Å hilse på

FullSizeRender.jpg

Hei, hei! sier den høye, godt voksne mannen med de gode, blå øynene. Han kommer gående i temmelig rask gange oppover bakken. Det er trær i høstfarger på hver side. Han er kledt i en blå, lett jakke  - og i et raskt tempo tar han seg forbi meg og videre oppover gangveien. Han er tilsynelatende i lystig humør, han smiler iallefall fra øre til øre. Jeg kan ikke la være å smile tilbake, og sier hei, hei, i det han passerer. Vi har aldri møtt hverandre før.

Jeg er ikke vant til denne stadige hilsingen på fremmede. 

Det er onsdag og veldig fint å gå turer tidlig på dagen, særlig nå som kalenderen begynner å dra seg mot slutten av oktober, og dagen er som i dag: Lav høstsol over gule og oransje tretopper, luft som har dette kalde, men friske i seg. Høsten blir her vel kun et par uker til, så setter november måned inn og bladene faller av trærne. 

Jeg går nedover bakken, krysser veien og tar inn på en gåvei, mer som en sti. Nok et eldre ektepar med en liten cocker spaniel er på vei oppover, og de hilser blidt. Jeg har heller ikke sett dem før.

Jeg flyttet fra Oslo for vel ett år siden. Første gang jeg opplevde at noen fremmede hilste på meg når jeg var ute og gikk, bare så jeg forskrekket på dem. Det å hilse er nytt for meg og temmelig overraskende, for i Oslo var det ingen som hilste da jeg gikk tur rundt Sognsvann, og ihvertfall ikke i sentrum. 

Høstløv.

Høstløv.

Hvorfor er det slik, at i en storby som Oslo, der hilser en ikke på hverandre, men i en liten kommune som Lier, bare noen få mil unna, der gjør man det? 

Jeg vet ikke. Kanskje er det for mange mennesker i Oslo. Jeg føler at ved å hilse, så sier man at man er litt lik hverandre. Det ligger en grad av fellesskap der. Og å det å føle seg lik et fellesskap er viktig for meg som i så mange år har følt meg annerledes fra alle andre. Jo, det er hyggelig å hilse på.

Gjennom det siste året, så har jeg lært å hilse tilbake på de som hilser på meg. Hei, hei! Fint vær i dag! Haltende har jeg begynt oppoverbakken på veien tilbake, og jeg kjenner jeg er blitt i godt humør av å gå tur, omtrent sånn som mannen i blå jakke som jeg møtte først. Det er koselig å hilse på,  jeg liker det, jeg må innrømme det. 

Jeg bestemmer meg, nå skal jeg blidt hilse først på den neste jeg treffer. Definitivt. Jeg smiler.

På vei hjemover. Bare oppoverbakker.

På vei hjemover. Bare oppoverbakker.

Alt det jeg ikke kan

Med munnen til hjelp for å få på neglelakken med bare en hånd. Venninnen min er fascinert og fotograferer denne dagen da vi var på Grand Canaria. Foto: Bente C. Bergan

Med munnen til hjelp for å få på neglelakken med bare en hånd. Venninnen min er fascinert og fotograferer denne dagen da vi var på Grand Canaria. Foto: Bente C. Bergan

- Jeg har lyst til å blogge om alt som jeg ikke kan. Jeg vil ikke være bare flink pike, sier jeg en fin kveld jeg sitter på verandaen med kjæresten min og ser på solen som går ned. Det er blitt høst og de vakre høstfargene i rødt, gult og oransje dominerer høstlandskapet. - Ja, da kan du ramse opp både det ene og det andre, sier han, mens han smiler sitt gode smil og stryker meg over håret. - Det blir et langt blogginnlegg, humrer han.

Jeg må le, men jeg velger å overhøre ironien i stemmen hans.

- Jeg kunne ha nevnt at jeg ikke kan løpe, sykle eller gå i fjellet, helt typiske ting som er fint å gjøre nå på høsten, sier jeg, men jeg vil ikke fokusere på det. Jeg vil heller skrive om de små tingene jeg ikke får til i hverdagen, som for eksempel det her med neglelakk, fortsetter jeg.  Jeg er ei jålejente, som liker å ha velstelte negler påmalt neglelakk i alle regnbuens farger. For å lakke neglene på venstre hånd, så må man ta munnen til hjelp. I begynnelsen så det ikke bra ut, men i dag ser det slettes ikke verst ut.

Å kjøre til et hagesenter kan jeg ikke gjøre enda, for jeg har ikke tatt ny kjøreprøve og står dermed uten sertifikat. Heller ikke å frakte blomstrene hjem igjen til Tranby, hvor jeg bor, greier jeg uten hjelp. - Å løfte den blå jerngryta bort til bordet når vi skal spise middag, det er vanskelig, sier jeg ivrig, eller å klappe i hendene, eller enda mer plagsomt: Jeg greier ikke klappe etter broren min har holdt en tale, og den var skikkelig fin, fortsetter jeg. Da blir jeg litt trist, men har heldigvis sjansen til å si det til han i etterpå.

Ikke bare enkelt når jeg har valgt å ha langt hår. Enarmet som jeg er går det ikke å sette opp håret i en hestehale, men en klype går.

Ikke bare enkelt når jeg har valgt å ha langt hår. Enarmet som jeg er går det ikke å sette opp håret i en hestehale, men en klype går.

Jeg kan ikke svømme lenger, ikke skifte på nytt sengetøy på senga, og ikke kan jeg filetere fisk, eller skjære opp brød. - Og i går, så greide jeg ikke å skjære opp lammesteken, sukker jeg.

Jeg gløtter bort på kjæresten min. Livet mitt blir utrolig mye enklere når han er i det, og attpåtil virker det som han er glad i å bære høstlyng, tujaer og tunge keramikkrukker ut på verandaen.

- Ikke bli navlebeskuende, for du kan mer enn det du ikke kan, sier kjæresten min, og på kjøkkenet er du rene geniet. Så hjelper jeg deg inne i mellom, med å filetere fisk, for eksempel. Avstemme tempoet oss imellom, det er det som må til. Vi må finne vårt tempo, og det er ikke et tempo der den ene dytter og den andre halser etter, avslutter han.

Jeg nikker ettertenksomt.

 

På Ayurveda-klinikk i Kerala

FullSizeRender.jpg

- Hva er antall slagrammede i India, da?

Jeg sitter i samtale med en Ayurvedisk kvinnelig lege i Kerela i India, som tar pulsen min og måler blodtrykket. Ute pøsregner det, som det ikke har gjort på mange år, og jeg skal senere i en avis få lese at fem mennesker døde i delstaten Kerala som følge av flommen.

Den milde legen med de vevre hendene svarer meg på spørsmålet mitt, at antall slagrammede er dessverre høyt. Hun pakker sammen blodtrykksmåleren og sier: - Tallet på slagrammede hos oss er langt høyere enn hos dere i Vesten.

Jeg blir stille. Grubler over hva som er årsakene til dette, så utbredt det er med vegetarisk mat og lite alkoholbruk, så kan det umulig være livsstil, kan det vel? Og mørketallene, de må være enorme! Jeg lytter til at hun sier at jeg kan fint gå til Ayurvedisk massasje, men hun skriver til massøren min en beskjed om at hun må ikke massere brystområdet mitt , hvor jeg har arr etter hjerteoperasjonen.

-       Men hva er årsaken til det høye tallet på antall slagrammede, da? spør jeg.

Hun setter seg tilbake i stolen, retter på brillene, før hun svarer: - Høyt blodtrykk, stillesitting, diabetes, røyking og stress. Mye stress, sier hun, og legger til: Og alder, selvsagt.

Jeg har ikke sett noen slagrammede med fysiske utslag, tenker jeg, og av en totalbefolkning på godt over en milliard mennesker er det snakk om mange, mange som har fått slag.

Jeg takker henne med et håndtrykk, og går ut og setter meg til å vente på den kvinnelige massøren på venterommet til den Ayurvediske klinikken. Jeg skal snart tilbringe en time sammen med henne. Det er tett i tett med lignende Ayurvediske klinikker i Kerala. Ayurveda er et av verdens eldste medisinske systemer, mer enn 5000 år gammelt. Det er forebygging av sykdommer som er grunnleggende for Ayurveda, og består først og fremst i å skape balanse mellom kropp og sinn. Ayurveda har vist seg å ha god effekt på stress og jag, og må jo også være bra til forebygging av slag, filosoferer jeg.

