Gi aldri opp. Det blir bedre

Jeg sitter på et hotellrom i Fevik ved Arendal,  og på telefon svarer jeg på spørsmålene som de to ved Sykehuset i Vestfold har. De lager en podcast om hjerneslag.

Jeg sitter på et hotellrom i Fevik ved Arendal, og på telefon svarer jeg på spørsmålene som de to ved Sykehuset i Vestfold har. De lager en podcast om hjerneslag.

-Selv om du har mange store kamper som du står midt oppe i, så vit at det blir bedre. Gi aldri opp, sier jeg til de to på telefonen. De er ansatt ved Sykehuset i Vestfold og er i ferd med å lage sin første podcast rettet mot hjerneslagspasienter som er på rehabilitering.

Jeg er en av dem som har sagt ja til å bli intervjuet.

Men hvordan føltes det å få hjerneslag? spør de to over telefonen.

Jeg merker at telefonlinja er litt dårlig, stemmene deres er fjerne, men jeg sier:

 -For det første, det å få et hjerneinfarkt, er smertefritt. Jeg har derimot hørt at de som får hjerneblødning, kjenner en enorm hodeverk. Men jeg merket ingenting, sier jeg.

Jeg stanser litt, trekker pusten, før jeg fortsetter:

Etterhvert som det første sjokket la seg, så forstod jeg at ingenting var som det hadde vært. Jeg var en pleiepasient, som ikke kunne snakke, gå eller klappe l hendene. Etter to år så fikk jeg langt ifra tilbake jobben, jeg måtte leve med en høyreside med store lammelser, språket var så som så, og så var det dette med kapasitet. Jeg har fått målt at min arbeidskapasiteter 21 prosent. Det er ikke mye.  Alt var med andre ord forandret, avsluttet jeg.

Jeg hører de nikker til det jeg sier, eller jeg tror i hvert fall det.

 Men hva var det tøffeste, eller vanskeligste, i din historie? spør de to.

-Det er vanskelig å trekke fram en ting som det vanskeligste i mi historie, det har vært tøft på så mange måter. Men det er tøft ikke å ha en høyreside som fungerer. Tøft ikke å kunne stupe i havet på mine foreldres hytte, ikke kunne ta en joggetur eller løpe ned trappene. Det har vært vanskelig å akseptere, sier jeg.

Jeg kjenner at jeg begynner å bli småsliten. Afasien, med ord som jeg ikke finner, har så smått begynt å melde seg. Jeg har vært våken siden tidlig, tidlig i dag, spent på hvordan telefonsamtalen kom til å bli. Men jeg fortsetter:

-Det tok meg 10 år og akseptere det jeg ikke kan forandre. Dette med aksept er viktig. For å komme dit, var jeg gjennom en depresjon. Jeg skjønte at dette var alvorlig, at jeg måtte ha hjelp. Og hjelp mottok jeg fra ulike kanter:

En psykiater, som jeg møtte annenhver uke i 4 år, var viktig. Det at jeg begynte med privat PT, som jeg trente sammen med to ganger i uka på et treningssenter, var også viktig. Og så det at jeg for snart 5 år siden startet bloggen Slagdama. Jeg skjønte da at jeg ikke var alene. Og sist, men ikke minst: Jeg møtte kjærligheten, som gjorde at livet fremstod som fullkomment.

Den kvinnelige sympatiske ergoterapeuten spør om hvilke tilpasninger jeg har gjort med «det nye livet» etter hjerneslaget?

-For en del år siden, så møtte jeg ham som ble mannen min. Jeg flyttet fra Oslo til Lier, og fikk tre bonus-barn, et bonus barnebarn og to bonus-katter. Jeg var ikke lenger u-elskelig, som jeg i lang tid hadde trodd, men livet mitt var fullkomment. Skammen over meg selv, som jeg hadde båret på i så mange år, ble blåst bort.

Men:

Der var ikke plass til både jobb og familie. Jobb og familie var to uforenelige størrelser. Jeg kunne enten flytte tilbake til byen og jobbe 50 prosent, bosatt uten nær familie, som jeg hadde gjort etter jeg fikk igjen jobben mange år etter at jeg fikk slag. Eller så var det dette andre. For meg var det aldri noe valg. Min nye familie var viktig for meg. Så det ble det andre. Når det i tillegg er mange som vil høre om min historie, så gjør jeg foredrag. Jeg er aktiv innen LHL Hjerneslag, jeg har dratt i gang et lokallag og sitter som vararepresentant i LHLs styre, et stort styre som har 52 000 medlemmer i ryggen. Livet kan være godt å leve på 21 prosent arbeidskapasitet.

Hva har vært det viktigste for deg i denne prosessen?

-Det viktigste for meg var å finne tilbake til restene av den gamle meg. Før slaget hadde jeg likt å samle mine venner rundt et bord og servere deilig mat og vin. Skape en god stemning. Skape rom for den gode samtalen. Det har jeg etterhvert også gjort etterpå.Jeg har planlagt. Jeg har handlet. Jeg har kokkelert med en arm. Det har gitt mestring! Men det koster.

Det nærmer seg slutten, men til slutt lurer de to på om livet med hjerneslaget har lært meg noe?

-Som alle andre som blir rammet av hjerneslag, så skulle jeg ønske at det ikke hadde skjedd. Men det har nå skjedd, og jeg har lært meg til å leve med endringene, ikke stadig kjempe mot. I begynnelsen  prøvde å leve slik jeg alltid hadde gjort. Det skulle gå like fort om morgenen, jeg ville gå like langt og fort som jeg hadde gjort før slaget, jobbe like lenge, være en venn slik jeg hadde vært. Det sier seg selv at dette var noe jeg ikke fikk til. Det å mestre livet er viktig. Det betyr å fokusere på ting du får til, ikke fokusere på alt du ikke får til. Nå har jeg lagt om livet til det jeg orker, og kan derfor si:

Livet er allright, som er tittelen på boka mi. Gi aldri opp, det blir bedre. Selv om du har enormt mange store kamper som du står midt oppi, så vit at det blir bedre, avslutter jeg.

Podcasten er under arbeid. Når den er ferdig, vil du kunne finne den fra en lenke på bloggen min.

Slagdama - om slag og syn

Foto: Dag Øyvind Olsen, Norges Optikerforbund.

Foto: Dag Øyvind Olsen, Norges Optikerforbund.

Ragnhild Mork var forlagsredaktør på full fart fremover i livet i 2005, da hun fikk et alvorlig hjerneslag og ble satt tilbake til start. Etter 14 år spør hun seg selv om hun har skjulte synsproblemer. Hun vet nemlig ikke.

Av Hans Torvald Bergo, Generalsekretær i Norges Optikerforbund

Som mange andre, har Ragnhild vært uvitende om at slagrammede ofte får synsproblemer. Hun som engasjerer seg for de som har hatt slag, visste ikke at tre av fem får synsproblemer etter hjerneslag. Synsproblemer som kan gi utfordringer i hverdagen, også uten at man tenker at det er synets feil.

Ragnhild har stilt seg selv spørsmålet: - Har jeg gått rundt i fjorten år, helt siden jeg fikk slag, uvitende om at synet mitt kan være skadet? Kan jeg ha en usynlig synsfeil, som kanskje gjør at litt for mange kaffekopper går i gulvet og at jeg er mer sensitiv for sollys og bruker hyppigere solbriller enn tidligere?

Slagdama blogger om utfordringene hun møter i dagliglivet. Utfordringer som må takles på ulike vis.

Ragnhild har merket at synet ikke er som før. Men hun har ikke tenkt på de skulte problemene som kan ligge i tap av synsfelt, endret samsyn eller redusert kontrast. Hun har tenkt at synet endrer seg i de ulike fasene av livet.

Etter at slaget rammet, er Ragnhild undersøkt av mange forskjellige typer helsepersonell. Hun husker ingen undersøkelser spesifikt med tanke på syn og slag. Heller ikke hos sin faste optiker, etter at hun kom tilbake fra rehabiliteringsinstitusjonene. Kanskje ikke så rart: Ragnhild spurte ikke etter det.

Nå har Ragnhild tatt tak! Hun ber optiker undersøke om de typiske synsproblemene etter hjerneslag har rammet henne.

– Det er bedre å vite og ta hensyn til eventuelle synsproblemer, mener Ragnhild. Hun ønsker systematisk oppfølgingen av synet etter hjerneslag. Syn kan være like viktig som å snakke, bevege seg og lese, men prioriteres ikke på samme måte.

Møte med bølgene

GPTempDownload 7.jpg

-Vet du hvor mange mennesker som drukner på denne øya alene? spør kjærestemannen min mens vi tar heisen fra tredje etasjen og ned på strandpromenaden. Det er tidlig om morgenen denne lørdagen i juli, og vi er på en deilig og lang sommerferie på herlige Gran Canaria, en av de sju Kanariøyene. Jeg har hittil tatt livet med ro ved solstolen, men nå skal vi bade i havet.

-       Nei, det vet jeg ikke, svarer jeg, mens jeg går ut av heisen som nå er kommet fram til bunnivået.

