Historien om en ung mann og fire hjerneslag

- Jeg trodde at norsk helsepersonell visste hva alle symptomene var på et hjerneslag.

- Jeg trodde at norsk helsepersonell visste hva alle symptomene var på et hjerneslag.

Jeg er sint, kjære Brattvåg. Jeg er illsint rasende. En ung mann på bare 28 år, bosatt mellom fjellene og havet i nordvest, hadde klare symptomer på hjerneslag. Hele syv timer tok det før han kom inn til fotografering av hjernen ved Ålesund Sykehus. Det kunne og burde tatt 45 minutter. Hvert sekund teller. Ambulansetjenesten sviktet. Fastlegen ved Haram Legekontor sviktet. Det kunne ha vært meg, for jeg er selv født og oppvokst i Brattvåg. Dette er hva som skjedde.

Klokka er litt over syv denne morgenen i januar, rett over nyttår.  Du er uvel. Samboeren din har nettopp gått på jobb og du er alene. Du føler deg kvalm. Vil kaste opp. Vil sove. Det er noe som ikke stemmer.

Du ringer til en venninne, litt yngre enn deg selv. Forteller at noe føles galt, og spør om hun vil komme over.

Like etter står hun der, livredd. Hun vet ikke hva hun skal gjøre når du vil legge deg og sove, samtidig som du kaster opp. Det er vanskelig å forstå hva du prøver å si. Dette er imidlertid tegn på at du er rammet av hjerneslag. I desperasjon ringer hun sin sjef, som sier til den unge og lett hysteriske 23-åringen:

-       Ring 113.

Så langt, så bra. Både venninnen og hennes sjef opptrådte helt etter boken.

En gul ambulanse kommer etter få minutter. Den har akkurat fått ordene fra hjernslagskampanjen LØFTE, SMILE, PRATE  limt opp på bilsiden, slik alle ambulansene i landet har. HVERT SEKUND TELLER.

For hvert sekund teller.

Tre unge, kvinnelige ambulanseansatte kommer inn til deg. De var litt usikre, sier kildene.

Etter å ha vurdert deg, og snakket fram og tilbake, blir du båret inn i den gule ambulansen. Klokka blir nesten åtte.

Og hvor går veien? Med blålys i full fart til Ålesund Sykehus, som ligger en halv time rask bilkjøring unna? Men nei. Her skjer den første store feilen. Ambulansepersonalet velger å oppsøke din fastlege ved Haram Legekontor i Brattvåg. 

Klokka er blitt noen minutter over åtte denne morgenen, da ambulansen kommer kjørende inn til Haram Legekontor. Der får dere beskjed om å vente. Fastlegen er ikke kommet på jobb enda. I en time venter dere på fastlegen før legen endelig kommer. Imens så dør tusenvis av dine hjerneceller. Den gyldne timen er i ferd med å ebbe ut.

Du på din side greier ikke stå på beina, men ligger på en båre som ambulansefolkene bærer inn på legens kontor. Du kan ikke gjøre rede for deg. Du greier ikke å en gang å få fram hva som er ditt personnummer.

Legen mistenker rus. Lukter på deg, lukter etter eimen av alkohol. Men der var ingen lukt etter alkohol. Så kanskje var det narkotika? Det var den andre grove feilen som ble gjort.

En vanlig menigmann kunne vi ha ventet et slikt svar som rus av, men for guds skyld: Ikke en lege. Men du er jo bare 28 år, vil noen hevde, langt yngre enn det de fleste slagrammede er. Men, det er mange slagrammede i ung alder, langt flere enn vi liker å tro.  

Legen kunne ikke gjøre noe mer for deg, så ambulansen kjører mot Ålesund med deg på båre.

Ved Ålesund Sykehus blir du liggende på mottaket en god stund. Dette er den tredje feilen som skjer. For hadde 113-ambulansen kommet med blålys og for full fart, hadde akuttmottaket stått klare til å ta imot deg. Hvert sekund teller. Men ikke når du kommer fra fastlegen, med anelse om rus. 

Til slutt, syv timer etter at du hadde taleproblemer, ville kaste opp og sove, så blir du endelig sendt inn til fotografering av hjernen, CT. Resultatet viser at du har hatt hele fire slag. Og derfra er det grei skuring og helse-Norge er på sitt beste. Etter litt tid, står der en luftambulanse klar, som vil ta deg fra Vigra Ålesund flyplass til Trondheim. Du var i de beste hender.

Og hvorfor skriver jeg dette? Jo, en skulle forvente at alt helsepersonell, inkludert både ambulansepersonale og de hvitkledte fastlegene, kunne alle symptomer på hjerneslag. Og da mener jeg ikke bare de vanlige symptomene, men også symptomer som synsforstyrrelser, akutt ekstremhodepine, kvalme og oppkast. At en vil sove og har problemer med å gjøre rede for seg, er noe mange av oss slagrammede har opplevd i slagøyeblikket.

Jeg trodde faktisk norsk helsepersonell visste hva alle symptomene på hjerneslag er.

Historien viser imidlertid, og dessverre, at sånn er det ikke. Ved hjerneslag er tidsfaktoren kritisk. Hjerneceller som ikke får blodtilførsel dør etter rundt fem minutter.

Sju timer før du ble sendt til CT.

Fy faen.

PS. Informasjonen gis med familiens godkjenning. Jeg kjenner bare familiens versjon av historien. DS

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gratis PT til slagrammede

Ville jeg ha blitt så vel fungerende som jeg har blitt uten årevis med personlig trener? Jeg tror ikke det.. FOTO: Helge Mikalsen, VG.

Ville jeg ha blitt så vel fungerende som jeg har blitt uten årevis med personlig trener? Jeg tror ikke det.. FOTO: Helge Mikalsen, VG.

La oss begynne med å slå det fast: Alle slagrammede har rett til en fysioterapeut. Men la oss ta steget enda litt lenger og si at det skal være et mål at alle slagrammede skal få en personlig trener på blå resept. Hvorfor det? Ta meg selv som eksempel: Ville jeg ha blitt så vel fungerende som jeg har blitt uten årevis med personlig trener? Jeg tror ikke det.

For snart tretten år siden, så skulle jeg komme tilbake til et vanlig liv. Etter nesten ett års rehabilitering, kom jeg tilbake til leiligheten min. Tilbake til virkeligheten.

Men ingenting var som før.

Fysioterapeutene ved Ullevål Sykehus hadde ordnet en flink og dyktig fysioterapeut til meg, som jeg tok taxi til tre ganger i uka.

År gikk.

Framgangen gikk saktere. Jeg ble mørk til sinns og en dag sluttet jeg med fysioterapi. Det var jo ikke noe poeng i siden fremgangen lot vente på seg likevel.

Det var en rehabiliteringskollega som lot de sviende, men sanne ordene falle: - Rygg bilen din ut av den enveiskjørte gata du står parkert i og kom deg ut på E6 igjen. Du skal få deg en personlig trener.

Så jeg våget ikke annet. Skrekkslagen stilte opp på opp på et treningssenter i Oslo og fikk en personlig trener.  Alt med dette treningssenteret var nytt og nokså skremmende for meg. Det var ikke lenger syke og eldre mennesker som dominerte. Det var unge og friske mennesker, og jeg var en av dem. Jeg skal ikke si at det var lett. Jeg var så sliten at jeg nesten spydde. Jeg var rød i kinnene, og for første gang siden jeg fikk slag opplevde jeg at jeg svettet.

Jeg gikk til personlig trener to ganger i uka i fem år fram til jeg bestemte meg for å flytte fra byen. Fremgangen jeg hadde var formidabel. For fem år siden hadde jeg vært en deprimert og fysisk svak, så svak at jeg trengte skinne på høyre ben for å komme meg gjennom timen hans. Så nervøs jeg hadde vært for å komme inn på treningssenteret, så sliten hadde jeg vært etter timen at jeg hadde tatt taxi hjem. 

Det har vært en fantastisk reise, helt awesome, som treneren sa. Han fikk meg først til å trene uten skinne. Dernest uten sko, og så erstattet han mine Nike joggesko med Zero Drop-sko: Sko uten såle. Jeg hadde etter hvert tatt steget opp på Cross Traineren, trent med vekter og bokseringer. To ganger i uka gjennom fire år har jeg også tatt knebøy.

