøren på venterommet til den Ayurvediske klinikken. Jeg skal snart tilbringe en time sammen med henne. Det er tett i tett med lignende Ayurvediske klinikker i Kerala. Ayurveda er et av verdens eldste medisinske systemer, mer enn 5000 år gammelt. Det er forebygging av sykdommer som er grunnleggende for Ayurveda, og består først og fremst i å skape balanse mellom kropp og sinn. Ayurveda har vist seg å ha god effekt på stress og jag, og må jo også være bra til forebygging av slag, filosoferer jeg.

Massasje, yoga og meditasjon er en ting, men i restauranten serverer de deilig, sunn og vegetarisk mat med vekt på urter og varmt vann. Herbal water.

Men vi var ikke i India for å utelukkende være helseturister, slik brorparten av de andre som bodde på samme hotell tydeligvis var, så vi reiste også litt rundt og så oss omkring i Kerala. Vi tok en båttur på det tropiske Backwaters, opplevde fuglelivet og tok nasjonalfuglen Kingfisher nærmere i øyensyn. Vi fikk føle på stemningen i folkehavet ved solnedgangen i landsbyen Kovalam. Vi så på  alle fiskebåtene i havna, og snakket om det første norske bistandsprosjektet som gjaldt fiske i Kerala. Og så smakte vi verdens beste fisk. Det er nettopp ved denne fiskerestauranten vi sitter, og jeg har nettopp fått spørsmålet om jeg kan tenke meg å reise tilbake til India:

-  Så absolutt, sier jeg, men kanskje til Dehli og Taj Mahal i nord. 

Jeg ser utover havet, og tenker at jammen er jeg heldig som får oppleve det her.

 

Rekker vi flyet til Dehli?

 På Gardermoen, klar for å fly.

På Gardermoen, klar for å fly.

-Hva! Har dere bare 40 minutter mellom flightene?  Den svenske middelaldrende flyvertinnen med mørkerødt hår, som er satt opp i nakken, kikker strengt på oss over brilleglassene. Hun er myndig, tenker jeg. -Dere burde alltid ha minst en time fra dere lander til neste flyaavgang. I dag var det en som skulle videre fra Haag, han hadde ikke mer enn 25 minutter. Han nådde det ikke, avslutter hun littegrann moralsk indignert.

Vi står fremme i flyet og snakker med henne, nesten inne i cockpiten, slik at de andre passasjerene konmer forbi. Klokka nærmer seg sju om fredagskvelden, og en nervøs stemning har begynt å prege både meg og kjæresten min. 

- Jaa, svarer både jeg og kjæresten min bekreftende om det der med de 40 minuttene, men legger til: - Vi har bestilt rullestol i Stockholm, da. 

Flyvertinnen gjør noe som kan spare oss for viktige sekunder: Hun flytter oss fra setene bakerst i flyet til helt fremst. Vi skal bli de første til nærmest å styrte ut på Arlanda. Her teller tiden.

Flyet tar av i retning Stockholm. Presist. Kjæresten min skal på jobb i Hyderabad, jeg skal representere som frue. Jeg kjenner allerede flere av hans internasjonale kolleger. Han er med meg på ulike slagarrantementer. Tann for tann, jeg og du. -Da møter du mennesker som er viktige for meg, og jeg treffer mennesker som er viktige for deg, sier han.

Vi finner sete nummer A og B på første rad, og slenger oss ned. Venstre benet mitt dirrer av nervøsitet, det går i rasende fart opp og ned. Tenk hvis vi ikke rekker flyet til Dehli og det blir helg i Stockholm i stedet, og tenk om ferien vår i Kerela, helt sørvest i India, blir avlyst! 

Ikke lang tid går, før det kommer på høyttaleranlegget: 

-Vi går nå inn for landing. For en gang skyld, lander flyet like presist som det tok av. Og jeg priser SAS og Han der oppe, fordi flyet kjører helt inn til gaten, for at kjæresten husker hvilken gate vi skal til og for at vi slipper å ta buss. Da ville vi ikke ha nådd fly videre til Dehli.