Massasje, yoga og meditasjon er en ting, men i restauranten serverer de deilig, sunn og vegetarisk mat med vekt på urter og varmt vann. Herbal water.

Men vi var ikke i India for å utelukkende være helseturister, slik brorparten av de andre som bodde på samme hotell tydeligvis var, så vi reiste også litt rundt og så oss omkring i Kerala. Vi tok en båttur på det tropiske Backwaters, opplevde fuglelivet og tok nasjonalfuglen Kingfisher nærmere i øyensyn. Vi fikk føle på stemningen i folkehavet ved solnedgangen i landsbyen Kovalam. Vi så på  alle fiskebåtene i havna, og snakket om det første norske bistandsprosjektet som gjaldt fiske i Kerala. Og så smakte vi verdens beste fisk. Det er nettopp ved denne fiskerestauranten vi sitter, og jeg har nettopp fått spørsmålet om jeg kan tenke meg å reise tilbake til India:

-  Så absolutt, sier jeg, men kanskje til Dehli og Taj Mahal i nord. 

Jeg ser utover havet, og tenker at jammen er jeg heldig som får oppleve det her.

 

Rekker vi flyet til Dehli?

På Gardermoen, klar for å fly.

På Gardermoen, klar for å fly.

-Hva! Har dere bare 40 minutter mellom flightene?  Den svenske middelaldrende flyvertinnen med mørkerødt hår, som er satt opp i nakken, kikker strengt på oss over brilleglassene. Hun er myndig, tenker jeg. -Dere burde alltid ha minst en time fra dere lander til neste flyaavgang. I dag var det en som skulle videre fra Haag, han hadde ikke mer enn 25 minutter. Han nådde det ikke, avslutter hun littegrann moralsk indignert.

Vi står fremme i flyet og snakker med henne, nesten inne i cockpiten, slik at de andre passasjerene konmer forbi. Klokka nærmer seg sju om fredagskvelden, og en nervøs stemning har begynt å prege både meg og kjæresten min. 

- Jaa, svarer både jeg og kjæresten min bekreftende om det der med de 40 minuttene, men legger til: - Vi har bestilt rullestol i Stockholm, da. 

Flyvertinnen gjør noe som kan spare oss for viktige sekunder: Hun flytter oss fra setene bakerst i flyet til helt fremst. Vi skal bli de første til nærmest å styrte ut på Arlanda. Her teller tiden.

Flyet tar av i retning Stockholm. Presist. Kjæresten min skal på jobb i Hyderabad, jeg skal representere som frue. Jeg kjenner allerede flere av hans internasjonale kolleger. Han er med meg på ulike slagarrantementer. Tann for tann, jeg og du. -Da møter du mennesker som er viktige for meg, og jeg treffer mennesker som er viktige for deg, sier han.

Vi finner sete nummer A og B på første rad, og slenger oss ned. Venstre benet mitt dirrer av nervøsitet, det går i rasende fart opp og ned. Tenk hvis vi ikke rekker flyet til Dehli og det blir helg i Stockholm i stedet, og tenk om ferien vår i Kerela, helt sørvest i India, blir avlyst! 

Ikke lang tid går, før det kommer på høyttaleranlegget: 

-Vi går nå inn for landing. For en gang skyld, lander flyet like presist som det tok av. Og jeg priser SAS og Han der oppe, fordi flyet kjører helt inn til gaten, for at kjæresten husker hvilken gate vi skal til og for at vi slipper å ta buss. Da ville vi ikke ha nådd fly videre til Dehli.

Flyet parkerer, og som de første, styrter vi i land. - Tusen takk, roper jeg tilbake til  flyvertinnen som hadde sagt sine lykkeønskninger.

Flaks for ørtende gang har vi da vi ser rullestolen som står parkert ved utgangen. Så raskt som overhodet mulig, setter jeg meg oppi og kjæresten min starter det som skal bli en kilometer lang spurtetappe.  

Oppoverinngangen, sneidende forbi unge menn hjem fra business, og unge kvinner med barn på armen. Gjennom passkontrollen. Den kvinnelige tolleren svarer på anropet hun har fått, at ja, de er her.

Opp i heisen, og gjennom gangen til vår gate som synes så altfor lang.

Tårene står i øynene på meg da vi ser tre unge menn som står og venter på oss ved utgangen til Air India.

-Det blir India, nærmest roper jeg lykkelig til kjæresten min,  som jeg aldri, aldri har hørt så andpusten før. 

- Husk, alltid en time, smiler jeg til ham når vi går inn i flyet og døren lukker seg. 

Endelig, i Hyderabad!

Endelig, i Hyderabad!

Om å være ung

Litt boksalg ble det også på samlingen for unge slagrammede. Her med Merethe Landaas og Ann-Mari Aspeseter Lunde fra LHL Hjerneslag Ung Hordaland.

Litt boksalg ble det også på samlingen for unge slagrammede. Her med Merethe Landaas og Ann-Mari Aspeseter Lunde fra LHL Hjerneslag Ung Hordaland.

- Hva vil det si å være ung?

Den middelaldrende kvinnen uten hår stiller den kvinnelige foredragsholderen spørsmålet, før hun fortsetter: - De fleste her på denne samlingen er i midten av trettiårene eller førtiårene, men ingen her er riktig unge.

Jeg er på en samling som går over to dager for unge slagrammede. Det er første gang vi er blitt ført sammen. Femti slagrammede med pårørende fra hele landet er samlet. Noen har mørke briller mot sollyset, andre halter når de går, vi er flere med problemer når vi åpner munnen og skal si noe,  men de aller fleste ser ut som helt vanlige 40-åringer.

Noen har blitt rammet for under ett år siden, og går rundt og kaver i tåka. Andre har kommet i gjennom alle vanskelige utfordringer, som opptrening, jobb og hvordan det er å håndtere den nye hverdagen. Det tar helst flere år. Meg tok det ti år før jeg aksepterte slaget.

- Ikke gi opp. Det blir bedre, sier jeg på denne samlingen langt oftere enn det jeg vanligvis gjør.

Utfordringene har vist seg å være temmelig like, om vi kommer fra Oslo, Stavanger, Ålesund, Lillehammer eller Kirkenes: Det er problemer i forhold til arbeidsgiver, og utfordringer særlig knyttet til tilrettelegging. Det å ha små barn, og så blir den ene rammet. Problemene synes uoverkommelige når den ene parten ikke orker å ta sin del av ansvaret, men bare vil trekke seg tilbake. Pappa eller mamma orker ikke lenger.

Og så er det fatigue. Omtrent samtlige snakker om fatigue som den store usynlige fienden.

Dessuten dreier det seg om å ha en fastlege som ikke forstår. Har fastlegen kompetanse til å fastsette hva symptomene med hjerneslag, når skaden er innvendig og ikke synes på utsiden? Og ikke minst, et utall pårørende blir utslitt stående igjen og føler seg helt alene. De er glemt av kommunene.

Det å få slag fører til lat selvtilliten min ble borte. Jeg er mindre til nytte, blir det sagt. Det blir nikket i salen.

Gruppa med unge mennesker som usikre kom og satte seg og spiste lunsj i går uten å kjenne særlig mange andre, er i dag blitt til glade mennesker som gjennom gårsdagens samling og middag er blitt kjent med hverandre. Erfaringer blir utvekslet, og likeså telefonnummere og Facebookadresser.

I hjerneslagssammenheng er vi unge vi som er på samlingen. Vi er mennesker som har blitt rammet i arbeidsdyktig alder. Våre utfordringer er noenlunde like. Blant de som er 70+ har de ikke de utfordringene knyttet til jobb og barn. Mens andre utfordringer er like uavhengig av alder, som for eksempel utmattelsen.

Hun har rett, hun damen uten hår. Her er ikke så mange på 20 år, og det burde kanskje vært organisert en samling rettet mot barn og unge med pårørende. Barn eller unge har også har sine utfordringer, som vi middelaldrene har våre.

LHL Hjerneslag la under arrangementet ut denne meldingen på Instagram: Husk å heie på dem som heier på deg.

LHL Hjerneslag la under arrangementet ut denne meldingen på Instagram: Husk å heie på dem som heier på deg.

På sykkel i Kongens By

FullSizeRender.jpg

- Vi leier sykkel med vogn! nærmest roper han gledesstrålende over å ha fått ideen. Vi er i København, og det er sent i juli, sol og sommer. Jeg og kjæresten min har snakket om hvordan jeg på lettest måte kan få oppleve byen, da han kommer opp med ideen om sykkel med vogn foran, sånn jeg kan sitte i. Og det er en god ide!