Å ha en personlig trener er dyrt. Man blir ikke rik av å ha fått et hjerneslag. For den unge og slagrammede er det mange som ikke kommer tilbake til jobben sin. Mange pårørende greier ikke å ta vare på jobben sin og må si opp. De har iallefall ikke råd til en ekstrautgift på ca 5000 kroner per måned.

De aller fleste er over 70 år når de får slag. For mange er det tilfredsstillende å gå til fysioterapi. Men for de unge og slagrammede er det å ha en PT  ved siden av seg, en som forstår problemet, en som kan presse den slagrammede til å ta et ekstra steg fremover  viktig for det en skal yte når en skal tilbake til samfunnet igjen.

Ja til gratis PT for alle slagrammede!

Godt nytt år! SLAGDAMA går solo på Instagram

IMG_9887.JPG

Et riktig godt nytt år til dere alle der ute! Som et forsett på året som kommer, og det vi alle skal strekke oss etter, la 2019 bli det beste året du hittil har levd. 2019 skal også markere at SLAGDAMA går sin egen vei på bildetjenesten Instagram. Det er jammen på tide at SLAGDAMA får sin egen konto. Men la oss stanse et lite øyeblikk og ta et tilbakeblikk på året som har gått. Da var jeg kanskje nettopp ute hos deg og fortalte min historie. Året var også da jeg fikk det vanskelige spørsmålet: Hvordan vil du at vi som behandlere skal være for slagpasienter?

Det begynte i Drammen i januar. I alt syv flotte kvinner stod etter tur på scenen i Kvinner med kraft-seminaret. Alle hadde opplevd å bli slått i bakken, men på hver sin måte reist seg igjen. Vel 300 betalende tilhørere, de aller fleste kvinner, satt lydhøre som publikum. Rådet fra meg kom uten tvil:

-   Har du mistet pappan din, barnet ditt eller gjennomgår en vanskelig skilsmisse fra ektefellen din, om du er alvorlig syk, eller om noen som står deg nær er det: Ikke gi opp! Det blir bedre.

Applausen bryter løs. Dette var en sterk opplevelse for meg. For første gang hadde jeg stått bortimot naken på en scene, vist fram hele meg, hele handikappet: At jeg har vanskelig for å gå trappen opp til scenen, at min høyre arm er lam og at jeg av og til leter etter ordene. Og ikke minst: Jeg hadde våget å dele min historie. Jeg turde å være naken overfor så mange.

I mars var det to store LHL-arrangement, der Slagdama var invitert som foredragsholder. Først var det et hundretalls publikummere, som var samlet sammen i Rakkestad. Dagen etterpå dro jeg og gemalen til Førde, der LHL Sogn og Fjordane hadde sitt årsmøte. Nytt var det at også han skulle prate om hvordan det var å være pårørende til meg.

-  Jeg er ikke pårørende i ordets vante forstand. Jeg var ikke til stede da SLAGDAMA fikk slaget. Andre var der da. Jeg mistet ikke noe, men fikk istedenfor hele det fantastiske mennesket hun er! Jeg vil derfor heller snakke til dere om pårørende-rollen, sa han.

Jeg måtte smile til ham. Så fin han er.

Så kom påsken, og like etter tok jeg flyet fra Gardermoen til Tromsø. Det var fint å møte folket så langt i nord. En kvinne var svært oppsatt på likheten mellom Fatigue, som betyr en følelse av utslitthet som rammer 70 prosent av oss slagrammede, og mennesker med diagnosen ME.

-Jeg vet ikke hva som er likt og ulikt, her må det forskning til, sa jeg. Og forskning må til!

Siste reise før sommerferien, gikk til Bergen og de flotte ergoterapeutene som er ansatt ved Haukeland Sykehus. Jeg måtte med latter i stemmen berolige dem med at jeg ikke hadde noe imot ergoterapeuter som sådan, men var mer frustrert over at der ikke ble noe liv i armen min.

Tidlig i høst var det LHL i vårt nærområde i Buskerud som stod for tur, først LHL Røyken, dernest LHL Kongsberg. I Røyken lærte jeg hva loddsalg har å bety for et lokallag, og jeg kom hjem med både en hvit og flytende dusjsåpe og en nydelig roseplante med røde roser.

 Aller sist, før juleferien satte inn, er det et 50-talls ansatte ved rehabiliteringssenteret Bakke Unicare i Halden som får besøk av Slagdama. De fikk ikke sagt det nok, hvor fint det var at Slagdama kom til svenskegrensa og ga meg applaus rekordmange ganger. Herlig!

Men hva svarte jeg den blonde kvinnen, med svorsk tonefall, som spurte meg om hvordan hun best mulig kunne være noe positivt for sine slagpasienter? Jo, sa jeg, det er et stort og vanskelig spørsmål å svare på. Jeg tror det er individuelt. Det som funker på Astrid, fungerer ikke på Hans. Men svarte jeg, godt humør i møtet med pasienten er viktig. At du har lagt igjen krangelen med mannen din hjemme når du kommer på jobb. Det funket iallefall på meg.

Så, et godt 2019 ønskes dere!

Dykkerklokken og sommerfuglen

Fra filmen “Dykkerklokken og sommerfuglen”.

Fra filmen “Dykkerklokken og sommerfuglen”.

”Dykkerklokken og sommerfuglen” er den norske oversatte tittelen på en bok og senere film om den franske Jean-Dominique Bauby, som i en alder av 44 får hjerneslag. I anledning at norske nevrologer denne uka setter lys på hjernen og ulike hjernesykdommer, vil jeg som hjerneskadet komme med mitt tips om tre gode filmer om mennesker, og deres pårørende, som hver på sin måte opplever det sjokket det er å få slag. Filmene er ”Dykkerklokken og sommerfuglen”,  ”My Beautiful Broken Brain” og ”Amour”.

Jeg begynner med ”Dykkerklokken og sommerfuglen”, en film som har hatt enorm påvirkning på meg og som jeg har sett flerfoldige ganger. Jeg anbefaler dere alle å se den! I en alder av 44 år er Jean-Dominique Bauby en skilt trebarnsfar og sjefredaktør for franske Elle. Han er intelligent, karismatisk og kultivert, suksessrik, sosial og omsvermet av vakre kvinner. Så rammer lynet. Bauby får hjerneslag og faller i koma. Etter snart to måneder, våkner han opp og oppdager at han er fanget i ”locked-in-syndrome”, det vil si at hjernen fungerer som normalt, men kroppen er fullstendig lammet.

https://www.youtube.com/watch?v=TPlcQfglFJg

Det eneste Bauby kan bevege, er venstre øyelokk. Gjennom å blunke med dette øyelokket klarer han å kommunisere med omverdenen. En logoped leser opp bokstavene, og Bauby blunker: En gang for ja, og to ganger for nei. Ved hjelp av en ung kvinne som tar diktat, skriver Jean-Dominique Bauby sin selvbiografi ”Dykkerklokken og sommerfuglen”. Denne perlen av en bok kom ut i 1997 og ble straks en bestselger. Bauby selv døde få dager etter utgivelsen. Filmen er basert på boken, og kan lånes på Viaplay.

”My Beautiful Broken Brain” er historien om den 34-årige Lotje. Hun var ett år yngre enn meg da slaget rammet. Hun står ved begynnelsen på en karriere da hun får slag. Men livet er ikke det samme for Lotje etter slaget. Noe var forandret. Etter mye motgang lærte hun seg å snakke, lese og skrive igjen. Hun bestemte seg for å lage en dokumentar om alt det merkelige som skjedde henne. En absolutt severdig film, som ligger på Netflix.

https://www.youtube.com/watch?v=VSfpA3AEKmY

”Amour” er den tredje av filmene jeg vil anbefale, en film som er vond å se, og som handler om hjernesykdom, alderdom og død.  Mens de to første filmene handler om relativt unge mennesker, er dette om om de eldre menneskene, Georges og Anne. De er et par i 80-årene som bor i en stor leilighet i Paris. De er velutdannende, pensjonerte musikklærere. Når Anne en dag blir rammet av slag, blir kjærligheten, som har holdt paret sammen gjennom så mange år, satt på prøve. 

https://www.youtube.com/watch?v=F7D-Y3T0XFA

Vil du i stedet lese ei bok enn å se filmer? Da er jeg beskjeden nok til å anbefale min egen Slagdama.

Uansett, god fornøyelse!

Tilbake på tredemølla igjen

I garderoben på treningssenteret. Jeg har ikke lyst å gå inn og trene.

I garderoben på treningssenteret. Jeg har ikke lyst å gå inn og trene.