Flyet parkerer, og som de første, styrter vi i land. - Tusen takk, roper jeg tilbake til  flyvertinnen som hadde sagt sine lykkeønskninger.

Flaks for ørtende gang har vi da vi ser rullestolen som står parkert ved utgangen. Så raskt som overhodet mulig, setter jeg meg oppi og kjæresten min starter det som skal bli en kilometer lang spurtetappe.  

Oppoverinngangen, sneidende forbi unge menn hjem fra business, og unge kvinner med barn på armen. Gjennom passkontrollen. Den kvinnelige tolleren svarer på anropet hun har fått, at ja, de er her.

Opp i heisen, og gjennom gangen til vår gate som synes så altfor lang.

Tårene står i øynene på meg da vi ser tre unge menn som står og venter på oss ved utgangen til Air India.

-Det blir India, nærmest roper jeg lykkelig til kjæresten min,  som jeg aldri, aldri har hørt så andpusten før. 

- Husk, alltid en time, smiler jeg til ham når vi går inn i flyet og døren lukker seg. 

 Endelig, i Hyderabad!

Endelig, i Hyderabad!

Om å være ung

 Litt boksalg ble det også på samlingen for unge slagrammede. Her med Merethe Landaas og Ann-Mari Aspeseter Lunde fra LHL Hjerneslag Ung Hordaland.

Litt boksalg ble det også på samlingen for unge slagrammede. Her med Merethe Landaas og Ann-Mari Aspeseter Lunde fra LHL Hjerneslag Ung Hordaland.

- Hva vil det si å være ung?

Den middelaldrende kvinnen uten hår stiller den kvinnelige foredragsholderen spørsmålet, før hun fortsetter: - De fleste her på denne samlingen er i midten av trettiårene eller førtiårene, men ingen her er riktig unge.

Jeg er på en samling som går over to dager for unge slagrammede. Det er første gang vi er blitt ført sammen. Femti slagrammede med pårørende fra hele landet er samlet. Noen har mørke briller mot sollyset, andre halter når de går, vi er flere med problemer når vi åpner munnen og skal si noe,  men de aller fleste ser ut som helt vanlige 40-åringer.

Noen har blitt rammet for under ett år siden, og går rundt og kaver i tåka. Andre har kommet i gjennom alle vanskelige utfordringer, som opptrening, jobb og hvordan det er å håndtere den nye hverdagen. Det tar helst flere år. Meg tok det ti år før jeg aksepterte slaget.

- Ikke gi opp. Det blir bedre, sier jeg på denne samlingen langt oftere enn det jeg vanligvis gjør.

Utfordringene har vist seg å være temmelig like, om vi kommer fra Oslo, Stavanger, Ålesund, Lillehammer eller Kirkenes: Det er problemer i forhold til arbeidsgiver, og utfordringer særlig knyttet til tilrettelegging. Det å ha små barn, og så blir den ene rammet. Problemene synes uoverkommelige når den ene parten ikke orker å ta sin del av ansvaret, men bare vil trekke seg tilbake. Pappa eller mamma orker ikke lenger.

Og så er det fatigue. Omtrent samtlige snakker om fatigue som den store usynlige fienden.

Dessuten dreier det seg om å ha en fastlege som ikke forstår. Har fastlegen kompetanse til å fastsette hva symptomene med hjerneslag, når skaden er innvendig og ikke synes på utsiden? Og ikke minst, et utall pårørende blir utslitt stående igjen og føler seg helt alene. De er glemt av kommunene.

Det å få slag fører til lat selvtilliten min ble borte. Jeg er mindre til nytte, blir det sagt. Det blir nikket i salen.

Gruppa med unge mennesker som usikre kom og satte seg og spiste lunsj i går uten å kjenne særlig mange andre, er i dag blitt til glade mennesker som gjennom gårsdagens samling og middag er blitt kjent med hverandre. Erfaringer blir utvekslet, og likeså telefonnummere og Facebookadresser.

I hjerneslagssammenheng er vi unge vi som er på samlingen. Vi er mennesker som har blitt rammet i arbeidsdyktig alder. Våre utfordringer er noenlunde like. Blant de som er 70+ har de ikke de utfordringene knyttet til jobb og barn. Mens andre utfordringer er like uavhengig av alder, som for eksempel utmattelsen.