 Jeg er barbeint, og jeg konsentrerer meg om sementgulvet utenfor heisen og rillene, som gjør det vanskelig å gå. De høyre langtåa mi vil ikke alltid bli med, men krøker seg under foten. Jeg løfter blikket fra bakken et lite sekund og møter hans spørrende blå blikk. Han har sannelig blitt solbrun den siste uka, tenker jeg.

 -       Mellom 50 og 70 mennesker i året, svarer han og ivrig fortsetter: -De fleste av dem drukner på den store stranda like herved. Det kan være fordi stranda er konstruert og bygget opp av mennesker, så den er noe knapp. De svømmende er ikke klar over at der er store sterke strømmer som tar dem utover havet.

-  Det er bra du har dykkermaske på, for nå skal du bade , kommenterer kjæreste-mannen min. Han er ironisk til solbrillene mine og synes ikke de er fine. Jeg derimot synes de er ultra-lekre! Jeg på broa over til heisen, som tar oss ned til stranda. FOTO: Pelle Knudsen.

- Det er bra du har dykkermaske på, for nå skal du bade, kommenterer kjæreste-mannen min. Han er ironisk til solbrillene mine og synes ikke de er fine. Jeg derimot synes de er ultra-lekre! Jeg på broa over til heisen, som tar oss ned til stranda. FOTO: Pelle Knudsen.

Vi går ut gjennom porten og videre bortover på strandpromenaden, og jeg mumler noe om at han ikke er særlig motiverende for bading. I sidesynet ser jeg på paret som går oss i møte, og blikkene deres på meg. Er de omtenksomme, eller fylt med forakt? Jeg vet ikke. Kanskje ingen av delene. Jeg fortsetter å gå haltende  bortover strandpromenaden.

Ned til selve stranda er der en trapp som må forseres, men så er selve stranda der. Sanden er først mørkegrå, løs og vanskelig å trå på, men lenger ute er den deilig å gå på, hard og sammenpakket.

Jeg blir stående og se utover bølgene. Foran meg ligger hele Atlanterhavet helt over ti Amerika. Det var herfra Columbus og hans menn seilte. De er stolte av det de som bor her.

Det er veldig rolig værmessig lørdag i dag sammenliknet med hva det har vært tidligere i uka. Kjærestemannen min har likevel badet i havet opp til to ganger om dagen, og noen dager flere. Jeg har nøyet meg med å bade i bassenget fram til nå. Der beveger jeg meg sidelengs, nesten som en krabbe, ilende fort med tyngden på den friske venstresiden. Og fra oversiden kan ingen se at jeg har enkelte lammelser på min høyre side.

Men nå har vinden løyet. Jeg er i utgangspunktet ikke særlig glad i å bade i havet, og i all fall ikke nå etter jeg har fått slag.

 – Jeg synes det er litt kaldt, sier jeg småhutrende til ham.

-       DU KAN IKKE MENE AT DETTE ER KALDT, din pingle! sier han med STORE BLOKKBOKSTAVER. Det er over 20 grader i vannet!

 Han kommer mot meg, kysser meg på kinnet og tar meg i hånden. I den andre hånden bærer han en oransje oppblåsbar badepute. Hand i hand gaar vi utover mot bølgene.

Jeg ser en større bølge komme mot oss, som nesten slår meg overende. Det er mye energi i havet, og brått føler jeg at sanden forsvinner under bena og jeg faller nesten.

Jeg griper ham fastere.

-       Jeg hadde ikke greid dette alene, gisper jeg til ham. Det er utenfor min komfortsone.

-       Du får mestring, da vet du, sier han, og løfter meg hele meg og går utover mot havet.

 Han er trygg og god, og jeg tenker takknemlig på alt jeg får til takket være ham.

Jeg er heldig, tenker jeg, og smiler.

Om å falle, og ha flaks i uflaksen

På Petersplassen foren Vatikanet sammen med kjæreste-mannen.

På Petersplassen foren Vatikanet sammen med kjæreste-mannen.

Jeg åpner døra ut til gangen fra hotellrommet vårt i Roma. Jeg stiger ut, men døra smeller dessverre altfor hardt igjen bak meg. Det var ikke meningen. Men for full fart halter jeg avgårde bortover hotellgangen på vei mot heisen.

Det er kaldt, langt kaldere enn det som er vanlig i Roma for årstiden, og jeg gruer meg til å komme ut. Gjennom vinduet på hotellværelset har jeg sett at det regner. Jeg har tatt det mørkgråe ullskjerfet i halsen med oransje mønster og er glad for at jeg reiste fra Oslo i boblejakke. Jeg skulle hatt paraply, mumler jeg halvhøyt for meg selv. Halsen er tett. Jeg kjenner at jeg begynner å bli forkjølet. Med disse tankene om vær og vind, halter jeg mot heisen, men så skjer det som ikke skal skje: Jeg dribber i det bløte og beigefarvede teppegulvet og faller så lang jeg er. Sidelengs.

Først blir jeg litt overrasket over at jeg i det hele tatt har falt. Det har jo gått bra de ni gangene før jeg har bevegd meg bortover denne hotellgangen, men denne tiende gangen, så faller jeg.  Jeg ligger langflat og klynker av intens smerte i ribbeina. To ribbein er tydeligvis bristet eller brukket. Det er vanskelig å si hva når jeg ikke har røntgenbilde. Men så får jeg det travelt med å komme meg opp, uansett så vondt det er. Ingen skal se at jeg ligger på gulvet i en hotellgang.

Som jeg har falt i disse 14 årene som har gått siden jeg fikk slaget. Jeg har slått hull i hodet, fått hjernerystelse og forstrekte leddbånd. Jeg har til og med blitt lagt inn på sykehus.

Jeg har falt på et badeværelse på hotellrommet vårt i storbyen Hyderabad i India. Et gammeldags badekar med dusj  var det der. Det var en utfordring bare å stige opp i badekaret. En glassvegg gikk over halve badekaret, for å hindre at dusjvannet skulle ta seg ned på gulvet og gulvet bli vått. Det stod ingenting om at man ikke måtte holde seg i glassveggen, det ville være nok med en liten lapp.

Så det var akkurat det jeg gjorde da jeg skulle ut av badekaret. Det ble litt for mye av det gode, så hele dusjveggen løsnet og tok veien med et brak mot gulvet med meg etter seg. Dusjveggen knuste. Jeg falt, selvsagt, og landet  10 centimeter fra toalettskåla med hodet først. Jeg tror jeg hadde englevakt. Ingen skader. Jeg kunne slått meg fordervet.

Etter at jeg med glassdør hadde flakset mot bakken.

Etter at jeg med glassdør hadde flakset mot bakken.

Jeg falt også på nyttårsaften i Sandnes, og fikk intense smerter i kneet. Et besøk på legevakta, og jeg fikk konstatert at leddbåndene i kneet var forstrekket. Heldigvis ikke noe brudd. http://www.slagdama.no/new-blog/2017/1/1/godt-nytt-r

Jeg har også falt ned trappa hjemme på Tranby. Den gang kom ambulansen 113 og hentet meg. Ambulansen stoppet på veien, den mannlige sykepleieren så på donaldkulen jeg hadde pådratt meg i panna, og ringte sykehuset for å høre om vi skulle kjøre til Rikshospitalet i Oslo isteden for til Drammen. Det kunne være hjerneslag. Jeg trenger vel ikke å si hvor redd jeg var da. Det ble Drammen. De beholdt meg over natta på sykehuset, men om morgenen fikk jeg dra hjem med status hjernerystelse.

Og så har jeg har falt lukt inn i heisen på Gran Canaria. Igjen var det myke tepper, ingen skader, men jeg ble et vennskap rikere. Det er en annen historie.

Jeg faller oftere enn før. Årsaken er at jeg er langt fra så sterk som jeg en gang var i slagsiden. Dessuten er jeg lam i høyre fotblad og må bruke skinne. Et mykt underlag kan være en utfordring. Å gå nedover trapper likeså, løse tepper eller det å dusje i et badekar. Og faller jeg, så har jeg bare en hånd til å ta meg for.

Jeg må være mer forsiktig. Men ikke så forsiktig at jeg ikke kan gå ut, eller reise, for den del. Men litt mer forsiktig kan jeg være. Det er ikke sikkert jeg har slik en flaks neste gang.

Men bak meg hver eneste gang, har kjæreste-mannen min vært. Han har løftet meg opp hver eneste gang. Men det skal jeg fortelle mer om en annen gang. 

Er synet mitt blitt skadet?

Er synet mitt blitt skadet, undrer jeg.

Er synet mitt blitt skadet, undrer jeg.

Har jeg gått rundt i fjorten år, helt siden jeg fikk slag, uvitende om at synet mitt kan være skadet? Kan jeg ha en usynlig synsfeil, som kanskje gjør at litt for mange kaffekopper går i gulvet og at jeg er mer sensitiv for sollys og bruker hyppigere solbriller enn tidligere?

Jeg går til optiker. En gang i året går jeg til ham og får målt synet, og om det er noen endringer. Det har jeg gjort en gang i året siden jeg var 15 år. Min nærsynthet gjorde at jeg fikk de enorme brillene med rød innfatning, som førte til at Fru Longva og Herr Flem stod fram fra den tidligere grå folkemassen. Jeg begynte å hilse på folk igjen.

Senere var det kontaktlinser.