Sakte går jeg bortover på treningsmølla mens jeg ser ut gjennom vinduet på den store parkeringsplassen til kjøpesenteret. De gule høstbladene fra trærne har lagt seg som et oransje teppe over de mørke bilene som står parkert. Det er over ett år siden jeg var her sist.

Unntaket var to timer tidlig i mai. Da begynte jeg å gå igjen utendørs etter den harde fimbulvinteren og pådro meg en vond betennelse i korsryggen, som min fysioterapeut og PT løsnet opp i.

Det er vanskelig å begynne og trene igjen når oppholdet har vært så langt som mitt har vært. Denne morgenen hadde jeg våknet opp med et anstrøk av fatigue, utmattethet. Har ikke antall fatigue-dager blitt enda mange flere når jeg ikke har trent, spurte jeg meg selv.

Jeg stod opp av sengen og strekte på meg. Hvis jeg ikke hadde hatt avtale med min fysioterapeut og PT, ville nok en morgenstund med nykokt kaffe og ferske aviser i sofaen heller vært å foretrekke enn treningssenteret.

I stedet for morgenkos, går jeg ut denne kalde høstmorgenen, som er på hell mot vinteren, og halter bort til bussholdeplassen. Jeg vet det har vært mange dårlige og teite unnskyldninger for ikke å trene sammen med PT-en det siste året. Men nå er det slutt, sier jeg halvhøyt til meg selv, og går opp den siste oppoverbakken til busstoppet.

Bussen kommer like etter, og med litt knoting går jeg inn. Heldigvis er det første rushet med skoleelever og andre slutt for en halvtime siden, slik at bussen er nærmest tom.

Til timen på treningssenteret tar jeg bussen.

Til timen på treningssenteret tar jeg bussen.

Jeg deiser ned på første sete, og bussjåføren venter med å kjøre til jeg har fått kommet meg på plass. Jeg kjører med bussen de fem stoppene til kjøpesenteret, hvor treningssenteret holder til.

Jeg går mot kjøpesenterets utgangsdør, og bryr meg ikke om den koreanskutseende jenta, som stirrer på høyrebenet mitt og ser at jeg halter. Jeg går gjennom svingdøren, og tar deretter til venstre og videre inn på treningssenteret. Jeg registrerer at det heller ikke her er særlig mange mennesker. Heldigvis, tenker jeg, for andre gang i dag. Jeg låser meg inn i treningsgarderoben, og synker sammen på en benk.

Som jeg gruer meg, tenker jeg, og drar opp lissen til skinnen som sitter på mitt høyre ben. Jeg gruer meg for å gå ned trappa som tar meg ned til treningsmøllene i første etasje, og det uten skinne. Og jeg gruer meg fordi jeg er i fryktelig dårlig form.  God fysisk form er ferskvare, som blir dårligere bare etter uker uten fysisk trening. 

Av med skinnen, på med mine såleløse sko.

Av med skinnen, på med mine såleløse sko.

Jeg går ut av garderoben, ned den fryktede trappa. Det gikk jo langt bedre enn jeg hadde trodd, tenker jeg, og stiger opp på nærmeste tredemølle. Der setter jeg den i gang og går i tretten minutter i slak fart.

Da kommer min PT bort til meg, med et kjempesmil, og unnskylder seg fordi hun er litt sen.

-       Er du klar? spør hun.

Jeg ser på henne og smiler:

-       Ja, jeg er klar.

Jeg leter etter ordene

FullSizeRender.jpg

Dette er et mareritt. Jeg greier ikke å si noe, konstaterer jeg inne i meg.

Jeg sitter i frisørstolen, og det er tidlig i oktober. Min vakre kvinnelige frisør med det misunnelsesverdige lange og mørke håret har akkurat vasket ut restene etter hårfargen og driver nå og klipper meg. Jeg ser fortvilet på henne. Hun stanser opp og ser rådvill på meg tilbake.

Jeg prøver å si noe, men jeg får det ikke til.

Jeg greier ikke si noen ting.

Det er jo veldig enkelt det jeg vil si:

Jeg vil fortelle henne om hvilken restaurant jeg vil gå og spise lunsj. Det er fint vær, så jeg vil sitte utendørs og nyte de siste solstrålene i høst. For det er høst, og fine farger utenfor vinduet til frisørsalongen. Lunsjstedet holder til i en bygning fra 1600-tallet, og de serverer verdens beste salat med bacon og blåmuggost der.

Jeg vil si alt dette, pluss at jeg vil bestille et glass hvitvin. Alt dette vil jeg si til henne, til frisøren, som jeg har gått til i ti år, som har fulgt meg på denne reisen. Jeg vil si det til henne, men jeg får det ikke til.

Hvorfor nå? tenker jeg, og tankene går lynraskt gjennom hodet. Jeg er blitt satt 13 år tilbake i tid, til da jeg var alvorlig syk og lå på sykehus og følte meg innelåst i en glassboble. Det var slik det føltes det at jeg forstod alt og ikke kunne si noe tilbake. Ikke en pokkers dritt greide jeg å si. Utallige timer med logoped og utallige timer med egentrening hadde jeg greid å lære meg å snakke igjen.

Nå var jeg der igjen.

Jeg tenkte tilbake til hva jeg hadde gjort den morgenen før jeg vandret opp den ikke handikappvennlige trappa og tok meg inn den døren til frisøren min.

Jeg hadde stått opp tidlig, men ikke så veldig mye tidligere enn andre hverdager. Jeg hadde kjørt med mannen min til Oslo, og hadde først blitt med han på jobb. Jeg hadde drukket kaffe og skravlet med en kollega av ham. At jeg hadde afasi, var milevis unna dagsordenen. Ble jeg så sliten av alt dette, slik at jeg to timer senere, da jeg satt i frisørstolen, fullstendig mistet taleevnen?

I morgentimene hadde jeg slurvet litt med matstellet og veskeinntaket, men frisøren min hadde med panikk i blikket løpt rundt i salongen og hentet frukt og nøtter:

- Jeg visste ikke at du hadde afasi, jeg, sa hun da hun kom tilbake og la to plommer og en pose med usaltete cashewnøtter ned foran meg.

Jeg smilte matt til henne.

Det var en vond opplevelse. Et mareritt å bli satt tilbake igjen. Å oppleve den totale afasiens midlertidige tilbakekomst.

Jeg tenker på dem som på permanent basis har mistet evnen til å snakke.

Kunne jeg bare bli deres talerør.

Helvete, NAV! Det er nok nå!

Det er nok nå, NAV. Frustrert og ørlite granne sint i sommervarmen. Arr etter hjerteoperasjonen er å skimte.

Det er nok nå, NAV. Frustrert og ørlite granne sint i sommervarmen. Arr etter hjerteoperasjonen er å skimte.

Får jeg ikke lov til å uføretrygde meg, fordi jeg er såkalt ressurssterk, kjære NAV? Man kunne nesten tro det. Min arbeidsevne skal evalueres av NAV. Igjen.

Jeg er sliten. Jeg har prøvd arbeidslivet, som jeg kjempet meg tilbake til. I samråd med min mann og med min fastlege, valgte jeg i høst etter sju år å si opp jobben. Jeg orket jeg ikke mer.  

RESSURSSTERK JEG? Det er vel 13 år siden at jeg fikk et alvorlig hjerneslag på grunn av en legetabbe. Etterhvert som flere år med opptrening ble lagt bak meg, viste jeg meg som en ressurssterk dame. Etter seks år fikk jeg tilbake min jobb i Norges største forlag. Jeg begynte deretter å blogge om oppturer og nedturer i SLAGDAMA, som resulterte i boka ”Livet er egentlig allright”. Jeg deltar i samfunnsdebatten om fatigue og slagrammede og arbeidslivet, og er aktiv innen LHL (Landsforeningen for hjerte- og lungesyke). 

LHL: Mer og mer har jeg de siste par-tre årene deltatt i LHL sine aktiviteter. For det første sitter jeg som brukerrepresentant i LHL Hjerneslag sitt fagråd. Jeg har vært med i LHL Hjerneslag Ung sitt nettverk siden oppstarten for snart tre år siden, og var aktiv da vi stiftet LHL Hjerneslag Ung Buskerud i mai, som var et velkomment innslag for mange slagrammede og deres pårørende her i fylket. Sist, men ikke minst, sitter jeg som varastyremedlem til LHLs sentralstyre, en aktivitet som ville vært nok for å holde meg i aktivitet denne våren. Jeg har blitt oppringt til hvert eneste et- eller todagers styremøte. Noen måneder har jeg kunnet møte, andre ikke. Jeg holder dessuten en rekke foredrag rundt omkring i landet. Så forbanna ressurssterk er jeg.