Hun har rett, hun damen uten hår. Her er ikke så mange på 20 år, og det burde kanskje vært organisert en samling rettet mot barn og unge med pårørende. Barn eller unge har også har sine utfordringer, som vi middelaldrene har våre.

 LHL Hjerneslag la under arrangementet ut denne meldingen på Instagram: Husk å heie på dem som heier på deg.

LHL Hjerneslag la under arrangementet ut denne meldingen på Instagram: Husk å heie på dem som heier på deg.

På sykkel i Kongens By

FullSizeRender.jpg

- Vi leier sykkel med vogn! nærmest roper han gledesstrålende over å ha fått ideen. Vi er i København, og det er sent i juli, sol og sommer. Jeg og kjæresten min har snakket om hvordan jeg på lettest måte kan få oppleve byen, da han kommer opp med ideen om sykkel med vogn foran, sånn jeg kan sitte i. Og det er en god ide!

København er en by for syklister, alle sykler her. Byen er godt utbygd for de syklende og terrenget er flatt. Han går foran meg bortover gata, og er så ivrig at han nærmest drar meg inn i butikken for sykkelutleie, en av mange i København, som ligger på hjørnet for der vi bor.

 – Vi skal leie en Christianiasykkel! sier han ivrig til den muslimske ekspeditøren.

Og sykkel blir det! Like etter sitter jeg godt plassert på setet i vogna foran. Jeg er glad jeg har en hånd å holde i da jeg skulle kravle meg på plass i vognen. Men nå er jeg på plass, litt vagling til tross, og sitter ganske så bekvemt.

-  Jeg vil se den lille havfrue, roper han ned til meg, der han tråkker i vei ut i trafikken.

 På plass, i vogna!

På plass, i vogna!

Og utover Strandveien mot den lille havfrue går det. Den københavnske bytrafikken med småbiler og turistbusser dundrer forbi oss, men vi har en brei og fin sykkelvei som vi tar oss fram på.

Og inspisering avden lille havfrue blir det, der hun liten sitter på en stein i fjorden.

Marmor fra Tranby i Kongens by

På veien tilbake fra havfruen til byen, stanser vi ved slottsplassen, Amalienborg. Jeg vil veldig gjerne se på Marmorkirken, som jeg nå etter jeg har flyttet til Tranby som ligger mellom Oslo og Drammen, har fått et annet forhold til på grunn av marmoren, fra Tranby faktisk. Den kalles Gjellebæk-marmor.

 Sykkelhelten med Marmorkirken i bakgrunnen.

Sykkelhelten med Marmorkirken i bakgrunnen.

 Den vakre Marmorkirken, inspirert av Peterskirken i Roma.

Den vakre Marmorkirken, inspirert av Peterskirken i Roma.

Under Kong Frederik V, midt på 1700-tallet, begynte arbeidet med å bygge den storstilte kirken, og den skulle dekkes med marmor fra Tranby! Opp mot 100 mann arbeidet den gang på Tranby for å hente ut marmor i store mengder. Selv visste jeg ingenting om dette med Tranby og Marmorkirken, før jeg for ett år siden opplevde Frederik Vs obelisk. Den ble reist til ære for Frederik V, da han besøkte Tranby i 1748.

-       Fascinerende! utbryter jeg da jeg kikker opp på den storslåtte kirken.

 Jeg oppdager obelisken fra midt på 1700-tallet på Tranby, reist til ære for Frederik V. Bildet er tatt i fjor. 

Jeg oppdager obelisken fra midt på 1700-tallet på Tranby, reist til ære for Frederik V. Bildet er tatt i fjor. 

 Lunsj i Nyhavn.

Lunsj i Nyhavn.

Christianiasykkel med elektrisitet?

Jeg har vært i København flere ganger før, jeg har til og med bodd i Kongens by, så jeg insisterer på at vi skal spise lunsj nede i havnekvarteret Kongens Nyhavn. Det er så hyggelig å sitte ved sjøen og ta inn synet av de flere hundre år gamle husene som er bygd her. Vi ruller inn til Nyhavn, der det kryr av turister, men sultne som vi er, får vi både rugbrød og sild med ”en lille” snaps til.