Mange år senere, fikk jeg slag. Jeg ble da undersøkt av mange, mange forskjellige typer helsepersonell, men aldri med tanke på syn og slag. Heller ikke hos min kvinnelige optiker, da jeg kom tilbake fra rehabiliteringsinstitusjonene. Hun foretok ingen ekstra undersøkelse, og jeg spurte ikke etter det heller.

Jeg ante ikke at tre av fem får synsproblemer etter hjerneslag.

- Det er liten kunnskap om at et plutselig synstap kan være et tegn på hjerneslag, noe som kan føre til forsinket behandling og dårligere prognose, sier førsteamanuensis Helle Falkenberg ved Optometriutdanningen i Kongsberg, det eneste stedet i Norge som utdanner optikere.

Hun etablerer nå et nasjonalt nettverk for syn og slag, som det forrige uke ble det klart at Forskningsrådet hadde bevilget fem millioner kroner til.

Tirsdag 4. juni vil Helle Falkenberg møte alle oss ved LHL Hjerneslag Ung Buskerud og LHL Kongsberg ved Optometriutdanningen ved Universitetet i Sør-Øst Norge i Kongsberg. Vi møtes utenfor Nasjonalt senter for optikk syn og øyehelse kl. 18. Det ligger på Krona, også kalt Campus Kongsberg.

Vi er heldige.

Helle Falkenberg vil kanskje svare på hva jeg kan gjøre for å få undersøkt synet mitt.

Jeg skal definitivt. Kommer du?

 

Gratulerer med dagen!

IMG_2543.jpg

Spent sitter jeg på den store dobbeltsenga i soverommet vårt, bare iført det sølvgråe blondeundertøyet, som jeg er så glad i. Klokka er litt over sju, men for fuglene er denne 17. mai-morgenen allerede i gang, og jeg kan høre livlig fuglekvitter. På det digre, brune eikeskapet foran meg henger en kritthvit bunadsskjorte og en mørkeblå sunnmørsbunad med cape. Jeg har bare en hånd til disposisjon, og derfor trenger jeg desperat hjelp til å få på meg bunaden. 

Min bunad er fra Sunnmøre, og det er over 30 år siden mamma broderte den til meg.  Den bærer preg av å ha vært med meg på de fleste 17. mai-feiringer opp gjennom årene med pølser, is og brus. 17. mai har dessuten vært morsomme champagne-frokoster med mange gode venner rundt bordet og hipp, hipp hurra, foruten for mer høytidelige tilstelninger som barnedåper og konfirmasjoner.

- Jeg bør i år endelig sende bunaden til renseri og fjerne all gammel moro, restene etter champis og potetsalat, ketchup og hundehår, tenker jeg, mens jeg hører kjæreste-mannen min komme ned trappa for å hjelpe meg på med stakken.

Jeg smiler mot ham når han stikker hodet inn døren til soverommet, hvor jeg sitter. 

- Er du klar for bunadspåkledningen, spør han muntert.

- Jepp, jeg er klar, sier jeg.

Han kommer inn i soveværelset, og går mot bunaden som henger der:

- Da får vi begynne med bunadsskjorta, svarer han.

Han har kvelden før dynket den kritthvite skjorta, som er i lin med de nydeligste, hvite broderier rundt halsen og på armene, og strøket den. Deretter har han hengt den opp på en kleshenger til tørk. Stryking er ikke lenger av mine favorittsysler, enarmet som jeg er, og enda mindre av en bunadsskjorte enn en vanlig skjorte.

Han holder bunadsskjorta fram mot meg, og med den hjelp av venstre hånden trer jeg høyre armen inn i bunadsskjorta. Alltid armen først. Så trer jeg den friske venstrearmen inn i skjorta, før jeg nærmest kryper med hodet inn i skjorta.

- Dette gikk jo bra, ikke sant vel, morke-nurket, smiler han da vi er ferdige og skjorta er på.

- Puh, puster jeg, smilende mot ham, mer enn lettet over at det gikk bra.

Nå er det selve bunaden som står for tur, min blåe stakk, som mamma sydde og broderte med massevis av broderier til min konfirmasjon. Jeg var nok en litt trassig 14-15-åring. Derfor valgte jeg at min blå bunad skulle være blå med pipeskjørt, ikke svart med foldeskjørt, som mamma foretrakk.  

Kjærestemannen min tar den blåe bunaden, og holder den opp framfor meg. 

-Alltid høyrearmen først, sier han en smule ironisk og legger stemmen om i en militær tone. Jeg kan ikke annet enn le, og tar venstrearmen inn i bunaden, deretter høyrearmen og til slutt hodet. - Å kle på seg sunnmørsbunad med en hånd er ikke for pyser, sier jeg andpustent.

Deretter skal det på alt det jeg faktisk ikke greier alene. Utenpå bunaden skal forkleet på, hemper skal lukkes, søljer likeså, og til slutt den lille lomma som på baksiden har sirlig inngravert navnet mitt og «2. juni 1985». Selve konfirmasjonsdagen, da jeg kunne si at jeg eide en bunad. 

Jeg kjenner bunaden er blitt trang om livet, og husker på hva bunadspolitiet ved Husfliden i Ålesund sa, den gang jeg bestemte meg for pipeskjørt:

-Du må ikke legge på deg!

Ja, ja, de ville sikkert ha stilt seg ganske misbilligende til bunadskoene mine også: Hvite joggesko. De originale svarte bunadskoene med spenne i tinn er for lengst gitt til Frelsesarmeen. Nå er det viktigere å få til å gå i det hele tatt og gå med skinne.

 Jeg tar meg haltende opp fra kjelleren, inn på kjøkkenet og ut på terrassen, klar for fotografering. Jeg plukker av et par kattehår etter våre to nydelige katter, myser mot sola og stiller meg opp til fotografering, rett sliten etter påkjenningen. 

Med dette ønsker jeg alle mine medsøstre og medbrødre ønskes en fin nasjonaldag:

Gratulerer med dagen!

Historien om en ung mann og fire hjerneslag

- Jeg trodde at norsk helsepersonell visste hva alle symptomene var på et hjerneslag.

- Jeg trodde at norsk helsepersonell visste hva alle symptomene var på et hjerneslag.

Jeg er sint, kjære Brattvåg. Jeg er illsint rasende. En ung mann på bare 28 år, bosatt mellom fjellene og havet i nordvest, hadde klare symptomer på hjerneslag. Hele syv timer tok det før han kom inn til fotografering av hjernen ved Ålesund Sykehus. Det kunne og burde tatt 45 minutter. Hvert sekund teller. Ambulansetjenesten sviktet. Fastlegen ved Haram Legekontor sviktet. Det kunne ha vært meg, for jeg er selv født og oppvokst i Brattvåg. Dette er hva som skjedde.

Klokka er litt over syv denne morgenen i januar, rett over nyttår.  Du er uvel. Samboeren din har nettopp gått på jobb og du er alene. Du føler deg kvalm. Vil kaste opp. Vil sove. Det er noe som ikke stemmer.

Du ringer til en venninne, litt yngre enn deg selv. Forteller at noe føles galt, og spør om hun vil komme over.

Like etter står hun der, livredd. Hun vet ikke hva hun skal gjøre når du vil legge deg og sove, samtidig som du kaster opp. Det er vanskelig å forstå hva du prøver å si. Dette er imidlertid tegn på at du er rammet av hjerneslag. I desperasjon ringer hun sin sjef, som sier til den unge og lett hysteriske 23-åringen:

-       Ring 113.

Så langt, så bra. Både venninnen og hennes sjef opptrådte helt etter boken.

En gul ambulanse kommer etter få minutter. Den har akkurat fått ordene fra hjernslagskampanjen LØFTE, SMILE, PRATE  limt opp på bilsiden, slik alle ambulansene i landet har. HVERT SEKUND TELLER.

For hvert sekund teller.

Tre unge, kvinnelige ambulanseansatte kommer inn til deg. De var litt usikre, sier kildene.

Etter å ha vurdert deg, og snakket fram og tilbake, blir du båret inn i den gule ambulansen. Klokka blir nesten åtte.

Og hvor går veien? Med blålys i full fart til Ålesund Sykehus, som ligger en halv time rask bilkjøring unna? Men nei. Her skjer den første store feilen. Ambulansepersonalet velger å oppsøke din fastlege ved Haram Legekontor i Brattvåg. 

Klokka er blitt noen minutter over åtte denne morgenen, da ambulansen kommer kjørende inn til Haram Legekontor. Der får dere beskjed om å vente. Fastlegen er ikke kommet på jobb enda. I en time venter dere på fastlegen før legen endelig kommer. Imens så dør tusenvis av dine hjerneceller. Den gyldne timen er i ferd med å ebbe ut.

Du på din side greier ikke stå på beina, men ligger på en båre som ambulansefolkene bærer inn på legens kontor. Du kan ikke gjøre rede for deg. Du greier ikke å en gang å få fram hva som er ditt personnummer.

Legen mistenker rus. Lukter på deg, lukter etter eimen av alkohol. Men der var ingen lukt etter alkohol. Så kanskje var det narkotika? Det var den andre grove feilen som ble gjort.