København er en by for syklister, alle sykler her. Byen er godt utbygd for de syklende og terrenget er flatt. Han går foran meg bortover gata, og er så ivrig at han nærmest drar meg inn i butikken for sykkelutleie, en av mange i København, som ligger på hjørnet for der vi bor.

 – Vi skal leie en Christianiasykkel! sier han ivrig til den muslimske ekspeditøren.

Og sykkel blir det! Like etter sitter jeg godt plassert på setet i vogna foran. Jeg er glad jeg har en hånd å holde i da jeg skulle kravle meg på plass i vognen. Men nå er jeg på plass, litt vagling til tross, og sitter ganske så bekvemt.

-  Jeg vil se den lille havfrue, roper han ned til meg, der han tråkker i vei ut i trafikken.

På plass, i vogna!

På plass, i vogna!

Og utover Strandveien mot den lille havfrue går det. Den københavnske bytrafikken med småbiler og turistbusser dundrer forbi oss, men vi har en brei og fin sykkelvei som vi tar oss fram på.

Og inspisering avden lille havfrue blir det, der hun liten sitter på en stein i fjorden.

Marmor fra Tranby i Kongens by

På veien tilbake fra havfruen til byen, stanser vi ved slottsplassen, Amalienborg. Jeg vil veldig gjerne se på Marmorkirken, som jeg nå etter jeg har flyttet til Tranby som ligger mellom Oslo og Drammen, har fått et annet forhold til på grunn av marmoren, fra Tranby faktisk. Den kalles Gjellebæk-marmor.

Sykkelhelten med Marmorkirken i bakgrunnen.

Sykkelhelten med Marmorkirken i bakgrunnen.

Den vakre Marmorkirken, inspirert av Peterskirken i Roma.

Den vakre Marmorkirken, inspirert av Peterskirken i Roma.

Under Kong Frederik V, midt på 1700-tallet, begynte arbeidet med å bygge den storstilte kirken, og den skulle dekkes med marmor fra Tranby! Opp mot 100 mann arbeidet den gang på Tranby for å hente ut marmor i store mengder. Selv visste jeg ingenting om dette med Tranby og Marmorkirken, før jeg for ett år siden opplevde Frederik Vs obelisk. Den ble reist til ære for Frederik V, da han besøkte Tranby i 1748.

-       Fascinerende! utbryter jeg da jeg kikker opp på den storslåtte kirken.

Jeg oppdager obelisken fra midt på 1700-tallet på Tranby, reist til ære for Frederik V. Bildet er tatt i fjor. 

Jeg oppdager obelisken fra midt på 1700-tallet på Tranby, reist til ære for Frederik V. Bildet er tatt i fjor. 

Lunsj i Nyhavn.

Lunsj i Nyhavn.

Christianiasykkel med elektrisitet?

Jeg har vært i København flere ganger før, jeg har til og med bodd i Kongens by, så jeg insisterer på at vi skal spise lunsj nede i havnekvarteret Kongens Nyhavn. Det er så hyggelig å sitte ved sjøen og ta inn synet av de flere hundre år gamle husene som er bygd her. Vi ruller inn til Nyhavn, der det kryr av turister, men sultne som vi er, får vi både rugbrød og sild med ”en lille” snaps til.

 

Sild og rugbrød.

Sild og rugbrød.

 

 

Vi er ferdige med lunsjen, og gjør oss klar for neste etappe.

Vi er ferdige med lunsjen, og gjør oss klar for neste etappe.

Etter en times tid, ruller vi videre. Innom de hasjdyrkende i det forslitte Christiania, langt utover Amager mot flyplassen, og tilbake til Hovedbanegården. En tur til Calsbergområdet blir det tid til, men da var både sykkelhelten sliten og jeg er trøtt.  - Tenk alt jeg har fått sett, og gjensett av København, takket være en sprek kjæreste og Christianiasykkelen, tenker en fornøyd meg.

-  En slik sykkel hadde vært tipp-topp å ha i Norge også, men med elektrisitet på grunn av bakkene på Tranby, sier kjæresten min ivrig. Tenk alle stedene vi kunne ha syklet til!

-  En elektrisk sykkel med vogn,  jo, kanskje det, humrer jeg.

Ikke lat, men energien min er borte

FullSizeRender-63.jpg

(Dette blogginnlegget ble trykket som kronikk i Drammens Tidende fredag 14. juli og onsdag 20. juli: https://www.dt.no/meninger/helse/arbeidsliv/jeg-er-ikke-lat-men-energien-min-er-borte/o/5-57-676275, og i Sunnmørsposten mandag 17. juli:

http://www.smp.no/meninger/kronikk/2017/07/16/%C2%ABIkke-lat-%E2%80%93-energien-er-borte%C2%BB-15026452.ece?cx_front_click=baseline_test&cx_front_click_place=5&cx_front_click_articles=1)

Jeg halter, og ser du etter, vil du oppdage at min høyre arm ikke fungerer. Jeg bruker en skinne på høyre ben og er i praksis enarmet, men mitt største handikap er usynlig. Det er kognitivt, fagtermen er fatigue, og er en følge av skadene hjerneslaget påførte.

Fatigue betyr at man periodevis er unormalt trett, utmattet, nedstemt, har fullstendig mangel på energi, mangler ord, er døsig - opplevelsene er mange. Det er en subjektiv tilstand, og lite synlig. Du møter oss i butikken, på bussen og over alt, men vi ser ikke annerledes ut enn deg. Det er flere diagnoser hvor senvirkningene gir fatigue, ikke bare hjerneslag.

Opp mot 70 prosent av de 12 000 som årlig får hjerneslag i Norge opplever fatigue. Rundt 600 slagrammede i arbeidsfør alder blir erklært uføre hvert år. Fatigue er en av de viktigste årsakene til at mange sliter med å komme tilbake i arbeid etter hjerneslag.  I et kompetansesøkende samfunn, hvor antallet eldre øker, er det sløsing med ressurser ikke å tilrettelegge for å benytte den erfaringen og kompetansen den enkelte slagrammede innehar.

For 12 år siden fikk jeg hjerneslag på grunn av en betennelse i hjertet. Etter to og en halv måned på Ullevål Sykehus´ intensivavdeling og hjerteavdeling, var jeg klar for første del av opptreningen på Ullevåls slagavdeling. Den svenske sykepleieren kjørte meg, den gang satt jeg i rullestol, tilbake til rommet mitt etter jeg hadde hatt fysioterapi. Hun sa:

-       Du er så trøttbar!

Trøttbar? Var jeg trøttbar? Hva betydde det? Det var første gangen jeg hørte om fatigue.

Jeg lider av kronisk fatigue. Det betyr at:

-       jeg har behov for mer søvn, ofte opp mot 12 timer om natten, pluss en times lur gjerne midt på dagen.

-       jeg har en total mangel på energi.

-       jeg blir innadvendt, og den vanligvis så sprudlende og utadvendte meg, blir stille.

-       jeg begynner å snøvle. Afasien, som vanligvis er borte, gjør seg gjeldende for fullt.

-       jeg har problemer med å få med meg hva som skjer rundt meg, og hva som blir sagt til meg.

-       jeg er i limbo, og det eneste som hjelper er søvn.

Men heldigvis har jeg lange perioder hvor energinivået er på topp og kreativitet, arbeidslyst og produktiviteten er der igjen.

Spørsmålet er da hvordan gjøre de gode periodene lengre og de dårlige kortere? Hva kan omgivelsene og arbeidsgivere bidra til for at min kunnskap og kompetanse kan utnyttes til samfunnets beste?

Jeg har en klok fastlege, en tålmodig arbeidsgiver og NAV er med på laget. Teamet rundt meg gjør at vi sammen tilrettelegger arbeidsdagen og arbeidsoppgavene til felles beste. 

Eksempelvis så har vi et hvilerom på arbeidsplassen, som jeg kan trekke meg tilbake for å hente meg inn igjen.

Hva kan jeg gjøre for at hverdagen blir best mulig?

Stress ned, få nok søvn, hold deg i fysisk aktivitet, spis sunt og begrens inntaket av alkohol og medikamenter.

For en kvinne i slutten førtiårene, samboer, med bonusbarn og 50 prosent ansatt i et av Norges største forlag, innebærer det å ha fatigue en del utfordringer. Å holde hus, trening og jobbe i halv stilling kan bli for mye for meg. Av og til går dessverre ikke i hop. Jeg er ikke lat! For jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til.