NAV: Men uføretrygde seg? Nei, Gud forby. Vi må undersøke det mer. Gjøre undersøkelser en gang til. Det kan jo være at hun er blitt friskere på disse årene. Hvordan kan vi utnytte hennes lille restkapasitet?

ARBEIDSKAPASITET 21 prosent: Jeg fikk i 2009 min arbeidskapasitet målt til 21 prosent av hva den var før slaget. Overlege Jan Berstad ved Sunnaas gjorde den undersøkelsen. Han skrev likevel at jeg kom til å klare å komme tilbake til lønnet arbeid, slik jeg hadde planer om. Men: ”Man må imidlertid være klar over at det er en stor risiko for at hun kan bli uførepensjonert 100% i framtiden.”

Merk det. Der er en stor sjanse for at jeg skal bli uføretrygdet.

MIN ARBEISDKAPASITET ER ALT BLITT UNDERSØKT: Jeg skal innrømme en ting, og det er vesentlig: Jeg trodde at når NAV Gamle Oslo den gang i 2010 og 2011 var så grundig, da var jeg ferdig utredet.  Jeg gikk da på 12 måneder arbeidstrening hos min gamle arbeidsgiver, som etter prøveperioden sa ja til at jeg kunne få jobbe i forlaget. Jeg hadde min lege og NAV med på laget og gikk tilbake i 50 prosent stilling.

NY PRIVATSITUASJON OG STADIG MER FATIGUE: Åtte år senere er jeg ikke lenger single og bosatt i Oslo. Jeg er gift og stemor til en sønn, og bor på Tranby i Lier. Mitt privatliv har forandret seg, fra å være single, barnløs og alt dreide seg om meg, til å være et medlem av en familie. Livet dreier seg ikke lenger bare om meg, men om en hel familie. Jeg mener derfor at jeg utover i 2017 opplevde at fatigue (utmattethet) ble en stadig mer fremtredende fiende. Et stadig problem var at jeg våknet uten på forhånd å kunne planlegge hvordan dagen ville bli. Jeg visste ikke på forhånd når batteriet var tomt. Jeg skrev en kronikk om fatigue i fjor sommer, som ble trykket i Sunnmørsposten og i Drammens Tidende. Etter mitt syn er fatigue den skjulte langtidseffekten av hjerneslag. Omlag 70 % av oss som har gjennomlevd et hjerneslag opplever fatigue, og etter mitt syn bør offentligheten opplyses om dette.

SLITEN: Jeg var stadig oftere sykemeldt i 2017. Jeg prøvde å jobbe halvparten av halv stiling, 20 prosent, som min arbeidskapasitet er blitt vurdert til. Men ved å arbeide kun 20 prosent ble jeg en person som var så lite på jobb at mine kolleger knapt husket meg. Det å falle utenfor et kollegialt fellesskap er vondt og lite oppbyggelig. Jeg konkluderte med at mine 21 prosent kunne brukes annerledes, f eks bruke dem til frivillig arbeid for LHL.  Jeg opplever at jeg gjennom LHL har fått et nyttig liv, samt at helseutfordringene mine blir ivaretatt.

MØTE MED NAV: Da jeg sa opp i høst, ringte jeg til NAV Lier, for å få bli møtt av en kvinnelig saksbehandler som sa: ”Hvorfor ringer du til meg?” Jeg trodde derfor at saken var avgjort. Jeg kunne begynne på uføretrygd fra årsskiftet. Så dum kan man være.

UNDERSØKE MEG, IGJEN: En kvinnelig kollega av henne i NAV fant ut av det hele ut like før jul. Jeg måtte søke om å bli uføretrygdet. Derved begynte sirkuset. ”Nye medisinske opplysninger må foreligge i saken og NAV må gjøre en ny vurdering av arbeidsevnen.” Min fastlege sendte sin erklæring til NAV. NAVs lege skrev i sin erklæring at jeg blir ikke friskere, men arbeidskapasiteten kunne undersøkes. På samme måte som jeg for åtte år siden kjempet for å komme inn på arbeidsmarkedet, som var viktig for å bevise at jeg faktisk kunne, kjemper jeg nå for å komme ut igjen.

Min restarbeidsevne er satt til 21 prosent. Etter min mening er at arbeidsrettede tiltak tilstrekkelig forsøkt. Men det mener ikke NAV.

”Du har en høyere utdanning som gjør deg attraktiv på arbeidsmarkedet og med din utdanning og erfaring vurderer NAV at du har store muligheter til å finne arbeid som er forenlig med din kompetanse.(...) vi vurderer at det må avklares ytterligere i hvor stor grad din arbeidsevne er nedsatt og hvorvidt du har en restarbeidsevne som er forenlig med de krav som stilles i det ordinære arbeidsliv. (...) vi vurderer at dette kan gi deg overskudd og en mulighet til å bruke din kompetanse på en arena som er tilrettelagt dine behov.”

Har de forstått hva jeg mener når jeg sier at jeg lider av fatigue, undrer jeg på, når jeg leser om alt det overskuddet jeg skal oppleve ved å bruke min kompetanse på en arena som er tilrettelagt mine behov. Og hvilken arena er det snakk om?

FRUSTRERT: Jeg begynner å merke de fysiske senskadene av å være handikappet. Man blir ikke friskere av å leve med langtidsvirkningene av slag. Jeg er på disse 13 årene blitt undersøkt og utredet opp og i mente. Jeg går nå i den åttende måneden og venter på NAV. Jeg er sliten.

Helvete, NAV!

Det er nok nå.

Slagdama, nå også om mat

IMG_8205.JPG

Helt siden jeg var tretten år gammel har jeg visst at sunn mat er lik sunt legeme. Da målte mamma kolesterolet sitt. Hun fikk det skrekkinngytende nivå 17, og satte hele familien på diett. Fra den dagen gikk det i grønne salater med appelsin og stekt hyse uten smør.

Mammas matstell satte preg på meg. Det var fisk og grønnsaker, og sauser uten fett. Grove hveteboller og grønne salater med løpstikke i.

Det skulle hjelpe så lite. Tyve år senere var hun en i rekken, hun var så altfor ung,  som fikk Alzheimer.

Hun smilte og var veldig blid da jeg besøkte henne den høsten før hun døde.

Denne bloggen er tilegnet den latinsk utseende mamma med den gode latteren og de brune øynene. Det er nå snart fire år siden du forlot oss. Oppskriftene vil bli lagret under Enarmet mat på bloggen min. Tanken er at jeg har laget maten på bildene med en arm, så kanskje du blir inspirert til å lage mat som er sunt for hjertet og hjernen?

La fiskekaker og salater med reddiker komme. Hjortefilet med brokkoli.  Mamma var en god kokk, som forente det gode i hjertet med det gode i maten.

Mitt første matinnlegg er om grillet laks og salat med perlespelt. Sjekk her: http://www.slagdama.no/mat/ 

Bon appetit!

Fokuser på hva du faktisk kan

Slik var jeg, før og etter slaget. 

Slik var jeg, før og etter slaget. 

Jeg følte virkelig at jeg ikke mestret livet mitt den gangen for tolv år siden. Da kom jeg tilbake til den lyse leiligheten min fra slutten av 1890-tallet etter jeg hadde tilbrakt det siste året på sykehus og ulike rehabiliteringsinstitusjoner. - Jeg skal tilbake til virkeligheten, som jeg sa, og finne tilbake til et normalt liv.

Det normale livet var livet som jeg hadde hatt ett år tidligere, før jeg fikk slag. Jeg målte meg selv og sammenliknet meg selv med hvordan jeg var før slaget. Det var en generaltabbe.

Jeg hadde, og har fremdeles, skofetisje. Men å gå på skyhøye stiletthæler, det kunne jeg ikke lenger. Kunne ikke løpe. Kunne ikke stå opp, koke meg en espresso, storme ut og ned de 62 trappetrinnene fra leiligheten der jeg bodde, kaste meg på sykkelen og farte gjennom byen. Jeg kunne ikke en gang skjære meg en brødskive en gang. Kunne ikke, kunne ikke.

Så da ble det etter hvert 1000-0 i kampen mellom den gamle Ragnhild før slaget, og meg med slag. Jeg var dømt til å tape så det sang.