En vanlig menigmann kunne vi ha ventet et slikt svar som rus av, men for guds skyld: Ikke en lege. Men du er jo bare 28 år, vil noen hevde, langt yngre enn det de fleste slagrammede er. Men, det er mange slagrammede i ung alder, langt flere enn vi liker å tro.  

Legen kunne ikke gjøre noe mer for deg, så ambulansen kjører mot Ålesund med deg på båre.

Ved Ålesund Sykehus blir du liggende på mottaket en god stund. Dette er den tredje feilen som skjer. For hadde 113-ambulansen kommet med blålys og for full fart, hadde akuttmottaket stått klare til å ta imot deg. Hvert sekund teller. Men ikke når du kommer fra fastlegen, med anelse om rus. 

Til slutt, syv timer etter at du hadde taleproblemer, ville kaste opp og sove, så blir du endelig sendt inn til fotografering av hjernen, CT. Resultatet viser at du har hatt hele fire slag. Og derfra er det grei skuring og helse-Norge er på sitt beste. Etter litt tid, står der en luftambulanse klar, som vil ta deg fra Vigra Ålesund flyplass til Trondheim. Du var i de beste hender.

Og hvorfor skriver jeg dette? Jo, en skulle forvente at alt helsepersonell, inkludert både ambulansepersonale og de hvitkledte fastlegene, kunne alle symptomer på hjerneslag. Og da mener jeg ikke bare de vanlige symptomene, men også symptomer som synsforstyrrelser, akutt ekstremhodepine, kvalme og oppkast. At en vil sove og har problemer med å gjøre rede for seg, er noe mange av oss slagrammede har opplevd i slagøyeblikket.

Jeg trodde faktisk norsk helsepersonell visste hva alle symptomene på hjerneslag er.

Historien viser imidlertid, og dessverre, at sånn er det ikke. Ved hjerneslag er tidsfaktoren kritisk. Hjerneceller som ikke får blodtilførsel dør etter rundt fem minutter.

Sju timer før du ble sendt til CT.

Fy faen.

PS. Informasjonen gis med familiens godkjenning. Jeg kjenner bare familiens versjon av historien. DS

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gratis PT til slagrammede

Ville jeg ha blitt så vel fungerende som jeg har blitt uten årevis med personlig trener? Jeg tror ikke det.. FOTO: Helge Mikalsen, VG.

Ville jeg ha blitt så vel fungerende som jeg har blitt uten årevis med personlig trener? Jeg tror ikke det.. FOTO: Helge Mikalsen, VG.

La oss begynne med å slå det fast: Alle slagrammede har rett til en fysioterapeut. Men la oss ta steget enda litt lenger og si at det skal være et mål at alle slagrammede skal få en personlig trener på blå resept. Hvorfor det? Ta meg selv som eksempel: Ville jeg ha blitt så vel fungerende som jeg har blitt uten årevis med personlig trener? Jeg tror ikke det.

For snart tretten år siden, så skulle jeg komme tilbake til et vanlig liv. Etter nesten ett års rehabilitering, kom jeg tilbake til leiligheten min. Tilbake til virkeligheten.

Men ingenting var som før.

Fysioterapeutene ved Ullevål Sykehus hadde ordnet en flink og dyktig fysioterapeut til meg, som jeg tok taxi til tre ganger i uka.

År gikk.

Framgangen gikk saktere. Jeg ble mørk til sinns og en dag sluttet jeg med fysioterapi. Det var jo ikke noe poeng i siden fremgangen lot vente på seg likevel.

Det var en rehabiliteringskollega som lot de sviende, men sanne ordene falle: - Rygg bilen din ut av den enveiskjørte gata du står parkert i og kom deg ut på E6 igjen. Du skal få deg en personlig trener.

Så jeg våget ikke annet. Skrekkslagen stilte opp på opp på et treningssenter i Oslo og fikk en personlig trener.  Alt med dette treningssenteret var nytt og nokså skremmende for meg. Det var ikke lenger syke og eldre mennesker som dominerte. Det var unge og friske mennesker, og jeg var en av dem. Jeg skal ikke si at det var lett. Jeg var så sliten at jeg nesten spydde. Jeg var rød i kinnene, og for første gang siden jeg fikk slag opplevde jeg at jeg svettet.

Jeg gikk til personlig trener to ganger i uka i fem år fram til jeg bestemte meg for å flytte fra byen. Fremgangen jeg hadde var formidabel. For fem år siden hadde jeg vært en deprimert og fysisk svak, så svak at jeg trengte skinne på høyre ben for å komme meg gjennom timen hans. Så nervøs jeg hadde vært for å komme inn på treningssenteret, så sliten hadde jeg vært etter timen at jeg hadde tatt taxi hjem. 

Det har vært en fantastisk reise, helt awesome, som treneren sa. Han fikk meg først til å trene uten skinne. Dernest uten sko, og så erstattet han mine Nike joggesko med Zero Drop-sko: Sko uten såle. Jeg hadde etter hvert tatt steget opp på Cross Traineren, trent med vekter og bokseringer. To ganger i uka gjennom fire år har jeg også tatt knebøy.

Å ha en personlig trener er dyrt. Man blir ikke rik av å ha fått et hjerneslag. For den unge og slagrammede er det mange som ikke kommer tilbake til jobben sin. Mange pårørende greier ikke å ta vare på jobben sin og må si opp. De har iallefall ikke råd til en ekstrautgift på ca 5000 kroner per måned.

De aller fleste er over 70 år når de får slag. For mange er det tilfredsstillende å gå til fysioterapi. Men for de unge og slagrammede er det å ha en PT  ved siden av seg, en som forstår problemet, en som kan presse den slagrammede til å ta et ekstra steg fremover  viktig for det en skal yte når en skal tilbake til samfunnet igjen.

Ja til gratis PT for alle slagrammede!

Godt nytt år! SLAGDAMA går solo på Instagram

IMG_9887.JPG

Et riktig godt nytt år til dere alle der ute! Som et forsett på året som kommer, og det vi alle skal strekke oss etter, la 2019 bli det beste året du hittil har levd. 2019 skal også markere at SLAGDAMA går sin egen vei på bildetjenesten Instagram. Det er jammen på tide at SLAGDAMA får sin egen konto. Men la oss stanse et lite øyeblikk og ta et tilbakeblikk på året som har gått. Da var jeg kanskje nettopp ute hos deg og fortalte min historie. Året var også da jeg fikk det vanskelige spørsmålet: Hvordan vil du at vi som behandlere skal være for slagpasienter?

Det begynte i Drammen i januar. I alt syv flotte kvinner stod etter tur på scenen i Kvinner med kraft-seminaret. Alle hadde opplevd å bli slått i bakken, men på hver sin måte reist seg igjen. Vel 300 betalende tilhørere, de aller fleste kvinner, satt lydhøre som publikum. Rådet fra meg kom uten tvil:

-   Har du mistet pappan din, barnet ditt eller gjennomgår en vanskelig skilsmisse fra ektefellen din, om du er alvorlig syk, eller om noen som står deg nær er det: Ikke gi opp! Det blir bedre.

Applausen bryter løs. Dette var en sterk opplevelse for meg. For første gang hadde jeg stått bortimot naken på en scene, vist fram hele meg, hele handikappet: At jeg har vanskelig for å gå trappen opp til scenen, at min høyre arm er lam og at jeg av og til leter etter ordene. Og ikke minst: Jeg hadde våget å dele min historie. Jeg turde å være naken overfor så mange.

I mars var det to store LHL-arrangement, der Slagdama var invitert som foredragsholder. Først var det et hundretalls publikummere, som var samlet sammen i Rakkestad. Dagen etterpå dro jeg og gemalen til Førde, der LHL Sogn og Fjordane hadde sitt årsmøte. Nytt var det at også han skulle prate om hvordan det var å være pårørende til meg.

-  Jeg er ikke pårørende i ordets vante forstand. Jeg var ikke til stede da SLAGDAMA fikk slaget. Andre var der da. Jeg mistet ikke noe, men fikk istedenfor hele det fantastiske mennesket hun er! Jeg vil derfor heller snakke til dere om pårørende-rollen, sa han.

Jeg måtte smile til ham. Så fin han er.

Så kom påsken, og like etter tok jeg flyet fra Gardermoen til Tromsø. Det var fint å møte folket så langt i nord. En kvinne var svært oppsatt på likheten mellom Fatigue, som betyr en følelse av utslitthet som rammer 70 prosent av oss slagrammede, og mennesker med diagnosen ME.

-Jeg vet ikke hva som er likt og ulikt, her må det forskning til, sa jeg. Og forskning må til!

Siste reise før sommerferien, gikk til Bergen og de flotte ergoterapeutene som er ansatt ved Haukeland Sykehus. Jeg måtte med latter i stemmen berolige dem med at jeg ikke hadde noe imot ergoterapeuter som sådan, men var mer frustrert over at der ikke ble noe liv i armen min.

Tidlig i høst var det LHL i vårt nærområde i Buskerud som stod for tur, først LHL Røyken, dernest LHL Kongsberg. I Røyken lærte jeg hva loddsalg har å bety for et lokallag, og jeg kom hjem med både en hvit og flytende dusjsåpe og en nydelig roseplante med røde roser.