 

 Sild og rugbrød.

Sild og rugbrød.

 

 

 Vi er ferdige med lunsjen, og gjør oss klar for neste etappe.

Vi er ferdige med lunsjen, og gjør oss klar for neste etappe.

Etter en times tid, ruller vi videre. Innom de hasjdyrkende i det forslitte Christiania, langt utover Amager mot flyplassen, og tilbake til Hovedbanegården. En tur til Calsbergområdet blir det tid til, men da var både sykkelhelten sliten og jeg er trøtt.  - Tenk alt jeg har fått sett, og gjensett av København, takket være en sprek kjæreste og Christianiasykkelen, tenker en fornøyd meg.

-  En slik sykkel hadde vært tipp-topp å ha i Norge også, men med elektrisitet på grunn av bakkene på Tranby, sier kjæresten min ivrig. Tenk alle stedene vi kunne ha syklet til!

-  En elektrisk sykkel med vogn,  jo, kanskje det, humrer jeg.

Ikke lat, men energien min er borte

FullSizeRender-63.jpg

(Dette blogginnlegget ble trykket som kronikk i Drammens Tidende fredag 14. juli og onsdag 20. juli: https://www.dt.no/meninger/helse/arbeidsliv/jeg-er-ikke-lat-men-energien-min-er-borte/o/5-57-676275, og i Sunnmørsposten mandag 17. juli:

http://www.smp.no/meninger/kronikk/2017/07/16/%C2%ABIkke-lat-%E2%80%93-energien-er-borte%C2%BB-15026452.ece?cx_front_click=baseline_test&cx_front_click_place=5&cx_front_click_articles=1)

Jeg halter, og ser du etter, vil du oppdage at min høyre arm ikke fungerer. Jeg bruker en skinne på høyre ben og er i praksis enarmet, men mitt største handikap er usynlig. Det er kognitivt, fagtermen er fatigue, og er en følge av skadene hjerneslaget påførte.

Fatigue betyr at man periodevis er unormalt trett, utmattet, nedstemt, har fullstendig mangel på energi, mangler ord, er døsig - opplevelsene er mange. Det er en subjektiv tilstand, og lite synlig. Du møter oss i butikken, på bussen og over alt, men vi ser ikke annerledes ut enn deg. Det er flere diagnoser hvor senvirkningene gir fatigue, ikke bare hjerneslag.

Opp mot 70 prosent av de 12 000 som årlig får hjerneslag i Norge opplever fatigue. Rundt 600 slagrammede i arbeidsfør alder blir erklært uføre hvert år. Fatigue er en av de viktigste årsakene til at mange sliter med å komme tilbake i arbeid etter hjerneslag.  I et kompetansesøkende samfunn, hvor antallet eldre øker, er det sløsing med ressurser ikke å tilrettelegge for å benytte den erfaringen og kompetansen den enkelte slagrammede innehar.

For 12 år siden fikk jeg hjerneslag på grunn av en betennelse i hjertet. Etter to og en halv måned på Ullevål Sykehus´ intensivavdeling og hjerteavdeling, var jeg klar for første del av opptreningen på Ullevåls slagavdeling. Den svenske sykepleieren kjørte meg, den gang satt jeg i rullestol, tilbake til rommet mitt etter jeg hadde hatt fysioterapi. Hun sa:

-       Du er så trøttbar!

Trøttbar? Var jeg trøttbar? Hva betydde det? Det var første gangen jeg hørte om fatigue.

Jeg lider av kronisk fatigue. Det betyr at:

-       jeg har behov for mer søvn, ofte opp mot 12 timer om natten, pluss en times lur gjerne midt på dagen.

-       jeg har en total mangel på energi.

-       jeg blir innadvendt, og den vanligvis så sprudlende og utadvendte meg, blir stille.

-       jeg begynner å snøvle. Afasien, som vanligvis er borte, gjør seg gjeldende for fullt.

-       jeg har problemer med å få med meg hva som skjer rundt meg, og hva som blir sagt til meg.