I tillegg til alt jeg ikke kunne gjøre lenger, så orket jeg ikke så mye som før. Ikke fordi jeg ikke gidder, men fordi jeg mangler energi.  Jeg har 21 prosent arbeidskapasitet av det jeg hadde før jeg fikk slag.  

Mestring sitter mellom ørene. Det er en psykisk omstillingsprosess. Mestring er å fokusere mer på det du kan gjøre, enn alt du ikke kan.

Mye sorg ligger bak denne endringsprosessen, men sorg er ikke det samme som depresjon. Du har lov å sørge. Og jeg tror du har nødt til å sørge når du mister så mye. Sorg er viktig for å komme deg videre er min erfaring.

Så fokuser på det du kan, og ikke det du ikke kan. Finn ditt energinivå. Og planlegg bedre den uka som ligger fremfor deg enn du tidligere måtte gjøre.

God mestring!

Mestring

Tøysebilde av oss to på vei til Gardermoen. 

Tøysebilde av oss to på vei til Gardermoen. 

-Mestring betyr å få til det man vil gjøre, sier kjæreste-mannen min mens han triller den sølvfarga kofferten min ut inngangsdøra hjemme. Vi skal til Kroatia. Han på jobb, jeg skal være ferierende følge. Ute er det mai, vårskarp sol og endelig har våren tatt over etter den lange, snøkalde og tunge vinteren.

Han går foran meg ned den bratte bakken utenfor huset vårt. Kofferten bråker mens vi går. Vi når fram til busstoppet, der den lokale bussen vil stanse. Så pen han er, tenker jeg, og ser beundrende på han og på de nye solbrillene hans.

Den grønne bussen kommer, og bremser ned før den stopper. Jeg er nervøs for dette med busstur. Jeg har tatt taxi fram til for få år siden, men nå er det buss for alle penga. 

Digital billett har jeg i dag kjøpt, og jeg går inn i bussen fremme hos bussjåføren. Kjæreste-mannen min går inn lenger bak i bussen med koffert og bag. 

Med litt fommel finner jeg fram appen "Brakar Billett" på mobilen, klikker inn på ”kontroll ”og etter lengre tid enn normalt finner jeg den. Med et svakt unnskyldende smil viser jeg den fram til bussjåføren. Han nikker.

Jeg må være rask å finne plassen min før bussen begynner å kjøre. Hvis ikke kan jeg falle. Balansen er ikke bra. Og da begynner de, spasmene. Min høyre hånd og mitt høyre ben skjelver. Rister ukontrollert.  – Faens spasmer, tenker jeg og haltende beveger jeg meg bakover i bussen mot plassen min og dumper ned på den.

Bussen begynner å kjøre.

 -Dette er ikke-mestring, sier jeg til  kjæreste-mannen som etter hvert etter å ha parkert både kofferten min og den stor bag-en setter seg ned ved siden av meg.

-Du håndterte det veldig bra, jenta mi, så jeg synes du skal sette det på mestringslista, sier han.

Jeg må smile av ham. De andre busspassasjerene har åpenbart nok med seg selv enn å bry seg om meg.

Han har rett, jeg vet det. Gjennom å fokusere på alt det som jeg får til, mindre på det jeg ikke får til, der ligger mestringen. Jeg har selv sagt det, utallige ganger. Dette med å få mestring er kanskje en livslang greie?

Jeg smiler not han. Vi er på vei til Kroatia, og jeg vet at der kommer stadig nye mestringsutfordringer.

Dette venter på meg!

Dette venter på meg!

Det dysfunksjonelle triangel

På talerstolen foran en lydhør forsamling, denne gangen i Rakkestad. Foto: Tommy Skar.

På talerstolen foran en lydhør forsamling, denne gangen i Rakkestad. Foto: Tommy Skar.

”Du tror ikke slaget rammer deg. Naboen din, en kollega – bare ikke deg.” Jeg hører stemmen min leser siste setning av det innledende kapitlet ”Slaget” fra boka mi. Jeg løfter blikket og ser utover forsamlingen.

Vi er i Førde på LHL Sogn og Fjordanes årsmøte. De arrangerer et åpent møte med mange tilhørere, og jeg føler meg som heime. Det er tross alt ikke så langt herfra og opp til Sunnmøre, hvor jeg er født og oppvokst.

Jeg begynner å snakke. Forteller om hvordan et liv kan snu på et blunk, som mitt gjorde da jeg fikk slag som 35-åring og hele tilværelsen ble satt tilbake til null. Jeg kunne ikke gå. Kunne ikke prate. Ikke klappe i hendene. Jeg var forvirret og redd, men hadde heldigvis foreldre, søsken og gode venner som var til stede for meg.

Men da jeg kommer til den delen, som tar for seg den lange, tunge og ensomme gjenopptreningen på flere sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner for tolv-tretten år siden, går alt i stå.  Ordene er der ikke mer, alt blir svart og jeg faller ut. Jeg begynner å hakke.

Jeg kjenner at det er blitt altfor mye med tre foredrag på to dager.

-       Jeg beklager, jeg har afasi, sier jeg og tar en slurk vann som er satt fram i et glass.

Men, jeg føler forsamlingen forstår at det er blant annet de stemmeløses historie jeg forteller. Det er greit at jeg hakker litt.

Jeg kommer i gjennom rehabiliteringen og ferdigstiller foredraget, jeg har tross alt på forhånd pugget det utenat.

-Det er helt utrolig at du med afasi står her foran denne forsamlingen og forteller din sterke historie, sier lederen for LHL Sogn og Fjordane, da jeg er ferdig med foredraget og får overrakt en takk og fin blomsterbukett i oransje og påskegult.

Etterpå skal mannen min i ilden for første gang i LHL-sammenheng og fortelle om hvordan det er å være pårørende til en slagrammet, altså meg. Jeg har gått og grudd meg på forhånd til hva han skal si.

-Er jeg en pårørende, spør han, og viser til at det hadde gått mange år siden jeg fikk slag da han møtte meg. Han viser en plansje over hvor mange tusenvis av årsverk pårørende utfører over hele landet hvert år. Det er mange.

Jeg fryktet at det sikkert ville bli kleint, men det blir ikke det. Istedenfor gir han meg noe å tenke på: Han sier at han oppfatter fatiguen som styrende for afasien og mine bevegelser. Når jeg har fatigue, kommer afasien like fort. Og det neste som skjer, er at kroppens høyre side stivner.

-Det er det dysfunksjonelle triangel, sier han mens han ser utover forsamlingen. Jeg sitter fremst og nikker. - Ragnhild har det dysfunksjonelle triangel nå, avslutter han.

Tårene mine presser på, og jeg gir ham en god klem når han er ferdig.

Vi overnatter på ærverdige Sunnfjord Hotell, og spiser deilig fisk til middag sammen med hele årsmøtet til LHLs lokallag i Sogn og Fjordane.

Morgenen etter skal vi kjøre nordover fra Førde, til vakre Sunnmøre, men først tar vi farvel med LHL Sogn og Fjordane. Jeg håper inderlig de klarer å stifte et eget lag for hjerneslagsrammede, tenker jeg.

Jeg smiler til mannen min da vi går ut døra på hotellet. Han er flink, tenker jeg. Nå skal vi ta bilturen over høye fjell, ned til dype fjorder og fergeleier, der våren viser seg og snøen har trukket seg tilbake.

Det skal bli fint med påskeferie hjemme hos pappa.

Etter overnatting i Førde, er det snart klart for oppbrudd og avskjed med LHL Sogn og Fjordane. Foto: Bjørn Egil Bjørnstad.

Etter overnatting i Førde, er det snart klart for oppbrudd og avskjed med LHL Sogn og Fjordane. Foto: Bjørn Egil Bjørnstad.

Vi fyller to år!

Her er jeg på LHL-kongressen i Oslo, mellom mannen min og Hilde Magelssen fra LHL Hjerneslag Ung Oslo. Foto: Kerstin A. Skar.

Her er jeg på LHL-kongressen i Oslo, mellom mannen min og Hilde Magelssen fra LHL Hjerneslag Ung Oslo. Foto: Kerstin A. Skar.

Livet er ikke over, slik mange tror, om man får et alvorlig hjerneslag. Hjernen er plastisk. - Og selv lenge etter slaget vil man ved trening ha fremgang, sier foredragsholder, professor og hjerneforsker Espen Dietrichs. Han legger likevel ikke skjul på at det er i de første månedene etter et hjerneslag at fremgangen er størst, og at motivasjon er viktig for å få noe treningsutbytte.