 Aller sist, før juleferien satte inn, er det et 50-talls ansatte ved rehabiliteringssenteret Bakke Unicare i Halden som får besøk av Slagdama. De fikk ikke sagt det nok, hvor fint det var at Slagdama kom til svenskegrensa og ga meg applaus rekordmange ganger. Herlig!

Men hva svarte jeg den blonde kvinnen, med svorsk tonefall, som spurte meg om hvordan hun best mulig kunne være noe positivt for sine slagpasienter? Jo, sa jeg, det er et stort og vanskelig spørsmål å svare på. Jeg tror det er individuelt. Det som funker på Astrid, fungerer ikke på Hans. Men svarte jeg, godt humør i møtet med pasienten er viktig. At du har lagt igjen krangelen med mannen din hjemme når du kommer på jobb. Det funket iallefall på meg.

Så, et godt 2019 ønskes dere!

Dykkerklokken og sommerfuglen

Fra filmen “Dykkerklokken og sommerfuglen”.

Fra filmen “Dykkerklokken og sommerfuglen”.

”Dykkerklokken og sommerfuglen” er den norske oversatte tittelen på en bok og senere film om den franske Jean-Dominique Bauby, som i en alder av 44 får hjerneslag. I anledning at norske nevrologer denne uka setter lys på hjernen og ulike hjernesykdommer, vil jeg som hjerneskadet komme med mitt tips om tre gode filmer om mennesker, og deres pårørende, som hver på sin måte opplever det sjokket det er å få slag. Filmene er ”Dykkerklokken og sommerfuglen”,  ”My Beautiful Broken Brain” og ”Amour”.

Jeg begynner med ”Dykkerklokken og sommerfuglen”, en film som har hatt enorm påvirkning på meg og som jeg har sett flerfoldige ganger. Jeg anbefaler dere alle å se den! I en alder av 44 år er Jean-Dominique Bauby en skilt trebarnsfar og sjefredaktør for franske Elle. Han er intelligent, karismatisk og kultivert, suksessrik, sosial og omsvermet av vakre kvinner. Så rammer lynet. Bauby får hjerneslag og faller i koma. Etter snart to måneder, våkner han opp og oppdager at han er fanget i ”locked-in-syndrome”, det vil si at hjernen fungerer som normalt, men kroppen er fullstendig lammet.

https://www.youtube.com/watch?v=TPlcQfglFJg

Det eneste Bauby kan bevege, er venstre øyelokk. Gjennom å blunke med dette øyelokket klarer han å kommunisere med omverdenen. En logoped leser opp bokstavene, og Bauby blunker: En gang for ja, og to ganger for nei. Ved hjelp av en ung kvinne som tar diktat, skriver Jean-Dominique Bauby sin selvbiografi ”Dykkerklokken og sommerfuglen”. Denne perlen av en bok kom ut i 1997 og ble straks en bestselger. Bauby selv døde få dager etter utgivelsen. Filmen er basert på boken, og kan lånes på Viaplay.

”My Beautiful Broken Brain” er historien om den 34-årige Lotje. Hun var ett år yngre enn meg da slaget rammet. Hun står ved begynnelsen på en karriere da hun får slag. Men livet er ikke det samme for Lotje etter slaget. Noe var forandret. Etter mye motgang lærte hun seg å snakke, lese og skrive igjen. Hun bestemte seg for å lage en dokumentar om alt det merkelige som skjedde henne. En absolutt severdig film, som ligger på Netflix.

https://www.youtube.com/watch?v=VSfpA3AEKmY

”Amour” er den tredje av filmene jeg vil anbefale, en film som er vond å se, og som handler om hjernesykdom, alderdom og død.  Mens de to første filmene handler om relativt unge mennesker, er dette om om de eldre menneskene, Georges og Anne. De er et par i 80-årene som bor i en stor leilighet i Paris. De er velutdannende, pensjonerte musikklærere. Når Anne en dag blir rammet av slag, blir kjærligheten, som har holdt paret sammen gjennom så mange år, satt på prøve. 

https://www.youtube.com/watch?v=F7D-Y3T0XFA

Vil du i stedet lese ei bok enn å se filmer? Da er jeg beskjeden nok til å anbefale min egen Slagdama.

Uansett, god fornøyelse!

Tilbake på tredemølla igjen

I garderoben på treningssenteret. Jeg har ikke lyst å gå inn og trene.

I garderoben på treningssenteret. Jeg har ikke lyst å gå inn og trene.

Sakte går jeg bortover på treningsmølla mens jeg ser ut gjennom vinduet på den store parkeringsplassen til kjøpesenteret. De gule høstbladene fra trærne har lagt seg som et oransje teppe over de mørke bilene som står parkert. Det er over ett år siden jeg var her sist.

Unntaket var to timer tidlig i mai. Da begynte jeg å gå igjen utendørs etter den harde fimbulvinteren og pådro meg en vond betennelse i korsryggen, som min fysioterapeut og PT løsnet opp i.

Det er vanskelig å begynne og trene igjen når oppholdet har vært så langt som mitt har vært. Denne morgenen hadde jeg våknet opp med et anstrøk av fatigue, utmattethet. Har ikke antall fatigue-dager blitt enda mange flere når jeg ikke har trent, spurte jeg meg selv.

Jeg stod opp av sengen og strekte på meg. Hvis jeg ikke hadde hatt avtale med min fysioterapeut og PT, ville nok en morgenstund med nykokt kaffe og ferske aviser i sofaen heller vært å foretrekke enn treningssenteret.

I stedet for morgenkos, går jeg ut denne kalde høstmorgenen, som er på hell mot vinteren, og halter bort til bussholdeplassen. Jeg vet det har vært mange dårlige og teite unnskyldninger for ikke å trene sammen med PT-en det siste året. Men nå er det slutt, sier jeg halvhøyt til meg selv, og går opp den siste oppoverbakken til busstoppet.

Bussen kommer like etter, og med litt knoting går jeg inn. Heldigvis er det første rushet med skoleelever og andre slutt for en halvtime siden, slik at bussen er nærmest tom.

Til timen på treningssenteret tar jeg bussen.

Til timen på treningssenteret tar jeg bussen.

Jeg deiser ned på første sete, og bussjåføren venter med å kjøre til jeg har fått kommet meg på plass. Jeg kjører med bussen de fem stoppene til kjøpesenteret, hvor treningssenteret holder til.

Jeg går mot kjøpesenterets utgangsdør, og bryr meg ikke om den koreanskutseende jenta, som stirrer på høyrebenet mitt og ser at jeg halter. Jeg går gjennom svingdøren, og tar deretter til venstre og videre inn på treningssenteret. Jeg registrerer at det heller ikke her er særlig mange mennesker. Heldigvis, tenker jeg, for andre gang i dag. Jeg låser meg inn i treningsgarderoben, og synker sammen på en benk.

Som jeg gruer meg, tenker jeg, og drar opp lissen til skinnen som sitter på mitt høyre ben. Jeg gruer meg for å gå ned trappa som tar meg ned til treningsmøllene i første etasje, og det uten skinne. Og jeg gruer meg fordi jeg er i fryktelig dårlig form.  God fysisk form er ferskvare, som blir dårligere bare etter uker uten fysisk trening. 

Av med skinnen, på med mine såleløse sko.

Av med skinnen, på med mine såleløse sko.

Jeg går ut av garderoben, ned den fryktede trappa. Det gikk jo langt bedre enn jeg hadde trodd, tenker jeg, og stiger opp på nærmeste tredemølle. Der setter jeg den i gang og går i tretten minutter i slak fart.

Da kommer min PT bort til meg, med et kjempesmil, og unnskylder seg fordi hun er litt sen.

-       Er du klar? spør hun.

Jeg ser på henne og smiler:

-       Ja, jeg er klar.

Jeg leter etter ordene

FullSizeRender.jpg

Dette er et mareritt. Jeg greier ikke å si noe, konstaterer jeg inne i meg.

Jeg sitter i frisørstolen, og det er tidlig i oktober. Min vakre kvinnelige frisør med det misunnelsesverdige lange og mørke håret har akkurat vasket ut restene etter hårfargen og driver nå og klipper meg. Jeg ser fortvilet på henne. Hun stanser opp og ser rådvill på meg tilbake.

Jeg prøver å si noe, men jeg får det ikke til.

Jeg greier ikke si noen ting.

Det er jo veldig enkelt det jeg vil si:

Jeg vil fortelle henne om hvilken restaurant jeg vil gå og spise lunsj. Det er fint vær, så jeg vil sitte utendørs og nyte de siste solstrålene i høst. For det er høst, og fine farger utenfor vinduet til frisørsalongen. Lunsjstedet holder til i en bygning fra 1600-tallet, og de serverer verdens beste salat med bacon og blåmuggost der.

Jeg vil si alt dette, pluss at jeg vil bestille et glass hvitvin. Alt dette vil jeg si til henne, til frisøren, som jeg har gått til i ti år, som har fulgt meg på denne reisen. Jeg vil si det til henne, men jeg får det ikke til.

Hvorfor nå? tenker jeg, og tankene går lynraskt gjennom hodet. Jeg er blitt satt 13 år tilbake i tid, til da jeg var alvorlig syk og lå på sykehus og følte meg innelåst i en glassboble. Det var slik det føltes det at jeg forstod alt og ikke kunne si noe tilbake. Ikke en pokkers dritt greide jeg å si. Utallige timer med logoped og utallige timer med egentrening hadde jeg greid å lære meg å snakke igjen.