Økt kunnskap om fatigue hos partene i arbeidslivet og hos den slagrammede selv er et sted å begynne for at flere får det til.

Har du sett energien min?

Tunfisk, tomater, frisk chili, sitron, ruccola, parmesan, frisk basilikum og olivenolje blir blandet sammen med fersk pasta. Det får jeg vel energi av!

Tunfisk, tomater, frisk chili, sitron, ruccola, parmesan, frisk basilikum og olivenolje blir blandet sammen med fersk pasta. Det får jeg vel energi av!

Jeg har på meg den knallrosa treningstoppen min, grå collegejakke og svarte treningstights og skal av gårde til treningssenteret. Egen time med PT har jeg denne deilige og solrike forsommerdagen. Jeg går ned bakken utenfor huset vårt, og svinger ut av borettslaget, forsetter oppover bakken mot busstoppet.  Jeg kjenner så sliten jeg er. Heller ikke i dag, som i går og dagen før det, er jeg i form. Tom for energi.

Jeg stanser opp ved skiltet der det står ”Buss” på, tenker meg om, men kommer til at jeg må ha en bussbillett. Jeg har ikke energi nok til å greie å komme meg til treningssenteret til fots. Eller det vil si, jeg er usikker på om jeg greier det i det hele tatt.

Jeg har vært sykemeldt i vel en måned, men trenger like mye søvn som før og fatiguen er et like stort hassel som tidligere.

Det er hensynet til min PT som driver meg til å kjøpe en bussbillett. Men da jeg sjekker etter, er det en halvtime til neste buss går. Jeg står der og ergrer meg over at der ikke er en benk å sitte på, kanskje jeg da ville finne igjen litt av den forvunnede energien?

Jeg står og venter i et par minutter til, kjenner sola varmer mot den grå collegejakka, mens energien blir mindre og mindre.

Da gjør jeg det: Jeg snur og går hjem. Nederlagsfølelsen er total.

Da jeg svinger inn hjemme igjen, kommer hannkatten i huset meg i møte. Han breker. Det er som om han klager over alt det ille han har sett, og stryker seg mot beina mine. Jeg bøyer meg ned og stryker han bak øret, og spør han lavt om han har sett energien min.

Han svarer med å lukke øynene.

Vel inne og nede på soverommet, nærmest segner jeg om. Så sliten og tappet for energi er jeg.

Liggende på senga, tar jeg fram mobiltelefonen. Jeg må jeg foreta andre avlysning til PT på tre dager. Jeg sender en sms, og får umiddelbart svar: ”Så leit kjære deg, hvil deg og sov godt!”

Jeg sovner like etter med hannkatten oppe på dyna.

Sunt kosthold, null godterier, minimalt med alkohol og bare fokus på meg selv. Da skal du se at jeg finner igjen energien igjen. Jeg må det.

Mot uføretrygd?

Foto: Ellen Jarli/Allers.

Foto: Ellen Jarli/Allers.

Hjernen min ruller. Rundt og rundt. Arbeider på høyspreng. Hele tiden arbeider den. Lar meg ikke hvile. Dette er problemstillingen: Skal jeg fortsette i jobben min, eller skal jeg søke uføretrygd? Jeg er ufattelig sliten.

Det siste året har mye skjedd i livet mitt.

Jeg har flyttet og blitt samboer.  Jeg har gått fra å være enslig beboer i tjukkeste Oslo med bare fokus på meg og mitt og egen trening, til å bli medlem av en familie i suburbia, med fin  mann, svart bil, skjønn katt og en fauna av urter og verandavekster.

Jeg stortrives med mitt nye liv.

Det er stille og naturskjønt, og jeg fatter ikke at jeg ikke hørte trafikkstøyen fra busser og trikker da jeg bodde i Oslo.

Hele sju måneder brukte håndverkere til å pusse opp. De laget blant annet nok et bad, denne gang i forlengelsen av vårt soverom. Hvis jeg våknet om natten, skulle jeg slippe å gå trappene opp til neste etasje. Det var tanken. Trapper er jo som kjent ikke min beste venn. Håndverkerne holdt på hele dagen lang, de begynte å borre kl 7 om morgenen, og avsluttet 12 timer senere. Det ble fint, bevares, men det kostet energi: Jeg ble sliten.

Så var det innspurt med bokmanus, boklansering og møte med diverse journalister. Det var gøy, javisst var det moro, men det var også energitakende. Jeg og Generalsekretær i LHL Hjerneslag, Tommy Skar, gikk hardt ut i Dagsavisen og hevdet at norske arbeidsgivere ikke gjør nok for å tilrettelegge for at vi med hjerneslag skal komme tilbake til arbeidslivet. ”Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til” var tittelen. Det er jammen ironisk at det er nettopp meg som ikke lenger vet om jeg har nok energi til å jobbe. Du kan lese kronikken her:

http://www.dagsavisen.no/nyemeninger/jeg-vil-jeg-vil-men-jeg-får-det-ikke-til-1.921077

Jeg arbeider i en 50 prosents jobb som blogger i ett av Norges største forlag.  Jeg står opp to timer tidligere enn det jeg gjorde da jeg bodde i sentrum, og jeg kjører bil i stedet for å gå til jobb. Jeg arbeider bare to dager i uka, den tredje har jeg hjemmekontor. På jobb halser jeg etter og forsøker så godt jeg kan å holde tritt med kollegene mine. På veien hjemover i bil er jeg så sliten at jeg knapt kan holde øynene åpne. Da kjæresten min en dag skrudde av radioen slik at det ble stille, forstod jeg det. Det var da på tide å oppsøke lege med anmodning om sykemelding. To dager med jobb er blitt altfor mye.

Hva med treningen på fridagene? Den er det ikke blitt noe av. Jeg orket simpelthen ikke. Jeg var så sliten. Fatigue. Det ble en evig nedadgående spiral, med meg i veldig dårlig fysisk form, og som blir stadig dårligere til å gå.

Av og til, eller ganske ofte faktisk, undrer jeg meg på dette med hvor gammel jeg er fysisk sett. Jeg føler meg som noen og søtti år. Og at det går feil veg, vet jeg når min PT sier at jeg er blitt dårligere å gå gjennom det siste året.

Hun har rett.

Jeg har vært sykmeldt i snart tre uker. Jeg sover 13 timer hver natt med en blund midt på dagen.  Jeg har vært fullstendig utslitt. Men nå skal jeg begynne å trene igjen. Jeg skal bli like god form som jeg var for ett år siden, jeg skal bli bedre til å gå, og jeg skal videre fremoverSå nå sitter jeg her og veier det å arbeide versus egen helse. Jeg gråt nesten da jeg spurte legen min om sykmelding. Han vet hvor mye det betyr for meg å jobbe, han har vært med på hele den lange turen min tilbake til yrkeslivet. – Det er i ditt tilfelle veldig komplisert, sa han til spørsmålet om uføretrygd.

Kanskje er ikke det så viktig for meg å jobbe igjen nå som det var da den gang jeg kjempet for å delta i yrkeslivet igjen. Jeg har vist at jeg fikk det til. Det har dessuten kommet andre ting inn i livet. En ny livssituasjon har kommet til. Slagdama har fått et liv. Kanskje jeg skal bruke all den erfaringen jeg har høstet litt annerledes, men likevel alltid ha fokus på å trene.? Å trene er alfa omega for meg og min diagnose, for jeg vil jo ikke havne i rullestol igjen, vil jeg vel?

Jeg må forsøke å få litt ro. Akkurat nå er det helsa som veier tyngst. Jeg blir nok sykemeldt en lang stund til.

12 år siden hjerneslaget

- Eg tenker på deg i dag!

Sms-en fra søsteren min tikker inn på telefonen min. Jeg har akkurat stanset opp ved den hyggelige kafeen i nabobydelen for å spise lunsj, og har tatt plass ved et bord ute i sola og bestilt en baguette med tomat, ost og serranoskinke. Jeg er i Barcelona i Spania.

Det er jammen hyggelig at hun tenker på meg, sier jeg småhøyt til meg selv. Men hvorfor tenker hun på meg akkurat i dag? Da kommer jeg på det det: Det er i dag 12 år siden jeg fikk hjerneslag.