Professor i nevrologi, Espen Dietrichs, holder det spennende foredraget "Vår forunderlige hjerne." Foto: Christopher Olssøn.

Professor i nevrologi, Espen Dietrichs, holder det spennende foredraget "Vår forunderlige hjerne." Foto: Christopher Olssøn.

For tredje året på rad sitter vi i en konferansesal med et spennende program foran oss. Foruten Dietrichs, blir lege og stipendiat Maren Hov i Norsk Luftambulanse tildelt LHL Hjerneslags ærespris. LHL-lege og indremedisiner Helge Istad holder et innlegg om hjerteflimmer, som forårsaker 25 prosent av hjerneslagene. Og ikke minst, vår egen Jan Schwenche,, synger låter fra sitt andre album, Fortell.

Generalsekretær i LHL Hjerneslag, Tommy Skar, takker Jan Schwenche. Foto: Christopher Olssøn. 

Generalsekretær i LHL Hjerneslag, Tommy Skar, takker Jan Schwenche. Foto: Christopher Olssøn. 

For to år siden var helseministeren til stede når LHL Hjerneslag ble åpnet med en stor konferanse i Oslo, og helseministeren trakk fram meg i sin tale. Og i fjor var det meg som var på scenen, og snakket om boka mi, som da kom ut.

Det er utrolig hva LHL Hjerneslag Ung er blitt på to år, med oppstart av fylkeslag i Oslo, Rogaland, Hordaland, Nordvestlandet, Trøndelag, Troms, Oppland, Vestfold og Østfold,. Og ung i hjerneslagssammenheng er et vidt begrep, Medlemmene i LHL Hjerneslag Ung er i alderen 18 til 67 år, altså hele den yrkesaktive alderen.

Det er fint å møte Hjerneslag Ung sine representanter. Vi har sett døden i hvitøyet, og kjempet oss gjennom de tyngste utfordringer. What doesn´t kill you makes you stronger, er det ikke det de sier?

Jeg er stolt av å være medlem av LHL Hjerneslag Ung. Vi sees snart igjen.

Jeg lengter mot vår

Jeg lengter etter bare gater! Foto: Ellen Jarli, Allers.

Jeg lengter etter bare gater! Foto: Ellen Jarli, Allers.

-Ååå neeeeeiii, ikke mer nå! Jeg kikker ut av vinduet og ser molefonkent på den våte snøen som laver ned utenfor. Det er midten av februar. Et snøkaos uten like gjør veiene i Sør-Norge knapt farbare. Det er nærmest umulig for meg å gå på isen, til tross for at jeg har både sko med pigger og stokk med brodd. Jeg er isolert og avhengig av andres hjelp, for is og snø gjør det nemlig vanskeligere for meg å komme ut.

Jeg tenker tilbake på meg selv og tredemølla, den gangen da jeg var inne til et kontrollopphold på Sunnaas sykehus. Jeg hadde sett den med en gang jeg kom inn i det store treningsrommet. For noen år siden hadde jeg sprunget fort på tredemølla, men ikke etter jeg hadde fått slag. Jeg visste at det nå det ville være umulig for meg å bevege meg på mølla, sette den i fart. Jeg var for svak. Men stå der, det kunne jeg.

Jeg ser rundt meg. Flere pasienter er i gang med trening med sine fysioterapeuter, men ingen løper på tredemølla.  Jeg bestemmer meg, og begynner sakte, men målbestemt å gå i retning av tredemølla. Det er ikke langt, 20 meter, kanskje, men der tar jeg det første steget opp på mølla.

Helt stille blir jeg stående å skue utover Oslofjorden.

Brått er en kvinnelig fysioterapeut der, og sier litt strengt at det der må jeg ikke gjøre. Det kan være farlig.

Jeg må smile når jeg tenker tilbake på dette.

Flere år har gått siden det skjedde. Mye trening har gjort meg sterkere, og det siste året har jeg også begynt å gå på mølle. Ikke sprunget, det kan jeg ikke. Jeg ser jo på treningssenteret at flere andre også bare går på tredemølla, de springer ikke. 

Min kvinnelige personlige trener har sagt at vi sammen skal få opp min styrke og kondisjon gjennom vintermånedene. Jeg er i dårligere form enn for ett år siden. Aktiviteten må begynne sakte, og bygge seg oppover.

Jeg har nå også fått en egen tredemølle hjemme i kjelleren. Hver morgen begynner derfor dagen med en tur på denne tredemølla. Og en en ting vet jeg: Tredemølla på soverommet er min kjedeligste, men beste venn, og det kommer den til å være til isfrie veier begynner å gjøre seg gjeldende. 

Og det kommer den til å være lenge enda, for snøen blir liggende en god stund til.

FullSizeRender.jpg

Godt å se deg!

Vi i LHL Hjerneslag Ung, slagrammede og pårørende, er ikke i tvil om hva som er rådet til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke.

Vi i LHL Hjerneslag Ung, slagrammede og pårørende, er ikke i tvil om hva som er rådet til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke.

Hvordan møter du en kollega eller venn som nå sitter i rullestol, eller drar litt på den ene benet, og som viktigst av alt nylig har gjennomlevd et traume? Begge to er nervøse. Hva sier jeg nå? Rådet fra LHL Hjerneslag Ung er klart: - Det er så godt å se deg!

Ikke spør meg om hvordan jeg har det. Konstater rett og slett at det er godt å se meg.

Så mye kjærlighet og empati, som ligger i disse ordene. Og dessuten, en stillesigende avtale om at vi trenger ikke si noe mer. Foreløpig.

Jeg tenker på kvinnen, en av mine tidligere kollegaer, som kommer mot meg når jeg en sen vinterdag halter bortover langs fortauet på vei for å hilse på gamle kollegaer. Jeg er både svært fysisk kvestet og nervøs for å møte alt det gamle. Med ett ser hun opp, får et livredd utrykk i ansiktet, og likesom skynder seg over på den andre siden av gata.

Hvem kan klandre henne? En fugl burde ha ha visket henne i øret:

- Det går bra! Si til henne at det er godt å se meg!

Neste gang er det kanskje deg det gjelder, deg som skal møte en som har hatt kreft, slag eller hjerteinfarkt. Deg som velger å gå over på den andre siden av gata, livredd, for det er så mye du kunne ha sagt, men våget ikke.

På østnorsk heter det: Godt å se deg, eller fint å se deg! På Sunnmøre er det er kjekt å se deg! Og på trøndersk er det trivelig å se deg! I bonus får du kanskje en god og varm klem.

En kvinne på LHL Hjerneslag Ung-samlingen mente vi skulle starte ”... å se deg!” -aksjonen.

Dette er startskuddet: Del innlegget med venner, på Facebook og husk det neste gang du sliter med å finne de rette ordene.

- Godt å se deg! Det er også oppfordringen fra ledelsen i Landsforeningen for hjerte og lungesyke (LHL), som LHL Ung Hjerneslag er en del av. Rådet går til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke. Til venstre Frode Jahren, generalsekretær i LHL og til høyre Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag.

- Godt å se deg! Det er også oppfordringen fra ledelsen i Landsforeningen for hjerte og lungesyke (LHL), som LHL Ung Hjerneslag er en del av. Rådet går til deg som skal møte en som har vært utsatt for en ulykke. Til venstre Frode Jahren, generalsekretær i LHL og til høyre Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag.

Kvinner med kraft

Så naken er jeg når jeg forteller min historie foran 300 mennesker på Union Scene i Drammen. Og mottakelsen er fantastisk!

Så naken er jeg når jeg forteller min historie foran 300 mennesker på Union Scene i Drammen. Og mottakelsen er fantastisk!

 -Hvor henter du styrken din fra? Du er så sterk! Mange mennesker spør meg om nettopp dette, sier jeg. Det er helt stille i konferansesalen i Drammen denne dagen i midten av januar. Utendørs er det kommet mye snø og er bikkjekaldt, men inne i det mørke rommet er det varmt og godt. Nærmere 300 mennesker, de aller fleste kvinner, lytter. Jeg forsetter:

 - Min påstand er at jeg var ikke sterkere enn noen som helst annen. Jeg stanser opp et øyeblikk, før jeg fortsetter: 

- Jeg var ikke sterk den maidagen i 2005, da jeg fikk hjerneslag bare 35 år gammel og ble satt tilbake til nullpunktet.  Jeg ble sterk ved å gjennomleve det, og det tok lang tid. Jeg var single i veldig mange år, og opplevde at nok at dette var en viktig forutsetning for at styrken kunne gjøre seg gjeldende så sterkt som den etterhvert viste seg å gjøre.