Nå var jeg der igjen.

Jeg tenkte tilbake til hva jeg hadde gjort den morgenen før jeg vandret opp den ikke handikappvennlige trappa og tok meg inn den døren til frisøren min.

Jeg hadde stått opp tidlig, men ikke så veldig mye tidligere enn andre hverdager. Jeg hadde kjørt med mannen min til Oslo, og hadde først blitt med han på jobb. Jeg hadde drukket kaffe og skravlet med en kollega av ham. At jeg hadde afasi, var milevis unna dagsordenen. Ble jeg så sliten av alt dette, slik at jeg to timer senere, da jeg satt i frisørstolen, fullstendig mistet taleevnen?

I morgentimene hadde jeg slurvet litt med matstellet og veskeinntaket, men frisøren min hadde med panikk i blikket løpt rundt i salongen og hentet frukt og nøtter:

- Jeg visste ikke at du hadde afasi, jeg, sa hun da hun kom tilbake og la to plommer og en pose med usaltete cashewnøtter ned foran meg.

Jeg smilte matt til henne.

Det var en vond opplevelse. Et mareritt å bli satt tilbake igjen. Å oppleve den totale afasiens midlertidige tilbakekomst.

Jeg tenker på dem som på permanent basis har mistet evnen til å snakke.

Kunne jeg bare bli deres talerør.

Helvete, NAV! Det er nok nå!

Det er nok nå, NAV. Frustrert og ørlite granne sint i sommervarmen. Arr etter hjerteoperasjonen er å skimte.

Det er nok nå, NAV. Frustrert og ørlite granne sint i sommervarmen. Arr etter hjerteoperasjonen er å skimte.

Får jeg ikke lov til å uføretrygde meg, fordi jeg er såkalt ressurssterk, kjære NAV? Man kunne nesten tro det. Min arbeidsevne skal evalueres av NAV. Igjen.

Jeg er sliten. Jeg har prøvd arbeidslivet, som jeg kjempet meg tilbake til. I samråd med min mann og med min fastlege, valgte jeg i høst etter sju år å si opp jobben. Jeg orket jeg ikke mer.  

RESSURSSTERK JEG? Det er vel 13 år siden at jeg fikk et alvorlig hjerneslag på grunn av en legetabbe. Etterhvert som flere år med opptrening ble lagt bak meg, viste jeg meg som en ressurssterk dame. Etter seks år fikk jeg tilbake min jobb i Norges største forlag. Jeg begynte deretter å blogge om oppturer og nedturer i SLAGDAMA, som resulterte i boka ”Livet er egentlig allright”. Jeg deltar i samfunnsdebatten om fatigue og slagrammede og arbeidslivet, og er aktiv innen LHL (Landsforeningen for hjerte- og lungesyke). 

LHL: Mer og mer har jeg de siste par-tre årene deltatt i LHL sine aktiviteter. For det første sitter jeg som brukerrepresentant i LHL Hjerneslag sitt fagråd. Jeg har vært med i LHL Hjerneslag Ung sitt nettverk siden oppstarten for snart tre år siden, og var aktiv da vi stiftet LHL Hjerneslag Ung Buskerud i mai, som var et velkomment innslag for mange slagrammede og deres pårørende her i fylket. Sist, men ikke minst, sitter jeg som varastyremedlem til LHLs sentralstyre, en aktivitet som ville vært nok for å holde meg i aktivitet denne våren. Jeg har blitt oppringt til hvert eneste et- eller todagers styremøte. Noen måneder har jeg kunnet møte, andre ikke. Jeg holder dessuten en rekke foredrag rundt omkring i landet. Så forbanna ressurssterk er jeg.

NAV: Men uføretrygde seg? Nei, Gud forby. Vi må undersøke det mer. Gjøre undersøkelser en gang til. Det kan jo være at hun er blitt friskere på disse årene. Hvordan kan vi utnytte hennes lille restkapasitet?

ARBEIDSKAPASITET 21 prosent: Jeg fikk i 2009 min arbeidskapasitet målt til 21 prosent av hva den var før slaget. Overlege Jan Berstad ved Sunnaas gjorde den undersøkelsen. Han skrev likevel at jeg kom til å klare å komme tilbake til lønnet arbeid, slik jeg hadde planer om. Men: ”Man må imidlertid være klar over at det er en stor risiko for at hun kan bli uførepensjonert 100% i framtiden.”

Merk det. Der er en stor sjanse for at jeg skal bli uføretrygdet.

MIN ARBEISDKAPASITET ER ALT BLITT UNDERSØKT: Jeg skal innrømme en ting, og det er vesentlig: Jeg trodde at når NAV Gamle Oslo den gang i 2010 og 2011 var så grundig, da var jeg ferdig utredet.  Jeg gikk da på 12 måneder arbeidstrening hos min gamle arbeidsgiver, som etter prøveperioden sa ja til at jeg kunne få jobbe i forlaget. Jeg hadde min lege og NAV med på laget og gikk tilbake i 50 prosent stilling.

NY PRIVATSITUASJON OG STADIG MER FATIGUE: Åtte år senere er jeg ikke lenger single og bosatt i Oslo. Jeg er gift og stemor til en sønn, og bor på Tranby i Lier. Mitt privatliv har forandret seg, fra å være single, barnløs og alt dreide seg om meg, til å være et medlem av en familie. Livet dreier seg ikke lenger bare om meg, men om en hel familie. Jeg mener derfor at jeg utover i 2017 opplevde at fatigue (utmattethet) ble en stadig mer fremtredende fiende. Et stadig problem var at jeg våknet uten på forhånd å kunne planlegge hvordan dagen ville bli. Jeg visste ikke på forhånd når batteriet var tomt. Jeg skrev en kronikk om fatigue i fjor sommer, som ble trykket i Sunnmørsposten og i Drammens Tidende. Etter mitt syn er fatigue den skjulte langtidseffekten av hjerneslag. Omlag 70 % av oss som har gjennomlevd et hjerneslag opplever fatigue, og etter mitt syn bør offentligheten opplyses om dette.

SLITEN: Jeg var stadig oftere sykemeldt i 2017. Jeg prøvde å jobbe halvparten av halv stiling, 20 prosent, som min arbeidskapasitet er blitt vurdert til. Men ved å arbeide kun 20 prosent ble jeg en person som var så lite på jobb at mine kolleger knapt husket meg. Det å falle utenfor et kollegialt fellesskap er vondt og lite oppbyggelig. Jeg konkluderte med at mine 21 prosent kunne brukes annerledes, f eks bruke dem til frivillig arbeid for LHL.  Jeg opplever at jeg gjennom LHL har fått et nyttig liv, samt at helseutfordringene mine blir ivaretatt.

MØTE MED NAV: Da jeg sa opp i høst, ringte jeg til NAV Lier, for å få bli møtt av en kvinnelig saksbehandler som sa: ”Hvorfor ringer du til meg?” Jeg trodde derfor at saken var avgjort. Jeg kunne begynne på uføretrygd fra årsskiftet. Så dum kan man være.

UNDERSØKE MEG, IGJEN: En kvinnelig kollega av henne i NAV fant ut av det hele ut like før jul. Jeg måtte søke om å bli uføretrygdet. Derved begynte sirkuset. ”Nye medisinske opplysninger må foreligge i saken og NAV må gjøre en ny vurdering av arbeidsevnen.” Min fastlege sendte sin erklæring til NAV. NAVs lege skrev i sin erklæring at jeg blir ikke friskere, men arbeidskapasiteten kunne undersøkes. På samme måte som jeg for åtte år siden kjempet for å komme inn på arbeidsmarkedet, som var viktig for å bevise at jeg faktisk kunne, kjemper jeg nå for å komme ut igjen.

Min restarbeidsevne er satt til 21 prosent. Etter min mening er at arbeidsrettede tiltak tilstrekkelig forsøkt. Men det mener ikke NAV.

”Du har en høyere utdanning som gjør deg attraktiv på arbeidsmarkedet og med din utdanning og erfaring vurderer NAV at du har store muligheter til å finne arbeid som er forenlig med din kompetanse.(...) vi vurderer at det må avklares ytterligere i hvor stor grad din arbeidsevne er nedsatt og hvorvidt du har en restarbeidsevne som er forenlig med de krav som stilles i det ordinære arbeidsliv. (...) vi vurderer at dette kan gi deg overskudd og en mulighet til å bruke din kompetanse på en arena som er tilrettelagt dine behov.”

Har de forstått hva jeg mener når jeg sier at jeg lider av fatigue, undrer jeg på, når jeg leser om alt det overskuddet jeg skal oppleve ved å bruke min kompetanse på en arena som er tilrettelagt mine behov. Og hvilken arena er det snakk om?

FRUSTRERT: Jeg begynner å merke de fysiske senskadene av å være handikappet. Man blir ikke friskere av å leve med langtidsvirkningene av slag. Jeg er på disse 13 årene blitt undersøkt og utredet opp og i mente. Jeg går nå i den åttende måneden og venter på NAV. Jeg er sliten.

Helvete, NAV!

Det er nok nå.