Jeg husker den solfylte maidagen for elleve år siden, på dagen ett år siden jeg fikk slag. Jeg satt i en TT-drosje på vei til fysioterapi. Jeg hadde visst det med det samme jeg hadde slått opp øynene den morgenen, at i dag er det et år siden. Det kunne synes som en helt vanlig dag for alle andre, men for meg var det ikke det. Drosjen var nå kommet fram til treningssenteret, og jeg og stokken Martinsen forsøker så stilig vi kan og gå ut fra bilen.

Haltende begynner jeg å gå mot treningssenteret. Det er vondt å tenke på alt som har skjedd det siste året, fra det øyeblikket på sykehuset da jeg oppdaget at min høyre side var som klistret til lakenet. Primalhylet mitt. Hvordan pleierne kommer til, og tok tak i sengen med meg i, løp bortover gangen til heisen og ned i kjelleren til en ambulanse. Jeg skulle kjøres til Ullevål Sykehus. Trafikken mellom sykehusene.

Og der er jeg, et år etterpå, og så begynner jeg å hyperventilere. Det er angst og panikk. Jeg hyperventilerer fortere og fortere, jeg greier ikke få inn noe luft, så det nesten svartner for meg. Der er en benk å sitte på, og jeg nærmest faller sammen over den. Jeg begynner å strigråte. Det var et panikkanfall over en svært traumatisk opplevelse.

Mye har skjedd på de elleve årene siden da. Jeg har fått snakke igjen og igjen om det å få slag med familie og venner, og ikke minst: Det har vært en for meg god og veldig lang tid med samtaler med psykiater. Og nå sitter jeg på en kafé i Barcelona, og jeg tenkte ikke engang på at det i dag var tolv år siden hjerneslaget.

Barcelona er en fantastisk by. Forrige gang jeg var her, var sammen med en god venninne. Det var før jeg fikk slag. Jeg husker lyse, lange og lykkelige dager, fylt med god cava, deilig tapas og mange, fine samtaler. Nesten to år seinere, like etter jeg hadde fått slag, var hun på besøk og smurte inn føttene mine. Den ene foten varm, den andre kald. Foten er mindre kald nå. Temperaturforskjellen har tilpasset seg.

Å være i Barcelona er fremdeles like fint, men annerledes. Det er fryktelig mange trapper å gå, særlig ned til undergrunnen. Da er det godt å ha ei hånd å holde i. Det er heller ikke lett å skulle spise tapas stående, drikke et glass cava og skulle hilse på ulike mennesker med en hånd. Ikke se sur ut. Smil og vink!

Det har gått tolv år. Jeg har bearbeidet denne traumatiske hendelsen. Dagen er blitt som en helt vanlig en.

Du er min ikigai

FullSizeRender.jpg

-Himmel, jeg greier ikke gå særlig fort ned de bratte trappene her, tenker jeg.

Steg for steg nærmest åler jeg meg nedover. Det begynner å bli en antydning til kø bak meg. Ikke noe stakitt eller hjelpemiddel på min venstre hånd, bare veggen å støtte seg til.

Til høyre for meg går datteren til kjæresten min, som er student og deltaker på konferansen jeg er på. Hun har fått beskjed om å ta litt ekstra godt vare på meg, og hun gjør alt hun kan for å bistå meg. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten henne. Hun er søt, tenker jeg inni meg.

Jeg og kjæresten min er i en middels stor norsk by, der 300 optikere er samlet denne helga under hans ledelse. Jeg har knapt sett ham.  Ved å bli med hit, har jeg trådd ut av min comfortsone. Borte er den vanlige veien til treningsenteret hjemme. Det er erstattet med et treningsrom på hotellet.

Der, på treningsrommet på hotellet altså, har jeg ikke vært. Jeg føler meg liten og svart, i steden for høy, rank og blond på grunn alt jeg kunne ha gjort, men som jeg ikke har gjort likevel. Jeg har ikke en gang vært i spa-et.

Da vi kommer ned i kjelleretasjen, står kjæresten min smilende blid med en gigastor plakat som viser hvor vi skal sitte under den store festmiddagen.

Jeg skal sitte ved siden av ham.

-       Er du ikke flau over meg, spør jeg når jeg kommer bort til ham, mens jeg lener meg mot ham og får et kyss.

-       Flau, nei! Jeg er stolt! Jeg er utrolig stolt over at det er nettopp meg du har valgt til å leve ved din side.

Han nevner ikke handikappet med et ord, og jeg lar det ligge.

Så begynner kvelden med taler, forrett og vin. Alt går bra foreløpig. Men så kommer hovedretten, som er kjøtt. Jeg ser det med en gang maten blir servert. Jeg trenger hjelp til å skjære opp maten. Jeg føler meg som fire år når kjæresten min gjør det.

Etter middagen, setter et storband i gang med å spille. De må ha minst 20 messinginstrumenter, det svinger fantastisk, og folk er ikke sene om å ta fatt ut på dansegulvet og få svingt seg. Det er sårt. For tretten år siden ville jeg ha vært blant de første som her fikk svingt seg. Men jeg kan ikke danse lenger. Dette hotelloppholdet er så sannelig utenfor min comfortsone.

Da vi ved midnatt sniker oss ut av det støyete festlokalet, hånd i hånd, kommer det opp en yppig blondine og frekt klyper meg i rompa da hun passerer. Skjelmt snur hun seg mot meg da hun passerer, og sier:

-       Du har en deilig rumpe! Og for øvrig, jeg er lesbisk, altså!

 Jeg ser litt flau og usikkert opp på kjæresten min. Han derimot smiler bredt og sier:

- Hun sa jo nettopp det jeg alltid har sagt, at du har verdens deiligste rompe!

Jeg må le av ham. Borte er bittelitt av den flauheten som kom fram på et festmiddag, på et hotell i en middels stor norsk by , der jeg ikke kunne gå så raskt i trapper, ikke kunne danse og ikke skjære opp maten.

Han er min ikigai, tenker jeg og smiler.

Ifølge japansk tradisjon har alle en ikigai, som betyr en grunn til å leve. Det er nettopp den som får oss til å stå opp om morgenen, som gir livet vårt verdi og mening. Finner vi vår iboende ikigai, kan vi få et langt og lykkelig liv.

-       Jeg er bare din, sier jeg lavt til ham når han låser oss inn på hotellrommet.

 

Det finnes et liv etterpå

Jeg er hos frisøren! Frisøren heter Kristine og hun arbeider hos Hope Hair. Et luksusgode jeg har påtatt meg. Foto: Ellen Jarli/Allers.

Jeg er hos frisøren! Frisøren heter Kristine og hun arbeider hos Hope Hair. Et luksusgode jeg har påtatt meg. Foto: Ellen Jarli/Allers.

For snart tolv år siden ble jeg rammet av slag. Livet ble satt tilbake til null. Jeg kunne med ett hverken gå, snakke eller kjøre bil. Jeg var blitt pleiepasient. Ukebladet Allers skriver denne uka et fire siders intervju med meg, der de er med meg på jobben i forlaget Cappelen Damm og til frisøren. - Ikke gi opp, det blir bedre, sier jeg, for det finnes et liv etterpå

Jeg var 35 år, da jeg fikk slag. Mange blir uføretrygdet etter de har fått slag i yrkesaktiv alder. Jeg tror langt flere kunne vært i jobb igjen hvis arbeidsgiver og NAV hadde hatt litt mer informasjon om slag. Jeg sa fra meg tittelen som forlagsredaktør da jeg kom tilbake til yrkeslivet, og arbeider i dag 50 prosent stilling med forlagets blogg, Forlagsliv. Hvordan jeg og min arbeidsgiver, Cappelen Damm, løste saken med bistand fra NAV og legen min, kan du lese mer om i boka mi, Slagdama. Foto: Ellen Jarli/Allers.

Jeg var 35 år, da jeg fikk slag. Mange blir uføretrygdet etter de har fått slag i yrkesaktiv alder. Jeg tror langt flere kunne vært i jobb igjen hvis arbeidsgiver og NAV hadde hatt litt mer informasjon om slag. Jeg sa fra meg tittelen som forlagsredaktør da jeg kom tilbake til yrkeslivet, og arbeider i dag 50 prosent stilling med forlagets blogg, Forlagsliv. Hvordan jeg og min arbeidsgiver, Cappelen Damm, løste saken med bistand fra NAV og legen min, kan du lese mer om i boka mi, Slagdama. Foto: Ellen Jarli/Allers.

I godt driv ned Prinsens gate i Oslo, på vei fra jobb til frisør. Det er Sindre Nordengen som har skrevet det firesiders lange intervjuet i denne ukas Allers.  Fotografiene er tatt av Ellen Jarli.

I godt driv ned Prinsens gate i Oslo, på vei fra jobb til frisør. Det er Sindre Nordengen som har skrevet det firesiders lange intervjuet i denne ukas Allers.  Fotografiene er tatt av Ellen Jarli.

Dagene derpå etter boklanseringen

- Bloggen er blitt bok, strålte jeg lykkelig på boklanseringen i Brattvåg. Foto: Hilde Beate Ellingsæter/Nordre. 

- Bloggen er blitt bok, strålte jeg lykkelig på boklanseringen i Brattvåg. Foto: Hilde Beate Ellingsæter/Nordre. 

-Jeg skulle ha blitt med gutta jeg bor sammen med ned på treningssenteret, jeg vet det. Jeg er stiv i korsryggen. Min høyre side virker som den har krympet i sener og muskler. Blitt kortere. Min høyre peketå krøker seg inn. Jeg ser irritert ned på den. Indre stress. Jeg er i elendig fysisk form, jeg har vondter både her og der. Men boka mi om Slagdama er lansert! Men det koster.

Det var i alt fire lanseringsarrangementer, to i Oslo og to på Nordvestlandet. Det ble tenkt ut spørsmål, og det ble tenkt ut svar. Jeg pugget, og jeg var nervøs.

Men det gikk bra! Det ble besøk på God morgen, Norge, som i seg selv var stas! Det ble dobbeltsidig intervju i Drammens tidende, en helside på nynorsk i Dag og Tid, foruten en dobbeltside i lokalavisa Nordre: Ragnhild Morks blogg er blitt bok!

Behind the scene. Programleder i God Morgen, Norge, Vår Staude, og meg.

Behind the scene. Programleder i God Morgen, Norge, Vår Staude, og meg.

Det var kjempegøy, altså! Men det kostet.

For i dag er den her igjen, dagen med fatigue. Og fatigue er ikke giddaløshet. For fjerde dagen på rad går jeg rundt som i søvne. Jeg greier ikke stå opp når klokka ringer, men sover fire timer til. Klokka var bare halv åtte da jeg sovnet inn i går kveld, og det var etter å ha sovet middag i en og en halvtime.  Først når klokken nærmer seg 10, og de andre er for lengst i gang med sine plikter, slår jeg sakte øynene opp. Jeg våkner ikke etter å ha sovet så lenge, slik man skulle ha trodd. Jeg går i rundt i en døs resten av dagen. Orker ikke.

Jeg ser de nyvaskede klærne, som jeg i går tenkte at jeg skulle ta i dag, men de blir hengende en dag til. Kattehårene blir liggende i sofaen enda en dag. Ansiktet forblir maskarafritt. Ikke en gang kaffekoppen orker jeg å sette inn i oppvaskmaskinen. Og den vietnamesiske middagsretten jeg planla å lage til familien min, den som blir laget helt fra grunnen av og er full av grønnsaker og proteiner, den forblir like ulaget. I dag blir det ferdigpizza til middag i stedet for.

Gutta får i kveld trene uten meg. Men i morgen kveld, da er jeg nok bedre.

Et blomsterhav av gratulasjoner!! Katten vår lukter lukter på blomstene. 

Et blomsterhav av gratulasjoner!! Katten vår lukter lukter på blomstene. 

 

 

Ut og møte folk

Jeg signerer bøker. Foto: Christopher Olssøn.

Jeg signerer bøker. Foto: Christopher Olssøn.

Kan ikke du blogge igjen nå snart, da? Det er så lenge siden vi har hørt fra deg, bortsett fra sånne generelle nyheter om boka di, da. Den middelaldrende mannen med røde briller ser håpefullt på meg. Han er også slagrammet. Det at han drar litt på det venstre benet avslører det. Vi er på en større Slagkafe i Oslo i regi av LHL Hjerneslag.

Mange slagrammede er kommet til Oslo denne torsdagskvelden i februar. Til og med min tidligere personlige trener, Henrik, har tatt vegen til Youngstorget. Jeg har sug i magen og er klam i håndflaten, for på arrangementet skal jeg bokbades av en av LHL Hjerneslags ansatte, Torgeir Solberg Mathisen. 

Vi går opp på scenen. Jeg skal lese ett kapitel fra boka mi, og har valgt ”Slaget”.  Jeg har øvd og øvd på nettopp dette kapitelet, for det er vondt og det er sterkt, og tidligere har jeg begynt å gråte. Jeg tror jeg er sterkere nå.

Jeg leser, Torgeir lytter. Foto: Christopher Olssøn.

Jeg leser, Torgeir lytter. Foto: Christopher Olssøn.

Jeg begynner å lese. Torgeir lytter. Jeg hører hulk fra den ellers stille salen. De lytter. Jeg kommer meg gjennom uten å begynne og gråte.

Torgeir begynner. Han stiller sine gode spørsmål: - Du skulle raskt tilbake til den du hadde vært før sykdommen, og tenkte at du skulle være tilbake i jobb før jul, altså et drøyt halvår etter det store hjerneslaget. Men det ble et betydelig lengre rehabiliteringsopphold, sier han.

Jeg forteller at før jul var jeg begynt å prate litt, og at rullestolen var satt igjen på Sunnaas Sykehus og jeg var på vei til CatoSenteret.

 – Realitetsorienteringen var relativt svak, kan du si.

 Salen humrer.

Mange flotte mennesker på LHL Hjerneslags Slagkafe. Foto: Christopher Olssøn.

Mange flotte mennesker på LHL Hjerneslags Slagkafe. Foto: Christopher Olssøn.

Det blir en flott kveld. Jeg signerer bøker. Noen gråter. Mange er yngre. Enkelte er det umulig å se på at de har hatt slag.

Nei, det var jammen en fin kveld. Jeg smiler. 

Boka Slagdama er lansert!

Med programleder, Vår Staude, i God morgen, Norge. Foto: Vår Staude.

Med programleder, Vår Staude, i God morgen, Norge. Foto: Vår Staude.

Boka er lansert! Først med et eget lanseringsarrangement i Eldorado Bokhandel i Oslo i går kveld. Tusen takk til dere alle som var til stede for å høre meg bli intervjuet av flotte og kloke forlagsredaktør, Mona Ringvej i Pax Forlag. Deretter var det tidlig opp i dag for å bli intervjuet av fantastiske Vår Staude i God morgen, Norge. Nå er det bare tre arrangement igjen, i morgen i Oslo i regi av LHL Hjerneslag. Deretter bærer turen nordvestover til Brattvåg.

Bokbading! Forlagsredaktør Mona Ringvej intervjuer meg, før skuespiller Tiril Pharo avslutter det hele med opplesing av diktet "Du skal". Foto: Pelle Knudsen.

Bokbading! Forlagsredaktør Mona Ringvej intervjuer meg, før skuespiller Tiril Pharo avslutter det hele med opplesing av diktet "Du skal". Foto: Pelle Knudsen.

Boka mi! Foto: Vår Staude

Boka mi! Foto: Vår Staude

Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til

Foto: Lars Eivind Bones, Dagbladet Magasinet

Foto: Lars Eivind Bones, Dagbladet Magasinet

I dag hadde undertegnede, presentert som forlagsansatt, medlem av LHL hjerneslags fagråd, blogger og bokaktuell som Slagdama, og Tommy Skar, generalsekretær i LHL Hjerneslag, denne kronikken i Dagsavisen.

Tilrettelegging etter slag gir flere yrkesaktive

Jeg greier ikke stå opp når klokka ringer, men sover fire timer til. Sprøtt egentlig når jeg sov til middag i to timer i går ettermiddag. Men en usynlig fiende har tatt plass i meg.

Først når klokken nærmer seg 10, og de andre er for lengst i gang med sine plikter, slår jeg sakte øynene opp. Jeg våkner ikke etter å ha sovet så lenge, slik man skulle tro, men går rundt i en døs resten av dagen. Orker ikke.

Jeg kan ikke slå meg til ro med at kvinner rammes hardere, oftere blir sykehjemspasienter enn menn og kommer seg dårligere etter slaget, slik legene Anne Hege Aamodt og Jana Midelfart Hoff har påpekt her i Dagsavisen tidligere. Og mer enn alt; jeg er for ung til å havne på uføretrygd og utenfor arbeidslivet, slik mange andre som har hatt hjerneslag gjør.

Jeg var bare 35 år, da jeg ble syk. 40 da jeg begynte å arbeide i forlaget igjen, men denne gangen på arbeidsavklaring. Jeg hadde sagt fra meg redaktørstillingen, for det var en jobb som var ekstra vanskelig å vende tilbake til. Etter hvert fant HR-avdelingen en passende jobb et annet sted. I dag jobber jeg halv stilling, og må av og bruke hvilerommet som er i forlaget.

Hvert år rammes rundt 12 000 av hjerneslag, og ca. 2 500 av disse er i yrkesaktiv alder. Om lag hver fjerde av disse kommer trolig ikke tilbake i jobb. Mange av disse kan med bedre tilrettelegging komme tilbake til yrkeslivet. Ifølge Norsk Hjerneslagregister var bare halvparten av de slagrammede som de registrerte i 2015 tilbake i arbeid tre måneder etter slaget. Tall fra NAV viser at i perioden 2004-2013 har ca. 600 slagrammede blitt erklært uføre hvert år.

Generalsekretær i LHL hjerneslag, Tommy Skar.

Generalsekretær i LHL hjerneslag, Tommy Skar.

Hjerneslag er den vanligste årsaken til alvorlig funksjonshemning som ikke er medfødt. De som blir hardt rammet, kommer ikke tilbake i jobb. Likevel er ikke slagrammede bare slagrammede. Flere enn i dag kan komme tilbake til arbeidslivet om det legges til rette for det, for mange har fortsatt ressurser til tross for at de har blitt rammet av en alvorlig sykdom. Samfunnet trenger vår og deres kompetanse og arbeidskraft like mye etter som før de fikk slag.

De viktigste årsakene til uførhet skyldes fysiske lammelser, forbigående fysiske plager, talevansker, afasi, kognitive utfall,  depresjon og fatigue.

Sjefen min forstår meg ikke, er noe vi ofte får høre. Og i mange tilfeller starter det her: Kunnskapen om ulike utfall av hjerneslag er for dårlig hos både arbeidsgivere og kollegaer. Mange forbinder hjerneslag med synlige lammelser og språkforstyrrelser. Men for mange er de usynlige konsekvensene minst like alvorlige. Man skal slite med problemet og man skal forklare eller overbevise omgivelsene at man har det. Det anslås at så mange som opp mot 70 prosent av de som har hatt slag, rammes av utmattelse, svekkelse eller tretthet, omtalt som fatigue.

En engelsk studie publisert i 2016 fant flere hindringer for å komme tilbake i arbeid, og mange av dem handler om manglende forståelse i arbeidslivet for skjulte ettervirkninger og særlig fatigue.

Det er viktig å forstå hvordan fatigue påvirker en arbeidstaker. Fatigue er en følelse av alltid å være trøtt og sliten, uansett hvor mye en hviler. Og hodet vil fremdeles like mye som før, men kroppen henger ikke med. "Jeg vil, jeg vil, men jeg får det ikke til".

Det er kjent at mange kreftrammede får fatigue, mindre kjent er det at mange slagrammede også kan bli rammet av fatigue. Graden av fatigue kan bli redusert ettersom tiden går, men blir hos noen kronisk.

Kronikk i Dagsavisen, 6. februar 2017.

Kronikk i Dagsavisen, 6. februar 2017.

Ved offentliggjøringen av siste årsrapport fra Norsk hjerneslagregister, hvor det vises til hvor mange som ikke er i arbeid tre måneder etter slaget, pekes det på hvor viktig det er for unge slagrammede med omfattende tverrfaglig oppfølging og utredning av arbeidsevne. Oppfølging av fatigue er avgjørende viktig her; blant annet hvordan den virker, hvordan den kan håndteres av den enkelte, og hvordan det kan legges til rette for å fungere med den.

Ett viktig virkemiddel er å tilpasse arbeidstiden. Kanskje den skal reduseres til 50 prosent, eller kanskje 80 posent? Og kanskje kan arbeidstiden etter hvert bli økt til 100 prosent? Dette er individuelt og vil følgelig stå sentralt under arbeidsavklaringen. 

Økt kunnskap om usynlige utfall etter hjerneslag hos fastlege, NAV, partene i arbeidslivet og hos den slagrammede selv, vil kunne bidra til å finne riktige oppgaver og arbeidsbelastning slik at det blir mulig å stå i arbeidslivet lengre.

Vi kan og må gjøre mer for å få slagrammede som ønsker det tilbake til arbeidslivet. Selv om en i ung alder får hjerneslag trenger ikke det innebære utstøting fra arbeidslivet resten av deres levetid. Vi må si: Det holder med de synlige og usynlige fiendene man allerede har som direkte konsekvenser av slaget, om man ikke også skal miste jobben, selvrespekten og det sosiale nettverket som den gir.

Boklansering

Snart kommer dagen, da boka mi er her! Basert på det jeg har skrevet i bloggen, men skrevet om til bokformat, pluss stoff jeg har tatt med som ikke står i bloggen, så er det samlet mellom to permer. Takk til dere blogglesere!

Hva handler den om? Det hele begynner dramatisk: 35 år gammel ble jeg rammet av hjerneslag. Over natten fikk jeg lammelser i fot og arm og mistet språket. I løpet av noen dramatiske sykdomsuker svever jeg mellom liv og død. Men jeg overlevde.

I de snart tolv årene som er gått siden slaget, har jeg kjempet for å komme meg ut av rullestolen, lære å snakke igjen, og å finne tilbake til et normalt liv.

For litt over to år siden startet jeg bloggen Slagdama, med skildringer av hva en slik kamp innebærer av gleder, sorger og innsikter - deriblant det å akseptere at verken kropp eller sjel blir den samme igjen. Og dessuten: innsikten om at flere av ettervirkningene jeg opplevde, ikke er unike for meg, men rammer mange slagrammede.

For mange blir det vanskelig å gjenfinne energi til å mestre det samme som før. Som ved en rekke andre sykdommer er fatigue en ettervirkning av slag. Det samme er depresjon, når man innser at livet er blitt annerledes, selv om man er blitt frisk. Derfor er også aksept så viktig, og en nøkkel tilbake til et godt liv.

I boka forteller jeg om hvordan livet kan endres fra den ene dagen til den andre, men også om gleden ved å overleve, kampen for å finne tilbake til meg selv og å komme tilbake i jobb. Slag rammer stadig flere unge, og veien tilbake til et godt liv etter alvorlig sykdom er ukjent terreng for mange. Denne boken viser tydelig hvor skjørt livet er, for alle.

Nå skal altså boka lanseres. Først i Oslo den 7. februar kl 18 på Eldorado Bokhandel. Uka etter står Sunnmøre for tur, med lansering i Brattvåg torsdag den 16. februar kl 18. Begge steder vil jeg bli  intervjuet av  forlagsredaktør Mona Ringvej i Pax Forlag, som for nesten et år siden tok telefonen til meg og lurte på om vi skulle lage bok.

Alle dere blogglesere er invitert til lansering! Invitasjonslister til begge arrangementene ligger på Slagdama på Facebook,. Er du ikke medlem av Facebook, men ønsker å komme, send meg en melding her på bloggen. 

Ønsker du og kjøpe boka, kan den allerede nå bestilles her: https://www.tanum.no/_dokumentar-og-fakta/helse-og-samliv/familie-og-helse/slagdama-ragnhild-mork-9788253039466

 

Jeg håper å se deg!

Godt nytt år!

På legevakten på tampen av 2016: Smertetårene er tørket opp. Jeg får en rullestol å sitte i,  og smiler tappert mens jeg gjør V-tegnet. 

På legevakten på tampen av 2016: Smertetårene er tørket opp. Jeg får en rullestol å sitte i,  og smiler tappert mens jeg gjør V-tegnet. 

- Du har vært heldig, sier den indisk utseende legen mens han undersøker meg. - Dette er ikke noe brudd, men en forstrekning av leddbåndene. 

Jeg er på en legevakt langt hjemmefra, faktisk på den andre siden av landet. Vi har oppsøkt lege etter at jeg falt stygt og skadet meg. Jeg hadde ikke kunne gå på benet, og var overbevist om at det var brudd, så vondt gjorde det. 

Jeg er så hjelpeløs som bare jeg husker å ha vært en gang, som nyskadet for over elleve år siden, den gang da jeg fikk slag.

Kjæresten min hadde båret meg inn på badet, der vi var gjester, han hadde skiftet om på meg fra den grønne blondekjolen til grå t-skjorte og gråe joggebukser fra Abercrombie & Finch. Det var hans egne klær. Jeg måtte le gjennom tårene, er det frempeik om oss to i åttiårene?

Kjæresten min opptrådte som helt denne dagen. Han fikk løftet meg inn i bilen, som tok oss til legekontoret. Der fikk han hentet en rullestol, som han rullet en småsipppete meg inn med, der en sykepleier nærmest kom oss løpende i møte og ga meg en smertestillende tablett. Og til sist kommer altså den indiske legen til oss, og jeg forklarer at jeg er slagrammet og noen kroppsdeler er lamme, som armen min, for eksempel.

 - Ja, da kan du ikke få krykker, konstaterte legen gravalvorlig.

Jeg kunne ikke annet enn le.

Jeg kan ikke trø ned på mitt høyre ben, så jeg suser mellom soverom og bad på en kontorsykkel med hjul. Høyre kne er blitt bandasjert.

Jeg kan ikke trø ned på mitt høyre ben, så jeg suser mellom soverom og bad på en kontorsykkel med hjul. Høyre kne er blitt bandasjert.

Etter vi har vært på legevakta og fått servert et måltid mat, bryter vi opp fra å være besøkende. Jeg har hatt bedre kjøreturer hjemover, trass i sol og penvær. De smertestillende tablettene gjør meg kvalm, og jeg må kaste opp to ganger.  Da vi kommer hjem, bærer kjæresten min meg inn i huset og ned i kjelleretasjen og til sengs. Der sitter jeg hjelpesløs, og studerer ham mens han bærer inn ting fra bilen som vi har hatt med på tur, setter på en klesvask, og lager niste med to skiver grovbrød med spansk skinke og knekkebrød med Edamer hvitost. I kveld lager han min mandagssalat, bestående av grønnkål, egg, kålrot, mandler og bacon, og kommer med kaffe.

- Kjærligheten min, sier han mens han bøyer seg over meg for å gi meg et kyss.

Jeg får servert mat på sengen, akkurat som jeg gjorde da jeg nylig hadde fått slag, og var innlagt på Ullevål. 

Jeg får servert mat på sengen, akkurat som jeg gjorde da jeg nylig hadde fått slag, og var innlagt på Ullevål. 

Heldigvis blir alle snart frisk av forstrekte leddbånd, men vil jeg ha en lengre rekreasjonstid fordi det er slagfoten som er skadet? 

Dette får jeg svar på i løpet av de kommende dagene.  

Uansett, jeg vil ønske alle dere et riktig godt nyttår, fylt av nye muligheter. 

Firhjuling på Kapp Verde

- Turrrrrister, asså!! roper kjæresten min med et smil om munnen over til den lokale småbilsjåføren som sinker opp trafikken. Han feier forbi ham med firhjulingen, snur på hodet og gliser lurt til meg, som sitter bakpå.

- Turrrrrister, asså!! roper kjæresten min med et smil om munnen over til den lokale småbilsjåføren som sinker opp trafikken. Han feier forbi ham med firhjulingen, snur på hodet og gliser lurt til meg, som sitter bakpå.

Vi er på øygruppa Kapp Verde vest for Afrika. Det er i midten av desember, og gradestokken viser opp mot pluss 30 varme grader. Litt annerledes vær enn hjemme i julestria i Norge.

Kjæresten min og meg har leid en såkalt firhjuling, og skal kikke oss omkring på øya Sal. Har jeg kjørt firehjuling før? Svaret er nei. Har han? Ja. Han har kjørt en lik som den vi har leid, men det var i Albania, av alle steder.  

Jeg er nokså engstelig da jeg krabber opp bak han på firhjulingen. Men det går bra! Bortsett fra at høyre armen skjelver, og må roes ned. - Så, så armen min.

Kjøretøyet. En firehjuling!

Kjøretøyet. En firehjuling!

Vi setter av gårde. Vinden føyker rundt øra, det rister fælt og jeg krampeholder meg i han foran. Kjæresten min får kjøretøyet opp i snart 60 kilometer i timen ute på motorveien. Jeg føler det er som om vinden skal blåse meg bakover og ut av firhjulingen og at hjelmen skal blåse av. Men etter litt roer jeg meg. Jeg venner meg til vinden.

Da vi skal ta en pause for ta noe kaldt å drikke helt nord på øya et par timer med kjøring etterpå, kjenner jeg på slagsiden at den har sittet for lenge i ro. Den har stivnet helt. - Nå vet du hvordan jeg vil gå når jeg er åtti år, sier jeg.

Han ler, og stanser opp og tar hånden min.

Fri som fuglen!

Fri som fuglen!

Vi drikker opp, og kjører videre, men da i mer ulendt terreng. - Jeg føler meg fri som fuglen, tenker jeg da vi er kommet til en dårlig farbar trasse. -Her kommer hun fra Brattvågen, han fra Drammen! roper firhjulingsjåføren. Jeg må le!

Vi skal være her i nok en uke, heldigvis, så da vi leverer firhjulingen etter endt tur, våger jeg meg frempå med: 

- Dette har vært såååååå gøy!! Kanskje vi kan låne den en tur igjen og du kan ta med meg ut på nye eventyr?

Kjæresten min gliser stort, før han sier: -Såklart kan vi det, jenta mi, jeg har allerede nevnt det for innehaveren av butikken.

Det er en fornøyd og sliten meg med sand som et  jevnt lag i hele ansiktet som går tilbake til hotellet for å ta en ettermiddagslur.

En drittdag. I morgen blir det bedre

Jeg gleder meg stort til å møte PT-en min, kjenner jeg. Glad og fornøyd med at solen skinner, og at snøen gjennom flere dager har blitt tint vekk, setter jeg solbrillene på nesen. Treningsko er pakket i sekken.

Jeg går ut, men med ett stanser jeg og ser nedover bakken, som ligger foran meg. Den er dekket av et tynt lag med is!

Bambi på isen, det er meg, men halvveis nede på det isete underlaget må jeg gi meg. Jeg har brukt fem minutter på å forsere en bakke. En håndverker, som tilfeldigvis kommer forbi, blir den reddede engelen og tilbyr meg en arm når jeg skal gå opp igjen og tilbake til huset. 

I dag er ikke min dag. For andre gang på kort tid blir det avlysning hos min PT. Så irriterende, og så isolerende, tenker jeg. Jeg må passere to polske menn, som arbeider i huset vårt. De er i full gang med å pigge opp gulv i rom nummer fire i huset. Støyen er overveldende.  

I morgen blir det bedre. Jeg vet det. Det er det som er forskjellen mellom min psykiske tilstand nå og da jeg var deprimert, at jeg trodde det aldri kom til å bli bedre.

- Jeg kjøper piggsko! melder jeg på mobiltelefonen til Sarah, min PT. 

"Fantastisk! Så løsningsorienterte vi er!" er svaret fra henne.

Jeg tenker på danske Rosa Abrahamsen, da jeg går ned trappen til kjelleren. Hun var 26 år gammel og mor til to små barn da hun ble hardt rammet av polio i 1952. Åndelige verdier, var Rosa Abrahamsens svar på spørsmålet om hva livsmot er. Hun var da handikappet. Hun hadde bare førlighet i høyre arm og et par fingre, men lå i respirator ellers. 

Hva har jeg og klage over, når hun beholdt sånt livsmot, tenker jeg. I 1956 skrev hun diktet ”Du skal”, som kom ut i diktsamlingen
De Store Skibe.

 

DU SKAL

 

Hvis du vækkes en morgen,

og alt er gråt,

Og du selv synes øde og tom,

Og alt synes galt, som i går

var godt

skal du stanse og tænke dig om.

 

Det nytter jo ikke, du fabler dig til

et blændværk du tror at forstå,

for inderst ved du, at

drømmernes spil

er en tåge, du aldrig skal nå

 

Fortaber du dig i en sorgfuld rus

over ting, som en gang er hændt,

skal du prøve at se, at i nettopp

dit hus

har den skjønneste lykke brændt.

 

Og ser du en regndråbe falde

lidt tungt,

skal du tænke på sollysets spil,

og føle dit hjærte – så levende

ungt –

blot ved tanken om – du er til

 

Du skal lære at se at nettopp

de ting,

du så ofte i hastværk forlod

var bitte små led i en lykkering

-              en kæde du aldrig forstod

 

Du skal prøve at smile, når alt

går imod,

du skal lære at smile i sorgen,

da vil du se at den aften blev god,

som begynte en smertefyldt

morgen.

 

 

Gi aldri opp.

 

 

 

 

 

 

Design og teknisk implementering: Helene Skjelten Ligeti, www.designranch.no