-       jeg er i limbo, og det eneste som hjelper er søvn.

Men heldigvis har jeg lange perioder hvor energinivået er på topp og kreativitet, arbeidslyst og produktiviteten er der igjen.

Spørsmålet er da hvordan gjøre de gode periodene lengre og de dårlige kortere? Hva kan omgivelsene og arbeidsgivere bidra til for at min kunnskap og kompetanse kan utnyttes til samfunnets beste?

Jeg har en klok fastlege, en tålmodig arbeidsgiver og NAV er med på laget. Teamet rundt meg gjør at vi sammen tilrettelegger arbeidsdagen og arbeidsoppgavene til felles beste. 

Eksempelvis så har vi et hvilerom på arbeidsplassen, som jeg kan trekke meg tilbake for å hente meg inn igjen.

Hva kan jeg gjøre for at hverdagen blir best mulig?

Stress ned, få nok søvn, hold deg i fysisk aktivitet, spis sunt og begrens inntaket av alkohol og medikamenter.

For en kvinne i slutten førtiårene, samboer, med bonusbarn og 50 prosent ansatt i et av Norges største forlag, innebærer det å ha fatigue en del utfordringer. Å holde hus, trening og jobbe i halv stilling kan bli for mye for meg. Av og til går dessverre ikke i hop. Jeg er ikke lat! For jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til.

Økt kunnskap om fatigue hos partene i arbeidslivet og hos den slagrammede selv er et sted å begynne for at flere får det til.

Har du sett energien min?

 Tunfisk, tomater, frisk chili, sitron, ruccola, parmesan, frisk basilikum og olivenolje blir blandet sammen med fersk pasta. Det får jeg vel energi av!

Tunfisk, tomater, frisk chili, sitron, ruccola, parmesan, frisk basilikum og olivenolje blir blandet sammen med fersk pasta. Det får jeg vel energi av!

Jeg har på meg den knallrosa treningstoppen min, grå collegejakke og svarte treningstights og skal av gårde til treningssenteret. Egen time med PT har jeg denne deilige og solrike forsommerdagen. Jeg går ned bakken utenfor huset vårt, og svinger ut av borettslaget, forsetter oppover bakken mot busstoppet.  Jeg kjenner så sliten jeg er. Heller ikke i dag, som i går og dagen før det, er jeg i form. Tom for energi.

Jeg stanser opp ved skiltet der det står ”Buss” på, tenker meg om, men kommer til at jeg må ha en bussbillett. Jeg har ikke energi nok til å greie å komme meg til treningssenteret til fots. Eller det vil si, jeg er usikker på om jeg greier det i det hele tatt.

Jeg har vært sykemeldt i vel en måned, men trenger like mye søvn som før og fatiguen er et like stort hassel som tidligere.

Det er hensynet til min PT som driver meg til å kjøpe en bussbillett. Men da jeg sjekker etter, er det en halvtime til neste buss går. Jeg står der og ergrer meg over at der ikke er en benk å sitte på, kanskje jeg da ville finne igjen litt av den forvunnede energien?

Jeg står og venter i et par minutter til, kjenner sola varmer mot den grå collegejakka, mens energien blir mindre og mindre.

Da gjør jeg det: Jeg snur og går hjem. Nederlagsfølelsen er total.

Da jeg svinger inn hjemme igjen, kommer hannkatten i huset meg i møte. Han breker. Det er som om han klager over alt det ille han har sett, og stryker seg mot beina mine. Jeg bøyer meg ned og stryker han bak øret, og spør han lavt om han har sett energien min.

Han svarer med å lukke øynene.

Vel inne og nede på soverommet, nærmest segner jeg om. Så sliten og tappet for energi er jeg.

Liggende på senga, tar jeg fram mobiltelefonen. Jeg må jeg foreta andre avlysning til PT på tre dager. Jeg sender en sms, og får umiddelbart svar: ”Så leit kjære deg, hvil deg og sov godt!”

Jeg sovner like etter med hannkatten oppe på dyna.

Sunt kosthold, null godterier, minimalt med alkohol og bare fokus på meg selv. Da skal du se at jeg finner igjen energien igjen. Jeg må det.

Mot uføretrygd?

 Foto: Ellen Jarli/Allers.

Foto: Ellen Jarli/Allers.

Hjernen min ruller. Rundt og rundt. Arbeider på høyspreng. Hele tiden arbeider den. Lar meg ikke hvile. Dette er problemstillingen: Skal jeg fortsette i jobben min, eller skal jeg søke uføretrygd? Jeg er ufattelig sliten.

Det siste året har mye skjedd i livet mitt.

Jeg har flyttet og blitt samboer.  Jeg har gått fra å være enslig beboer i tjukkeste Oslo med bare fokus på meg og mitt og egen trening, til å bli medlem av en familie i suburbia, med fin  mann, svart bil, skjønn katt og en fauna av urter og verandavekster.

Jeg stortrives med mitt nye liv.

Det er stille og naturskjønt, og jeg fatter ikke at jeg ikke hørte trafikkstøyen fra busser og trikker da jeg bodde i Oslo.

Hele sju måneder brukte håndverkere til å pusse opp. De laget blant annet nok et bad, denne gang i forlengelsen av vårt soverom. Hvis jeg våknet om natten, skulle jeg slippe å gå trappene opp til neste etasje. Det var tanken. Trapper er jo som kjent ikke min beste venn. Håndverkerne holdt på hele dagen lang, de begynte å borre kl 7 om morgenen, og avsluttet 12 timer senere. Det ble fint, bevares, men det kostet energi: Jeg ble sliten.

Så var det innspurt med bokmanus, boklansering og møte med diverse journalister. Det var gøy, javisst var det moro, men det var også energitakende. Jeg og Generalsekretær i LHL Hjerneslag, Tommy Skar, gikk hardt ut i Dagsavisen og hevdet at norske arbeidsgivere ikke gjør nok for å tilrettelegge for at vi med hjerneslag skal komme tilbake til arbeidslivet. ”Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til” var tittelen. Det er jammen ironisk at det er nettopp meg som ikke lenger vet om jeg har nok energi til å jobbe. Du kan lese kronikken her:

http://www.dagsavisen.no/nyemeninger/jeg-vil-jeg-vil-men-jeg-får-det-ikke-til-1.921077

Jeg arbeider i en 50 prosents jobb som blogger i ett av Norges største forlag.  Jeg står opp to timer tidligere enn det jeg gjorde da jeg bodde i sentrum, og jeg kjører bil i stedet for å gå til jobb. Jeg arbeider bare to dager i uka, den tredje har jeg hjemmekontor. På jobb halser jeg etter og forsøker så godt jeg kan å holde tritt med kollegene mine. På veien hjemover i bil er jeg så sliten at jeg knapt kan holde øynene åpne. Da kjæresten min en dag skrudde av radioen slik at det ble stille, forstod jeg det. Det var da på tide å oppsøke lege med anmodning om sykemelding. To dager med jobb er blitt altfor mye.

Hva med treningen på fridagene? Den er det ikke blitt noe av. Jeg orket simpelthen ikke. Jeg var så sliten. Fatigue. Det ble en evig nedadgående spiral, med meg i veldig dårlig fysisk form, og som blir stadig dårligere til å gå.

Av og til, eller ganske ofte faktisk, undrer jeg meg på dette med hvor gammel jeg er fysisk sett. Jeg føler meg som noen og søtti år. Og at det går feil veg, vet jeg når min PT sier at jeg er blitt dårligere å gå gjennom det siste året.

Hun har rett.

Jeg har vært sykmeldt i snart tre uker. Jeg sover 13 timer hver natt med en blund midt på dagen.  Jeg har vært fullstendig utslitt. Men nå skal jeg begynne å trene igjen. Jeg skal bli like god form som jeg var for ett år siden, jeg skal bli bedre til å gå, og jeg skal videre fremoverSå nå sitter jeg her og veier det å arbeide versus egen helse. Jeg gråt nesten da jeg spurte legen min om sykmelding. Han vet hvor mye det betyr for meg å jobbe, han har vært med på hele den lange turen min tilbake til yrkeslivet. – Det er i ditt tilfelle veldig komplisert, sa han til spørsmålet om uføretrygd.