Slagdama, nå også om mat

IMG_8205.JPG

Helt siden jeg var tretten år gammel har jeg visst at sunn mat er lik sunt legeme. Da målte mamma kolesterolet sitt. Hun fikk det skrekkinngytende nivå 17, og satte hele familien på diett. Fra den dagen gikk det i grønne salater med appelsin og stekt hyse uten smør.

Mammas matstell satte preg på meg. Det var fisk og grønnsaker, og sauser uten fett. Grove hveteboller og grønne salater med løpstikke i.

Det skulle hjelpe så lite. Tyve år senere var hun en i rekken, hun var så altfor ung,  som fikk Alzheimer.

Hun smilte og var veldig blid da jeg besøkte henne den høsten før hun døde.

Denne bloggen er tilegnet den latinsk utseende mamma med den gode latteren og de brune øynene. Det er nå snart fire år siden du forlot oss. Oppskriftene vil bli lagret under Enarmet mat på bloggen min. Tanken er at jeg har laget maten på bildene med en arm, så kanskje du blir inspirert til å lage mat som er sunt for hjertet og hjernen?

La fiskekaker og salater med reddiker komme. Hjortefilet med brokkoli.  Mamma var en god kokk, som forente det gode i hjertet med det gode i maten.

Mitt første matinnlegg er om grillet laks og salat med perlespelt. Sjekk her: http://www.slagdama.no/mat/ 

Bon appetit!

Fokuser på hva du faktisk kan

Slik var jeg, før og etter slaget. 

Slik var jeg, før og etter slaget. 

Jeg følte virkelig at jeg ikke mestret livet mitt den gangen for tolv år siden. Da kom jeg tilbake til den lyse leiligheten min fra slutten av 1890-tallet etter jeg hadde tilbrakt det siste året på sykehus og ulike rehabiliteringsinstitusjoner. - Jeg skal tilbake til virkeligheten, som jeg sa, og finne tilbake til et normalt liv.

Det normale livet var livet som jeg hadde hatt ett år tidligere, før jeg fikk slag. Jeg målte meg selv og sammenliknet meg selv med hvordan jeg var før slaget. Det var en generaltabbe.

Jeg hadde, og har fremdeles, skofetisje. Men å gå på skyhøye stiletthæler, det kunne jeg ikke lenger. Kunne ikke løpe. Kunne ikke stå opp, koke meg en espresso, storme ut og ned de 62 trappetrinnene fra leiligheten der jeg bodde, kaste meg på sykkelen og farte gjennom byen. Jeg kunne ikke en gang skjære meg en brødskive en gang. Kunne ikke, kunne ikke.

Så da ble det etter hvert 1000-0 i kampen mellom den gamle Ragnhild før slaget, og meg med slag. Jeg var dømt til å tape så det sang.

I tillegg til alt jeg ikke kunne gjøre lenger, så orket jeg ikke så mye som før. Ikke fordi jeg ikke gidder, men fordi jeg mangler energi.  Jeg har 21 prosent arbeidskapasitet av det jeg hadde før jeg fikk slag.  

Mestring sitter mellom ørene. Det er en psykisk omstillingsprosess. Mestring er å fokusere mer på det du kan gjøre, enn alt du ikke kan.

Mye sorg ligger bak denne endringsprosessen, men sorg er ikke det samme som depresjon. Du har lov å sørge. Og jeg tror du har nødt til å sørge når du mister så mye. Sorg er viktig for å komme deg videre er min erfaring.

Så fokuser på det du kan, og ikke det du ikke kan. Finn ditt energinivå. Og planlegg bedre den uka som ligger fremfor deg enn du tidligere måtte gjøre.

God mestring!

Mestring

Tøysebilde av oss to på vei til Gardermoen. 

Tøysebilde av oss to på vei til Gardermoen. 

-Mestring betyr å få til det man vil gjøre, sier kjæreste-mannen min mens han triller den sølvfarga kofferten min ut inngangsdøra hjemme. Vi skal til Kroatia. Han på jobb, jeg skal være ferierende følge. Ute er det mai, vårskarp sol og endelig har våren tatt over etter den lange, snøkalde og tunge vinteren.

Han går foran meg ned den bratte bakken utenfor huset vårt. Kofferten bråker mens vi går. Vi når fram til busstoppet, der den lokale bussen vil stanse. Så pen han er, tenker jeg, og ser beundrende på han og på de nye solbrillene hans.

Den grønne bussen kommer, og bremser ned før den stopper. Jeg er nervøs for dette med busstur. Jeg har tatt taxi fram til for få år siden, men nå er det buss for alle penga. 

Digital billett har jeg i dag kjøpt, og jeg går inn i bussen fremme hos bussjåføren. Kjæreste-mannen min går inn lenger bak i bussen med koffert og bag. 

Med litt fommel finner jeg fram appen "Brakar Billett" på mobilen, klikker inn på ”kontroll ”og etter lengre tid enn normalt finner jeg den. Med et svakt unnskyldende smil viser jeg den fram til bussjåføren. Han nikker.

Jeg må være rask å finne plassen min før bussen begynner å kjøre. Hvis ikke kan jeg falle. Balansen er ikke bra. Og da begynner de, spasmene. Min høyre hånd og mitt høyre ben skjelver. Rister ukontrollert.  – Faens spasmer, tenker jeg og haltende beveger jeg meg bakover i bussen mot plassen min og dumper ned på den.

Bussen begynner å kjøre.

 -Dette er ikke-mestring, sier jeg til  kjæreste-mannen som etter hvert etter å ha parkert både kofferten min og den stor bag-en setter seg ned ved siden av meg.

-Du håndterte det veldig bra, jenta mi, så jeg synes du skal sette det på mestringslista, sier han.

Jeg må smile av ham. De andre busspassasjerene har åpenbart nok med seg selv enn å bry seg om meg.

Han har rett, jeg vet det. Gjennom å fokusere på alt det som jeg får til, mindre på det jeg ikke får til, der ligger mestringen. Jeg har selv sagt det, utallige ganger. Dette med å få mestring er kanskje en livslang greie?

Jeg smiler not han. Vi er på vei til Kroatia, og jeg vet at der kommer stadig nye mestringsutfordringer.

Dette venter på meg!

Dette venter på meg!

Det dysfunksjonelle triangel

På talerstolen foran en lydhør forsamling, denne gangen i Rakkestad. Foto: Tommy Skar.

På talerstolen foran en lydhør forsamling, denne gangen i Rakkestad. Foto: Tommy Skar.

”Du tror ikke slaget rammer deg. Naboen din, en kollega – bare ikke deg.” Jeg hører stemmen min leser siste setning av det innledende kapitlet ”Slaget” fra boka mi. Jeg løfter blikket og ser utover forsamlingen.

Vi er i Førde på LHL Sogn og Fjordanes årsmøte. De arrangerer et åpent møte med mange tilhørere, og jeg føler meg som heime. Det er tross alt ikke så langt herfra og opp til Sunnmøre, hvor jeg er født og oppvokst.

Jeg begynner å snakke. Forteller om hvordan et liv kan snu på et blunk, som mitt gjorde da jeg fikk slag som 35-åring og hele tilværelsen ble satt tilbake til null. Jeg kunne ikke gå. Kunne ikke prate. Ikke klappe i hendene. Jeg var forvirret og redd, men hadde heldigvis foreldre, søsken og gode venner som var til stede for meg.

Men da jeg kommer til den delen, som tar for seg den lange, tunge og ensomme gjenopptreningen på flere sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner for tolv-tretten år siden, går alt i stå.  Ordene er der ikke mer, alt blir svart og jeg faller ut. Jeg begynner å hakke.

Jeg kjenner at det er blitt altfor mye med tre foredrag på to dager.

-       Jeg beklager, jeg har afasi, sier jeg og tar en slurk vann som er satt fram i et glass.

Men, jeg føler forsamlingen forstår at det er blant annet de stemmeløses historie jeg forteller. Det er greit at jeg hakker litt.

Jeg kommer i gjennom rehabiliteringen og ferdigstiller foredraget, jeg har tross alt på forhånd pugget det utenat.

-Det er helt utrolig at du med afasi står her foran denne forsamlingen og forteller din sterke historie, sier lederen for LHL Sogn og Fjordane, da jeg er ferdig med foredraget og får overrakt en takk og fin blomsterbukett i oransje og påskegult.

Etterpå skal mannen min i ilden for første gang i LHL-sammenheng og fortelle om hvordan det er å være pårørende til en slagrammet, altså meg. Jeg har gått og grudd meg på forhånd til hva han skal si.

-Er jeg en pårørende, spør han, og viser til at det hadde gått mange år siden jeg fikk slag da han møtte meg. Han viser en plansje over hvor mange tusenvis av årsverk pårørende utfører over hele landet hvert år. Det er mange.

Jeg fryktet at det sikkert ville bli kleint, men det blir ikke det. Istedenfor gir han meg noe å tenke på: Han sier at han oppfatter fatiguen som styrende for afasien og mine bevegelser. Når jeg har fatigue, kommer afasien like fort. Og det neste som skjer, er at kroppens høyre side stivner.

-Det er det dysfunksjonelle triangel, sier han mens han ser utover forsamlingen. Jeg sitter fremst og nikker. - Ragnhild har det dysfunksjonelle triangel nå, avslutter han.