- Så er det staheten. For jeg er litt sta. Det var staheten som fikk meg til å bli boende i Schweigaardsgate i Oslo den dagen jeg kom ut fra rehabilitering et år nesten et år etter jeg hadde fått slag. Det var 62 trappetrinn opp til leiligheten min, og de fleste mente det var galskap å bli boende. Men jeg ble boende. Mye av min identitet lå det i den leiligheten.

Publikum humrer. De ser poenget.

Jeg har nå etter tretten år lært meg å akseptere slaget, akseptere det jeg ikke kan gjøre noe med. Og aksepten kom etter jeg møtte kjærligheten, en mann som møtte meg med åpne armer og sa: Jeg aksepterer hele deg.

Jeg kan ikke lenger løpe, og jeg går med skinne. Jeg kan ikke klappe i hendene lenger, men jeg har lært meg å snakke igjen. Men å akseptere at jeg har fått slag betyr ikke at jeg sitter på rompa. Det gjelder å trene for å bli sterkere. Målet er å kunne løpe igjen og gå uten skinne.

Kanskje må en ha styrke for å bevege seg ute i virkeligheten. Til å ta seg ned trappene til undergrunnen i Oslo. Styrke for å reise til så ulike kontinenter som jeg har vært. Kraften er da å kunne si: Jeg greier ikke å ta meg fram i New Dehli alene, Praha, eller Varberg i Sverige for den saks skyld. Kan du hjelpe meg? At du reiser, at du vil se noe eller oppleve noe, viser mye mer styrke enn å sperre seg inn hjemme.

-       Men du, om du har mistet pappan din, barnet ditt eller gjennomgår en vanskelig skilsmisse fra ektefellen din, om du er alvorlig syk, eller om noen som står deg nær er det: Ikke gi opp! Det blir bedre.

Jeg hører at det hulkes. Så bryter applausen løs.

For første gang har jeg stått bortimot naken på en scene, vist fram hele meg, hele handikappet: At jeg har vanskelig for å gå trappen opp til scenen, at jeg min høyre arm er lam og at jeg av og til leter etter ordene. Og ikke minst: Jeg har våget å dele min historie. Jeg turde å være naken.  

Og de likte det.

Nok en barriere er brutt.

 

Velkommen 2018!

Min store lykkedag! Jeg gifter meg!  Foto: Hilde Mork.

Min store lykkedag! Jeg gifter meg! Foto: Hilde Mork.

Livet er ikke slutt, selv om det kan synes sånn når slag eller alvorlig sykdom rammer en. Livet kan bli veldig bra etter traumatiske hendelser, men veien fram er ofte svingete og ulendt.

2017 har vært et flott og begivenhetsrikt år. I februar ga jeg ut boka "Livet er egentlig allright" til fantastiske tilbakemeldinger fra alle dere der ute. Jeg stilte opp for andre gang på seks måneder og fortalte historien min til ”God Morgen, Norge” i TV2. Nynorskavisen Dag og tid skrev en omtale, og jeg blir portrettert over tre sider i lørdagens Drammens Tidende. Til og med i min lokalavis, Nordre, skriver de en større artikkel med bilde av meg og pappa.  Om igjen og om igjen sier jeg: ”Ikke gi opp. Det blir bedre.” Det kan ikke sies for ofte til alle mennesker som gjennomgår en eller annen personlig krise.

600 mennesker i yrkesaktiv alder blir uføretrygdet etter hjerneslag hvert år. I samarbeid med Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag, skriver jeg kronikken ”Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til”  som kommer på trykk i Dagsavisen i februar. Vi skriver her om utfordringen fatigue (trøttbarhet) representerer i forhold til jobb og slagrammede. Viktigheten av å begynne og arbeide igjen i en liten prosentandel for så gradvis å øke stillingen, og viktigheten av å ha et rolig sted å trekke seg tilbake til.  I et kompetansesøkende samfunn, hvor antallet eldre øker, er det sløsing med ressurser ikke å tilrettelegge for å benytte den erfaringen og kompetansen den enkelte slagrammede innehar, sier vi. Vi argumenterer om at mer informasjon både blant arbeidsgivere, slagrammede og NAV vil få flere ut i arbeid igjen.

Jeg fortsatte min kamp med å informere om fatigue, og frustrert skriver jeg i juli en kronikk, som kommer på trykk både i Drammens Tidende og Sunnmørsposten.  ”Ikke lat, men energien min er borte.”

Etter slaget ble min arbeidskapasitet vurdert til bare 21 prosent, men jeg har arbeidet i halv stilling i tillegg til  engasjementet i fagrådet i LHL Hjerneslag, og fra høsten 2017 også som varastyremedlem i moderorganisasjonen, LHL. Jeg anser det som en stor ære å kunne bidra til dette viktige arbeidet!

Men jobb, ny familie og engasjementet for LHL og slagrammede blir til sammen en kabal som ikke går opp. Jeg har sagt opp jobben min. I 2018 skal jeg fylle livet med nytt innhold.

I privatlivet smiler lykken. Jeg giftet meg i november! Og det ble en drømmebryllupsreise til Kenya! Men vi reiste også til eksotiske India, Barcelona, Praha, og Lolland i Danmark, mitt handikapp til tross. Men som min bror lett ironisk sa: "Dere holder dere hjemme i 2018 for å spare klimakvoter og miljøet."

2018 blir et spennende år.

Jeg skal holde foredrag, noe som er utenfor min comfort sone. Jeg begynner i Drammen 17. januar, der jeg skal bidra på konferansen Kvinner med kraftJeg skal trene mye mer enn det jeg har gjort den siste tiden. Og jeg skal bli den beste fru! Jeg skal iallfall finne den riktige balansen mellom hvile og aktiviteter.

Livet er egentlig allright.

Med alle gode ønsker til dere alle om et godt og begivenhetsrikt år i 2018

Sjef i mitt eget liv

Jeg tar farvel med det yrkesaktive livet. Foto: Ellen Jarli, Allers.

Jeg tar farvel med det yrkesaktive livet. Foto: Ellen Jarli, Allers.

-Jeg er glad for å ha vært med deg på deler av reisen din tilbake til yrkeslivet, jeg, Ragnhild, sier hun og ser på meg. Jeg er innom HR-sjefen på hennes kontor på min aller siste yrkesaktive dag før jeg går over til å bli heltids ufør. Det er en rar dag, men beslutningen er riktig.  

Utenfor vinduene på det moderne bygget i sentrum av Oslo faller desembersnøen ned. Innenfor er det varmt og deilig. Stemningen mellom oss to inne på kontoret er sterk. Jeg har gråten i halsen. Det har gått nesten tre måneder siden jeg sendte min medisinske oppsigelse.

For 16 år siden begynte jeg i forlaget Cappelen som redaktør. Året var 2001. Jeg var 31 år gammel og stolt som en hane. Stillingen hang høyt på strå og den var ikke lett å få. Jeg hadde fått den i konkurranse med mange, mange andre. Fire år senere fikk jeg hjerneslag. Etter hvert viste det seg at min kapasitet var kraftig begrenset. Den var 21 prosent av hva den hadde vært før slaget. Professoren i medisin ved Sunnaas Sykehus hadde konkludert med det tallet etter en lang undersøkelse og intervju.

Nå har jeg ringt til NAV i anledning min oppsigelse, men treffer der en person som spør: Hvorfor ringer du til meg? Ja, hvorfor ringte jeg til henne? Det er visst forskjell på saksbehandlerne i NAV. Jeg kan ikke la være å tenke på den saksbehandleren i NAV, som sammen med HR-sjefen, legen min og meg for syv år siden syr sammen en yrkesaktiv tilværelse for meg. Han var dyktig. Etter jeg kom tilbake i yrkesaktivt liv i 2010,  har jeg arbeidet i halv stilling. Vi hadde sammen konkludert med at min restarbeidsevne var hele 50 prosent.

Men fatiguen har vist seg å være en utfordring for meg. Den har vist seg å bli stadig større etter at jeg flyttet fra en single tilværelse i Oslo til mann og hushold i Lier. Jeg er så ufattelig sliten. Uten hvilerommet på arbeidsplassen ville det ikke gått. For snart et halvt år siden skrev jeg i frustrasjon et blogginnlegg om fatigue, som ble trykket som kronikk i Drammens Tidende og i Sunnmørsposten. Det het ”Ikke lat, men energien min er borte.” For jeg er ikke lat!

http://www.slagdama.no/new-blog/2017/6/18/hva-er-fatigue

-  Men nå skal jeg bli sjef i eget liv, smiler jeg til HR-sjefen.

Jeg forteller henne om mitt nye styremedlemskap i LHL, og også om fagrådet i LHL Hjerneslag, der jeg har vært medlem siden oppstarten. Nå skal jeg fylle dagene med nytt innhold! Og dessuten, nå skal igjen trening bli en naturlig del av hverdagen. I stedet for å  ligge langflat og utmattet på sofaen i stua, totalt uten energi, skal jeg hver dag samle opp energi til en treningsøkt. For jeg vil jo ikke havne i rullestol igjen, vil jeg vel?

HR-sjefen smiler. Hun har full forståelse for beslutningen, sier hun: Grip om livet og  fyll det med hva som trengs for at energien skal være på  topp og kroppen lystre.

-       Takk, det skal jeg! svarer jeg muntert.

Beslutningen er riktig. Jeg har reist meg fra stolen, gir henne en klem, og går ut og lukker døra bak meg.

Sannelig skal jeg det.

 

 

 

Et løvedrap i Masai Mara

FullSizeRender.jpg

- Det er synd på antilopen som må unnfalle, hvisker jeg lavt til min splitters nye ektemann. Vi sitter bak i en jeep, og er på løvejakt på safari i Kenya, mer spesifikt i Masai Mara. Det er kveld og mørket har falt på.

Det heter unngjelde, retter han på meg med et smil om munnen. Det er litt kult med afasien din. Unnfalle du, liksom!

Vi har kjørt rundt med guiden Manfred med Norge-lue i snart en time, ventende på at hunnløven skal angripende en av de tusenvis av antiloper som går rundt på savannen. Det er blitt mørkt nå.

Manfred er av de stolte og modige krigerne Masaiene, han har to koner og seks barn. Han tror ikke han kommer til å gifte seg for tredje gang, det hadde han avslørt da vi hadde pratet med ham kvelden i forveien. Nok et ekteskap ville bli for dyrt. Selv var han et resultat av ett av farens fem ekteskap, og var en av 37 søsken.

Stillferdig, da jeg for første gang skulle inn i jeepen hans, hadde han spurt meg hva det var som var galt med beinet mitt.

Slag, svarte jeg, men det er lenge siden nå. Snart 13 år.

-I am sorry, svarte han.

Siden da hadde han tatt en kasse til meg, slik jeg kan komme meg inn og ut av jeepen.

Vi snakker ikke mer om at jeg har fått slag.

Løsning: En bruskasse!

Løsning: En bruskasse!

På denne turen har vi alt sett sebraer, elefanter, bøfler og en leopard.

Men det var før mørket falt på.

Mannen min speider: En elefant!

Mannen min speider: En elefant!

Da ser vi henne: Hunnløven står stille, som en fuglehund i stand i en jaktsituasjon. 50 meter foran løven leker to antiloper. De aner fred og ingen fare, og værer ikke hvilken livsfare de befinner seg i. Hun har sett seg ut den ene av antilopene.

Angrepet kommer lynraskt: Hunnløven bykser i et rasende tempo fram og setter tennene i halsen på den ene antilopen. Det gikk så fort at jeg nesten ikke fikk det med meg. Den uheldige antilopen som bare for et øyeblikk siden danset rundt på savannen. Hun holder henne fast som i et skrutak. Holder, bare venter på at den skal dø. Vi hører bare hvordan løven er andpusten, puster inn og ut, og hvordan livet ebber ut av antilopen. Bortsett fra løvens pust, er det helt stille på savannen.

At vi sitter i en bil bare tre meter fra løven, enser hun ikke. Hun er sulten. Ifølge Manfred har hun ikke spist noe på to døgn, og nå skal hun endelig få seg noe mat. Hun begynner på antilopens bakparti. Vi kan høre hvordan hun spiser antilopekjøtt og slurper i seg blod.

Det var et sterkt øyeblikk.

Men kan, som meg, ta en tur på safari? Rett skal være rett, Kenya er ikke det landet som er best tilrettelagt for funksjonshemmede, men safari er ingen dårlig reiseform hvis du har et handikapp. Reisen til og fra Masai Mara kan tas i små propellfly av typen Cesna, men det anbefales å ta bil inn og ut av safariområdet. En stor del av selve safarien tilbringes i jeep.

Det er en relativ god adgang til teltet. Campen Eagle View er vanskeligere hvis man har rullestol, men Basecamp er fint tilrettelagt for rullestolbrukere. Men sjekk ut på forhånd om de har safarijeeper og telt for deg med særlige behov.

Kanskje er det deg som besøker Masai Mara neste gang?

En sulten løve.

En sulten løve.

Jeg gifter meg

Kjærlighet er smittsomt! Derfor velger jeg å dele bilder fra min fantastiske stund i Oslo og vår Afternoon Tea med familie og venner på Hotell Bristol. Jeg har giftet meg med en mann, som er selve lyset for meg. Jeg føler meg som verdens heldigste!! Og husk: Gi ikke opp! Det blir bedre!❤️Alle fotoene er tatt av min niese, Hilde Mork.

IMG_6424.JPG
IMG_6422.JPG
IMG_6423.JPG
IMG_6425.JPG
IMG_6428.JPG
IMG_6429.JPG
IMG_6426.JPG
IMG_6430.JPG

Å hilse på

FullSizeRender.jpg

Hei, hei! sier den høye, godt voksne mannen med de gode, blå øynene. Han kommer gående i temmelig rask gange oppover bakken. Det er trær i høstfarger på hver side. Han er kledt i en blå, lett jakke  - og i et raskt tempo tar han seg forbi meg og videre oppover gangveien. Han er tilsynelatende i lystig humør, han smiler iallefall fra øre til øre. Jeg kan ikke la være å smile tilbake, og sier hei, hei, i det han passerer. Vi har aldri møtt hverandre før.

Jeg er ikke vant til denne stadige hilsingen på fremmede. 

Det er onsdag og veldig fint å gå turer tidlig på dagen, særlig nå som kalenderen begynner å dra seg mot slutten av oktober, og dagen er som i dag: Lav høstsol over gule og oransje tretopper, luft som har dette kalde, men friske i seg. Høsten blir her vel kun et par uker til, så setter november måned inn og bladene faller av trærne. 

Jeg går nedover bakken, krysser veien og tar inn på en gåvei, mer som en sti. Nok et eldre ektepar med en liten cocker spaniel er på vei oppover, og de hilser blidt. Jeg har heller ikke sett dem før.

Jeg flyttet fra Oslo for vel ett år siden. Første gang jeg opplevde at noen fremmede hilste på meg når jeg var ute og gikk, bare så jeg forskrekket på dem. Det å hilse er nytt for meg og temmelig overraskende, for i Oslo var det ingen som hilste da jeg gikk tur rundt Sognsvann, og ihvertfall ikke i sentrum. 

Høstløv.

Høstløv.

Hvorfor er det slik, at i en storby som Oslo, der hilser en ikke på hverandre, men i en liten kommune som Lier, bare noen få mil unna, der gjør man det? 

Jeg vet ikke. Kanskje er det for mange mennesker i Oslo. Jeg føler at ved å hilse, så sier man at man er litt lik hverandre. Det ligger en grad av fellesskap der. Og å det å føle seg lik et fellesskap er viktig for meg som i så mange år har følt meg annerledes fra alle andre. Jo, det er hyggelig å hilse på.

Gjennom det siste året, så har jeg lært å hilse tilbake på de som hilser på meg. Hei, hei! Fint vær i dag! Haltende har jeg begynt oppoverbakken på veien tilbake, og jeg kjenner jeg er blitt i godt humør av å gå tur, omtrent sånn som mannen i blå jakke som jeg møtte først. Det er koselig å hilse på,  jeg liker det, jeg må innrømme det. 

Jeg bestemmer meg, nå skal jeg blidt hilse først på den neste jeg treffer. Definitivt. Jeg smiler.

På vei hjemover. Bare oppoverbakker.

På vei hjemover. Bare oppoverbakker.