Kanskje er ikke det så viktig for meg å jobbe igjen nå som det var da den gang jeg kjempet for å delta i yrkeslivet igjen. Jeg har vist at jeg fikk det til. Det har dessuten kommet andre ting inn i livet. En ny livssituasjon har kommet til. Slagdama har fått et liv. Kanskje jeg skal bruke all den erfaringen jeg har høstet litt annerledes, men likevel alltid ha fokus på å trene.? Å trene er alfa omega for meg og min diagnose, for jeg vil jo ikke havne i rullestol igjen, vil jeg vel?

Jeg må forsøke å få litt ro. Akkurat nå er det helsa som veier tyngst. Jeg blir nok sykemeldt en lang stund til.

12 år siden hjerneslaget

- Eg tenker på deg i dag!

Sms-en fra søsteren min tikker inn på telefonen min. Jeg har akkurat stanset opp ved den hyggelige kafeen i nabobydelen for å spise lunsj, og har tatt plass ved et bord ute i sola og bestilt en baguette med tomat, ost og serranoskinke. Jeg er i Barcelona i Spania.

Det er jammen hyggelig at hun tenker på meg, sier jeg småhøyt til meg selv. Men hvorfor tenker hun på meg akkurat i dag? Da kommer jeg på det det: Det er i dag 12 år siden jeg fikk hjerneslag.

Jeg husker den solfylte maidagen for elleve år siden, på dagen ett år siden jeg fikk slag. Jeg satt i en TT-drosje på vei til fysioterapi. Jeg hadde visst det med det samme jeg hadde slått opp øynene den morgenen, at i dag er det et år siden. Det kunne synes som en helt vanlig dag for alle andre, men for meg var det ikke det. Drosjen var nå kommet fram til treningssenteret, og jeg og stokken Martinsen forsøker så stilig vi kan og gå ut fra bilen.

Haltende begynner jeg å gå mot treningssenteret. Det er vondt å tenke på alt som har skjedd det siste året, fra det øyeblikket på sykehuset da jeg oppdaget at min høyre side var som klistret til lakenet. Primalhylet mitt. Hvordan pleierne kommer til, og tok tak i sengen med meg i, løp bortover gangen til heisen og ned i kjelleren til en ambulanse. Jeg skulle kjøres til Ullevål Sykehus. Trafikken mellom sykehusene.

Og der er jeg, et år etterpå, og så begynner jeg å hyperventilere. Det er angst og panikk. Jeg hyperventilerer fortere og fortere, jeg greier ikke få inn noe luft, så det nesten svartner for meg. Der er en benk å sitte på, og jeg nærmest faller sammen over den. Jeg begynner å strigråte. Det var et panikkanfall over en svært traumatisk opplevelse.

Mye har skjedd på de elleve årene siden da. Jeg har fått snakke igjen og igjen om det å få slag med familie og venner, og ikke minst: Det har vært en for meg god og veldig lang tid med samtaler med psykiater. Og nå sitter jeg på en kafé i Barcelona, og jeg tenkte ikke engang på at det i dag var tolv år siden hjerneslaget.

Barcelona er en fantastisk by. Forrige gang jeg var her, var sammen med en god venninne. Det var før jeg fikk slag. Jeg husker lyse, lange og lykkelige dager, fylt med god cava, deilig tapas og mange, fine samtaler. Nesten to år seinere, like etter jeg hadde fått slag, var hun på besøk og smurte inn føttene mine. Den ene foten varm, den andre kald. Foten er mindre kald nå. Temperaturforskjellen har tilpasset seg.

Å være i Barcelona er fremdeles like fint, men annerledes. Det er fryktelig mange trapper å gå, særlig ned til undergrunnen. Da er det godt å ha ei hånd å holde i. Det er heller ikke lett å skulle spise tapas stående, drikke et glass cava og skulle hilse på ulike mennesker med en hånd. Ikke se sur ut. Smil og vink!

Det har gått tolv år. Jeg har bearbeidet denne traumatiske hendelsen. Dagen er blitt som en helt vanlig en.