Tårene mine presser på, og jeg gir ham en god klem når han er ferdig.

Vi overnatter på ærverdige Sunnfjord Hotell, og spiser deilig fisk til middag sammen med hele årsmøtet til LHLs lokallag i Sogn og Fjordane.

Morgenen etter skal vi kjøre nordover fra Førde, til vakre Sunnmøre, men først tar vi farvel med LHL Sogn og Fjordane. Jeg håper inderlig de klarer å stifte et eget lag for hjerneslagsrammede, tenker jeg.

Jeg smiler til mannen min da vi går ut døra på hotellet. Han er flink, tenker jeg. Nå skal vi ta bilturen over høye fjell, ned til dype fjorder og fergeleier, der våren viser seg og snøen har trukket seg tilbake.

Det skal bli fint med påskeferie hjemme hos pappa.

Etter overnatting i Førde, er det snart klart for oppbrudd og avskjed med LHL Sogn og Fjordane. Foto: Bjørn Egil Bjørnstad.

Etter overnatting i Førde, er det snart klart for oppbrudd og avskjed med LHL Sogn og Fjordane. Foto: Bjørn Egil Bjørnstad.

Vi fyller to år!

Her er jeg på LHL-kongressen i Oslo, mellom mannen min og Hilde Magelssen fra LHL Hjerneslag Ung Oslo. Foto: Kerstin A. Skar.

Her er jeg på LHL-kongressen i Oslo, mellom mannen min og Hilde Magelssen fra LHL Hjerneslag Ung Oslo. Foto: Kerstin A. Skar.

Livet er ikke over, slik mange tror, om man får et alvorlig hjerneslag. Hjernen er plastisk. - Og selv lenge etter slaget vil man ved trening ha fremgang, sier foredragsholder, professor og hjerneforsker Espen Dietrichs. Han legger likevel ikke skjul på at det er i de første månedene etter et hjerneslag at fremgangen er størst, og at motivasjon er viktig for å få noe treningsutbytte.

Professor i nevrologi, Espen Dietrichs, holder det spennende foredraget "Vår forunderlige hjerne." Foto: Christopher Olssøn.

Professor i nevrologi, Espen Dietrichs, holder det spennende foredraget "Vår forunderlige hjerne." Foto: Christopher Olssøn.

For tredje året på rad sitter vi i en konferansesal med et spennende program foran oss. Foruten Dietrichs, blir lege og stipendiat Maren Hov i Norsk Luftambulanse tildelt LHL Hjerneslags ærespris. LHL-lege og indremedisiner Helge Istad holder et innlegg om hjerteflimmer, som forårsaker 25 prosent av hjerneslagene. Og ikke minst, vår egen Jan Schwenche,, synger låter fra sitt andre album, Fortell.

Generalsekretær i LHL Hjerneslag, Tommy Skar, takker Jan Schwenche. Foto: Christopher Olssøn. 

Generalsekretær i LHL Hjerneslag, Tommy Skar, takker Jan Schwenche. Foto: Christopher Olssøn. 

For to år siden var helseministeren til stede når LHL Hjerneslag ble åpnet med en stor konferanse i Oslo, og helseministeren trakk fram meg i sin tale. Og i fjor var det meg som var på scenen, og snakket om boka mi, som da kom ut.

Det er utrolig hva LHL Hjerneslag Ung er blitt på to år, med oppstart av fylkeslag i Oslo, Rogaland, Hordaland, Nordvestlandet, Trøndelag, Troms, Oppland, Vestfold og Østfold,. Og ung i hjerneslagssammenheng er et vidt begrep, Medlemmene i LHL Hjerneslag Ung er i alderen 18 til 67 år, altså hele den yrkesaktive alderen.

Det er fint å møte Hjerneslag Ung sine representanter. Vi har sett døden i hvitøyet, og kjempet oss gjennom de tyngste utfordringer. What doesn´t kill you makes you stronger, er det ikke det de sier?

Jeg er stolt av å være medlem av LHL Hjerneslag Ung. Vi sees snart igjen.

Jeg lengter mot vår

Jeg lengter etter bare gater! Foto: Ellen Jarli, Allers.

Jeg lengter etter bare gater! Foto: Ellen Jarli, Allers.

-Ååå neeeeeiii, ikke mer nå! Jeg kikker ut av vinduet og ser molefonkent på den våte snøen som laver ned utenfor. Det er midten av februar. Et snøkaos uten like gjør veiene i Sør-Norge knapt farbare. Det er nærmest umulig for meg å gå på isen, til tross for at jeg har både sko med pigger og stokk med brodd. Jeg er isolert og avhengig av andres hjelp, for is og snø gjør det nemlig vanskeligere for meg å komme ut.

Jeg tenker tilbake på meg selv og tredemølla, den gangen da jeg var inne til et kontrollopphold på Sunnaas sykehus. Jeg hadde sett den med en gang jeg kom inn i det store treningsrommet. For noen år siden hadde jeg sprunget fort på tredemølla, men ikke etter jeg hadde fått slag. Jeg visste at det nå det ville være umulig for meg å bevege meg på mølla, sette den i fart. Jeg var for svak. Men stå der, det kunne jeg.

Jeg ser rundt meg. Flere pasienter er i gang med trening med sine fysioterapeuter, men ingen løper på tredemølla.  Jeg bestemmer meg, og begynner sakte, men målbestemt å gå i retning av tredemølla. Det er ikke langt, 20 meter, kanskje, men der tar jeg det første steget opp på mølla.

Helt stille blir jeg stående å skue utover Oslofjorden.

Brått er en kvinnelig fysioterapeut der, og sier litt strengt at det der må jeg ikke gjøre. Det kan være farlig.

Jeg må smile når jeg tenker tilbake på dette.

Flere år har gått siden det skjedde. Mye trening har gjort meg sterkere, og det siste året har jeg også begynt å gå på mølle. Ikke sprunget, det kan jeg ikke. Jeg ser jo på treningssenteret at flere andre også bare går på tredemølla, de springer ikke. 

Min kvinnelige personlige trener har sagt at vi sammen skal få opp min styrke og kondisjon gjennom vintermånedene. Jeg er i dårligere form enn for ett år siden. Aktiviteten må begynne sakte, og bygge seg oppover.

Jeg har nå også fått en egen tredemølle hjemme i kjelleren. Hver morgen begynner derfor dagen med en tur på denne tredemølla. Og en en ting vet jeg: Tredemølla på soverommet er min kjedeligste, men beste venn, og det kommer den til å være til isfrie veier begynner å gjøre seg gjeldende. 

Og det kommer den til å være lenge enda, for snøen blir liggende en god stund til.

FullSizeRender.jpg

Godt å se deg!

Vi i LHL Hjerneslag Ung, slagrammede og pårørende, er ikke i tvil om hva som er rådet til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke.

Vi i LHL Hjerneslag Ung, slagrammede og pårørende, er ikke i tvil om hva som er rådet til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke.

Hvordan møter du en kollega eller venn som nå sitter i rullestol, eller drar litt på den ene benet, og som viktigst av alt nylig har gjennomlevd et traume? Begge to er nervøse. Hva sier jeg nå? Rådet fra LHL Hjerneslag Ung er klart: - Det er så godt å se deg!

Ikke spør meg om hvordan jeg har det. Konstater rett og slett at det er godt å se meg.

Så mye kjærlighet og empati, som ligger i disse ordene. Og dessuten, en stillesigende avtale om at vi trenger ikke si noe mer. Foreløpig.

Jeg tenker på kvinnen, en av mine tidligere kollegaer, som kommer mot meg når jeg en sen vinterdag halter bortover langs fortauet på vei for å hilse på gamle kollegaer. Jeg er både svært fysisk kvestet og nervøs for å møte alt det gamle. Med ett ser hun opp, får et livredd utrykk i ansiktet, og likesom skynder seg over på den andre siden av gata.

Hvem kan klandre henne? En fugl burde ha ha visket henne i øret:

- Det går bra! Si til henne at det er godt å se meg!

Neste gang er det kanskje deg det gjelder, deg som skal møte en som har hatt kreft, slag eller hjerteinfarkt. Deg som velger å gå over på den andre siden av gata, livredd, for det er så mye du kunne ha sagt, men våget ikke.

På østnorsk heter det: Godt å se deg, eller fint å se deg! På Sunnmøre er det er kjekt å se deg! Og på trøndersk er det trivelig å se deg! I bonus får du kanskje en god og varm klem.

En kvinne på LHL Hjerneslag Ung-samlingen mente vi skulle starte ”... å se deg!” -aksjonen.

Dette er startskuddet: Del innlegget med venner, på Facebook og husk det neste gang du sliter med å finne de rette ordene.

- Godt å se deg! Det er også oppfordringen fra ledelsen i Landsforeningen for hjerte og lungesyke (LHL), som LHL Ung Hjerneslag er en del av. Rådet går til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke. Til venstre Frode Jahren, generalsekretær i LHL og til høyre Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag.

- Godt å se deg! Det er også oppfordringen fra ledelsen i Landsforeningen for hjerte og lungesyke (LHL), som LHL Ung Hjerneslag er en del av. Rådet går til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke. Til venstre Frode Jahren, generalsekretær i LHL og til høyre Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag.